Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Hun kan umulig ha ME, hun trener jo!

Hun er en skam for oss som har virkelig ME!

Sånne som deg sår tvil om ME-diagnosen!

Selvmordstallene blant ME-syke vil øke fordi du oppfordrer ME-syke til å trene! (lenke)

Utsagnene er mange og massive. Ei ung jente er mottaker for dem alle, og her er bare et lite utvalg. Jeg har sett det før, hvordan vi jager i flokk og henger oss på de første femten utsagnene uten å tilføre noe som helst nytt. Vi kan likevel ikke la være, men må bare si oss enige, må bare slenge på vår egen mening.

Det kan noen ganger virke som et forsvar for oss selv, noen ganger kan det se ut som om andres levemåte legger tvil til vår egen.

Dersom hun kan trene flere ganger i uken uten å bli dårlig, så er det kanskje bare jeg som er lat, jeg som har misforstått, NAV som har hatt rett hele tiden?

Når hun går åpent ut med at hun kan trene, så tar vi det selvsagt som at hun mener vi også bør trene – og dersom vi ikke gjør det, så mener hun at vi er skyld i vår egen utmattelse. Slemme jente!

Jeg har hatt ME noen år og jeg har tvilt mange ganger. De gode periodene har jeg sett ned på meg selv som dårlig, tenkt mange bare-løsninger og mistet forståelse og innsikt i de tyngste delene av livet mitt. Det selvfølgelige flytter raskt på seg, det grunnleggende funksjonsnivået forskyves når det stiger. Denne variasjonen gjennom et år gjør det vanskelig å svare på spørsmål om hvor mitt normale funksjonsnivå ligger.

Har jeg en dårlig periode nå eller er dette mitt nye, stabile funksjonsnivå? Det er veldig vanskelig å si. Når jeg fungerer bra, kan jeg gå litt, tåler at flere snakker i samme rom samtidig og hvileperiodene er ikke like lange. Jeg blir ikke like mye satt ut av forstyrrelser. Når jeg fungerer på det nivået, forstår jeg veldig godt at noen kan trene flere dager i uken, selv om de har ME-diagnose. Det handler om å holde seg igang og vedlikeholde restene. Ingen blir vel friskere av å resignere?

Det handler ikke bare om det faktiske funksjonsnivået, men om hva man vektlegger og gir oppmerksomhet. Selv er jeg svært ressursorientert og har jobbet knallhardt med meg selv for å få til det som gir størst bidrag til min livskvalitet. Det har skjøvet ressursene mine opp og frem og gjort at jeg klarer ting jeg ikke trodde jeg skulle klare. Symptomer er realitetsorientering, en slags måleenhet på hva jeg tåler av positive belastninger. Så blir belastningene tilpasset tilbakemeldingene fra kroppen. Det er noen ganger et mysterium hvilke symptomer som kan utfordres og hvilke som absolutt må respekteres.

Jeg fungerer ikke bedre av å ikke skrive, av å ikke delta, men jeg vet at mange i min situasjon blir mistenkeliggjort fordi de ikke gjemmer seg vekk. Det er farlig! Når man mistenkeliggjør andre, kan man samtidig bidra til at personen reduserer seg selv og taper livskvalitet; at han blir dårligere fordi han slutter å vedlikeholde ressurser og funksjonsnivå. Er det dette vi vil?

Når jeg fungerer mindre godt blir jeg misunnelig på dem som klarer de små tingene jeg ikke engang klarer når jeg fungerer på mitt beste. Forståelsen for deres liv synker. Alt sammenlignes selvsagt med min situasjon. Jeg vet hva jeg ville brukt tiden min på om jeg fungerte like bra som dem, og derfor blir det uforståelig at de prioriterer som de gjør.

I de første ME-fasene sammenlignet jeg hele tiden med andre for å finne meg selv. Jeg måtte sammenligne for å finne ut hvor mitt funksjonsnivå lå og hvordan jeg kunne forholde meg til det. Etterhvert fikk jeg forbilder som viste meg at jeg kunne ha et vanlig liv til tross for diagnosen, bare ikke i samme grad som før eller like ofte. Jeg lærte at livet mitt ikke bare var sykt, men at jeg fremdeles hadde meg selv innafor alle symptomer og vurderinger.

Hvis jeg bare hadde møtt på folk som var like syke som meg selv, bare folk som tviholdt på symptomene og som stadig opplevde nederlag, da hadde håpet mitt blitt borte. Uten forbildene mine, ville prosessen mot dit jeg er i dag, tatt lengre tid og blitt fylt av mange flere hindre.

Lottes historie skiller seg fra mange andres historier, særlig fordi hun trener. Kanskje det er nettopp hennes som skaper håp hos noen andre? For det er vel ikke historiene om de aller dårligste som gir håp? Trenger vi ikke begge deler?

