Mestring, drømmer og håp

Min verdighet i dine øyne

Det slår meg hvor liten jeg blir når du ser ned på meg. Hvor mye jeg vokser når blikket ditt finner deg i meg. Mellom oss er det kanskje mye, men mest når du ikke klarer ta innover deg at forskjellene skaper du selv.

Egentlig er vi den samme, bare i forskjellig innpakning og med ulikt levd liv. Like lite som du har valgt din flaks, har jeg valgt min uflaks. Alene er jeg lite, sammen med andre er jeg mer. Kanskje er det først når jeg er sammen med andre at jeg er?

Kronprinsesse Mette Marit har nylig avsluttet sin togturne der hun deler sine leseropplevelser. Hun deler av sitt liv og hvordan det er blitt bekreftet gjennom litteraturen hun har lest. Jeg kjenner meg igjen.

Noe av det mest skambelagte mennesker opplever er når andre mennesker ikke ser oss som den vi egentlig er. Når vi ikke blir respektert eller elsket. Når andre av ulike grunner finner oss uverdige. Derfor er litteraturen ikke bare en viktig rettesnor for hvordan vi møter oss selv, men også når det gjelder hvordan vi ser andre.

– kronprinsesse Mette Marit

Jeg tror jo ikke at jeg kan bli elsket av alle, og det er ikke koblet mot verdighet for meg, men respekt er det. Når folk spør etter tittel eller hvor jeg får lønna mi fra, reduseres jeg til en liten ting, eller ingenting. Min verdi blir koblet til yrkesdeltakelse og ikke hvem jeg er eller hva jeg står for. Det eneste som betyr noe er det jeg ikke lenger er. Er det respekt eller er det frykt?

.. når andre … finner oss uverdige», sier Mette Marit – jeg tror dette er essensen i selvverdet, for det er i møte med andre at jeg finner meg selv. Når jeg møter den andres blikk, ser jeg meg selv, da bekreftes jeg. De trekkene ved meg andre ser, er dem som forsterkes og som forteller meg hvilken verdi jeg har.

Ellen Hageman skriver om angsten for avhengigheten. Hun skriver som valgt hjemmeværende mor og hva det gjorde med henne å gi fra seg selvstendigheten som lå i egen inntekt. Jeg trekker fra dette perspektivet og ser relevansen til idenitet. Hvem er jeg når yrket ikke lenger definerer meg? Når det sosiale nettverket må oppsøkes aktivt, når jeg må insistere overfor verden på at jeg er her! Det er da jeg kjenner på avhengigheten, på at min selvstendighet er vel og bra, men for å virkelig finnes, for virkelig å være en del av noe, så trenger jeg dere der ute.

Sannheten er at verdighet er et samarbeidsprosjekt.

Jeg kan ikke fikse det alene og du kan ikke fikse meg. For å kunne være selvstendig, som er tett knyttet mot verdighet, trenger jeg noe fra deg og noe fra dem jeg lever sammen med. Jeg kan ikke være eneleverandør av verdighet, jeg trenger, jeg er avhengig. Og i det rommet der jeg trenger, er jeg sårbar. Du gis makt, men du vet det neppe. Du vet neppe når du gis og når du fratas makt til å bevege meg, kontrollere meg og bekrefte meg, for når sier dine utsagn noe om meg og når sier de mest av alt noe om deg?

Når arbeidslivet er et svakt minne, koster inkluderingen mer, den kommer ikke av seg selv. Situasjonen er sårbar, arenaene å hente bekreftelse fra er færre. Det er uforståelig for meg at folk ønsker å ikke jobbe, når jeg er så bevisst på hva arbeid gir i tillegg til inntekten. Hvor finner de meningen?

Jeg kan leke at jeg er selvstendig næringsdrivende, og jeg kan lage meg et hjemmekontor for å imitere normalt hverdagsliv, men alt er opp til meg. Det er ikke bra. Å ikke ha noen forventninger knyttet til seg, å vite at ingen etterspør og savner om jeg ikke dukker opp en dag. Det er tomt. Og tomheten har jeg ansvar for å fylle selv. Det er tungt. Særlig når kroppen jobber mot meg.

Jeg-et er avhengig av bekreftelser, ikke bare på at hei, jeg har sett deg, men bekreftelser på at jeg er noe, jeg har en funksjon, noe å tilføre. Jeg er mer enn en hjelpemottaker, jeg er selvstendig innafor disse rammene som mest av alt minner om en klo i blant.

Selvstendighet er verdighet.

Hvis jeg ikke engang klarer tenke, hvis jeg ikke engang møtes med nysgjerrighet og interesse i den andres blikk – fordi jeg ikke kan oppgi en arbeidsplass når jeg blir spurt om hva gjør du, da?, ja hvor sitter verdigheten da?

Eller hvis alle småfrustrasjoner og større problemer folk deler ender med at jeg burde vel ikke si dette til deg, du som har så mye å stri med..

eller

huff, ja, jeg skal ikke si jeg er sliten når du har ME.. Er det ikke akkurat da jeg reduseres til å bare være sykdom? Er det ikke da verdigheten får en liten knekk? Påminnelsen om at jeg er blitt bare, som om ressursene mine er borte. Antakelsen om at empatien er omgjort til selvmedlidenhet. Om at jeg ikke forstår tidsklemme fordi jeg har all tid i verden.

