Refleksjoner rundt behandling og bedring

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Ambisjoner

Jeg snuser på ambisjonene, vil strekke meg mer og mer, vil kjenne at jeg vokser, blir større og kommer nærmere dit jeg vil komme.

Tekstene har vært på ferie, et sted jeg ikke fikk bli med. Igjen ble jeg, på snarvisitt i vanlige folks verden. Jeg har hatt følelsen av å delta, kjent på tilstedeværelse i livet og utvidet rammene for hva jeg kan gjøre. Straffen har tilsynelatende uteblitt, så planen er å fortsette framtiden som nåtiden leves og erfares.

Kanskje jeg rett og slett har lært noe viktig og vesentlig: En sentral kunnskap om hvordan smutthullene i ME-en kan identifiseres og utnyttes?

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.