Leve med ME

Endelig overfladisk!

Etter mange måneder med laveste funksjonsnivå, og hvile uten stimuli som hovedaktivitet, er det vanskelig å finne ord som kan beskrive hvor deilig det er å klare å leve et overflateliv igjen.

Det skrives og menes mye om denne fasaden folk skjuler seg bak, men mindre om hvor viktig det er å kunne skjule seg bak den. For selv om fasaden kan bli litt vel fast, er den viktig for å beskytte den sårbare siden av seg selv, den som tilhører privatlivet og som ikke er klar for å møte offentligheten.

Selv venner du kjenner er en del av offentligheten.

De siste ukene har overflatelivet mitt fått fart. Jeg har plantet blomster og vannet dem nesten så ofte som nødvendig. Jeg har kjøpt nye klær (vanlige folk aner ikke hvor mye det krever å komme seg til en by, prøve og vurdere klærne!) jeg føler meg vel i. Jeg har stilt opp på alle avslutninger for barnas klasser og aktiviteter. Jeg har jevnlig vært med på handleturer og jeg har vært hos tannlegen! Og jeg har truffet venner og klart å følge en normal samtale!

Med måneder på laveste funksjonsnivå over totalt sengeliggende, er det slike ting som hoper seg opp. Når jeg fungerer bedre igjen rydder jeg klær som har blitt liggende uryddet, jeg sorterer aviser og reklame sendt ut i februar, jeg klarer å undersøke litt på nett og jeg kan faktisk velge!

Dette er helt umulig for vanlige folk å forstå, det vet jeg. Og jeg er ikke sikker på om de vil forstå det heller. Det holder å vite at sånn er det. Og det er greit for meg.

Blomster

 

Leve med ME

Fortsatt mitt liv

Tenk positivt!

Du har sikkert hørt det selv mange ganger, når du er i ditt dypeste mørke men våger titte ut fra blendingsgardinene en kort stund.

Tenk positivt!

Hvis du bare tenker positivt, så vil det gå deg bra.

Jeg har mange ganger lurt på hva det betyr å tenke positivt. Hvis det betyr å ikke forholde seg til det som gjør vondt, men å overse det og late som om det ikke fins, ja da er det ikke noe jeg kan stå inne for. Om man ikke aksepterer kroppens signaler, tror jeg smerten (enten den er muskulær, nevrologisk, psykologisk eller hva den nå er) kan forsterke seg. Nå er ikke jeg noen ekspert på smerter, så bær over med meg! Dette er bare mine tanker og jeg er ingen medisinsk eller psykologisk ekspert.

Å bli bedt om å tenke positivt kan være vanvittig provoserende. Når man er dypt konsentrert om egen smerte, så kommer noen og overser hele driten! Sånt er virkelig ikke bra. Jeg mener det både reelt og ironisk, for en trenger anerkjennelsen, en trenger empatien når en har det vondt. Når en blir forstått og respektert, da kan man ta i bruk forskjellige mestringsstrategier, som skaper større avstand til smerten, som gir plass til annet fokus.

Jeg har hatt noen tøffe måneder. Det tyngste var de periodene der tanker som skremte meg tok plassen fra de gode tankene. Jeg var så lavt i energinivå at det var vanskelig å styre hva som fikk plass i bevisstheten.

Jeg har tidligere i livet vært veldig opptatt av tankenes kraft og sammenhengen mellom tanker, reaksjoner og følelser. Jeg har lært meg noen enkle kognitive teknikker som jeg i bedre perioder, når jeg hadde korte pauser fra det tyngste, begynte å huske på.

Det kan muligens kalles positive tanker, for positive tanker er kanskje de tankene som gir lettelse, som fjerner bekymringer og som «trekker» en mot det gode, mot ressursene, mot bedre tider? Det er noe annet enn håp, som for meg er mer passivt og ikke noe man personlig jobber målrettet mot. Håp er dessuten noe mye dypere, mer grunnleggende del av mennesket.

