Media, samfunn og meninger

Er du til nytte?

Hvis jeg skal trekke frem én ting som jevnlig provoserer meg, så er det at stemmene som får plass i media alltid tilhører vellykkede mennesker som har nytt godt av sin suksess i lengre tid. De er alle sånne folk med gode stillinger som i verste fall har gått arbeidsledig et par måneder. Utover denne lille «feilen» se de alle glanset og mektige ut. Om de innrømmer svakheter eller vonde barndommer, så er det selvsagt noe de bare jobbet seg gjennom og egentlig er det noe de er glade for. Les gjerne mer om hva jeg tenker om posttraumatisk vekst (klikk på teksten for å lese).

Det fins riktignok unntak, som mødre som ikke klarer akseptere egne valg om å være hjemme med små barn, men som søker aksept utenfra. Eller når det er snakk om svære tabber Nav har gjort, eller tragiske ulykker som rammet brått og endret livet drastisk, er det noen som «står frem» som ofre.

Det som provoserer er at folk som meg, som ikke har en imponerende CV å vise til, men som er rammet av den tøffe siden av livet, ikke blir hørt.

Er jeg umyndiggjort som samfunnsdebattant fordi jeg har et sykdomsvedheng?

Vi er mange som sitter på mye livserfaring som er relevant i viktige samfunnsspørsmål, men vi blir knapt nok lagt merke til, med mindre vi snakker som ofre. En sterk meningsbærer skal liksom ikke være en del av utenforskapet, for ja, det er det vi ofte ses på – som noen som er utenfor det virkelige samfunnet. Er det rart folk føler seg mindreverdige?

Derfor treffer overskriften meg – hardt – og den er ikke min. Den er hentet fra bloggen plutselig rullestol, som reflekterer rundt nytteverdien vår og hvordan den påvirkes av å trenge mye hjelp. Vår verdi forstyrres av at vi oppfattes som brysomme. Hva kan vi bidra med, og hva er vår verdi når vi ikke betaler like mye skatt som mange andre samfunnsborgere?

Jeg har flere ganger skrevet om å stå utenfor, eller å bli plassert utenfor fellesskapet knyttet til jobb og en normal hverdag. Jeg har også sendt inn flere kronikker og debattinnlegg til de store nettavisene fordi jeg synes det er viktig at vi blir hørt, at vi får ta del i samfunnsdebatten selv om vi står litt på sidelinjen av det aksepterte. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger tekstene mine er blitt avslått. Jeg har spurt meg selv om hvorfor min stemme ikke er verdifull. Hvorfor er ikke mine perspektiver og innfallvinkler relevante for resten av samfunnet?

Vel, denne gangen ble mitt bidrag antatt. Jeg har publisert på Aftenposten.no! Jeg håper mitt bidrag blir mye lest og at det kan inspirere andre til å mene under offentlighetens lys. Jeg mener at vi trenger mange stemmer fra folk som lever litt annerledes, men likefullt verdige liv.

Jeg håper du vil dele det og kommentere innlegget, enten her eller på Aftenposten. Hvis du gjøre det, bidrar du til at innlegget kommer ut til mange som ellers ikke leser Aftenposten, eller blogger som min. Jeg synes det er på tide at en alternativ stemme kommer inn. At noen viser at man ikke mister samfunnsengasjementet selv om man får en kronisk sykdom, som for eksempel ME. Det er på tide å balansere inntrykket av oss som er «offentlig ansatt» og vise at vi ikke er snyltere, men ressursrike og sterke, selv om vi viser svakhet og sårbarhet!

Hvis du er ny i denne bloggen, ønsker jeg deg velkommen! Du kan like bloggen på Facebook, følge den i wordpress eller via Bloglovin’.

Innlegget mitt i Aftenposten: Jeg teller ikke

Blogginnlegget til Carine: Nytteverdi

Mestring, drømmer og håp

Det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb

Når kan du begynne å jobbe igjen, spør hun og setter blikket i meg. Jeg kremter og svarer et svar jeg har tenkt gjennom mange ganger, skammer meg litt og får følelsen av at jeg ber om for mye. Om kanskje et år, sier jeg og ser ned i pulten, før jeg forklarer og resonnerer.

