Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.
Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.
Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.
~~
Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.
Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.
Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.
Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.
Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?
Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.
Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.
Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.
Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.
Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.
Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.
Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.
Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.
For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.
Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.
~~
Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!
Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.
Jeg aksepterer det nå, mer og mer.
.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.
Ja. Jeg er enig, mening er grunnleggende. Og individuelt. Og må finnes ut innenfra.
LikerLiker
Ja!
LikerLiker
Jeg liker virkelig å lese innleggene dine. Jeg får ikke sagt det nok: du skriver så bra.
(noen ganger må jeg dog lese flere ganger for å få med meg alt,men det kjenner du nok til 😉).
LikerLiker
Noen ganger må jeg også lese setningene mine flere ganger for å forstå dem. Skriver litt vanskelig noen ganger.
LikerLiker
Har no lest heile intervjuet med deg.
Så bra at det kjem fram. At det vert sett ord på ME livet.
Veit at det nok opplevast ulikt frå person til person.
Men alikevel det at du viser ME eit ansikt kjempeviktig.
Alt godt frå Sigrid
LikerLiker
Takk for at du leste!
Jeg følte for å si at jeg uttalte meg på vegne av meg selv, for jeg ser en del ganger at folk misforstår akkurat det. Likevel tror jeg nok at det er en del fellestrekk mellom folk som har samme diagnoser, som gjør man kjenner seg igjen i andres fortellinger.
Ønsker deg fine sommerdager!
LikerLiker
Hei Anne- Helene, takk til deg som har stilt opp og latt deg intervjue i Tønsberg blad. Har lese intervjuet som var Informativ og «jordnær». Takk til deg som «rydder fram» krefter å stå fram og formidle informasjon om ME. Er så glad for denne bloggen (og den andre) og for at du LIKER å skrive. Og, ikkje minst, at du skriv om ME. Du skriv nyansert og «jordnært», ikkje noko fiksfakseri. Til tider må eg lese teksten din 2 gonger då den kan ha fleire lag. Bravo! Du lever i ein familie med born og du/ de skal få det heile til å «gå rundt». Takk for at du skriv om «deler» av ditt liv med familie og ME. Ang. dette med å finne «meningen i livet» så kan eg til tider tenkje at me som lever med ME kan ha eit «bra» utgangspunkt for å finne «meningen», nettopp fordi «veldig mykje» er teke frå oss. Me må hente meningen innenfra, som «gamle ugle» skriv over her. Og det er sant! Men som du seier- det me aller helst vil er å Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!..Skriv gjerne meir om «mening med livet» eller «mening med livet for meg, altså deg»…God sommar til deg Anne – Helene! Hilde
LikerLiker
Jeg tror også at ME-en kan sette fortgang i den selvgranskingen som har med personlige verdier å gjøre. En må gjøre det, hvis en har liten energi og skal «rekke» å ha et godt liv og ikke bare slite hver dag. Om en ikke var så presset, så hadde iallfall ikke jeg brukt veldig mye tid på slike temaer, tror jeg.
Takk for fine ord og for tips til videre skriving!
Ønsker deg fine sommerdager!
LikerLiker