ME-årene: Uten mening?

Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.

Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.

Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.

~~

Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.

Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.

Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.

Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.

Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?

Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.

Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.

Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.

Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.

Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.

Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.

Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.

Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.

For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.

Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.

~~

Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!

Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.

Jeg aksepterer det nå, mer og mer.

.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.

 

 

 

 

 

 

 

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Jeg er skrivegjest hos Fjellcoachen!

En av dem som treffer meg midt i det mest ressursrike er Fjellcoachen.

Jeg synes det er veldig interessant at en person som jobber med gründere, også har evnen til å nå ut til meg. Min livssituasjon er ikke i nærheten av en gründers. Det er iallfall noe jeg forestiller meg, men når jeg tenker etter, så er det kanskje ikke så langt mellom oss likevel?

Dette har jeg reflektert litt rundt og du kan lese om det hos Fjellcoachen i innlegget:

Om personlig verdihieraki, ME og muligheter

Takk så mye til Fjellcoachen for mulighet til å dele mine tanker med hennes lesere!

Mer toleranse for andre enn oss selv?

Noe ekstra tid på nett førte meg til Synnøve sin blogg i går. Jeg fant et innlegg som appellerte til meg med det samme. Det er nesten fascinerende hvor lite som skal til for å vekke engasjement, det kan være kun en setning, eller en del av en setning som setter i gang en hel rekke assosiasjoner eller refleksjoner.

Synnøve skriver om å være vår egen støttespiller. Hun synliggjør så godt hvor strenge vi kan være med oss selv. Og hvor mye enklere ting kan virke når det gjelder andre enn oss selv.

«Hvor syke må vi bli for at vi skal kunne føle medlidenhet med oss selv?»

.. spør Synnøve. Jeg tror flere enn meg opplever å ha større empati og aksept for andre og deres plager enn vi har for oss selv. Mange av oss er strenge og lite toletrante for alt som kan minne om latskap og ikke gjøre sitt beste. Om jeg er slave, så er det av meg selv, egne krav og forventninger, men med årene har en større smule humanitet har fått plass innimellom strevet for å virke best mulig.

Dersom en venn hadde snakket som jeg gjør, ville jeg sagt til henne at hun skulle slappe av, ta seg tid og kjenne på det gode, la det vokse og bli mer. Jeg villle sagt at hun var bra nok, at alt strevet var viktig, men ikke så viktig at hun ikke kunne slappe av og føle det hun gjør. Jeg ville sagt at det vonde kan være lurt å snakke om, fordi det som er tøft vokser best i mørket. I lyset blir det mindre og plassen som blir borte kan fylles med mer lys.

Er det ikke slik at vi trenger begge deler: Både å få aksept når vi føler oss nedstemt, bekymret, «negative», kjenner smerte enten den er fysisk eller psykisk, men også få aksept for å drive oss hardt framover og ignorere de tunge tankene som ikke bidrar i den retningen en ønsker å gå? Ignorering av smerter og hindringer kan være det som gjør at vi holder ut og klarer gjennomføre ting.

Jeg opplever til dels en holdning gjennom blogger og forum som har liten aksept for svakhet, mental tunghet og såkalte negative tanker. Selv opplever jeg slike holdninger som avvisninger når jeg selv ikke har det bra. Når jeg har det bra, og livet fungerer, opplever jeg å applaudere og selv være med på å vri om tankesettet.

Det er så vanskelig å vite hva andre trenger når det vanskeligste av alt er å skjønne hva en trenger selv. For å kunne være der for andre må en kanskje ha et avklart forhold til seg selv? Når alt kommer til alt vil en vel mest av alt at ingen andre skal ha det akkurat som en selv har hatt det. Likevel blir vi lettet, men triste, når vi oppdager at vi ikke er alene med det vi erfarer.

Det er så lett å øse av erfaring og tro at det som virker for meg selvsagt også må virke for deg. Det er så lett å tro at vi er like, når det eneste vi har til felles er to store bokstaver. Det er så lett å snu toleransen for andres smerte tilbake til en selv og hva en selv har savnet og trengt og la bitterheten og skuffelsene blåse bort empatien som i starten var så sterk.