Mange er allergiske mot holdninger som at du er hva du tenker, du bestemmer selv hvordan du vil ha det. Det er ikke så rart, for baksiden av dette er skyldfølelsen: Jeg har det vondt fordi jeg ikke tenker riktig (jeg kan bare ha det så godt). Eller den pålagte skylden: Slutt å være så negativ, tenk glade tanker så blir du frisk, det er din skyld at du er syk, du er selvmedlidende og oppmerksomhetssyk og lat.

Jeg tror ingen blir friske av å se på solen (med mindre du er syk pga for lite lys), av å presse seg langt utenfor sin kapasitet (snakker her om ME, der aktivitet på et slikt nivå er sykdomsforsterkende), av å få en blomst eller spise spesialmat (med mindre det er ernæringsstatusen som gjør deg syk). Bak skyene er himmelen alltid blå og slike klisjèer er fine å dra fram når en ser tilbake på dårlige perioder og har sluttet å føle noe, ellers er de ganske ubrukelige.

I mine tøffe måneder, som jeg liker å tro er tilbakelagte, har jeg brukt mye tid på å finne det som har størst mulig effekt på helsa mi. Jeg har hatt størst fokus på det som gir bedre helse og minst på det som gir meg dårlig helse.

Jeg har prøvd å leve «ME-korrekt», altså hvile (gud så lei jeg blir!!) systematisk og la kroppens signaler være veilederen min. Med en stor porsjon erfaring har jeg blir ganske flink til å forstå når ME-kroppens behov for hvile er dekket. Og dermed når jeg kan gjøre noe, da ikke mer enn kanskje å lage meg noe mat, sette over en maskin tøyvask, lese et kapittel i en bok eller svare på en sms. Hva som er innafor å gjøre varierer mye, så det gjelder å finne den kroppslige tilstanden som sier at nå er det ok å gjøre noe og nå er det uroen i kroppen som prøver å lokke meg til å ta gale valg. Jeg klarer ikke forklare deg når aktivitet er riktig og ikke.

I denne tøffe perioden har det vært viktig for meg å se fremover, å planlegge ting som skulle skje, ting jeg måtte være med på. Det gjorde det lettere å akseptere hvilingen. Den ble mer meningsfull når jeg så hva den skulle lede til – et mål, altså.

Når jeg hadde vondt, tenkte jeg at dette er nå, men nå går over. Eller dette er en følelse, følelser er ikke farlige. Jeg brukte avledning aktivt og bestemte meg for hva jeg skulle gjøre (les ferdig kapitlet! Bli liggende til alarmen ringer!) og ga meg selv små belønninger som gjorde det lettere å holde ut (det er tungt! å ligge og hvile lenge om gangen, den muskulære kroppen er ikke laget for sånt).

For når det er vondt og smerten gjerne ville ha hele meg, så gjelder det å finne noe annet som skal få tankene, plassen jeg har inni meg. Tankene var utskiftbare. Utrolig tøft og vanskelig å forstå, men jeg lærte at slik var det faktisk – for meg. Og det virket ikke alltid, men noen ganger virket det og etterhvert har jeg fått det bedre ved å «tenke riktig». Men, jeg tenker ikke alltid riktig og noen ganger skremmer jeg meg selv. Noen ganger er jeg mer sårbar, uten at jeg skjønner at det er energien som har falt igjen.

Jeg er likevel veldig opptatt av at ingen tror dette er bare. Eller at noen tror at hvem som helst kan få til dette når som helst. Slik er det ikke. Bort med skyldfølelse!

Jeg er også opptatt av at ingen som leser dette skal tro at ME sitter i hodet, for hvis «hodet» betyr innbilt eller «bare tanke-/følelsesmessig», så er det fullstendig feil.

Det jeg vil si er at når jeg er på et veldig lavt energinivå, så er jeg mer tilgjengelig for bekymringer og det filteret folk vanligvis har, er nedslitt hos meg. Det betyr at jeg tar mange ting rett inn, uten kritisk sans, uten perspektiv. Det betyr igjen at bekymringer for andre sykdommer får liten motstand dersom jeg ikke er bevisst mekanismene og har utviklet noen strategier som virker for meg i mitt liv, til min personlighet.