Om et år går den eldste på skolen og fanges av sfo noen timer etterpå, livet blir mer forutsigbart og henting og levering begrenses til den minste som går i barnehagen. Den minste bruker ikke bleier lenger og klarer klatre ut og inn av bilsetet selv. Da må alt bli mye lettere, da må alt liksom klikke seg på plass i sporet sitt. Da må min energi frigjøres til jobb og det normale livet. Jeg tenker det og jeg bestemmer at sånn må det være.

Jeg leser noe i blikket hennes, men forstår ikke hva det betyr. Forlanger jeg for mye? Synes hun jeg er naiv? Vet hun mer enn meg?

Blikket hennes har hengt ved meg mange år. Jeg lurer fremdeles på om hun forsto situasjonen min bedre enn meg selv. Jeg er bare en, hun hadde antakelig sett mange andre med ME, folk på Nav er gjerne sånn: at de ser mange i samme diagnosekategori. Og noen av dem forstår mer enn meg.

~~

Igjen sitter jeg på kontoret og legger fram saken min. Jeg titter ikke ned i bordflaten, men har sakslista klar i hodet mitt. Jeg har sortert ut hva jeg kan og ikke kan, vet hva jeg trenger og ikke.

Hva skal til for at du skal kunne jobbe?

– spør hun vennlig og venter. Spørsmålet er endret fra når til hva, det er ikke lenger forventet at jeg skal vende tilbake til jobb. Jeg har ingen jobb å vende tilbake til. Det livet jeg levde kommer ikke til å repeteres, det er annerledes nå. Alle faktorer i meg selv er kartlagt, analysert, heist frem og vurdert igjen og igjen. Det er ikke noe håp, liksom.

På en måte er det godt og betryggende at det ikke er mer jeg kan gjøre selv. Min fremste jobb og høyeste prioritering er å fungere best mulig hver dag og ikke forfalle. Ressursene er mange, men rammen rundt og forutsetningen for å kunne ta dem i bruk er temmelig skjøre. Det er sårbart.

Jeg finner bare ett svar på hva som kan få meg opp av sofakroken og inn på arbeidsmarkedet: Medisin. Så enkelt er det. Mer penger til videre Rituximab-studier!

Jeg vet jeg har gjort Navjobben min godt, jeg har oppfylt mine plikter. Resten kan jeg ikke styre. Jeg kan ikke overføre et par millioner til en studie som vil få mange ut i jobb. Jeg kan ikke investere i disse menneskene som er tatt ut til å teste medisinen i neste omgang av studien. Å vite at pengene blir holdt tilbake slik mange holdes fast i sin nåværende håpløse situasjon, gjør faktisk vondt.

Håp er en skjør følelse som lett antennes, men raskere dør. Håp om å komme tilbake, er det som gjør at mange holder ut livet sitt som det er. Det er vanskelig å forstå at det ene knepet som kan få folk tilbake som skattebetalere og mer delaktige mennesker, er det eneste knepet som ikke brukes. I stedet gjøres sykdommen til en individuell greie som bare er det.

ME er ikke personlig, det er et offentlig ansvar. Det er bare det at enkeltindivider bærer byrden og blir misforstått, som om det var snakk om karakterbrist og skrantende vilje til å bli frisk.

Bristen ligger i et system som ikke bruker penger på det som kan gjøre frisk, men på å opprettholde en situasjon som ingen ønsker seg. Jeg lurer på hvor mange arbeidsliv som blir holdt fanget, på hvor mange som kunne bidratt dersom skattepengene ble brukt riktig?

 

Leve med ME

Jeg må huske det

Når verden stenger meg ute og luller meg inn i søvn midt på dagen uten å lukke øynene mine, da må ikke tankene stoppe opp eller fingrene stivne.

Når jeg tror jeg glir inn i en fire måneders sørgeperiode, da må jeg ikke falle, men huske på alt jeg fikk til.

Når tankene nesten ikke flytter seg og avstanden mellom tastene og tankene er stor, da må jeg ikke stivne og skremmes, men huske på at også dette går over. En gang.

Når alt er over, så er ikke alt over: jeg har bare blitt satt på vent en stund.

Dette ordner seg, dette retter seg. Jeg står snart igjen.

