Leve med ME

Helt naturlig, ikke farlig

Jeg tror greia for å ha det bra er å leve i duett med hode og kropp. Det høres revolusjonerende ut, ikke sant? Du har skjønt det for lenge siden?

Hver gang jeg har en god periode, og den varer lenge nok til at jeg kan jobbe meg oppover til større stabilitet og høyere funksjonsnivå, blir svaret på min ME-gåte enklere og enklere. Bare-løsningene er mange. Ting jeg tidligere ikke klarte fremstår som snodig, uforståelig. Det er helt umulig å forstå hvor låst jeg kan bli, har vært. Umulig å innse hvor snevert perspektiv jeg har hatt, hvor lukket verdenen min var.

Nå er jeg bare glad, selv om jeg også er trøtt – og sliten, men jeg har prestert og jeg har gjort og da er det ikke vanskelig, da er det normalt. Og jeg vil ikke være kritisk til om det vil vare, eller om jeg overser ME-greiene (som jeg ikke burde), for om jeg tar de pausene kroppen krever og om jeg kjenner muskelømhet, så gjør jeg det. Jeg trenger virkelig ikke reflektere rundt det i tillegg.

Jeg trenger bare leve naturlig. Jeg trenger bare å ikke gjøre det komplisert.

Med overskudd kan jeg velge det enkleste!

For; noen ganger er den slitenheten jeg kjenner helt naturlig!

Livet som det er

Lykketoppen

Det har liksom ikke noe å si at jeg plutselig sov fire timer en ettermiddag.

Det har liksom ikke noe å si at stemmen bare høres inni meg.

Det har heller ikke noe å si, det lille trøkket fremst i panna på meg.

Det har ikke noe å si, for jeg er på lykketoppen! Jeg sitter her og nyter, vet at den beste stunden er her nå. Det er nå jeg har det godt, det er nå jeg treffer venner og får nye venner og jeg teller ikke.

Jeg teller ikke hvor mange venner jeg har truffet eller hvor lenge det er siden sist jeg traff en navngitt. Jeg teller ikke dagene i mellom. Og jeg tenker ikke på kostnaden, på hva som er viktigst, på prioriteringer.

Jeg finner kompromisser når jeg føler meg presset, tenker lite, lar magefølelsen og intuisjonen lede meg. Jeg er lite kritisk, tar ting som de kommer.

Jeg har så mye tid, skjønner du. Når mine opphold fra utadrettet oppmerksomhet snevres inn og jeg våkner til verden der ute igjen, så er det fortsatt dag! Og dagen den gir seg ikke. Til og med klokken 330 er det dag, skyene er så fine da.

Skyene midt på natten, eller tidligst om morgenen minner meg om da jeg jobbet nattevakt. Den tiden som var så god for meg, den tiden jeg jobbet med en sykepleier full av ro, med kanskje 40 års erfaring. Hun gjorde meg trygg, viste at det skumle ikke var så skummelt, ga meg selvtillit, tro.

Det ideelle er selvsagt ikke å sovne i nattevaktens siste timer, men jeg bryr meg så lite. Det har liksom ikke noe å si, for jeg vet at det jeg får det teller så mye mer.

Det jeg har – nå – er friheten, helheten og lykken. For til tross for sløvheten og uttaforheten når jeg ikke klarer følge med, så er det jeg får så uendelig mye mer.

Det er dette jeg har lengtet etter hele året, å kjenne at jeg er til.

Å være det sammen med deg – sammen.

Leve med ME

Skamme meg?

Det er som om jeg ikke har skjønt det; at jeg skal skamme meg, for burde jeg ikke det?

Jeg som for det meste er hjemme, jeg som surrer med ord, jeg som bruker feil ord og ikke finner ord. Jeg som helst skulle hatt taster under fingrene konstant, fordi jeg ofte mestrer det skrevne ord bedre enn det uttalte.

Jeg skulle sikkert skamme meg, fordi jeg ikke mestrer en god del hverdagslige greier og heller ikke har kapasitet til å skjule det. For det er jo sånn at den polerte overflaten har rustet bort for lengst. Igjen har jeg bare den jeg er og den jeg har blitt, som ikke klarer dekke over noe som helst.

