Media, samfunn og meninger

Uflink pike i flokken

Den tunge, trege turen med stadig bakglatte liv preget ukene i desember. En motvillig innstilling til det hyppig skiftende tallet på kalenderen var en desperat søken etter stoppknappen som kunne gi meg litt mer tid jeg samtidig ikke ønsket.

Kroppens angst over tidens krav skapte en vrang energi. Det var jammen meg ikke godt å vite hva som var hva: Var jeg mitt eget hinder? Hadde jeg tankefeil igjen?

Timer uten lys, timer på baken, timer på ryggen med hodet fullt av tanker, gjøremål og rop. Måtte julaften komme så fort? Kunne vi ikke bare få det gjort?

Jeg vet ikke hva som skjedde, eller hva som gjentatte ganger skjer, men det er som om det vonde fortrenges, blir stukket under teppet og godt trampet flatt. Kroppens skrål dempes og alt fokus ligger i gjennomføringen, på det som skjer og det som er.

Dempet kaos, flyt, vippet opp av menneskene rundt meg, støttet av herr P(aracet), sånn gikk det.

Dagene etter gikk jeg tur, har sett mennesker, natur, pustet iskald luft, gjenoppdaget kroppens mangelfulle regulering av temperatur. Ikke kledd på meg så mye at jeg blir ubevegelig, men fortsatt frøset stjerten av meg.

Tankene har ikke vært mange, opplevelsene flere, men så vippes tankene frem og opplevelsene vekk og det slår meg: Er jeg uflink pike nå?

2013-12-26 14.13.03

 

En kort periode fulgte jeg ME-debatter på nett overalt. Så sluttet jeg med det. Ble oppslukt, oppbrukt, overveldet, tom, men proppfull av mengden mennesker som oppslukes av det jeg dro meg vekk fra. Hvor mange er det der ute, som sliter med ME som jeg, som er pårørende til noen som sliter, som tjener penger på oss som sliter?

*

Uflink pike som trosser symptomer, som ifølge mange der ute ikke kan ha ME når jeg blir stuptrøtt etter aktiviteter, og som sover i vilden sky, for alle med ME vet jo at søvnforstyrrelser er en del av sykdommen. Eller at jeg kan gå, ja jeg sitter ikke i rullestol, og jeg tåler lyset, for alle med ME vet jo at alle er lysømfintlige og sitter i rullestol hvis de i det hele tatt kommer seg ut. Eller at jeg tåler å sitte på bussen, for alle med ME vet jo at det er helt umulig. Alle med diagnosen er jo ømtålige for luktinntrykk og uforutsigbare variasjoner i rytme og bevegelser, og særlig bussen blir da helt umulig. Det skal man bli dårlig av, skikkelig dårlig. Og sånn kan lista lages lang.

Denne flokkbestemte oppfatningen av hva ME er, skaper nok forvirring og uro hos flere enn meg. Er jeg feil? Har jeg ikke den diagnosen jeg har? Flokkmentalitetens makt er svær, jeg tror den noen ganger kan hindre tilfriskning og stenge for veien ut, blokkere veien for det aktive livet med vilje og kropp som kompanjonger.

Det er lett å tro på flokker, lett å holde seg selv tilbake og trykke seg selv ned når noen legger sterke føringer, med tilhørende sanksjoner, dersom du avviker fra deres ultimate krav om å være riktig, om å ha ME på rett måte. Det er lett å trå feil, og dermed være feil. Den som har avvikende symptomer fra de høyest skrikende, som ikke passer inn i overbeviste menneskers harde definisjonskrav, faller gjennom det sosiale sikkerhetsnettet og står gapende igjen alene.

*

Jeg vil danse når jeg kan, løpe når jeg orker, la ME-ens skjold beskytte meg når jeg er i ferd med å presse kroppen gjennom for mye. Når jeg trekkes vekk fra det jeg tilhører, da vet jeg at jeg må. Da forebygger jeg samtidig som jeg behandler, da bygges jeg langsomt opp i stedet for å rives ned.

*

Når jeg ligger nede og karrer meg opp er det kroppen som skal sette begrensningene, ikke ukjentes meninger om hvordan en ME-kropp virkelig er.

*

Det er lett å fly med flokker, å bli en del av dem som vet. Det er lett å henge med når flokken er sterk og svær. Uten alle dem står en alene igjen. Et kollektivt press utgjort av individer, vet de hva de gjør?

~~

Relaterte innlegg

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Det skal helst gå dårlig

Media, samfunn og meninger

Takk gud for nettavhengighet!

Jevnt utover året ser jeg at kjente og mindre kjente ansikter tar pause fra verden bak skjermen. De har fått overdose, sier de. Jeg er glad de fikk det.