Snart våkner tankene og finner veien ut. Jeg må trøste meg. Jeg er jo her, ennå.

Det er bare det at alt blir glemt, inntil videre, det syltes og hermetiseres uten at jeg gjør noe som helst.

Jeg glemmer hva jeg kan, glemmer hva jeg skulle, glemmer hva jeg ikke gjorde.

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Media, samfunn og meninger

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Leve med ME

Endelig flertall

Dagene fyker så fort forbi at jeg knapt rekker å ta en ordentlig titt på de. Gleden over timene sammen, over å være den som ordner og fikser, som får ting unna og som slipper å observere og betrakte hele tiden. Gleden over vissheten om at dette er , og at nå ikke varer lenger enn til øyeblikket er over, vanligvis. Gleden over å delta. Alt dette tar jeg til meg. Alt dette er jobbet hardt for og jeg vet det absolutt ikke er selvfølgelig å få til.

Ved kveldens ankomst, ved dagens slutt, faller jeg dypt nedi sofaen og drikker av en kopp te som fremdeles er varm og som tømmes før den blir kald. Når sofaen blir mitt tilholdssted trenger ordene seg fram. Jeg trenger å skrive, jeg trenger å mene og si noe. Når kvelden kommer og dagens gjøremål er gjort mer eller mindre, da er det noe som må ut og fram.

Å stupe i seng er fremmed og ukjent, det trengs en avslutning før det.

Det handler kanskje om å avslutte noe, om å lukke en dør før en annen kan åpnes. Om å bli ferdig med det som ligger lagret i kroppen før noe annet kan få plass. Det handler kanskje om å hvile av seg dagens belastninger som har skaket opp kroppen og utfordret alle musklene. Det handler kanskje om å frigjøre sinnet og la de gode opplevelsene få trenge helt inn – inn dit de kan lagres. For om jeg ikke åpner den lille plassen er jeg redd det som skjedde svever forbi og glemmes raskere enn det gjemmes. Den lille hodekapasiteten krever omtanke og lirking for at nye erfaringer og kunnskap skal smette inn.

Den gode dagen ble til de gode dagene. Dager med innhold jeg har ventet på, jobbet for og ønsket meg veldig lenge. Endelig er det snakk om dager og ikke bare minutter og små timer som utgjør det gode. Endelig har jeg kunnet snakke om dager – altså i flertall. Endelig har jeg kunne ta (en større del av) regien i heimen. Endelig!

Mestring, drømmer og håp

Tvil og stolthet

Mellom senga og maten lurer jeg inn noen ord om verdighet. Jeg skriver og løfter meg opp, henger meg på en knagg av stolthet over å få til noe som strekker seg ut mot en person langt der ute jeg ikke kjenner.

I blant stopper jeg opp, tenker på hvorfor jeg gjør dette, hva vil jeg egentlig?

Synlig, kanskje for mye, hvisker en forræderisk stemme, mens jeg knuger meg mot den som vet hvorfor. Den gjemmer seg noen ganger, lar meg ikke mestre på den måten jeg mestrer best. Noen ganger må jeg kjenne etter, tenke etter, for å få tak i motivasjonen eller  målet jeg ønsker å oppnå. Noen ganger snakker jeg strengt til meg selv for å konstantere at det som noen ganger virker meningsløst ikke er det, men en nødvendig innfallsvinkel og en nødvendighet for å bevare livskvaliteten. Jeg forsøker lime fast den siden av meg som vet hvorfor, som ikke tviler.

Bølger av kvalme avslører tingenes egentlige tilstand, minner meg på det jeg vet fra før; ting er ikke som jeg vil de skal være.

Mitt tilgjengelige rom, er delvis avstengt, det har krympet fra stort til ganske lite, stiller høye krav til selvdisiplin, og et blikk som må rettes langt fram. Det er ikke enkelt lenger, ting flyter ikke så godt som det gjorde, men det som løfter meg får tiden jeg har. Uten mening, uten livskvalitet, blir livet tungt. Jeg har vært der og vil ikke tilbake.

Så lenge jeg kan skrive fortsetter med det jeg startet på, med synliggjøring, med deling og fortellinger som viser den vonde siden av livet, den kanskje ikke mange snakker om. Den som gjør at ensomheten kjennes mindre intens.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?