Leve med ME

Blir du sliten nå?

Kroppen min er borte, jeg har glemt at den fins. Jeg lever lykkelig uten.

Er du sliten nå, spør hun. Må du hvile når du kommer hjem, utdyper hun.

Om jeg er sliten? Jeg vet ikke, føler at «sliten» er mye friskere enn det jeg kjenner. Jeg vet bare at tankene har sluppet taket og at verden lukker seg rundt meg. Jeg vet bare at hånda skjelver så mye at jeg ikke klarer holde mobilen stille, eller at kroppen vibrerer og knitrer. Jeg vet bare at jeg må overbevise bena om å fortsette å gå. Jeg kjenner bare at jeg ikke klarer svare på et eneste spørsmål og knapt nok klarer forstå noe som helst.

Er det å være sliten?

Jeg vet ikke. Jeg tror det er et stadie passert «sliten» for lenge siden. Kroppen er utslått, men bakenfor all lammelsen, all bomullen og et hode som bare er til pynt, ligger det en plass som bare har rom for det gode, for gleden.

Jeg kan ikke kjenne på symptomene på at jeg har overbelastet meg, for om jeg gjør det vil gleden bli borte og smerten overskygge alt, utslette alt det gode. Jeg kan ikke kjenne på straffen, for da begrenser jeg meg selv. Så lenge jeg ikke blir dårlig over lengre tid, kan ikke kroppens hevn vinne over min livslyst og behov for mening og kontakt med folk jeg liker.

Jeg kan ikke si jeg er sliten, jeg er bare i konflikt med livet.

Timene går raskt når jeg trekkes bort fra det jeg har rundt meg. Hjernens kapasitet er oppbrukt for lenge siden. Det gjør at ingen får kontakt med meg, selv om jeg sitter sammen med dem. Timene i mitt eget univers, er kroppens måte å beskytte meg på, tror jeg. Det er ikke slitenhet, slitenhet er light.

Spørsmålet om slitenhet målbinder meg alltid, jeg opplever det heller som en permanent nedsatt funksjon, men det er vanskelig å forklare. Forvirret lurer jeg på om jeg blir sliten, klarer ikke vurdere egen situasjon eller forstå hva som skjer. Nølende svarer jeg noe innøvd, som ikke helt passer i sammenhengen. Jeg vil ikke være pedagog, og lurer på hvorfor hun spør. Er det omsorg? Er det nysgjerrighet?

Jeg vil være fri, møtes som venner, som meg selv; den jeg er uten M.E. Det er den jeg er mest. Da holder det å være der, ikke vurdere og analysere hva som er hva, ikke tenke innover, men vende all oppmerksomhet utover mot den jeg er sammen med. Så jeg spør: Hva med deg?

Mestring, drømmer og håp

Jobben min

Tilfeldigvis lot jeg blikket gli over stillingsannonsene i avisa for et par uker siden og der var jobben min! Helt sant! Det var akkurat en slik jobb jeg ville søkt på om jeg hadde kunnet orke så mye som et jobbintervju. Det var en 50 % stilling på kontor ikke langt unna her jeg bor. 10-15 minutter på sykkel og så hadde jeg vært der – helt perfekt! Arbeidsoppgavene var omtrent noe sånt som jeg har sett for meg som første stilling etter altfor mange ME-år. Jeg kunne brukt min #SoMe-erfaringer og latt kreativiteten blomstre!

Det er lenge siden jeg innså at jobb, som vanlige folk definerer det, var en umulighet. Jeg har tatt farvel med arbeidslivet og skilt min identitet fra yrket jeg hadde og utdannelsen jeg tok. Jeg er på mange måter fristilt fra slike rammer.

Stillingsannonsen fylte meg ikke med uro, lengsel eller savn. Jeg registrerte bare at slik var det; det var en slik stilling som skulle vært min og som kanskje kan bli det en gang. Før det skjer, må jeg finne på noe annet. Jeg tror nemlig at selv om en ikke passer inn i rammene til et tradisjonelt yrkesliv, så kan man skape sitt eget som tar hensyn til de rammene som finnes.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal definere meg selv, men ‘kreativ’ er et vel så beskrivende ord som ‘selvstendig’ (iallfall dersom vi sikter til tankevirksomhet). Alle kunstnere tar intuisjonen på alvor og kunsten vokser fram fra strenge rammer og trange skjemaer, gjerne litt dårlige forhold. Kreativiteten trenger rammer for å ha noe å bryte løs fra, ikke som reisverk. Jeg vil si at jeg har noen av de «kvalitetene» i livet!

Jeg jobber med min egen kreativitet, med å ikke ville så altfor mye, men kanskje styre retningen for den bedre enn jeg klarer per i dag. Jeg tror på egne muligheter, men opplever at jeg stadig kommer like langt når jeg prøver å lage produkter av den. Å stå å stampe er virkelig ikke noe godt. Det er som å endelig ha klart å karre seg opp på en høy fjelltopp og så orker en ikke se på utsikten, bare sovner fra skjønnheten og belønningen. Ikke veldig stas, altså.

Jeg søker etter fornyelse, etter hvor jeg skal bygge veien videre. Jeg tror jeg må gjøre det selv, siden det er jeg som skal gå på den.

Livet står på en måte stille, men jeg er klar for å bryte stillheten. Jeg vet bare ikke hvordan jeg skal gjøre det ennå.