Selv om likhetstrekkene kan være mange, er ulikhetene flere. Om andre ikke vil ha rådene mine, er det ikke meg  de avviser, det er viktig å huske på. Det kan se ut som en del har glemt dette i debatter som ligner mer på en kamp om å ha rett. Jeg holder meg unna og tenker at det som er bra for meg ikke alltid er det for andre. Ingen spørsmål har bare ett svar.

Takknemlighet

Ligge og lytte etter barneføtter

som tasler, som tusler, som stamper og tramper

Ligger og lytte etter barnestemmer

som piper, som mjauer, som roper og synger

Ligger og kjenne etter kjærlighet, evighet,

ønsket og lengselen

etter det fine og vakre, det nære og tette

som alltid skal bli der

og alltid være der

Ligge og vite at det jeg har, er det jeg har drømt om

og det jeg har fått

Ligge og kjenne på takknemligheten.

Å forstå ting riktig, valgt perspektiv

Når jeg kjenner tungheten innta kroppen: Er det ME eller er det de tunge skyene som skjuler solen som dobler tyngdekraften?

Når jeg kjenner trøttheten overmanne meg: Er det kroppens signaler om litt for høyt aktivitetsnivå den siste tiden eller er det konsekvensene av en altfor sen natt?

Når kroppen er anspent og tærne vanskelige å nå: Er jeg stiv og støl av for lite fysisk utfoldelse eller er det høstens små hint som erter meg?

Når jeg ikke klarer taste et eneste ord: Er det økende kognitive problemer, eller er det skrivesperre?

Når jeg ikke klarer konsentrere meg og utrette noe: Er det ME-en som trekker meg bort eller har jeg mistet motivasjonen og teknikken som driver meg framover?

Hva er hva? Svaret avgjør hvilke muligheter som finnes og hvilken tiltak som kan settes inn.

Svaret avgjør hvordan jeg kan forstå og takle det som skjer, men hvordan jeg forstår ting påvirker også hva jeg ser: Sykdom eller normalitet. Hvordan jeg ser og forstå det som skjer og meg selv, kan i seg selv hemme eller fremme det selvbilde jeg ønsker meg. For tiden har jeg heldigvis mye kontakt med den friske delen av meg, jeg simulerer normalitet og gjør ting som gir meg mer av det. Enn så lenge har jeg mulighet til å velge, fordi ME-en ikke fyller meg fullstendig.

 

Kjerneverdier og oppfyllelse av drømmer

Et blaff av energi viskes ut, engasjementet lever fortsatt mens det kognitive trykket presser meg ned, gjør det tungt å leve ut den påtrengende trangen til å formidle. Jeg er full av historier, av meninger og holdninger jeg ikke vil ha for meg selv, men formidle, engasjere og provosere fordi jeg mener jeg har noe viktig å komme med.

Jeg ser ambisjonsrike venner som vil noe får til mye, mye jeg også vil. Jeg ser dem løpe av gårde mens jeg selv blir sliten bare ved å forestille meg å gjøre det samme. Jeg tror at det jeg vil formidle kan åpne andres øyne fordi det er grunnleggende kunnskap som mange likevel ikke har. En kunnskap som vokser fram av nødvendighet for dem som er i en presset situasjon slik som meg. Kunnskap som ville endret handlinger basert på verdier som ikke sammenfaller med kjerneverdiene. Kunnskap om hvilke valg vi tar på hvilket grunnlag og hva det betyr for hva som i bunn og grunn er viktig.

Hver dag tar jeg slike valg, gjør jeg slike vurderinger: Hva er viktigst i dag? Hva MÅ jeg gjøre, hva «må» jeg gjøre og hva vil jeg helst få gjort? Hvor legger jeg energiinvesteringen i dag og ved hvilke valg får jeg mest igjen for investeringen? Hvis jeg velger å kommentere en blogg (som for meg er en kognitiv utfordring hvis den ikke er spontan) vil det gi meg en god følelse fordi jeg har gitt noe tilbake til den som følger meg og jeg har gitt noen ord som viser at jeg bryr meg og er interessert i mer kontakt. Hvordan kan personen vite det om jeg ikke viser noe? Hvordan kan personen skjønne om jeg har en dårlig periode og ikke klarer eller om jeg ikke gidder? Jeg må vise at jeg bryr meg og engasjerer meg for at folk skal forstå. Det handler om helt vanlig samspill mellom mennesker. Om jeg velger å bruke tid i blogger en dag jeg har lite å gå på gjør jeg det fordi det gir meg mye positivt som overskygger prisen på gleden. Dager med energi til både og koster en slik kommentar mindre.