Jeg skulle kanskje føle at jeg ikke skulle ta ordet i forsamlinger, men jeg er så inni hælvetes lykkelig for å kunne være en del av en forsamling at jeg ikke klarer holde kjeft, når jeg for overflatelykkens skyld burde det.

Jeg kan ikke tenke at jeg burde holde ting for meg selv, i tilfelle noen skulle tro eller tenke noe om min feil bruk av ord, om min stotring og stamming og nøling når ordene ikke flyter fritt på den måten de burde.

Men jeg skammer meg ikke, den tiden er over, jeg er som jeg er og i verste fall forklarer jeg hvorfor det låter merkelig når ordene forsvinner ut fra leppene.

Hvis noen reagerer, så gjør de det. Hvis noen har gidd til å tenke noe negativt, så la dem få lov til å misbruke egne tanker til å tenke stygt om andre. Og hvis noen lurer, ja da er det en suveren pedagogisk anledning.

Jeg prater og mener, og sånn har det bestandig vært.

Jeg er fortsatt meg sjøl.

Leve med ME

Full i ørene

Det er andre dagen, ikke mer.

Andre hele dagen etter eksplosjonen som rystet hele meg, men jeg gjennomførte, jeg sto.

Det var mitt valg og jeg var standhaftig, jeg hadde bestemt meg og da ble det sånn.

Vi dro på Ikea, det var mitt initiativ. Jeg fikk ja.

Etter å ha kjørt gjennom et lydinferno en drøy time kom vi til en diger butikk som ikke var så ille, men etter en stund presset lyden seg lenger og lenger inn i hodet mitt.

Kaféen er et kapittel for seg selv, ikke mye snakk om spisero der!

Og etter det ble bevisstheten skrudd av.

Det er andre dagen i dag og fortsatt suser ørene og hodet er fullt av bomull som langsomt bytter ut tankene.

Men selv om det er sånn, så var jeg fortsatt med, jeg var der med gjengen min og vi fikk det vi skulle. Og derfor – bare derfor – var det verd det..

.. det sier jeg iallfall i dag.

Det er fortsatt bare den andre dagen..

Mestring, drømmer og håp

Jeg velger meg april

Endelig er tiden her, den beste på året.

Dette er tiden der lyset varer stadig lenger, selv i tåken er lyset godt.

Dette er tiden der vinteren er langt nok bak, til at den er blitt et minne.

Dette er tiden der alt er i kommingen, der det nye starter.

Jeg elsker denne tiden; langt fra gressklippere som durer ukoordinert, langt fra snø som må skuffes, langt fra synligheten som sladrer om alt som ikke blir gjort.

Jeg elsker denne tiden som er akkurat passelig varm, som er akkurat passelig kjølig slik at jeg kan velge å legge i peisen eller velge det vekk.

Jeg elsker følelsen av at nå kommer jeg tilbake i kroppen min, nå blir vi litt mer en helhet jeg og kroppen og tankene mine.

Litt etter litt vender valgene tilbake, litt etter litt ser jeg klarere, litt etter litt sprer kraften seg og styrken seg slik at om ikke lenge kan jeg gå runden min – den jeg lagde meg i høst da bena ville gå.

Litt etter litt håper jeg at kroppen lystrer igjen, at tankene kan formuleres i ord, at venner ikke bare er en teori, men noen som kan treffes og snakkes med.

Litt etter litt håper og tror jeg at min mentale tilstedeværelse løftes opp til der den må være for at alle skal ha det godt.

Og jeg håper og tror at jeg ikke er naiv, men optimistisk, og at denne tiden som er den beste for meg, fortsetter å være det også i mai, også i juni, og helst mye lenger.

Jeg håper fortsatt at den ikke tar slutt, at det som blir en opptur ikke faller sammen igjen, men at formen blir hengende der oppe – på et nytt nivå.

Det er det jeg håper og det er det jeg ønsker.. og så lar jeg det bli med det, så stiller jeg ikke kritiske spørsmål, så sprekker jeg ikke bobla med min egen realisme, for jeg trenger den gode følelsen, jeg trenger å tro på at nå, nå kommer min tid!

Leve med ME

Jeg er ikke sliten

Den siste tiden har jeg tenkt litt på slitenhetsbegrepet. Er jeg egentlig sliten?

