Guide til overlevelse på nasjonaldagen

Mange har ambivalente følelser for dagen i morgen. Forventningen om deltakelse er stor og det er vanskelig å ignorere dagen fullstendig. Jeg er opptatt av hva vi kan gjøre for at dagen skal bli best mulig, også dagene som følger etterpå.

Mine triks er mange og jeg er heldig som bor på en plass som gjør det enkelt å kunne delta. Jeg har kort vei å gå til festplassen og om jeg planlegger godt kan jeg sørge for å ha en egen sitteplass å puste ut på. Om bare alle var like heldige som meg!

Å delta på søttendemai-feiringen er viktig for meg personlig og spesielt fordi jeg har barn som går i skoletoget. Dette er en av de få dagene i året der terskelen for å ikke stille opp er enormt høy. For at opplevelsen skal bli best mulig har jeg funnet noen små virkemidler som jeg gjerne deler med deg. Bruk dem dersom de passer til din livssituasjon!

• Så tidlig som mulig før selve dagen finner jeg to alternative antrekk der det ene tåler kaldt vær og det andre varmt. Som regel bruker jeg minst ett lag med ull uansett, for når jeg er varm slapper jeg mer av. Jeg foretrekker klær som ikke trenger stryking og som jeg føler meg komfortabel med. Klær som gjør meg anstrengt gjør at kroppen spenner seg. Det er stor nok utfordring å holde seg fysisk oppe en hel dag, så jeg trenger ikke ekstra utfordringer pga klesdrakt. Jeg velger også sko som er behagelige å bruke.
• Jeg pakker en liten flaske smoothie (fås kjøpt i vanlige matbutikker), en pastilleske med salte pastiller, en flaske vann og en pakke nøtter og tørket frukt, gjerne også en liten matpakke med næringsrik mat. Det er viktig å få i seg mineraler og salt når kroppen utsettes for uvanlige belastninger. Jeg vurderer hvor mye jeg skal dra med meg opp mot risikoen det er å ikke ha med meg nødmat.
• Jeg har ikke gjort det til nå, men ser at jeg på forhånd kan sette en klappstol på festplassen dagen før slik at jeg er garantert å ha en sitteplass når jeg trenger det. Om jeg gjør det dagen før slipper jeg å bruke tid på å lete etter sitteplass selve dagen eller å bære på unødig mye. Det går også an å prøve å få en avtale med arrangørene av arrangementet slik at stolen kan bli stående innendørs.
• Jeg har med pulsvanter, ørepropper, leppepomade, solbriller – typisk slike ting som ikke fås kjøpt den dagen
• Det kan være lurt å ta ut småpenger slik at dersom en skal handle i en kiosk, så slipper en å styre med vekslepenger
• Ta gjerne en pause på et toalett, det er lov å trekke seg bort for noen minutter. En lynhvil er veldig effektivt når en har litt trening på det
• Det er ingen skam å snu! Avslutt festlighetene tidlig slik at du ikke blir helt skutt, ikke legg opp til opplegg uten pauser fra morgen til kveld
• Om du har en partner: Fordel oppgavene og planlegg godt
• Bruk dagen før på å gjøre riktige tiltak for å fungere på det aller beste dagen etter. For meg innebærer det å følge kroppens signaler så godt jeg klarer. Jeg hviler strukturert flere ganger i løpet av dagen og kvelden og jeg (forsøker å) planlegge alle gjøremål. Det er lurt å planlegge dusj og hårvask i god tid i forveien slik at det tilpasses aktivitetsnivået som er nødvendig nasjonaldagen. Det kan innebære å vaske håret dagen før.
• Ikke bruke tid på husarbeid og ikke invitere folk hjem! Med mindre det gir energi og glede er det bedre å utsette slike ting til andre dager der energien er bedre

Det jeg synes er utfordrende med datostyrte gjøremål og aktiviteter er at det må gjennomføres uavhengig av min form. De aller fleste andre initiativ kan samkjøres med form og funksjonsnivå og dermed kan jeg forhindre at jeg synker i funksjonsnivå. Hvis formen ikke er stabilt bra vil belastningen gi meg et lavere funksjonsnivå i ettertid. Når det er slik føles det veldig urettferdig og meningsløst.

