Leve med ME

8-tallsturen

Tubeskjerfet dekker haken, halsen og øverste del av brystet. Hanskene tetter igjen åpningen rundt håndleddet. Jeg er klar for tur.

Klokken er nettopp-stått-opp og jeg knyter på meg skoene jeg begynte å elske i høst.

Lukker døren bak meg, låser, går.

Runden i dag blir kort, det regner og rusker og jeg tenker det er bra. Lysten på å gå ut er ambivalent, men jeg har bestemt meg for at dette er noe jeg gjør.

Hver dag skal jeg gå en liten tur før frokost. Hver dag er det denne tiden jeg fungerer aller best og hver dag er det viktig å bygge opp og være hel. Derfor går jeg tur.

Her jeg bor er veiene mange, stier slynger seg mellom husene fra gate til gate. Hvor mange slynger jeg tar henger sammen med hva kroppen sier den tåler. Jeg kan gå rundt huset jeg bor i eller kan utvide med en sving ned til neste gate. Og derfra igjen kan jeg utvide med en enda lengre runde.

Hver dag jeg kan går jeg disse små åttetallsturene. Det gir meg et opphold fra innetimene, det gir litt mosjon og det gir frisk luft og direkte dagslys. Og kanskje viktigst av alt så gir turene meg følelsen av å starte dagen riktig.

Når jeg kommer hjem begynner det, nesten som i arbeidslivet: Dagen starter etter frokost og minutter i frisk luft.

Kan overhode ikke tenke meg noen andre forskjeller..

 

Media, samfunn og meninger

Uflink pike i flokken

Den tunge, trege turen med stadig bakglatte liv preget ukene i desember. En motvillig innstilling til det hyppig skiftende tallet på kalenderen var en desperat søken etter stoppknappen som kunne gi meg litt mer tid jeg samtidig ikke ønsket.

Kroppens angst over tidens krav skapte en vrang energi. Det var jammen meg ikke godt å vite hva som var hva: Var jeg mitt eget hinder? Hadde jeg tankefeil igjen?

Timer uten lys, timer på baken, timer på ryggen med hodet fullt av tanker, gjøremål og rop. Måtte julaften komme så fort? Kunne vi ikke bare få det gjort?

Jeg vet ikke hva som skjedde, eller hva som gjentatte ganger skjer, men det er som om det vonde fortrenges, blir stukket under teppet og godt trampet flatt. Kroppens skrål dempes og alt fokus ligger i gjennomføringen, på det som skjer og det som er.

Dempet kaos, flyt, vippet opp av menneskene rundt meg, støttet av herr P(aracet), sånn gikk det.

Dagene etter gikk jeg tur, har sett mennesker, natur, pustet iskald luft, gjenoppdaget kroppens mangelfulle regulering av temperatur. Ikke kledd på meg så mye at jeg blir ubevegelig, men fortsatt frøset stjerten av meg.

Tankene har ikke vært mange, opplevelsene flere, men så vippes tankene frem og opplevelsene vekk og det slår meg: Er jeg uflink pike nå?

2013-12-26 14.13.03

 

En kort periode fulgte jeg ME-debatter på nett overalt. Så sluttet jeg med det. Ble oppslukt, oppbrukt, overveldet, tom, men proppfull av mengden mennesker som oppslukes av det jeg dro meg vekk fra. Hvor mange er det der ute, som sliter med ME som jeg, som er pårørende til noen som sliter, som tjener penger på oss som sliter?

*

Uflink pike som trosser symptomer, som ifølge mange der ute ikke kan ha ME når jeg blir stuptrøtt etter aktiviteter, og som sover i vilden sky, for alle med ME vet jo at søvnforstyrrelser er en del av sykdommen. Eller at jeg kan gå, ja jeg sitter ikke i rullestol, og jeg tåler lyset, for alle med ME vet jo at alle er lysømfintlige og sitter i rullestol hvis de i det hele tatt kommer seg ut. Eller at jeg tåler å sitte på bussen, for alle med ME vet jo at det er helt umulig. Alle med diagnosen er jo ømtålige for luktinntrykk og uforutsigbare variasjoner i rytme og bevegelser, og særlig bussen blir da helt umulig. Det skal man bli dårlig av, skikkelig dårlig. Og sånn kan lista lages lang.

Denne flokkbestemte oppfatningen av hva ME er, skaper nok forvirring og uro hos flere enn meg. Er jeg feil? Har jeg ikke den diagnosen jeg har? Flokkmentalitetens makt er svær, jeg tror den noen ganger kan hindre tilfriskning og stenge for veien ut, blokkere veien for det aktive livet med vilje og kropp som kompanjonger.