Dersom jeg ikke aksepterer at slik er det blitt for meg, kan jeg heller ikke gjøre noe for å forhindre at uønskede tankene stjeler energi fra kroppen.

Jeg hadde det ikke slik før, da var energi- og aktivitetsnivået høyere. Da var det plass til mye mer i livet mitt. Nå er livet mitt redusert, men det er fortsatt mitt liv. 

Det er fortsatt jeg som bestemmer.

(jeg sliter en del kognitivt, så du får ha meg unnskyldt dersom det er språklige feil i teksten. Hvis du legger igjen en kommentar, kan det ta god tid før jeg klarer å svare, jeg ber om forståelse for det. Takk!)

Media, samfunn og meninger

Uflink pike i flokken

Den tunge, trege turen med stadig bakglatte liv preget ukene i desember. En motvillig innstilling til det hyppig skiftende tallet på kalenderen var en desperat søken etter stoppknappen som kunne gi meg litt mer tid jeg samtidig ikke ønsket.

Kroppens angst over tidens krav skapte en vrang energi. Det var jammen meg ikke godt å vite hva som var hva: Var jeg mitt eget hinder? Hadde jeg tankefeil igjen?

Timer uten lys, timer på baken, timer på ryggen med hodet fullt av tanker, gjøremål og rop. Måtte julaften komme så fort? Kunne vi ikke bare få det gjort?

Jeg vet ikke hva som skjedde, eller hva som gjentatte ganger skjer, men det er som om det vonde fortrenges, blir stukket under teppet og godt trampet flatt. Kroppens skrål dempes og alt fokus ligger i gjennomføringen, på det som skjer og det som er.

Dempet kaos, flyt, vippet opp av menneskene rundt meg, støttet av herr P(aracet), sånn gikk det.

Dagene etter gikk jeg tur, har sett mennesker, natur, pustet iskald luft, gjenoppdaget kroppens mangelfulle regulering av temperatur. Ikke kledd på meg så mye at jeg blir ubevegelig, men fortsatt frøset stjerten av meg.

Tankene har ikke vært mange, opplevelsene flere, men så vippes tankene frem og opplevelsene vekk og det slår meg: Er jeg uflink pike nå?

2013-12-26 14.13.03

 

En kort periode fulgte jeg ME-debatter på nett overalt. Så sluttet jeg med det. Ble oppslukt, oppbrukt, overveldet, tom, men proppfull av mengden mennesker som oppslukes av det jeg dro meg vekk fra. Hvor mange er det der ute, som sliter med ME som jeg, som er pårørende til noen som sliter, som tjener penger på oss som sliter?

*

Uflink pike som trosser symptomer, som ifølge mange der ute ikke kan ha ME når jeg blir stuptrøtt etter aktiviteter, og som sover i vilden sky, for alle med ME vet jo at søvnforstyrrelser er en del av sykdommen. Eller at jeg kan gå, ja jeg sitter ikke i rullestol, og jeg tåler lyset, for alle med ME vet jo at alle er lysømfintlige og sitter i rullestol hvis de i det hele tatt kommer seg ut. Eller at jeg tåler å sitte på bussen, for alle med ME vet jo at det er helt umulig. Alle med diagnosen er jo ømtålige for luktinntrykk og uforutsigbare variasjoner i rytme og bevegelser, og særlig bussen blir da helt umulig. Det skal man bli dårlig av, skikkelig dårlig. Og sånn kan lista lages lang.

Denne flokkbestemte oppfatningen av hva ME er, skaper nok forvirring og uro hos flere enn meg. Er jeg feil? Har jeg ikke den diagnosen jeg har? Flokkmentalitetens makt er svær, jeg tror den noen ganger kan hindre tilfriskning og stenge for veien ut, blokkere veien for det aktive livet med vilje og kropp som kompanjonger.

Det er lett å tro på flokker, lett å holde seg selv tilbake og trykke seg selv ned når noen legger sterke føringer, med tilhørende sanksjoner, dersom du avviker fra deres ultimate krav om å være riktig, om å ha ME på rett måte. Det er lett å trå feil, og dermed være feil. Den som har avvikende symptomer fra de høyest skrikende, som ikke passer inn i overbeviste menneskers harde definisjonskrav, faller gjennom det sosiale sikkerhetsnettet og står gapende igjen alene.