Livskvaliteten er desidert best når jeg slipper å forholde meg til mine begrensninger, når de bare er en integrert del av meg. 17.mai og de andre datostyrte festdagene-/anledningene tvinger realitetene ned i halsen på meg og realitetsorienterer meg på brutalt vis. Jeg liker ikke det. Jeg vil leve i troa på at jeg selv kontrollerer livet mitt.

Ønsker deg en veldig flott festdag i morgen og en god pinse!

(Del gjerne innlegget dersom du tror at andre kan ha glede av det.)

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system - om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de “kvalitetene” i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig “flink” til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!

Vokt deg for misunnelsen!

Selv om livet mitt er godt innenfor smale rammer, er det ikke til å komme bort ifra at jeg gjerne skulle sprengt rammene og løpt min vei.

Noen dager blir jeg “allergisk” mot andres lykke, andre dager blir jeg “allergisk” mot andres tunge livsberetninger. Jeg orker det ikke og skyver det vekk. Det lykkelige minner meg på alt jeg ikke får ta del i. Det tunge provoserer, noen ganger, fordi jeg ikke vil forholde meg til den delen av andres liv, som minner meg om hvordan mitt er. Andre menneskers tekster og statusoppdateringer påvirker. Jeg må velge mine påvirkninger, men noen ganger blir dem pådyttet meg.

En bortgjemt og tabubelagt følelse er misunnelsen. Jeg kjenner jeg har den i meg. Selv om jeg unner andre den lykken de opplever, sitter det en liten gretten gubbe i meg som helst vil ha det hele selv – uten å gjøre noe for det. Ironisk nok blir man ikke tilfreds uten å gripe om det gode i seg selv og ta det inn i varmen: kikke godt på det og la det vokse slik at det blir historien om eget liv istedenfor alle tapene og nederlagene. Å virkelig se det gode framfor det sure er vanskelig, for noen ganger svulmer det opp og legger seg som et tungt tak over det som gir glede og muligheter for vekst. Misunnelsen handler kanskje dypest sett om mindreverdighetsfølelse og manglende tro på at en selv kan oppnå det samme som dem vi anser for å være suksessfulle?

I mange tilfeller er det sant, jeg kan ikke oppnå hva som helst bare fordi jeg vil det sterkt. I mange tilfeller får folk ting gratis som jeg har strevd lenge for – uten å få tilsvarende resultater og det kjennes ikke godt. Jeg har en forestilling om at resultatene skal gjenspeile innsatsen. Hvorfor er det ikke slik?

Til tross for optimisme og bevissthet, tillater jeg meg selv og andre å sette ord på de mørke dagene. Jeg tror det er helsefremmende å kunne forholde seg til følelsene som de er, ikke slik mange mener de burde være. Når jeg føler at andre har suksess på suksess og fyker av gårde gjennom livet, mens jeg fremdeles sitter i samme hjørnet av sofaen, så bestemmer jeg meg for at det er lov å synes det er kjipt.

Når jeg bare kan råde over en flik av livet er det lett å bli gretten. Det er så mye som er borte! Det er så mye jeg ikke kan lenger. Men: Skal jeg stoppe ved det? Skal livet mitt dreie seg om alt det jeg ikke kan mer? Skal jeg henge alt på ME-en? Skal ME-en min være en unnskyldning?

For alle er det slik at det er mer vi ikke kan enn vi kan. Det som skiller dem som oppnår mye fra dem som ikke gjør det er ofte standhaftighet, pågangsmot, at det er noe i dem som på en måte drar ressursene opp og frem. Jeg tror mange av oss stopper med tanken på hva vi vil – uten å la det bli til jobbing mot målet. Det er tanken på å gjøre som får næring og ressursene strander uten resultater. Vi stagnerer.