Det er lett å tro på flokker, lett å holde seg selv tilbake og trykke seg selv ned når noen legger sterke føringer, med tilhørende sanksjoner, dersom du avviker fra deres ultimate krav om å være riktig, om å ha ME på rett måte. Det er lett å trå feil, og dermed være feil. Den som har avvikende symptomer fra de høyest skrikende, som ikke passer inn i overbeviste menneskers harde definisjonskrav, faller gjennom det sosiale sikkerhetsnettet og står gapende igjen alene.

*

Jeg vil danse når jeg kan, løpe når jeg orker, la ME-ens skjold beskytte meg når jeg er i ferd med å presse kroppen gjennom for mye. Når jeg trekkes vekk fra det jeg tilhører, da vet jeg at jeg må. Da forebygger jeg samtidig som jeg behandler, da bygges jeg langsomt opp i stedet for å rives ned.

*

Når jeg ligger nede og karrer meg opp er det kroppen som skal sette begrensningene, ikke ukjentes meninger om hvordan en ME-kropp virkelig er.

*

Det er lett å fly med flokker, å bli en del av dem som vet. Det er lett å henge med når flokken er sterk og svær. Uten alle dem står en alene igjen. Et kollektivt press utgjort av individer, vet de hva de gjør?

~~

Relaterte innlegg

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Det skal helst gå dårlig

Leve med ME

Det kjennes litt som frihet

Da vi kjøpte hus, var jeg tidlig ute med å definere hekken som min oppgave. Av en eller annen grunn liker jeg å klippe, det er kanskje noe med at resultatene kommer raskt?

Jeg vet ikke når jeg klippet hekken sist, men mannen min har gjort det flere ganger enn jeg. Det er bare nok en oppgave jeg har måttet gi fra meg. Og jeg synes det er litt trist. Som så mye annet. Men, i motsetning til mange andre ting er det ikke veldig viktig at nettopp jeg gjør dette. Det er bare en personlig liten lyst.

Å ta bort en oppgave og erstatte den med en annen, er vanskelig. Det er en mental prosess. Det er dessuten er prioriteringssak, hvilke oppgaver som vektes høyere enn de vanlige, for alle oppgaver tar mye mer tid enn den som selve oppgaven krever.

Derfor er jeg veldig spent på hvor lenge jeg må betale for dette, for endelig fikk jeg det til:

20140705_183709
– storfornøyd og nyttig! –

Det er nesten som om uteplassen vår er blitt dobbelt så stor etter at hekken ble halvert. Det kjennes ikke like innestengt lenger. Befriende!

Selv om det garantert har sin pris, så er det iallfall kommet noe godt ut av den prisen. Og det betyr også noe.

Det kjennes litt som frihet.

 

Mestring, drømmer og håp

En fredag i oktober

Når den tunge kroppen faktisk har luftet seg og den rette boken endelig blir lest, ja da er det ikke så galt å være meg.

Selv om tankene bruker ekstremt lang tid på å formuleres og stadig blir avbrutt av en bedre idé, så er det godt å vite at jeg faktisk har tid nok til å skape hele tanker. Det er lite annet som skjer når jeg må bruke mye av den i selskap med meg selv. Igjen.

Så jeg leser debatter om temaer jeg bryr meg om, samler standpunkt og nyanserer kanskje mine egne, får i det minste et bredere grunnlag for å mene.

Naturen er ennå vakker, jeg har vært midt i den i dag. Følelsen sitter i kroppen og den gode uteluften fyller meg med ro. Og litt motivasjon.

Å kunne gå når man vil ut – det ligger en vanvittig stor frihet i det, men bare den som har blitt fratatt friheten forstår hvor stort det er.

Jeg har vært bortskjemt med ben som bærer så lenge at den enorme gleden over dette er redusert til takknemlighet. Fordelen med takknemlighet er at det er en roligere følelse enn aktiv glede..!

Jeg preges av solen som skinner, av lyset, av fargene. Det virker inn på meg som varmt vann over kroppen ville gjort – sammenhengen er direkte. Derfor er jeg takknemlig og glad for å ha kunne ta del i det uten å planlegge, uten å bli fulgt. Det er noen glimt av selvstendighet. Jeg trenger mange av dem.

Tidligere i dag begynte jeg å skrive på et tema jeg vet er viktig for flere enn meg. Jeg måtte stoppe opp, ta en pause. Det var ikke fordi temaet var for tøft, men det ble slik. Kanskje var det en slags bevissthet rundt hva som ville bety mest for meg: En tur ut i været eller å fullføre teksten. Skriving er væruavhengig, temaet tar aldri slutt. Jeg valgte naturen.

Jeg håper du også får anledning til å velge naturen i helgen!

(under følger bilder fra en tidligere tur i høst)

2013-10-05 17.05.502013-10-05 17.30.10

Livet som det er

Den kjente veien er nesten ukjent

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.

Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.

Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.

Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.

Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.

Det kjennes godt.

