Media, samfunn og meninger

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Hun kan umulig ha ME, hun trener jo!

Hun er en skam for oss som har virkelig ME!

Sånne som deg sår tvil om ME-diagnosen!

Selvmordstallene blant ME-syke vil øke fordi du oppfordrer ME-syke til å trene! (lenke)

Utsagnene er mange og massive. Ei ung jente er mottaker for dem alle, og her er bare et lite utvalg. Jeg har sett det før, hvordan vi jager i flokk og henger oss på de første femten utsagnene uten å tilføre noe som helst nytt. Vi kan likevel ikke la være, men må bare si oss enige, må bare slenge på vår egen mening.

Det kan noen ganger virke som et forsvar for oss selv, noen ganger kan det se ut som om andres levemåte legger tvil til vår egen.

Dersom hun kan trene flere ganger i uken uten å bli dårlig, så er det kanskje bare jeg som er lat, jeg som har misforstått, NAV som har hatt rett hele tiden?

Når hun går åpent ut med at hun kan trene, så tar vi det selvsagt som at hun mener vi også bør trene – og dersom vi ikke gjør det, så mener hun at vi er skyld i vår egen utmattelse. Slemme jente!

Jeg har hatt ME noen år og jeg har tvilt mange ganger. De gode periodene har jeg sett ned på meg selv som dårlig, tenkt mange bare-løsninger og mistet forståelse og innsikt i de tyngste delene av livet mitt. Det selvfølgelige flytter raskt på seg, det grunnleggende funksjonsnivået forskyves når det stiger. Denne variasjonen gjennom et år gjør det vanskelig å svare på spørsmål om hvor mitt normale funksjonsnivå ligger.

Har jeg en dårlig periode nå eller er dette mitt nye, stabile funksjonsnivå? Det er veldig vanskelig å si. Når jeg fungerer bra, kan jeg gå litt, tåler at flere snakker i samme rom samtidig og hvileperiodene er ikke like lange. Jeg blir ikke like mye satt ut av forstyrrelser. Når jeg fungerer på det nivået, forstår jeg veldig godt at noen kan trene flere dager i uken, selv om de har ME-diagnose. Det handler om å holde seg igang og vedlikeholde restene. Ingen blir vel friskere av å resignere?

Det handler ikke bare om det faktiske funksjonsnivået, men om hva man vektlegger og gir oppmerksomhet. Selv er jeg svært ressursorientert og har jobbet knallhardt med meg selv for å få til det som gir størst bidrag til min livskvalitet. Det har skjøvet ressursene mine opp og frem og gjort at jeg klarer ting jeg ikke trodde jeg skulle klare. Symptomer er realitetsorientering, en slags måleenhet på hva jeg tåler av positive belastninger. Så blir belastningene tilpasset tilbakemeldingene fra kroppen. Det er noen ganger et mysterium hvilke symptomer som kan utfordres og hvilke som absolutt må respekteres.

Jeg fungerer ikke bedre av å ikke skrive, av å ikke delta, men jeg vet at mange i min situasjon blir mistenkeliggjort fordi de ikke gjemmer seg vekk. Det er farlig! Når man mistenkeliggjør andre, kan man samtidig bidra til at personen reduserer seg selv og taper livskvalitet; at han blir dårligere fordi han slutter å vedlikeholde ressurser og funksjonsnivå. Er det dette vi vil?

Når jeg fungerer mindre godt blir jeg misunnelig på dem som klarer de små tingene jeg ikke engang klarer når jeg fungerer på mitt beste. Forståelsen for deres liv synker. Alt sammenlignes selvsagt med min situasjon. Jeg vet hva jeg ville brukt tiden min på om jeg fungerte like bra som dem, og derfor blir det uforståelig at de prioriterer som de gjør.

I de første ME-fasene sammenlignet jeg hele tiden med andre for å finne meg selv. Jeg måtte sammenligne for å finne ut hvor mitt funksjonsnivå lå og hvordan jeg kunne forholde meg til det. Etterhvert fikk jeg forbilder som viste meg at jeg kunne ha et vanlig liv til tross for diagnosen, bare ikke i samme grad som før eller like ofte. Jeg lærte at livet mitt ikke bare var sykt, men at jeg fremdeles hadde meg selv innafor alle symptomer og vurderinger.

Hvis jeg bare hadde møtt på folk som var like syke som meg selv, bare folk som tviholdt på symptomene og som stadig opplevde nederlag, da hadde håpet mitt blitt borte. Uten forbildene mine, ville prosessen mot dit jeg er i dag, tatt lengre tid og blitt fylt av mange flere hindre.

Lottes historie skiller seg fra mange andres historier, særlig fordi hun trener. Kanskje det er nettopp hennes som skaper håp hos noen andre? For det er vel ikke historiene om de aller dårligste som gir håp? Trenger vi ikke begge deler?