*

Jeg vil danse når jeg kan, løpe når jeg orker, la ME-ens skjold beskytte meg når jeg er i ferd med å presse kroppen gjennom for mye. Når jeg trekkes vekk fra det jeg tilhører, da vet jeg at jeg må. Da forebygger jeg samtidig som jeg behandler, da bygges jeg langsomt opp i stedet for å rives ned.

*

Når jeg ligger nede og karrer meg opp er det kroppen som skal sette begrensningene, ikke ukjentes meninger om hvordan en ME-kropp virkelig er.

*

Det er lett å fly med flokker, å bli en del av dem som vet. Det er lett å henge med når flokken er sterk og svær. Uten alle dem står en alene igjen. Et kollektivt press utgjort av individer, vet de hva de gjør?

~~

Relaterte innlegg

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Det skal helst gå dårlig

Leve med ME

Tiden mellom pausene

Jeg leser om jenter med ME som forsvinner helt etter litt aktivitet utenfor det vanlige nivået.

Jeg leser om jenter med ME som er helt borte etter to timers kafétur og jeg tenker at sånn er ikke jeg.

Jeg blir ikke dønn utslitt av å gjøre litt ekstra.

Når jeg er på det stedet jeg elsker, gjør jeg tvert imot dobbelt så mye som hjemme og det går veldig fint. Jeg tar bare en pause når det kjennes som om musklene er i ferd med å smuldre opp, setter meg en stund og venter.

Når pausen er over, gjør jeg mer, fortsetter med det som kjennes helt naturlig å drive med.

Jeg merker ikke hvor lang tiden som ligger mellom pausene er, for da har jeg det så bra. Jeg kjenner at jeg bidrar og virker, kjenner at naturen og jeg er kompiser. Den friske luften, noe flott å se på, tid uten press, mennesker jeg elsker.

Det er tiden mellom pausene som teller. Det er den tiden jeg vurderer alt opp mot. Det er den tiden jeg er som friskest og har det best jeg sammenligner meg med dem som blir slitne av hva som helst.

Jeg tror nemlig, alltid, at når jeg fungerer på mitt beste, at da har jeg funnet normalen. Det er de to timene hver dag, eller hva det nå er, som er meg. Resten av døgnet er unntaket. Det vil jeg liksom ikke forholde meg til.

Derfor ser jeg stadig med forundring på dem som blir utslitt av en kafétur.

Jeg er ikke sånn.

 

Livet som det er

Formtesten

Hvis du har lyst på noe godt og tror at du fungerer på ditt beste, kan du teste ut troen ved å lage deg denne smoothien

2014-08-28 13.48.48

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg brukte yoghurt naturell, jordbær, akasiehonning og fersk mynte og guffa på høyeste hastighet mens jeg angret ivei uten å gi meg. Til slutt ble det en passelig tykk masse.

Og veldig godt! Denne smoothien er utrolig forfriskende!

Saken er nemlig den at det bråker noe helt forferdelig å kjøre frosne jordbær til mos sammen med kald yoghurt – og dermed blir formen testet hardt og grundig.

Når jeg først er i gang med noe, pleier jeg å gjennomføre – også når det ikke er særlig smart, sett i et litt lengre perspektiv, men hei, alt kan ikke formstyres!

Noen ganger må magen komme først.

 

(og dessuten kjennes det så godt å gjøre noe normalt!)

 

 

Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Media, samfunn og meninger

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Hun kan umulig ha ME, hun trener jo!

Hun er en skam for oss som har virkelig ME!

Sånne som deg sår tvil om ME-diagnosen!

Selvmordstallene blant ME-syke vil øke fordi du oppfordrer ME-syke til å trene! (lenke)

Utsagnene er mange og massive. Ei ung jente er mottaker for dem alle, og her er bare et lite utvalg. Jeg har sett det før, hvordan vi jager i flokk og henger oss på de første femten utsagnene uten å tilføre noe som helst nytt. Vi kan likevel ikke la være, men må bare si oss enige, må bare slenge på vår egen mening.

