Hull som tettes

Det der å kunne gå som Anne-Helene, og ikke som en ME-syk. Det der å kunne snakke uten stotring, uten å føle at jeg snakker inni en boks. Der der å tåle avbrytelser og innspill uten å miste tråden. Det der å kunne småprate uten konsentrasjon. Og det der å møte mennesker som har vært i livet mitt alltid, eller nesten hele tiden, og kjenne at nå fylles hullene av tap. Nå retter ting seg. Nå virker jeg. Nå er jeg nesten bare meg selv og minst av alt den syke, den ødelagte, den halverte, den isolerte.

Det er nå som er nå.

Nå.

Den skjulte stoppknappen og kognitive bremser

Motivasjonen er på topp og til en forandring samarbeider viljen med evnen. Jeg skriver så det høres ut som regnet utenfor vinduet mitt; tststs. Det er som om fingrene spretter over tastene og treffer alle med små knatt. I en sti bakover legges ordene seg pent til rette og gir mening, akkurat det var tenkt. Det er så deilig befriende å få sagt akkurat det jeg ønsker å si og la linje på linje fylles med mening.

Når jeg er ferdig med teksten setter jeg i gang med en ny og legger ut meldinger om at jeg har skrevet slik at den kan bli lest av flest mulig.

Jeg leser og skriver, tenker og myser og tiden går. Uten at jeg merker det, siger jeg ned til et lavere nivå og øynene flytter seg ikke like raskt lenger, men blir hengende ved bokstavene eller tallene framfor meg. Tiden flyter, jeg skvulper med.

Brått våkner jeg opp og fortsetter med det jeg startet på, men glir straks tilbake til en tilstand som sett utenfra virker temmelig lite produktiv. Jeg gjør ikke en dritt, jeg bare er. Uten at jeg registrerer det blir timene borte og jeg befinner meg i en mellomtilstand, som med bevissthet kunne kaltes meditativ. Jeg mediterer ikke, men er i et rom av ingenting – et sted uten følelser eller tilstedeværelse. Det er ikke et godt sted og heller ikke et vondt sted, det er bare en nøytral plass som suger ut rester av energi. Det er et sted som fratar meg det som kunne gitt meg et energiløft, dersom jeg istedet hadde valgt riktig.

Stoppknappen, som kunne gitt meg en pause fra følgene av den sløve tilstanden, er skjult for meg. Jeg må finne den.

En stoppknapp som kan forhindre at jeg blir mer sliten enn «nødvendig» er etterlengtet. Det er så lett å bli sittende med noe som i virkeligheten er utmattende, som er helt unødvendig å holde på med. Det er så lett å bli værende i en kreativ sone når den først åpner seg og like det så godt at det er vanskelig å fri seg fra den igjen. Når ordene endelig blir tilgjengelige og behovet for uttrykk er vellagret, da er det nesten umulig å innse at nok er nok og at en pause gir mer enn fortsatt innsats – som egentlig ikke leder til noe som helst ønsket resultat. Viljen er så sterk og muligheten aldri stor nok.

En stoppknapp og døgnet inndelt i intervaller av aktivitet og hvile, tror jeg kunne ført meg lenger enn jeg er kommet i dag. Det er bare så vanskelig å lære seg noe nytt; å lage seg nye vaner og utvikle nye teknikker. Å nok en gang måtte begrense den delen av meg jeg vil fortsette og fortsette å utvikle – den delen som gjør hver dag meningsfull.

~~

Hvordan regulerer du balansen mellom hvile og aktivitet? Føler du intuisjonen, skjemaer eller noe annet?

~~

Ps! Jeg har laget side på Facebook for bloggen. Lik gjerne bloggen der og du vil i blant få tips om andres gode innlegg og artikler jeg synes er gode.

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Kaféører

Jeg hører fordømmelsen stige og en lav knurrelyd siger innover rommet. Hun kan umulig ha ME, mumles det, hun gidder sikkert ikke, hun likte seg bare ikke i jobben, hevdes det. Jeg sitter ved et bord lenger borte og lytter. Jeg tror jeg vet hva som kommer.

Det snakkes om ustelte hager og rot i bakgården. Det snakkes om nedslåtte blikk og minikkløse masker. Hennes manglende deltakelse på foreldremøter og hennes nyinnkjøpte klær bemerkes i en tone som til forveksling ligner misunnelse iblandet forakt. Hun må da kunne fikse litt i hagen når hun likevel går hjemme hele dagen? Enda flere personlige ting nevnes og siden dette er et lite tettsted, er vedkommende lett identifiserbar. Jeg vet hvor mange barn hun har og hvor gamle de er, jeg vet hva søstera heter og hvordan huset ser ut.

Kafé med venninner, ingenting er koseligere enn det! Et par timers skravlerier, avslappende omgivelser, noe pent å se på og noe morsomt å le av. De vet begge at det kan være lenge til neste gang, så ordene flommer over. Det er bare det at samtaler på kafé er det minst private man kan ha. Det er ører overalt.

Jeg har fått vite mye om damen jeg ikke kjenner. Jeg vet hva folk virkelig tenker og mener, det kommer ut når de tror at ingen ser og ingen hører. Det kan noen ganger være nyttig, andre ganger setter fordømmelsen seg fast akkurat der den smerter mest. Selv når det ikke handler om meg.

Jeg forholdt meg rolig mens damene utbroderte venninnens mangler og sære personlighetstrekk. Jeg spratt ikke opp og forklarte noe som helst. Jeg lot dem ha fordommene i fred.

~~

Har du opplevd noe lignende? Hvordan reagerte du?