Men det er ikke sånn! Når noen betror seg, føler jeg meg utvalgt. Når noen kritiserer et standpunkt jeg har, føler jeg meg tatt på alvor, fordi folk ikke er likegyldig til meg og det jeg kan bidra med.

Når noen diskuterer samfunnet og grunnleggende verdier og premissene for velferdsstaten med meg, da føler jeg at jeg er noe, mer enn alt jeg har forlatt. Da vokser verdigheten – fordi jeg blir regnet med og ses på som en likeverdig person. Da er jeg noe mer enn bare meg. Jeg er nyttig, jeg har verdi, jeg teller.

I den andres blikk blir jeg bekreftet som en likeverdig person, i den andres blikk ser jeg frykten og vissheten om at du kunne vært meg. Er det derfor du vender deg vekk, spør nestemann: Hva gjør du da?

Er du reddere enn meg?

~~

Kilder:

 

 

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Media, samfunn og meninger

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Kognitive problemer

Endret språk

Fire år på Høgskole, mange år med fokus på språk og verbale uttrykk, skriving av dagbøker, brev og dikt; det gir resultater.

Fokus på tegnsetting og gramatikk, oppmerksomhet mot alle betydninger et ord kan ha og definering av uttrykk som tidsfordriver, har gitt resultater.

Lesing av kilo på kilo med skjønnlitterære bøker og faglitteratur gjennom mange år, ga inspirasjon og endret vel en ting eller to. Det ga innsikt og forståelse og utvidet perspektivet litt.

År med fravær i yrkeslivet, studielivet som en tynn og utflytende skygge bak meg, det er lenge siden jeg trengte å bruke språket. Alle språklige uttrykk brukes i dag fullstendig frivillig. Jeg må aldri. Det gir også resultater.

Språket er enkelt, kommaene er mange. Jeg skriver ikke lengre setninger enn jeg har pust til å lese, kommaene gir meg en pause og et lite opphold som gir meg sjanse til å huske den første delen av setningen før jeg fortsetter med resten.

Med skrekk, og kanskje også litt gru, konstanterer jeg at en skrivefeil kan snike seg inn i det jeg forsøker uttrykke. Mister jeg grepet? Frykten for å måtte gi slipp på mer, trekker meg ned, skremmer meg faktisk.

Jeg har mistet så mye, å miste evnen til å skrive er den som vil ramme meg mest. Jeg er jo ikke der allerede, men tanken er skummel nok. Å oppdage at ting ikke er som jeg tror, skaper fortvilelse; presser meg.

Jeg holder fast ved det jeg tror jeg kan, tenker at jeg må fortsette å tro at dette ikke slipper tak. Spåket er forenklet, og alle uttrykkene jeg kunne og forstod innholdet av er redusert mye mer enn jeg liker. Likevel, jeg har en god del igjen. Og et enkelt språk er da også språk som kan formidle stemninger, følelser og erfaring.

Kanskje er de korte setningene og det enkle språket lettere å forstå for andre som har kognitive problemer. Jeg liker å tro det.

Livet som det er

Enkelte dager lever man fordi man ikke vil dø

For noen dager siden hadde Aftenposten en sak om hva som gjør livet verd å leve og ba leserne sende inn sine lykkeøyeblikk. Jeg måtte tenke lenge over saken og kom til slutt fram til ti punkter, men det som kom med på listen da er ikke det samme som kommer med på listen nå. Hva som gir en følelse av lykke og hva som gjør at man likevel forsetter å stå på og ikke gi opp, tror jeg varierer med dagsform og tilfeldigheter.

Noen dager blir en slik liste stående tom fordi livet er nok som det er. Å tenke utenfor sin egen kropp og sin egen innestengte verden, er i en del tilfeller ganske umulig. Enkelte dager lever man fordi man ikke vil dø. En forholder seg passivt til seg selv og ting som faller utenfor overlevelsestrangen.

Et av mine lykkeøyeblikk ble trukket ut av fem tusen og lagt i kategorien «Originale» av Aftenposten, øyeblikket var «Grønn te og mørk sjokolade». Fra en så hverdagslig, liten ting til verdien av et liv, ligger det mye ironi og sannhet. Og kanskje også en dose ensomhet.

Jeg føler meg aller mest alene når jeg kjenner at jeg synker, når formen gjør at jeg trekkes inn i meg selv og bort fra dem som gir hverdagen mening. Når evnen til kommunikasjon isolerers i hodet og ikke kommer ut, når evnen til å skrive og kommunisere ut blir borte som et svakt minne om noe som var. Alene med bare meg selv merker jeg at avstanden til det livet normaltfungerende lever er større enn jeg liker.

Alene med bare meg selv kan en kopp grønn te og en liten mørk sjokolade gi meg en lun glede og et snev av velvære, til tross for at jeg aller helst skulle delt den med noen. De små tingene gjør de store tingene lettere å bære, mens jeg venter på at livet skal vende tilbake igjen.