Det kan noen ganger virke som et forsvar for oss selv, noen ganger kan det se ut som om andres levemåte legger tvil til vår egen.

Dersom hun kan trene flere ganger i uken uten å bli dårlig, så er det kanskje bare jeg som er lat, jeg som har misforstått, NAV som har hatt rett hele tiden?

Når hun går åpent ut med at hun kan trene, så tar vi det selvsagt som at hun mener vi også bør trene – og dersom vi ikke gjør det, så mener hun at vi er skyld i vår egen utmattelse. Slemme jente!

Jeg har hatt ME noen år og jeg har tvilt mange ganger. De gode periodene har jeg sett ned på meg selv som dårlig, tenkt mange bare-løsninger og mistet forståelse og innsikt i de tyngste delene av livet mitt. Det selvfølgelige flytter raskt på seg, det grunnleggende funksjonsnivået forskyves når det stiger. Denne variasjonen gjennom et år gjør det vanskelig å svare på spørsmål om hvor mitt normale funksjonsnivå ligger.

Har jeg en dårlig periode nå eller er dette mitt nye, stabile funksjonsnivå? Det er veldig vanskelig å si. Når jeg fungerer bra, kan jeg gå litt, tåler at flere snakker i samme rom samtidig og hvileperiodene er ikke like lange. Jeg blir ikke like mye satt ut av forstyrrelser. Når jeg fungerer på det nivået, forstår jeg veldig godt at noen kan trene flere dager i uken, selv om de har ME-diagnose. Det handler om å holde seg igang og vedlikeholde restene. Ingen blir vel friskere av å resignere?

Det handler ikke bare om det faktiske funksjonsnivået, men om hva man vektlegger og gir oppmerksomhet. Selv er jeg svært ressursorientert og har jobbet knallhardt med meg selv for å få til det som gir størst bidrag til min livskvalitet. Det har skjøvet ressursene mine opp og frem og gjort at jeg klarer ting jeg ikke trodde jeg skulle klare. Symptomer er realitetsorientering, en slags måleenhet på hva jeg tåler av positive belastninger. Så blir belastningene tilpasset tilbakemeldingene fra kroppen. Det er noen ganger et mysterium hvilke symptomer som kan utfordres og hvilke som absolutt må respekteres.

Jeg fungerer ikke bedre av å ikke skrive, av å ikke delta, men jeg vet at mange i min situasjon blir mistenkeliggjort fordi de ikke gjemmer seg vekk. Det er farlig! Når man mistenkeliggjør andre, kan man samtidig bidra til at personen reduserer seg selv og taper livskvalitet; at han blir dårligere fordi han slutter å vedlikeholde ressurser og funksjonsnivå. Er det dette vi vil?

Når jeg fungerer mindre godt blir jeg misunnelig på dem som klarer de små tingene jeg ikke engang klarer når jeg fungerer på mitt beste. Forståelsen for deres liv synker. Alt sammenlignes selvsagt med min situasjon. Jeg vet hva jeg ville brukt tiden min på om jeg fungerte like bra som dem, og derfor blir det uforståelig at de prioriterer som de gjør.

I de første ME-fasene sammenlignet jeg hele tiden med andre for å finne meg selv. Jeg måtte sammenligne for å finne ut hvor mitt funksjonsnivå lå og hvordan jeg kunne forholde meg til det. Etterhvert fikk jeg forbilder som viste meg at jeg kunne ha et vanlig liv til tross for diagnosen, bare ikke i samme grad som før eller like ofte. Jeg lærte at livet mitt ikke bare var sykt, men at jeg fremdeles hadde meg selv innafor alle symptomer og vurderinger.

Hvis jeg bare hadde møtt på folk som var like syke som meg selv, bare folk som tviholdt på symptomene og som stadig opplevde nederlag, da hadde håpet mitt blitt borte. Uten forbildene mine, ville prosessen mot dit jeg er i dag, tatt lengre tid og blitt fylt av mange flere hindre.