~~

Det går litt i rykk og napp med tekstene mine, men på Facebook møter du meg oftere. Det hender jeg legger ut lenker til andres innlegg eller annet jeg vil dele med deg. I perioder er jeg veldig «flink» til å følge opp kommentarer her, men så stopper det helt opp. Det kjennes ikke ut som om jeg kan styre det og jeg prøver å ikke presse meg til å gjøre ting jeg ikke er klar for. Det er på en måte sløsing av tid og det sakter bedringsprosessen, så derfor prioriterer jeg andre ting høyere. Jeg vil likevel at du skal vite at jeg leser og setter pris på alle spor som legges igjen! Ønsker deg en flott helg!

Leve med ME

Den skjulte stoppknappen og kognitive bremser

Motivasjonen er på topp og til en forandring samarbeider viljen med evnen. Jeg skriver så det høres ut som regnet utenfor vinduet mitt; tststs. Det er som om fingrene spretter over tastene og treffer alle med små knatt. I en sti bakover legges ordene seg pent til rette og gir mening, akkurat det var tenkt. Det er så deilig befriende å få sagt akkurat det jeg ønsker å si og la linje på linje fylles med mening.

Når jeg er ferdig med teksten setter jeg i gang med en ny og legger ut meldinger om at jeg har skrevet slik at den kan bli lest av flest mulig.

Jeg leser og skriver, tenker og myser og tiden går. Uten at jeg merker det, siger jeg ned til et lavere nivå og øynene flytter seg ikke like raskt lenger, men blir hengende ved bokstavene eller tallene framfor meg. Tiden flyter, jeg skvulper med.

Brått våkner jeg opp og fortsetter med det jeg startet på, men glir straks tilbake til en tilstand som sett utenfra virker temmelig lite produktiv. Jeg gjør ikke en dritt, jeg bare er. Uten at jeg registrerer det blir timene borte og jeg befinner meg i en mellomtilstand, som med bevissthet kunne kaltes meditativ. Jeg mediterer ikke, men er i et rom av ingenting – et sted uten følelser eller tilstedeværelse. Det er ikke et godt sted og heller ikke et vondt sted, det er bare en nøytral plass som suger ut rester av energi. Det er et sted som fratar meg det som kunne gitt meg et energiløft, dersom jeg istedet hadde valgt riktig.

Stoppknappen, som kunne gitt meg en pause fra følgene av den sløve tilstanden, er skjult for meg. Jeg må finne den.

En stoppknapp som kan forhindre at jeg blir mer sliten enn «nødvendig» er etterlengtet. Det er så lett å bli sittende med noe som i virkeligheten er utmattende, som er helt unødvendig å holde på med. Det er så lett å bli værende i en kreativ sone når den først åpner seg og like det så godt at det er vanskelig å fri seg fra den igjen. Når ordene endelig blir tilgjengelige og behovet for uttrykk er vellagret, da er det nesten umulig å innse at nok er nok og at en pause gir mer enn fortsatt innsats – som egentlig ikke leder til noe som helst ønsket resultat. Viljen er så sterk og muligheten aldri stor nok.

En stoppknapp og døgnet inndelt i intervaller av aktivitet og hvile, tror jeg kunne ført meg lenger enn jeg er kommet i dag. Det er bare så vanskelig å lære seg noe nytt; å lage seg nye vaner og utvikle nye teknikker. Å nok en gang måtte begrense den delen av meg jeg vil fortsette og fortsette å utvikle – den delen som gjør hver dag meningsfull.

~~

Hvordan regulerer du balansen mellom hvile og aktivitet? Føler du intuisjonen, skjemaer eller noe annet?

~~

Ps! Jeg har laget side på Facebook for bloggen. Lik gjerne bloggen der og du vil i blant få tips om andres gode innlegg og artikler jeg synes er gode.

Livet som det er · Media, samfunn og meninger

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Livet som det er

Vårsorg

Perfekt søndagsvær, perfekt dag som minner om påske. Solen stråler, himmelen er blå, temperaturen mild nok til å ikke fryse, selv om en sitter stille. Solen varmer, solen bruner, solen smelter snøen.

Ute fylles luften av glade barnestemmer og et hint av vår, dagen feires med timene ute og få av dem inne. For vanlige folk.

Jeg sitter inne, har trukket for vinduene og lukket persiennene, hører på uteidyllen og vet hva jeg ikke får ta del i. Jeg stenger det hele ute, orker ikke, klarer ikke. Med gardinene fratrukket må jeg bruke solbriller inne. Det vil jeg ikke.

Jeg sitter her og kjenner på sorgen over å ikke kunne delta, ikke være en del av det normale og vanlige. Ikke kunne gjøre de tingene jeg liker, eller likte en gang. Det er lenge siden jeg kunne glede meg over våren og syntes sommeren var fin. Nå sitter jeg inne fordi jeg ikke klarer å sitte oppreist ute. Når formen er bra, kan jeg sitte femten minutter i solen, slik som kreftforeningen anbefaler. Jeg må holde vinduene tildekket av gardiner, persienner eller markise fram til solen ikke står direkte inn i stuen lenger.

Alt jeg forbinder med vår og sommer kan jeg ikke gjøre lenger. Det er en påminnelse om hva jeg ikke kan, om hvordan ting har blitt. Når jeg leser om folk som koser seg ute, kjenner jeg trang til å gråte. Det blir så synlig hva jeg ikke kan. Våren er ikke for meg.