Moralen er: Vi må slutte å si alt vi mener, tenke litt mer over hva vi vil tilføre med våre uttalelser, tenke over hvordan det kan føles med å bli bombadert med en rekke skeptiske kommentarer.

Sannheten er: Vi kjenner ikke andres helsetilstand like godt som vår egen.

Sannheten er: Vi kan aldri diagnostisere andre.

Sannheten er: Med våre ord kan vi påvirke andres selvbilde og selvtillit, derfor bør vi tenke oss om før vi som nummer 52 poster:

Du kan umulig ha ME så frisk som du ser ut!

~~

Bakgrunnen for dette innlegget er artikkelen

Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø

– om Lotte på 21 som ble verbalt sablet ned da hun fortalte i et blogginnlegg at hun trente og hadde ME.

Kommentarene jeg innleder innlegget med er likevel ikke eksklusive for hennes innlegg. Jeg har sett lignende gjentatte ganger i debatter om ME. Artikkelen er bakgrunnen for innlegget, men er basert på mange andre debatter gjennom flere år.

Lottes blogg finner du her: Fitfager

~~

PS! Hvis du liker dette innlegget, håper jeg at du deler det!

Bloggen har egen Facebook-side, lik den gjerne der. Iblant lenker jeg til debatter og informasjon som ikke får plass i bloggen. 

18 kommentarer om “Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

  1. Amen! Jeg skammer meg på vegne av mine medpasienter som hiver seg over slikt, når de må vite hvor inderlig godt hvor sårt det er å ikke bli trodd, og at vi er på forskjellige løp i sykdommen. Jeg gleder meg til jeg blir så frisk at jeg kan trene hardt 😀

    Liker

  2. Det er viktig at vi tar inn over oss at vi ikke kjenner nøyaktig til andres helsetilstand – selv om både de og vi har M.E. Det er både fysiske og praktiske forskjeller som gjør at vi kan ha forskjellige funksjonsnivå. Det er viktig å være raus – hvis vi av en eller annen grunn skulle lure på hvordan andre med M.E. kan gjøre så mye mer enn oss selv. En dag trenger vi at andre er raus mot oss. Fint innlegg!

    Liker

  3. Så enig med deg! Vi er i våre sko, ikke i Lotte sine. Kanskje må hun hvile mange timer hver dag for å klare treningen, men det er vel hennes valg hva hun vil prioritere livet og tiden sin til? Vi har vel alle ting vi prøver å få til for å klare å holde oss oppe?
    Tror mye av kritikken kommer pga egen usikkerhet…

    Liker

  4. Dette er veldig fine betraktninger om et veldig vanskelig tema! Jeg forstår «begge sider»… Etter å ha kjempet for å bli trodd (på at man er alvorlig fysisk syk) av helsevesen, famlie, venner og andre i flere tiår, er det svært frustrerende å oppleve medieoppslag, eller blogger for den saks skyld, om at man kan tenke seg frisk eller trene seg frisk eller skrive seg frisk eller rett og slett ta seg sammen! -Hvis man bare vil det sterkt nok! I det aktuelle blogginnlegget var det nok en spesiell setning som fikk det hele til å ta av: «Når jeg kan trene, så kan faen meg du og!» – Det har i ettertid blitt sagt at dette utsagnet var ment mot de som er friske, men som ikke gidder å trene. Det er nok sant at det var slik ment. -Men det ble oppfattet annerledes, og det er forståelig at det i stedet ble oppfattet slik: Når jeg med ME kan trene, så kan faen meg andre med ME trene og! – Med denne misforståelsen er lett og forstå at det renner over for mange syke.. – For etter slike medieoppslag kommer rådene som perler på snor fra alle som mener du ikke er ordentlig syk: Se på henne som har trent seg frisk, se på hun som gjør Lightning Process, har du hørt om han som skrev seg frisk? Omigjenogomigjenogomigjen… Jeg mener opprikitg at slike saker fører til stor merbelastning for ME-syke, jeg mener oppriktig at slike saker har gjort, og gjør, livet mye vondere for mange ME-syke og ikke minst: Det bidrar til å fungere som en bremsekloss ift både forskning og utvikling av riktig behandling for denne sykdommen. Slike saker har, sammen med forkjemperne for «Wesselyskolens» teoris stadige framstøt i media, satt ME-saken mange, mange år tilbake. Det er etter mitt syn svært beklagelig og svært alvorlig. Når dette er sagt: Det gagner absolutt ikke saken at det kommer usakelige og sinte personangrep på andre syke i kjølevannet av slike saker. For det fører også til stigmatisering av ME-syke og er med på å ødelegge for en god utvikling. Men her synes jeg nok, i den aktuelle saken, at angrepene kommer fra begge kanter. Det er synd, for vi har alt å tjene på å føre ryddige, saklige debatter uten personangrep. Uansett hva vi diskuterer.. -Det er å håpe at gåten bak ME snart blir løst, det er å håpe på at felles diagnosekriterier snart blir fulgt, og det er å håpe på at en biomarkør for sykdommen snart er på plass.- Da vil vi forhåpentligvis slippe slike saker som dette som ødelgger for oss alle på flere enn en måte. – Og vi som har syke barn slipper å beskytte disse mot alle som mener de kan trene seg friske… Hilsen langvarig syk med sykt barn.