Lottes historie skiller seg fra mange andres historier, særlig fordi hun trener. Kanskje det er nettopp hennes som skaper håp hos noen andre? For det er vel ikke historiene om de aller dårligste som gir håp? Trenger vi ikke begge deler?

Moralen er: Vi må slutte å si alt vi mener, tenke litt mer over hva vi vil tilføre med våre uttalelser, tenke over hvordan det kan føles med å bli bombadert med en rekke skeptiske kommentarer.

Sannheten er: Vi kjenner ikke andres helsetilstand like godt som vår egen.

Sannheten er: Vi kan aldri diagnostisere andre.

Sannheten er: Med våre ord kan vi påvirke andres selvbilde og selvtillit, derfor bør vi tenke oss om før vi som nummer 52 poster:

Du kan umulig ha ME så frisk som du ser ut!

~~

Bakgrunnen for dette innlegget er artikkelen

Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø

– om Lotte på 21 som ble verbalt sablet ned da hun fortalte i et blogginnlegg at hun trente og hadde ME.

Kommentarene jeg innleder innlegget med er likevel ikke eksklusive for hennes innlegg. Jeg har sett lignende gjentatte ganger i debatter om ME. Artikkelen er bakgrunnen for innlegget, men er basert på mange andre debatter gjennom flere år.

Lottes blogg finner du her: Fitfager

~~

PS! Hvis du liker dette innlegget, håper jeg at du deler det!

Bloggen har egen Facebook-side, lik den gjerne der. Iblant lenker jeg til debatter og informasjon som ikke får plass i bloggen. 

Leve med ME

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Leve med ME

Blir du sliten nå?

Kroppen min er borte, jeg har glemt at den fins. Jeg lever lykkelig uten.

Er du sliten nå, spør hun. Må du hvile når du kommer hjem, utdyper hun.

Om jeg er sliten? Jeg vet ikke, føler at «sliten» er mye friskere enn det jeg kjenner. Jeg vet bare at tankene har sluppet taket og at verden lukker seg rundt meg. Jeg vet bare at hånda skjelver så mye at jeg ikke klarer holde mobilen stille, eller at kroppen vibrerer og knitrer. Jeg vet bare at jeg må overbevise bena om å fortsette å gå. Jeg kjenner bare at jeg ikke klarer svare på et eneste spørsmål og knapt nok klarer forstå noe som helst.

Er det å være sliten?

Jeg vet ikke. Jeg tror det er et stadie passert «sliten» for lenge siden. Kroppen er utslått, men bakenfor all lammelsen, all bomullen og et hode som bare er til pynt, ligger det en plass som bare har rom for det gode, for gleden.

Jeg kan ikke kjenne på symptomene på at jeg har overbelastet meg, for om jeg gjør det vil gleden bli borte og smerten overskygge alt, utslette alt det gode. Jeg kan ikke kjenne på straffen, for da begrenser jeg meg selv. Så lenge jeg ikke blir dårlig over lengre tid, kan ikke kroppens hevn vinne over min livslyst og behov for mening og kontakt med folk jeg liker.

Jeg kan ikke si jeg er sliten, jeg er bare i konflikt med livet.

Timene går raskt når jeg trekkes bort fra det jeg har rundt meg. Hjernens kapasitet er oppbrukt for lenge siden. Det gjør at ingen får kontakt med meg, selv om jeg sitter sammen med dem. Timene i mitt eget univers, er kroppens måte å beskytte meg på, tror jeg. Det er ikke slitenhet, slitenhet er light.

Spørsmålet om slitenhet målbinder meg alltid, jeg opplever det heller som en permanent nedsatt funksjon, men det er vanskelig å forklare. Forvirret lurer jeg på om jeg blir sliten, klarer ikke vurdere egen situasjon eller forstå hva som skjer. Nølende svarer jeg noe innøvd, som ikke helt passer i sammenhengen. Jeg vil ikke være pedagog, og lurer på hvorfor hun spør. Er det omsorg? Er det nysgjerrighet?