Meningsfulle dager inneholder kontakt med andre og følelsen av å være tilstede i eget liv og å jobbe i retningen jeg vil gå, i retning et udefinerbart indrestyrt mål. Meningsfulle dager er dager jeg produserer, der jeg får følelsen av å ha gjort noe. Den indre erkjennelsen av meningsfullhet gir verdi til livet og sitter tungt i meg, selv om jeg senere skulle glemme detaljene, husker jeg følelsen fordi den sitter dypt i meg. Kroppslig hukommelse er noe annet enn kognitiv og intellektuell hukommelse. Den kroppslige sitter dypere og gir tilfredshet som overgår handlingen(e) i seg selv.

Jeg er mye mer enn handlingene jeg har utført, målene jeg har nådd, men på vei mot målene har jeg lært mye som i seg selv er det som gir mest mening, som mest av alt har gjort meg til den jeg er. Uten selvgransking, refleksjon, pirking i egen psyke og til tider stort press hadde jeg ikke lært det jeg kan i dag. Uten alle mine utenforskapte utfordringer hadde det ikke vært nødvendig å komme dit jeg er i dag, uten ME kunne jeg oppnådd ting meget mye enklere og sluppet unna en god del slit. Jeg er mye smartere enn jeg har vist, jeg har aldri kommet dit at jeg virkelig har fått vist hva jeg er god for. Jeg har mye å ta ut, men hindrene er mange og jeg sabler ned det ene etter det andre når hindrene sitter i hodet. Jeg bruker all kreativitet på å finne nye stier fullt av rusk og rask som jeg kan rydde bort. God psykisk helse er det som gjør at jeg har det bra tross alt. Det åpner for muligheter til å realisere noe av det som finnes i meg, på de premissene som ligger der, på tross av alt.

Vi har alle stort ubrukt potensiale og utfordringen for oss alle er å finne det, finne sider av oss som kan brukes slik livet er. Sider som fører oss litt videre i den retningen vi ønsker å gå, som gir kvalitet til livet og gir det mer enn streving. For noen av oss sitter kunnskapen dypere enn for andre. Jeg tror at uten utfordringene med liten energi og alt det innebærer og medfører ville jeg vært like overfladisk og like kunnskapsløs som mange av dem som får alt dette gratis. Folk som ikke har som daglig mål å spise alle måltider, kle seg og sørge for personlig hygiene skjønner ikke hvor hardt mange av oss jobber. De trenger ikke prioritere på dette nivået. Dermed tror jeg at mange av dem heller ikke skjønner hvor heldige de er og ikke innser hvor langt de kan komme eller hvor kjerneverdiene deres ligger. Hva som egentlig er viktig, dypest sett. Istedet trakter de etter materialistiske verdier, klager over lange arbeidstider og liten tid når de reelt sett har skapt sin lille tid selv. De skaper problemer for seg selv i tro på at det er nødvendig og at de ikke selv styrer sin tid og selv tar sine valg. De ser ikke at «nei» også er et valg, de tror «ja» er eneste rette svar. Og de sitter der og lar stresset vokse uten å se at stresset er selvskapt og helt unødvendig. Om de heller hadde jobbet for å tilfredsstille sine kjerneverdier hadde de unngått alt stresset og fått det bedre med seg selv.

Er det kanskje slik at alvorlig sykdom eller stor eksistensiell krise er nødvendig for å få øynene opp for hva som er virkelig viktig? Og at det bare er de tøffeste blant oss som våger å ta en nærmere titt på egne verdier, holdninger, ambisjoner og mål og sette det hele i sammenheng for så å peile ut veien videre?