Jeg jobber for å ikke falle i misunnelsen, altså med å ikke legge så mye vekt på det jeg ikke får til og som jeg savner i møtet med andre, slik at jeg ikke klarer å glede meg på deres vegne. Jeg jobber mot misunnelsen og skyver kraften over mot det jeg kan, det jeg har makten over. Jeg jobber med å ikke la ME-en være en grunn og en unnskyldning, for selv om den er mye er den ikke alt. Jeg kan få til mye likevel. Jeg må bare tro det nok og jobbe nok, for å sprenge grensene som ikke er ME-relaterte. En bedre struktur på dagene og mer tro på at jeg kan, er veien jeg forsøker å holde ved like. Om jeg ikke tenker slik blir jeg diagnosen, blir mitt eget problem og sperrer utsikten mot det jeg ønsker.

Drømmene favner mye.

¨¨

Trips and trics har skrevet om misunnelse, les gjerne hos henne. Du må også få med deg innlegget til Rønnaug Tenker jeg feil hele tiden, eller? Hvis du orker enda mer lesing vil jeg vise deg gjesteinnlegget jeg skrev til fjellcoachens blogg Om personlig verdihieraki, ME og muligheter.

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært “nede” (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller “ned” og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

Den kjente veien er nesten ukjent

Jeg putter føttene i svære sko og undrer meg over at de glatt smetter inn i dem. Er jeg så stor?

Jakkens glidelås fletter seg sammen, som om den er vant med det – noe den ikke er.

Jeg legger ivei mens jeg retter på luen, som ikke vil ligge slik jeg vil. Jeg gir opp og putter hendene i varme votter strikket av ei jeg liker godt. Verden utvider seg.

Jeg skal på besøk. Jeg skal treffe mennesker.

Den kjente veien er neste ukjent, det er lenge siden jeg gikk her sist. Jeg legger merke til morken snø med isdråper i. Jeg ser et tynt lag med ny snø som allerede er noen dager gammel, noe et tynt grått lag helt øverst vitner om. I en hage ser jeg groper og ganger gravd ut av unger og søkk etter steiner brøytebilen har kastet opp. En katt ligger i en gammel barnestol, slikker pelsen og tenker ingenting. Mot meg kommer en jente med hund i bånd, den valser ivei og synes ikke jeg er interessant nok til å hilse på. Den skitne, sølete bakken er langt mer interessant, ser jeg.

Veien er ikke lang, men fordi tiden mellom hver gang jeg går den er lang, legger jeg merke til så mangt.

Når jeg kommer fram der jeg skal blir jeg ønsket velkommen. Jeg snakker med flere, henger med i samtaler og spiser grillet pølse i lompe. Jeg går opp en liten stigning, kaller det påskefjellet, er riktig så fornøyd med ironien, spøker med en tur på høyfjellet, som i praksis innebærer en stigning som knapt nok kan måles.

Det er mange mennesker på samme plass, som samles i en venninnes hage. Det er påskegrill og jeg kjenner alle som er der. Den ene vet jeg ikke når jeg så sist, men håret mitt har vel vokst en halv meter siden den gangen. Det er altså mange år siden.

Mennesker jeg ikke har snakket med på aldri så lenge, folk jeg knapt nok har sett i naturlige omgivelser utenfor Facebook, eller en sjelden gang i min egen stue: Her er de samlet på et lite område. Og jeg, jeg er midt i blant dem.

Det kjennes godt.

Amputert morsrolle fordi jeg har ME?

Jeg har mange ganger begynt å skrive om hvordan det er å være mamma, når jeg har M.E. Det er vanskelig, men presset innenfra på å gjøre det er til dels stort. Presset øker når for mange skriver om deres mammadrøm, som ofte er å kunne være hjemme med ungene. Selv har jeg aldri drømt om å være hjemmeværende husmor, men brått ble jeg det likevel, om enn ikke frivillig. Jeg kan vel trekke fra husmor-biten også.