    Liker

    1. Det jeg reagerer på, blant annet, er at en enkelt persons meninger eller blogginnlegg blir gitt så stor betydning. Jeg kan ikke styre hvem som snapper opp mine innelgg eller hvor stor plass de får andre steder.

      Flere ganger opplever jeg at folk tror en blogger har redaktøransvar på nettaviser og selv styrer hvor mye oppmerksomhet hun får. Slik er det ikke. Noen ganger lurer jeg på om folk mangler grunnleggende mediekunnskap, mulig det er der det ligger. En blogger har ikke større makt eller påvirkningskraft enn hun gis av sine lesere.

      Og dette jeg skriver nå er generelt. Vi må huske på at bloggere er enkeltindivider som har evne til å nå ut langt, eller som er blitt snappet opp av de riktige kanalene/personene. Det er ikke steinstøtter eller garvede journalister. Jeg tenker det er viktig å ta høyde for når vi kommenterer.

      Liker

      1. Jeg er helt enig, man bør være varsom og saklig i sine kommentarer, og alltid vite at det sitter levende menesker i andre enden, det skulle bare mangle! – Men det er altså slik at andre også, omgivelsene om du vil og ikke bare den syke, tillegger bloggeres meninger så stor betydning at det kan bli et stort problem for den syke. Det ser vi gang på gang. Mange mennesker evner ikke å skille på personlige meninger/erfaringer og fakta /forskning som f.eks er så viktig i mange saker. Da kan det bli et stort problem for noen. OG: Det må den som blogger ta innover seg. Når man som blogger skriver om et vanskelig tema som dette f.eks, og har sterke meninger, vil man alltid få reaksjoner. Og alle er ikke like snille, dessverre. Det jeg vil fram til, også på generelt grunnlag som deg, er at som blogger har man ikke kontroll på hvor stor betydning folk tillegger det man skriver. Det er alltid noen der som vil «misbruke» det til sin egen inntekt, eller mislike det og bruke det mot deg, om man kan si det slik? Hvis man ikke er klar over dette, så vil man kunne bli svært såret. Det er synd at det er slik. Etter muligheten med kommunikasjon på internett kom, ser man også hvor forskjellige folk er på en helt annen måte enn tidligere/før internett. – Det kan være både positivt og negativt, spør du meg.. Du skriver balansert og viser tydelig at du tenker gjennom før du poster. Det er det ikke alle bloggere som gjør.. – Og reaksjonene blir vel, i alle fall i stor grad, deretter.. Og igjen: Dette sies på generelt grunnlag 😉

        Liker

        1. Jeg er absolutt enig i at vi som uttaler oss i det offentlige rom (herunder bloggere, folk som deltar i kommentarfelt, på Twitter osv) må tenke gjennom hva vi publiserer. Vi kan likevel ikke forutse hvordan ting blir forstått, og akkurat det kan være utfordrende. Når vi tror vi er klare og tydelige, så er det likevel noen som forstår ting på en måte vi ikke kjenner oss igjen i. Om det skjer, tenker jeg at vi enten må be om unnskyldning, forsøke å nøste opp i hva som skjedde eller legge saken bak oss og lukke døren. Med noen har vi så ulik kommunikasjonsstil at toveis nesten blir umulig.

          Jeg har blogget i tre år og har gått mine modighetsgrader. Jeg er bevisst mye og sånn sett forberedt på reaksjoner på det jeg skriver, men har fått veldig lite av det her. Jeg har hørt mange historier om folk som er blitt sjikanert og som er blitt misforstått (med vilje har jeg inntrykk av), så det er ikke noe å lure på om det forekommer. Jeg tenker at man skal ha gått noen runder med seg selv før man lager seg en åpen blogg, men mange er naive og ikke forberedt på motstand. DA kan det bli et sjokk å få mye av den fra uhøflige mennesker.

          Det handler også om å tenke på hva man vil formidle og hva man selv står for. Om man vet dette, blir kommunikasjonen lettere.

          Liker

  5. Tusen takk for god artikkel! 🙂
    Nettvett og nettetikk er viktig, dessverre har en del lett for å skrive og trykke «publiser» i sinne. Trekk pusten, tell til ti, ta en kopp kaffe og gi folk litt slakk.
    Vær snill med hverandre.

