Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

16 thoughts on “Bare en del av livet / min ME-historie

  1. «Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?»

    Der fikk du sagt det! Den her fasadebyggingen vi ser på mange områder er ikke sund. De største hverdagsheltene er kanskje de som står frem med styrker og svakheter. Leste en bok av Leif GW Persson, en selvbiografi, «Gustavs grabb». I den boken beskriver han både ting han er bra på, og andre ting som han ikke er stolt over. Han er en kjent svensk professor i kriminologi og har også skrevet krimromaner, i Sverige. Man kan følge ham fra barndommen i Stockholm og hvordan barndomstraumer har satt spår for hele livet. På samme gang har han vært meget fremgangsrik.

    Det er livet selv på godt og vondt!

    Lik

  2. Dette var sterkt å lese. Det krever mot å finne sin vei, når helsen svikter. Samfunnet står der ikke med åpne armer, og man må til tider brøyte seg plass. Jeg vil bare si takk for at du deler dine tanker, og håper mange leser dette innlegget.
    Bibbi

    Lik

  3. Amen!!! Nikker gjenkjennende og er så enig, så enig!! Veldig godt skrevet Anne-Helene, dette skal jeg dele videre. For dette skulle alle ha lest!!

    Lik

  4. Veldig, veldig godt innlegg!!
    Jeg har tenkt mye på dette etter at jeg selv ble syk: Alle har jo noe. Alle møter noen hindringer på sin vei i livet, store eller små. Jeg kjenner ingen som ikke har noen utfordringer, enten det er sykdom, økonomiske problemer, syke barn, foreldre eller andre nære, problemer på jobben osv. osv.
    Og samtidig så lar vi oss lure av at «det perfekte liv» finnes et sted der ute. 🙂 Jaja. Kanskje mange faktisk trenger den livsløgnen?

    Lik

  5. Så tankevekkende ord! Og jeg er så enig. Man er ikke en diagnose,.Diagnosen er bare en del av deg, Inni oss er vi mye mer. Det fins utallige beretninger om folk som sitter i rullestol, og som blir betraktet som ikke – eksisterende… Jeg kan fortelle en sterk historie om det. Jeg jobbet et år på en skole for psykisk utviklingshemmede. Der traff jeg en ung gutt med cerebral parese. Han var vanskelig å forstå, og han ble nok helt sikkert undervurdert for hvem han egentlig var. I alle fall er historien denne: Jeg traff han igjen 20 år senere(!). Han satt fremdeles i rullestol, han snakket fremdeles uforståelig. Men da jeg gikk bort for å hilse på ham, kom et strålende smil fram, og så sa han navnet mitt og spurte: Er det lenge side du var i X (han sa navnet på hjembyen min).? Jeg må innrømme at jeg fikk hakeslepp, selv husker jeg ikke alltid navn, eller hvor mennesker har vært på ferie – i alle fall ikke for 20 år siden! Plutselig følte jeg en ydmyk respekt for et menneske som var innestengt i akkurat en diagnose. Jeg tviler på om den personen han var inni seg, har fått den hjelp/ støtte han trengte gjennom alle disse årene på institusjon.Dessverre er det noen med vanskelige diagnoser som bare blir stuet bort. Han får i alle fall være med ut i livet.
    Selv er jeg blant dem som ble glad da jeg endelig fikk en diagnose. Brikkene falt på plass da. Men det første min nevrolog sa til meg var: Husk at ikke hele deg er syk. Fokuser på den friske delen.Derfor gjør jeg det – hver dag – og tro meg- det har sikkert reddet meg fra å bli en selvopptatt, sytete plage for omgivelsene. For som du sier, vi har vårt, alle sammen.
    Fasadebygging er slitsomt. Jeg tror ikke på det perfekte – og jeg er ikke redd for å vise hvem jeg er.

    Lik

  6. Jeg er glad for at du deler dette, så forstår jeg litt mer når jeg leser. Jeg har ikke krav på informasjon som leser, du har ingen plikt til å informere. Men for meg gjør tydelighet alt litt enklere.
    Det er ikke farlig å være sårbar – men det kan virke litt skummelt.

    Lik

    1. Det var interessant, Trude!
      Jeg tror kanskje at jeg gir og avslører mer enn jeg gjør når jeg skriver. Jeg har så mye i hodet som folk selvsagt ikke har tilgang på, men det er lett (for meg) å tro at folk også forstår det jeg ikke sier.

      Lik

Hva tenker du?

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s