Barn og familie

En etterlengtet tur og dagen derpå

Oppgjørets dag var der brått; han pakket sekken og jeg pakket ull godt rundt meg selv for å tette igjen alle sprekker og hull.

Vi dro til Oslo, den store byen som så lenge har vært uoppnåelig. Med mål i hodet ble ørene stengt for eventuelle protester fra kroppens indre slik at gleden og forventningene kunne overta. Togsettets urytmiske dunk og krenginger fikk være som de ble. Med øynene lukket ble både en og to omganger meditasjon mulig, bare avbrutt av tyngden av et barns hode mot kroppen, vennlige påminnelser om hva vi hadde i vente.

Sånn cirka mange mil ble gått uten at beina fikk stemmerett, å holde en liten hånd i sin er premie nok, å se hverandre og dele, være sammen om vårt eget, men også oppleve sammen. Det er godt!

For det er opplevelser, og ikke gjøremål, som binder trådene våre sammen. De er alle små biter av historien vår der timene sammen forbinder bitene sammen og etterhvert blir til et større og større teppe av erfaringer, opplevelser og samhold –  familieteppet vårt. Jeg håper at teppet varmer, at det blir stort og mangefarget. Det er iallfall store biter av toleranse og respekt for andres måter å leve livet på der.

Ungdomsoppgjør mot kroppen, ignorering av stygge ord og protester, for tilstedeværelsen er viktigst, det gode det fører med seg er høyere rangert enn prisen som i ettertid må betales. Jeg vet så langt jeg kan vite at konsekvensene av utskeielsene ikke gir større utfall enn jeg håndterer. Slik er det i dag, dagen derpå. Det er godt.

Og ironien slår meg: Når jeg en dag klarer å reise til Oslo med tog og nyte en dag med de viktigste i livet mitt, hvorfor har jeg da nok med å lage meg en kopp te andre dager?

Den stille måneden er kanskje i vente, dager i taushet avskjermet fra verden og livet, eller kanskje ikke, kanskje er jeg heldig denne gangen og klarer å forebygge og reparere skadene kroppen fikk i går ved passivitet de kommende dagene?

 

Mestring, drømmer og håp

Når løp jeg sist – historier fra en drøm

Det bærer raskt over heia, stegene er lange og blir lengre for hvert av dem.

Det er som om jeg flyter, kjenner ikke bakken og det jeg legger bak meg forblir der bak. Luften mot ansiktet, litt stikninger fordi det er litt surt, stoppes ved ørene av den tynne ullua jeg har på. Jeg løper og kjenner at dette kan jeg. Jeg løper og føler meg fri, jeg skal ingen steder, men løper fordi jeg kan.

Den tunge kroppen er sofatilvendt, den er treg og stiv og utflytende. Musklene som tidligere ga kroppen form er nå godt gjemt bak mykt fett. Musklene gjør bare jobben sin av og til, etter eget godtbefinnende. Samarbeidet er skrantende, jeg er ikke lenger sjefen. Når jeg forsøker bestemme, setter musklene seg i protestposisjon og skriker etter mer sofa. Når de tvinges opp og ned trapper vekkes gamle assosiasjoner til fart og moro, eller kanskje et likeverdig møte med hverdagens krav. Nostalgiske assosiasjoner.

Det er i drømmene jeg løper, det er der jeg kaster luen og kjenner luften løfte håret. Det er i drømmene jeg kjenner luftens motstand mot lårene, ikke lårenes svakhet og dårlige evne til å møte dagligdagse krav. Det er i drømmene jeg kjenner friheten som ligger i å komme seg dit jeg ønsker for egen maskin. Det er i drømmene jeg virker.

 

Leve med ME

Det livet andre lever

Igjen sitter jeg her og kikker ut på det livet jeg skulle levd. Jeg skulle hatt fri fra jobben og stelt i hagen, laget meg en plass i solen skjermet for vind, hatt godt lesestoff og en klar hjerne til å løse mysterier med.

Jeg skulle gått en tur til gartneriet som ligger femten minutters gange fra her jeg bor. Der skulle jeg kjøpt meg en bukett tulipaner og noe jeg kunne frisket opp hagen med.

Eller jeg skulle gått like lenge i en annen retning og kjøpt meg noen gensere i friske farger og spist lunsj på kafè med ei venninne. På vei hjem skulle jeg hentet minstemann i barnehagen og hatt tid alene sammen med han. Vi trenger det begge to.

Selvstendigheten ved å komme seg dit en vil på egenhånd er noe jeg savner. På gode dager der ingenting annet må prioriteres, kan jeg  og oppleve friheten som ligger i å komme meg dit jeg vil på egenhånd. Selve følelsen i beina når en virkelig går er deilig!

Jeg var en gang en som gikk mye. Med barn i vogn var en times tur bare innledningen, bare barnets rutiner begrenset hvor lang turen ble. I dag henter jeg ikke posten hver dag, engang.