Ordene vi bruker gjør noe med dem som lytter til oss og det har alltid vært viktig for meg å bruke ordene rett. Det er til tider en krevende øvelse – helt uavhengig av ME-en.

Jeg prøver å finne ut når jeg er sliten. Jeg tror jeg er mest sliten når jeg fungerer godt. Etter jeg har vært mye aktiv og har tålt det jeg har gjort lenge, kan jeg kjenne på slitenhet. Jeg forbinder det med noe friskt, eller i nærheten av friskt. Det er et tegn på at man har gjort «for mye» i forhold til hva en har overskudd til, det er et signal fra kroppen om at nå har du jobbet godt eller på at nå har du tenkt for mye og tatt for få pauser. Å være sliten er noe normalt og ufarlig.

Jeg tror heller jeg blir slått av enn at jeg blir sliten. Det er som om kroppen beveger seg senere, henger liksom igjen og blir dimmet ned mer og mer. Til slutt er den slått av. Det innebærer at min kontakt med dem rundt meg blir svekket, som et stadie før søvn, uten at det er en ren på-tide-å-sove-trøtthet. Jeg blir liksom ikke trøtt heller, blir bare parkert, satt på pause.

Verden blir for overveldende og for massiv, det gir et trykk innover og motstanden mot det er fraværende, fordi forsvarsverket, vurderingsevnen og perspektivene er nedslitt. Dermed blir skjermingen man vanligvis gjør («dette bryr jeg meg ikke om», «dette gjør jeg senere» osv) borte. Den energien som gjør det mulig å regulere seg selv er brukt opp. Og siden den mentale energien er vekke, virker det som om jeg går i transe gjennom gjøremålene helt til jeg ikke klarer flytte på meg mer.

Det er jo noe mye mer og veldig annerledes enn å være sliten.

Kjenner du deg igjen? Hvillke uttrykk bruker du for å forklare?

 

Leve med ME

Hull som tettes

Det der å kunne gå som Anne-Helene, og ikke som en ME-syk. Det der å kunne snakke uten stotring, uten å føle at jeg snakker inni en boks. Der der å tåle avbrytelser og innspill uten å miste tråden. Det der å kunne småprate uten konsentrasjon. Og det der å møte mennesker som har vært i livet mitt alltid, eller nesten hele tiden, og kjenne at nå fylles hullene av tap. Nå retter ting seg. Nå virker jeg. Nå er jeg nesten bare meg selv og minst av alt den syke, den ødelagte, den halverte, den isolerte.

Det er nå som er nå.

Nå.

Leve med ME

Den lange turen jeg ikke tok

 

Jeg vil at du leser artikkelen ME-syke Elin ble sykere av å være fysisk aktiv, som har inspirert meg til å skrive dette innlegget. Artikkelen er viktig for å forstå at mange av oss som har ME ikke hater trening, men faktisk blir dårlige av det. Innlegget er min personlige erfaring, som resten av bloggen er.

 

Tror mange, meg selv inkludert, har erfart det samme som kommer frem i artikkelen. Det er skikkelig dritt, kan jeg si, å ikke kunne ta seg en skikkelig lang tur når en føler for det og trenger det. Da jeg fungerte mer normalt kunne jeg gå flere timer, det ga en utrolig deilig følelse i kropp og hode å få renset opp litt, det var akkurat slik det kjentes; som om jeg renset opp!

Jeg savner skikkelig å kunne bruke kroppen ordentlig. Å bli sittende og sittende er ikke underverket for muskulaturen, for å si det mildt og det skremmer skiten av meg å ikke kunne forebygge masse andre sykdommer som følger inaktivitet. Ikke minst handler det om å føle velvære.

Uten å kunne bruke kroppen, blir det ekstra utfordrende, for som vi vet er kropp og psyke egentlig bare en ting. Selv om kroppen også er psyke, er det likevel en forskjell, som kommer tydelig frem med denne treningsintoleransen (som ofte bare er aktivitetsintoleranse, fordi det som forstås som «trening» er langt i fra det funksjonsnivået tillater). Dette er en vanskelig greie, som jeg tror få klarer forestille seg hvordan er. Å ikke kunne være selvstendig, men trenge hjelp for å komme seg ut av huset, å ikke kunne sette seg i bilen og kjøre seg en tur, selv når den står rett utenfor huset. Å måtte inkludere andre hver gang man skal noe, det gjør noe med selvoppfattelsen, med hvem jeg er blitt: En sånn som trenger hjelp.

