Media, samfunn og meninger

Uflink pike i flokken

Den tunge, trege turen med stadig bakglatte liv preget ukene i desember. En motvillig innstilling til det hyppig skiftende tallet på kalenderen var en desperat søken etter stoppknappen som kunne gi meg litt mer tid jeg samtidig ikke ønsket.

Kroppens angst over tidens krav skapte en vrang energi. Det var jammen meg ikke godt å vite hva som var hva: Var jeg mitt eget hinder? Hadde jeg tankefeil igjen?

Timer uten lys, timer på baken, timer på ryggen med hodet fullt av tanker, gjøremål og rop. Måtte julaften komme så fort? Kunne vi ikke bare få det gjort?

Jeg vet ikke hva som skjedde, eller hva som gjentatte ganger skjer, men det er som om det vonde fortrenges, blir stukket under teppet og godt trampet flatt. Kroppens skrål dempes og alt fokus ligger i gjennomføringen, på det som skjer og det som er.

Dempet kaos, flyt, vippet opp av menneskene rundt meg, støttet av herr P(aracet), sånn gikk det.

Dagene etter gikk jeg tur, har sett mennesker, natur, pustet iskald luft, gjenoppdaget kroppens mangelfulle regulering av temperatur. Ikke kledd på meg så mye at jeg blir ubevegelig, men fortsatt frøset stjerten av meg.

Tankene har ikke vært mange, opplevelsene flere, men så vippes tankene frem og opplevelsene vekk og det slår meg: Er jeg uflink pike nå?

2013-12-26 14.13.03

 

En kort periode fulgte jeg ME-debatter på nett overalt. Så sluttet jeg med det. Ble oppslukt, oppbrukt, overveldet, tom, men proppfull av mengden mennesker som oppslukes av det jeg dro meg vekk fra. Hvor mange er det der ute, som sliter med ME som jeg, som er pårørende til noen som sliter, som tjener penger på oss som sliter?

*

Uflink pike som trosser symptomer, som ifølge mange der ute ikke kan ha ME når jeg blir stuptrøtt etter aktiviteter, og som sover i vilden sky, for alle med ME vet jo at søvnforstyrrelser er en del av sykdommen. Eller at jeg kan gå, ja jeg sitter ikke i rullestol, og jeg tåler lyset, for alle med ME vet jo at alle er lysømfintlige og sitter i rullestol hvis de i det hele tatt kommer seg ut. Eller at jeg tåler å sitte på bussen, for alle med ME vet jo at det er helt umulig. Alle med diagnosen er jo ømtålige for luktinntrykk og uforutsigbare variasjoner i rytme og bevegelser, og særlig bussen blir da helt umulig. Det skal man bli dårlig av, skikkelig dårlig. Og sånn kan lista lages lang.

Denne flokkbestemte oppfatningen av hva ME er, skaper nok forvirring og uro hos flere enn meg. Er jeg feil? Har jeg ikke den diagnosen jeg har? Flokkmentalitetens makt er svær, jeg tror den noen ganger kan hindre tilfriskning og stenge for veien ut, blokkere veien for det aktive livet med vilje og kropp som kompanjonger.

Det er lett å tro på flokker, lett å holde seg selv tilbake og trykke seg selv ned når noen legger sterke føringer, med tilhørende sanksjoner, dersom du avviker fra deres ultimate krav om å være riktig, om å ha ME på rett måte. Det er lett å trå feil, og dermed være feil. Den som har avvikende symptomer fra de høyest skrikende, som ikke passer inn i overbeviste menneskers harde definisjonskrav, faller gjennom det sosiale sikkerhetsnettet og står gapende igjen alene.

*

Jeg vil danse når jeg kan, løpe når jeg orker, la ME-ens skjold beskytte meg når jeg er i ferd med å presse kroppen gjennom for mye. Når jeg trekkes vekk fra det jeg tilhører, da vet jeg at jeg må. Da forebygger jeg samtidig som jeg behandler, da bygges jeg langsomt opp i stedet for å rives ned.

*

Når jeg ligger nede og karrer meg opp er det kroppen som skal sette begrensningene, ikke ukjentes meninger om hvordan en ME-kropp virkelig er.

*

Det er lett å fly med flokker, å bli en del av dem som vet. Det er lett å henge med når flokken er sterk og svær. Uten alle dem står en alene igjen. Et kollektivt press utgjort av individer, vet de hva de gjør?

~~

Relaterte innlegg

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Det skal helst gå dårlig