Moralen er: Vi må slutte å si alt vi mener, tenke litt mer over hva vi vil tilføre med våre uttalelser, tenke over hvordan det kan føles med å bli bombadert med en rekke skeptiske kommentarer.

Sannheten er: Vi kjenner ikke andres helsetilstand like godt som vår egen.

Sannheten er: Vi kan aldri diagnostisere andre.

Sannheten er: Med våre ord kan vi påvirke andres selvbilde og selvtillit, derfor bør vi tenke oss om før vi som nummer 52 poster:

Du kan umulig ha ME så frisk som du ser ut!

~~

Bakgrunnen for dette innlegget er artikkelen

Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø

– om Lotte på 21 som ble verbalt sablet ned da hun fortalte i et blogginnlegg at hun trente og hadde ME.

Kommentarene jeg innleder innlegget med er likevel ikke eksklusive for hennes innlegg. Jeg har sett lignende gjentatte ganger i debatter om ME. Artikkelen er bakgrunnen for innlegget, men er basert på mange andre debatter gjennom flere år.

Lottes blogg finner du her: Fitfager

~~

PS! Hvis du liker dette innlegget, håper jeg at du deler det!

Bloggen har egen Facebook-side, lik den gjerne der. Iblant lenker jeg til debatter og informasjon som ikke får plass i bloggen. 

Skrive livet

Hvordan ser historien om livet ditt ut?

Å skrive livet er et prosjekt som er forsøkt av mange forfattere, der Knausgård vel er den mest omtalte i den senere tid. Å skrive livet er ikke bare et forfattereksperiment, men det kan brukes som et virkemiddel for å bli kjent med deg selv. Å fortelle sin livshistorie gjør noe med en fordi en ser livet sitt i perspektiv, slik at med tilbakeblikk på noe som har vært, noe du har gjennomlevd, vil du samtidig bli oppmerksomhet på at du innehar mange ressurser.

Å skrive livet er en øvelse i å se sammenhenger og forstå hvordan hendelser påvirker og utløser følelser og igjen handlinger. Å skrive livet, eller fortelle sin livshistorie, gjør at man lettere ser helheten. På enkelte steder i livsfortellingen kjenner en at en stotrer, står fast eller vektlegger bestemte hendelser mer enn andre ting. Dette kan være ting som er særdeles viktige, som har ført til en vendepunkt. Ofte er det slik at disse vendepunktene ikke kommer tilfeldig, selv om det kan se slik ut ved første blikk. Vendepunktene samsvarer gjerne med en forberedthet på endringer.

Når vi leser historien om oss selv kan vi i ettertid se at den bærer preg av å være såkalt positivt fundert eller negativt fundert. Å være positiv er ikke nødvendigvis noe vi kan velge, fordi vi er et «resultat» av det vi har gjennomgått i livet, de valgene vi har tatt (kanskje fordi vi ikke så alternativene og ingen viste oss dem) og de menneskene vi har hatt rundt oss. Den optimistiske har kanskje hatt flere erfaringer som viser at det går bra, at vi klarer oss gjennom det vanskelige, at det finnes håp og kanskje de oftere har opplevd støtte og respekt enn de som kalles negative.

De som lett «blir ferdig» med ting er kanskje de som har hatt gode forbilder som har lært dem å sortere det vanskelige, å dele det opp i små fordøyelige biter? De som har slike erfaringer vil kanskje lettere komme sterkere ut på den andre siden av krisen?

Det grunnlaget vi sitter på, som er summen av erfaringene vi har gjort oss, kan vi ikke forandre, men om det ligger ting i historien vår som vi ikke klarer frigjøre oss fra, er det lurt å jobbe med dette. Hvorfor? Fordi det kan stjele energi og hemme oss i å finne det gode som finnes. Det kan hindre utsikten.

Den viktigste oppgaven jeg har i mitt liv er å skape mening. Jeg trenger et fast holdepunkt, noe jeg gjør hver dag som gir meg en god følelse. Det er lettere å akseptere livet slik det er blitt når jeg ikke binder meg opp til alt jeg ikke kan bidra med. Hvis det jeg ikke klarer skygger over for det jeg kan, bruker jeg opp den kognitive kapasiteten på å vedlikeholde det som er tungt.

Det som er tungt er det. Den lille energien/lave kapasiteten jeg har ser jeg på som konstant. Det jeg kan forandre er hvordan jeg tenker om ting. Det er den psykiske faktoren. Hvis jeg endrer måten å se ting, vil jeg få et bedre forhold til meg selv og de som forholder seg til meg hver dag får se det gode i meg, fordi jeg ser det selv.

Å skrive livet kan være et virkemiddel for å oppnå dette. Vil du prøve?