Det handler om alt, vil jeg si, om hvordan kroppen ser ut, for eksempel. En ting er at alder forandrer kroppen, men det å ikke kunne styre noe av det.. Heldigvis bor jeg i et hus der bad og soverom er i andre etasje og vaskemaskinen er i kjelleren. Det gir meg aktivitet som jeg ikke ville fått dersom alt lå på en flate, altså blir det en slags vedlikeholdelse av noe muskelmasse. Det er en liten ting, men kanskje betyr den noe.

Jeg er noen ganger redd for at jeg glir inn i en slags passiv rolle, at jeg blir et sånt sofadyr (hvor er nrk?! ME minutt for minutt!) som har grodd fast, på ordentlig. Men så kommer jeg på at jeg fortsatt har bevegelsene i kroppen, jeg har de fortsatt i hodet. Når jeg skal et sted tenker jeg fortsatt at jeg skal gå, ikke kjøres. Det kjennes fortsatt unaturlig å kjøres. Det er en slags garanti for at jeg ikke blir lat, tenker jeg.

Jeg savner å kunne sette meg på sykkelen og ta en tur. Jeg savner å kunne gå, uten å måtte vurdere om det er lurt eller sjekke ut om det er noe annet som er viktigere å bruke energien på, eller om det er noe som krever energi om noen dager. Det blir en kunstig måte å leve på. Fleksibiliteten og smidigheten blir borte. Livet blir skjematisk.

Jeg savner å kunne skape kroppen, at muskler former kroppen – ikke fett. Jeg kjenner det fysisk at mye muskelmasse er borte, det er ofte hardt å sitte på stoler uten pute. Jeg savner den gode følelsen i kroppen etter å ha bøyd og tøyd på gulvet, etter å ha holdt på med mine selvkonstruerte styrkeøvelser som gjør meg smidig og myk. Nå er kroppens begrensninger i ferd med å styre meg og ikke omvendt.

Hvis jeg bare kunne fått tilbake muligheten til å trene, ville livet mitt blitt veldig annerledes. Jeg forestiller meg turer med ungene hver helg, jeg forestiller meg å sykle opp de gamle rutene og jeg forestiller meg å nå målet mitt – Gaustatoppen! Jeg har vært der før og husker turen som veldig fin. Jeg vil dit igjen!

Å ikke kunne trene er også en sosial bremse, selv når «trening» reduseres til den tafatte «aktivitet».

Dere funksjonsfriske: Dere vet ikke hvor heldige dere er! Tren og vær fysisk hver dag! Og ikke glem at i tankene er jeg med dere..!

Leve med ME

Sjukt press

Den der sjuke vibreringen, presset fra alle kanter som klemmer hardere og hardere; som skviser alle delene av meg sammen, åpner opp akkurat litt, slipper til litt pust, klemmer hardt igjen. Og igjen.

Den der intense uroen som gjør at øynene skjeler og ordene bytter plass.

Den er vond.

Den har jeg.

Igjen.

Og det varer.

Leve med ME

Deilig vær

Det er så deilig vær at jeg ruller persiennene ned, henger teppet over gardinstanga og kjører markisa maksimalt ut.

Det er så deilig vær at jeg synker dypt ned i sofaen, lirker putene slik at jeg får støtte på de rette stedene og luller meg inn i den verden der skyene fins, der været oppdateres på Facebook og skriften henger i fingrene.

Om ting går min vei, klarer jeg lese en hel tekst om fire dager. Om ting går min vei, klarer jeg tyde min egen skrift. Om ting går min vei, går også jeg.

Det er så deilig vær at jeg stenger det ute.
Jeg vil bli frisk.

Puste. Med magen.

Gå. Kjenne kroppen virke, kjenne tyngden i hvert skritt, kjenne hvordan føttene treffer bakken. La tankene finne minnene om hvite tøysko på gruset asfaltvei.

Det er så deilig vær at det ikke har noe med meg å gjøre. Så deilig vær at det er nok en ting som skiller meg fra deg.

Det er så deilig vær.