Jeg vil være fri, møtes som venner, som meg selv; den jeg er uten M.E. Det er den jeg er mest. Da holder det å være der, ikke vurdere og analysere hva som er hva, ikke tenke innover, men vende all oppmerksomhet utover mot den jeg er sammen med. Så jeg spør: Hva med deg?

Media, samfunn og meninger

Det skal helst gå dårlig

Når man blir alvorlig syk, forstår man hvem som virkelig er ens venner, hevdes det.

I bloggverdenen kan det vris til: Det er når man virkelig gir uttrykk for hvor vondt man har det, at følgerne kommer.

Det høres kanskje rart ut og du tviler kanskje på at det stemmer, men slik er altså verden. Vi er skapt for spenning og det som skiller seg ut søker vi mot. Jeg tror at alle som blogger har fått merke endringer i trafikken på graden av betroelser og spissformuleringer. Jeg vet om flere som ser klare sammenhenger mellom uttrykt funksjonsnivå og interesse for bloggen. Jeg tenker det er naturlig og jeg tenker det er skummelt.

Når mitt våkne jeg står opp, finner jeg tilbake til den personligheten jeg liker å tenke på som min. Det er da jeg er mest meg selv og samtidig puttes masken på og distansen øker; jeg klarer faktisk å finne en slags fasade. Da har jeg ork til å søke vekk, da trenger jeg ikke forholde meg til alt som ikke fungerer – jeg har overskudd til å dekke over og la noe annet får plassen.

Når jeg fungerer mindre godt, og i de dårlige periodene har jeg bare overskudd til minimum, må jeg prioritere strengt. Helst skal jeg følge et skjema jeg ikke har satt opp, for tankekraften er liten og de få tankene jeg får tak i skal helst ikke sløses bort på vurderinger av hva som er riktig å gjøre. Likevel gjør jeg det, altfor mye.

Jeg tror ikke mine lesere ønsker at jeg skal ha det vondt, jeg tror på det hver gang noen ønsker meg godt! Men, jeg tror at det er nettopp gjenkjennelsen som gjør at mange leser tekstene mine og derfor faller fra om denne uteblir. Jeg forstår det og aksepterer det. Det er likevel tankevekkende at en del har blogg som eneste kommunikasjonskanal og derfor trenger tilbakemeldingene mer enn andre. Jeg lurer på om det kan påvirke oppmerksomheten og dermed fokus på hva som er viktig, slik at man blir mer symptomfokusert enn man ville blitt dersom trafikken og oppmerksomheten var lik uansett hva slags innlegg man skrev?

Jeg leser mange typer blogger og vet at det kan være krevende å opprettholde bloggaktiviteten over tid dersom man ønsker å drive en blogg, altså ikke bare bruke den som tidsfordriv. Responsen som kommer betyr mye. Ikke bare i form av kommentarer, men også som delinger og trafikk. Det påvirker hva som skrives om videre og hvor modig en tør være. Samspillet leser – skriver er viktig. Leseren kan på den måten påvirke innholdet i en blogg. Jeg lurer på om lesere er klar over dette?

Jeg bruker en del tankekraft på blogging, fordi det gir mening. Jeg forsøker å være bevisst på hvorfor jeg blogger og hvordan jeg påvirkes av tilbakemeldingene jeg får (per epost, andre private tilbakemeldinger, trafikk, kommentarer og delinger). Jeg skal styre bloggen og ikke omvendt. Derfor kan det går lang tid (jada, alt er relativt) mellom hvert innlegg. Det hender jeg trenger pauser og kjenner en negativ innvirkning på hvordan jeg tenker og hva det får meg til å føle og siden hvordan det påvirker energinivået mitt. Jeg vil helst ha det godt og da er pauser en god ting.

Jeg tenker videre på hvordan vi påvirker hverandre, som leser og tekstprodusent, eller som avsender og mottaker av budskap, om du vil. Jeg tenker på bakgrunn av egne erfaringer fra statistiske sannheter, men kanskje mest av alt på hva det sier om oss som samfunn at vi søker mot det mest sensasjonelle og på den måten kanskje opprettholder negative tanker og et aktivt problemfokus.

**

Ps! Del gjerne innlegget!