Mange mennesker lever utenpå seg selv, de kjenner aldri etter og aner ikke hva de føler eller hva de ønsker. Kjerneverdier vet de ikke hva er. De er bevisstløse mennesker som følger strømmen uten  å skjønne at de gjør det. Jeg tenker noen ganger at det må være deilig å ha det slik. Deilig å ikke tenke noe annet enn det som er forventet i det miljøet man lever i, deilig å slippe å tenke dype tanker, bare handle. Jeg har prøvd det noen ganger, men innsett for lenge siden at jeg ikke er slik selv, en tankeløs tilværelse er ikke for meg. Å våge å kjenne etter krever mot. Mot til å møte motstand og mot til å løse opp en verden av forestillinger om hvordan ting er, både i seg selv og verden rundt. De dypeste tankene ligger ikke for alle, men jeg tror mange kunne klare å se nærmere på livet de lever og kjenne litt på om det kjennes greit eller om det er noe de heller vil og ønsker. Det trenger ikke kreve dype tanker og refleksjoner i årevis, bare en liten samtale som beveger seg litt under overflaten. Det setter kanskje igang en prosess som kan lede til mer bevisste valg. Å velge bevisst er å akspetere sine valg. Det er lettere å leve med enn at ting bare ble slik. Å ta ansvar for eget liv tror jeg kan gi oss bedre livskvalitet. En må bare ta utgangspunkt i realitetene og identifisere hva som hindrer oss i å gjøre det vi vil. Rydde unna de hindrene som lar seg rydde og akseptere dem som sitter fast.

Ikke alle hindringer kan ryddes bort, vi har alle begrensninger, men vi må ikke la dem bli alt vi er.

Jeg nyter dagen på en sløv og uoppmerksom måte

Denne dagen er siste dagen på ganske lenge jeg kan velge innholdet av. Det nyter jeg, på en veldig sløv og uoppmerksom måte. Mens jeg skriver ser jeg ut på svære bøketrær fulle av snø og rim med nesten sorte stammer som delvis skjules av tjukke og tynne grener. Mellom dem og meg drysser det snø som nesten ligner fine støvkorn, noe som gir et trolsk inntrykk av verden slik den viser seg gjennom et lite kontorvindu. En vakker natur som er like nær meg som om den skulle vært på tv istedet. Litt rart å tenke på, men godt å tross alt ha noe vakkert å hvile øynene på når hjernen stopper opp og sløves ytterligere ned.

Jeg kjenner heldigvis tastaturet så godt at jeg sjelden trenger kaste blikket på skjermen for å skrive riktig, så jeg taster eposter og statusoppdateringer på Facebook mens jeg veksler mellom flere nettsider for å rense hjernen nok til å oppfatte hva jeg nettopp skrev eller leste. Hva er sammenhengen mellom denne setningen og den første jeg skrev? Jeg undrer meg og forsøker finne svar slik at jeg kan fortsette det jeg startet på. Jeg starter mange ganger på det samme, er ikke den som gir meg bare fordi hjernen sovner og mister fokus stadig vekk. Jeg kan sitte lenge og prøve å få hjernen til å oppfatte, timene går og jeg sløves mer og mer.

Jeg har visst ikke evnen til å gi meg sånn uten virkelig å få bevist at jeg ikke kan. Om jeg innser at jeg ikke kan og dermed gir opp, viser det seg raskt at jeg ikke ga opp likevel, men kun tok en pause. Jeg burde gi opp litt oftere, eller unngå følelsen av å gi opp og innse at jeg trenger pauser istedet, men det bryter med hvem jeg er og hvordan jeg er.

Jeg skal snart ta del i verden slik den er for andre, iallfall nesten. Mine forsterkede sanser gjør inntrykkene sterkere og mer intense enn de er for andre. Jeg er ikke vant med slike stimuli og alt filter kjennes nedslitt ut. Jeg tar inn alt og klarer ikke sortere. Jeg forestiller meg at det gjør meg ekstra skjerpet og effektiv. Jeg gjør det som må gjøres og håper at det smerter minst mulig og at kroppen har en overraskelse til meg, nemlig at jeg får mulighet til å være sammen med andre og nyte det, kjenne på at jeg koser meg!

Jeg drømmer om å ta del i og ikke bare være den observerende, reflekterende personen som ser ting utenfra.