Presset innenfra om å skrive om hvordan det virkelig er for meg øker også når folk idylliserer småbarnstiden. Det er veldig langt unna min egen erfaring. Småbarnstiden var knalltøff! Småbarnstiden var perioden der jeg gikk på akkord med meg selv, der hver dag var en kamp for å samle nok energi til å gi ungene minimum av hva de trengte. Det var en tid der jeg lærte at flyfiller (de grå, lodne) er hyggelige vesener og såvisst ingen hindre for leking på stuegulv. Det var tider der jeg lærte meg det meste om energiøkonomisering og der en rekke prinsipper gikk vasken. Det var i småbarnsperioden hele familien måtte omstilles til et liv i svært redusert hastighet, der hele livet måtte omorgansieres og ikke minst våre egne tanker og idéer om hva hverdagene skulle innebære. Hvor mye kan vi skjære bort? Hvor mange middager kan vi lage før vi må tømme og fylle oppvaskmaskinen på nytt?

Alle periodene der det forventes et hus i orden er pressfaser. Jul, bursdager, dager med ventet besøk.. alle disse dagene legger press på familien og krever mer energi enn vi har. Likevel mobiliserer og driver vi fram det som skal til for å pusse litt på fasaden. Det går en verdighetsgrense et sted. Man skal ikke skjemmes over eget hjem. Det kjennes godt når det blir synlige resultater av innsatsen; selv om kroppen kjennes knust etterpå har iallfall øynene noe annet enn rot å hvile på.

I den strevsomme småbarnstiden ble vi utfordret på egne verdier: Hva var viktigst? Hva måtte vi få til? Da er ikke svaret nypussede vinduer, vasking bak stekeovnen eller pynting med blomster, men målet var hele tiden å komme seg på jobb (for den ene som jobbet), å sørge for nok mat hjemme, å passe på at nok klær var rene, at rutiner ble holdt, at barna ble sett. Jeg tror det er vanskelig for folk som er vanlig-slitne, eller som kanskje ikke er det engang, å forestille seg hva dette jeg skriver innebærer. Ikke når det varer over tid, lang tid. Det er så tøft at det gjør vondt i magen. 

Det er lite hyggelig å være den mest slitne hele tiden, å ikke orke en hel dag i strekk – selv når mannen gjør alt i huset og det meste med ungene – men måtte ta hyppige pauser som innebærer at barna møtes med et stoppskilt. Det er utrolig kjipt å måtte trekke seg tilbake for å hvile når det jeg mest av alt ønsker er å være i aktivitet sammen med barna. Fordi jeg alltid er den mest slitne blir fordelingen av oppgaver, som husarbeid, veldig skjevt fordelt. Det er et savn å kunne delta på lik linje, jeg savner fleksibiliteten vi hadde da jeg virket. Nå er det bare en som kan gjøre, og det er ikke meg.

Å være en lite delaktig mor stiller store krav til tidsbevissthet, kreativitet og bearbeidelse av det som har vært vondt og tøft. Det har gjort meg bevisst på områder jeg ellers ville vært utflytende og grenseløs på. En fagperson lærte meg en gang at unger ikke har vondt av å vente eller vondt av å bli avvist, tvert imot. Dette er i motsetning til morsidealet vi så ofte hører om der voksne ikke skal være bare voksne så lenge det er barn til stede; der barna alltid skal prioriteres først og størst. Voksne kan vi være når ungene blir store, liksom.. Jeg mener unger har godt at å stille seg i kø, å måtte vente, å vite at de ikke alltid er viktigst.