Er jeg?

Uten alle dere som legger igjen time etter time på et publikum dere ikke kan se, som skriver små og store kommentarer og som bidrar til at det aldri er ordentlig tomt rundt meg, alle dere bidrar kanskje mer enn dere tror.

Dere bidrar til at jeg føler meg mindre ensom, til at jeg i blant føler meg mer ensom fordi dere forteller fra et hektisk liv jeg ønsker meg selv. Noen ganger vil jeg slenge hele pc-en ut av vinduet fordi du med din oppdatering fra alle de vellykkede tingene du gjør og all den gleden du føler over det jeg kaller dilling, sender meg beskjeder om alt jeg drømmer om, men ikke får til.

Alle dere som gleder dere over noe som er obligatorisk å glede seg til, skaper en følelse av utenforskap fordi jeg ikke deltar i det samme. Jeg klarer ikke føle det dere gjør. Jeg settes på sidelinjen, eller kanskje har jeg satt meg selv der.

Ikke sjelden gneldrer jeg over tåpelige kommentarer og håpløse lenker som ikke lar seg åpne, jeg Tenker Mitt om ditt, men holder meg tyst i all høflighet.

Noen mennesker skaper lengsel i meg, lengsel etter ro, etter et fang å hvile hodet i. Noen mennesker skaper drivet i meg, vekker den som vil så mye, men som føler seg parkert og tilsidesatt. Noen mennesker får meg til å føle meg ubrukelig og uvesentlig, mens andre får meg til å slappe av og tenke at nå trenger jeg ikke stå på mer, det er nok nå.

Jeg trenger alle sammen.

Jeg trenger å kjenne på at jeg kan mer enn å sitte hjemme og lese noen bøker i løpet av året, eller måneden, i blant i løpet av uken. Jeg trenger å kjenne på det noen kaller ambisjoner som jeg ikke klarer konkretisere hva er. Jeg trenger å kjenne på hvor deilig det er å ikke måtte levere noe innen en oppgitt tidsfrist, men oftere å kjenne på frustrasjonen over at ingen venter på produktene mine, siden jeg ikke har noen produkter å levere.

Jeg trenger å lese om deg som har et vanskelig liv og en vanskelig hverdag, fordi det treffer et sted inni meg som ikke har det godt. Noen ganger gir andres vanskelige liv meg en enorm takknemlighet over det jeg har. Andre ganger en svak redsel over hvor skjørt det jeg har faktisk er, for samma hvor godt en forebygger og sikrer seg, er det kort mellom det trygge livet og det som faller fra hverandre.

Uten alle dere nettavhengige, som gjør internett til et sted alle andre også må være, selv uten behov for lenkedelinger og småprat, ville verdenen min vært mye mindre og livet mitt mindre innholdsrikt. Uten dere ville jeg hatt færre venner, ville jeg ikke møtt det stedet i meg selv der ordene svømmer over uten mottaker, men som mottas likevel. Uten alle dere som bidrar til at nett er et elsket, men forhatt sted å være, ville jeg levd nesten hele livet mitt i kompani med tankene mine og bare en å dele dem med.

Takk til dere som avlaster min kjære, som her nevnes uten navn.

Takk til dere som gjør meg forbanna slik at tastetrøkkingen høres over hele stua, det ligger mye god energi i sinne!

Takk til dere som blåser på den lille flammen min slik at den blusser opp! Til dere som sørger for at jeg forventer noe av meg selv og ikke lar meg forene med sofaen i den grad at jeg må skjæres løs fra den; til dere som bidrar til at jeg tross store kognitive problemer klarer bevare det lille ordforrådet jeg har!

Takk til dere som bidrar til at jeg fortsetter å tro at jeg har noe i arbeidslivet å gjøre. Til dere som lar meg tro på at jeg kan tilføre andre mennesker noe viktig, og kanskje en dag skape min egen arbeidsplass. Uten dere hadde jeg fortsatt å tvile.

Takk til dere som lar meg fortsette å ha trua på meg sjøl, som ikke lar begrensningene mine være alt; til dere som ikke lar diagnoser definere mennesker, som ikke henger dere opp i hvordan livet mitt finansieres, men som er ressurssøkende som jeg er!

Vit at når du bruker nettet, så treffer ordene og bildene og lenkene du deler noen der ute som ikke gir svar eller trykker på tomler som peker oppover. Vit at du er viktig og at du har makt til å påvirke, om ikke landets politikk og sette dagsorden, så i mindre skala. Vit at dine bidrag noen ganger treffer dem som trenger det mest, andre ganger dem som trenger det minst.

Husk at du er betydningsfull – også når du ikke føler det slik.

Takk for at du deler!

2014-06-17 19.55.07

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!