    Liker

  6. Tommel opp!

    Vi vet jo at dette er en sykdom med store variasjoner og individuelle forskjeller. Fokuset i behandlingen slik det er nå, må jo være å tilrettelegge så godt det går for den enkelte. Sånn er det bare. Og uten at man går til angrep på medpasienters måte å takle sin hverdag på, er det alltid en åpning for å kunne diskutere måter ME diagnoser blir satt på. Men, det er nå engang aldri pasientene som setter diagnosen, da er det legestanden som disse angrepene bør rettes mot.

    Bra du tar opp dette! Jeg har selv opplevd å «bli angrepet» etter å ha stukket hodet frem, og for ikke lenge siden ble hun fysioterapeuten med «ME» nevnt igjen, og det er ikke den «psykosomatiske siden» som driver disse angrepene for å si det sånn!

    Liker

  7. Hei.

    Bra innlegg!
    Viktig å ta tak i dette.

    Jeg lar meg friste til å legge inn en kommentar, selv om jeg hadde bestemt meg for å holde meg helt unna dette her…
    -men så så jeg at Lotte hadde tittet innom og lagt igjen en kommentar her og da tenkte jeg at jeg ville skrive noen ord.

    Hei Lotte.
    Håper ikke kritikken har tatt helt luven fra deg.
    Vi er flere bloggere som helt uventet og plutselig har opplevd saker og ting i kommentarfeltet som går over alle forventninger. Noen ganger tar det helt av. Og man kan skrive flere innlegg stille og rolig i et hjørnet av verden og plutselig smeller det liksom…

    Jeg orker ikke å gå inn på om hver enkelt pasient har fått rett diagnose eller ikke. Det er ikke pasientens ansvar, men legenes ansvar å sette en diagnose, og det blir helt feil når medpasienter lar denne uenigheten og tvilen som foregår på et høgere plan, (leger og fagmiljøet) gå utover medpasienter.

    Folk er forskjellig! Også ME-pasienter.

    Folk legger forskjellige ting i forskjellige begrep/ord.

    Hva betyr egentlig ordet trening?

    I ordboka står det en aktivitet som tek sikte på å gjere ein organisme meir uthaldande og ledig og å auke styrken, farten og samordningsevna
    leggje seg i trening byrje å trene (fast, etter plan)
    Det sier ingenting om det er lav intensitet, sterk kraft, langsomme eller raske bevegelser. Hvor det foregår eller om det er med eller uten treningstøy.
    Trening kan være å ligge i senga og gjøre enkle øvelser, knipe fingrene, tærne o.s.v. mental trening, kan være tankeøvelser.
    I alle disse årene jeg har vært syk så har jeg trent, på en eller annen måte! Jeg kan si; jeg trente meg igjennom tøffe perioder med kreften. Jeg har trent meg igjennom år med ME. Jeg skreiv meg igjennom tøffe perioder med kreften o.s.v. det viktigste er å holde meg innenfor min tålegrense. Og det kan ta tid og år og finne ut av hvor min tålegrense går. Den kan også forandre seg fra tid til annen.

    Det kan virke som at mange har hengt seg opp i ordet «trening»…jeg tenker det er et tabubelagt ord i ME-miljøet. Jeg tror vi må finne et annet ord.

    OG vi må huske på at det både er fysiske og MENTALE belastninger som kan påvirke formen til ME pasienter. Og slik massiv kritikk som du Lotte fikk i kommentarfeltet for ca. 1/2 år siden hadde ihvertfall slått meg helt ut.

    Og vet du hva, det er nesten bare såvidt jeg tør å si det, men det gjør godt å «trene» litte grann om det så bare er å gå en tur eller skrive et dikt! -også mentalt gjør det innmari godt å mestre litte grann…

    I stedet for å ha fokus på alt man ikke klarer eller kan gjøre så er det så utrolig viktig å ha fokus på det lille man mestrer. Bare det i seg selv kan virkelig sende god energi rundt i systemet.

    OG, nå er det allerede mange som har lyst til å ta meg, tenker jeg.

    Det er mange ord som er tabubelagt i ME-miljøet, det er mange ord man skal være forsiktig å bruke…

    Det kan være et slik «ord» som provoserer eller måten det har blitt sagt på…

    OG det kan virke som at disse «ordene» utløser uante krefter av destruktive krefter hos enkelte…det er skremmende…

    Noen ganger er man totalt uforberedt og det kan være ganske så tøfft å stå imot presset helt alene.

    Jeg ønsker deg Lotte alt godt
    og alle andre ME pasienter

    og takk for blogginnlegget!

    🙂

    Liker

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s