Annerledesheten ved å ikke kunne delta slik andre deltar er noen ganger vond å kjenne på. Det handler for eksempel om ferier: Å reise til et ukjent sted er en svær utfordring fordi jeg har en kropp som er svært vâr for forandring, som ikke tåler små utskeielser og som ikke kan forutse hva jeg er i stand til flere uker fram i tid. Dette er ikke noe som kan prioriteres fram og konsekvensene av ubalanse i energiregnskapet kan få følger i månedsvis. Dette er noe som igjen bryter med egne verdier, jeg skulle gjerne tatt med ungene på ferier og gjort morsomme ting sammen med dem, men jeg tåler det ikke. Om jeg skulle prioritert ville valget stått mellom en kort ferie på noen dager (likevel med halv fungering) og bli ordentlig dårlig over lengre tid, eller å skuffe barna ved å ikke være med på ferier eller å si nei. Hva velger man da? Selvsagt ukesvis eller månedsvis med stabil fungering framfor å risikere minimalt med kontakt fordi en blir sengeliggende og lydømfintlig. Dette er valg normaltfungerende ikke må ta. Det er dette som river i “morshjertet” og det er så dypt og grunnleggende at det blir latterlig å lese om andres dårlige samvittighet for å ikke være tilstede på barnets opptreden i barnehagen eller over å måtte jobbe for å forsørge barnet sitt.

Min situasjon er svært spesiell, men den er likevel relevant. Jeg sitter på mye erfaring jeg mener vanlige foreldre kan lære av. Jeg kan masse om prioriteringer og verdivalg. Jeg vet at det meste kan velges bort. Jeg vet at viljen kan styre masse, men ikke alt. Jeg vet at de aller fleste prioriterer det de mener er best for familiesituasjonen sin.

Som familie er vi mer harmoniske med barn på barneskolen enn vi var med barnehagebarn. Vi har gått mange runder med oss selv og har rekonstruert livet slik at vi får brukt det beste hos hver av oss. Det har vært tøft og det har vært et langvarig arbeid. Siden vi er i kontinuerlig endring vil også arbeidet med oss selv pågå hele tiden, men enn ikke så intenst bestandig. Det grunnleggende er på plass.

Jeg utfyller ikke morsrollen slik jeg ønsket å gjøre. Jeg er blitt fortalt at jeg ikke er ordentlig mor fordi jeg har denne begrensende sykdommen. Selv om livet ikke ble slik jeg planla det, er det likevel er verdifullt liv. Jeg teller som mor. Kontakten med barna mine er unik, vi har ting i livene våre som styrker og binder oss sammen. Vi har samtaler som stikker dypt. Vi har kanskje en større åpenhet enn mange andre pga vår særegne situasjon. På den måten får barna kunnskap og erfaring mange av venner ikke får. Vi lærer dem åpenhet i praksis, det er en del av oss.

Jeg ser bort fra mammaidealet slik det fremstilles i blogger og aviser, det er meg ofte irrelevant. Det har likevel en slags påvirkning på meg, når det blir formidlet mye lykke som henger sammen med konkrete gjøremål og aktiviteter som krever energi jeg ikke har. Jeg henter ut det beste i meg og gir det til dem som betyr mest for meg. Jeg er en litt annerledes mamma, som har slåss med mine verdier og prinsipper og som har rekonstruert hele greia for å kunne være det beste jeg er.

Dette innlegget har ingen slutt, det kunne fortsatt og fortsatt til evig tid, men et sted må jeg sette det endelige punktumet. Det er vanskelig, kjenner jeg, for dette innlegget er mitt bidrag til min egen bloggserie om livserfaringer, som ligger på en annen blogg. Jeg vil så gjerne få fram hvordan det egentlig er å leve det livet jeg gjør og hva det innebærer og betyr for familien, men jeg innser at det ikke er mulig. Jeg vil derfor at du som er ny her leser mer i denne bloggen for å forstå mer. Spør hvis du lurer på noe eller vil at jeg skal skrive om bestemte sider ved det å være mor og ha M.E. 

Utvalgte innlegg:

Hva er egentlig M.E.? 

Syk likestilling

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

En sånn som ikke jobber

Mamma uansett

Usynlige mødre er mødre uten stæsj 

Kjærlighetseffekten

Tidsklemmen er et luksusproblem