Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Reklame

Hver dag er min ME-dag

I dag, 12.mai, er den internasjonale ME-dagen.

Hver dag er min ME-dag. Hele året. Hvert år.

Den sitter klamret til meg, klorer seg fast som en falsk tvilling, slipper ikke tak uansett hvor stygt jeg snakker til henne.

I dag er den internasjonale ME-dagen og jeg lurer på når vi kan avlyse den. Når kan vi si at vi hadde ME, at den var og ikke er?

Rekker jeg å jobbe før jeg blir pensjonist eller har jeg allerede startet pensjonisttilværelsen? Det livet jeg lever nå minner veldig om det livet pensjonistene jeg kjenner lever, bortsett fra barna da.

Jeg insisterer på at ME-en bare er en del av livet mitt, en naturlig unaturlighet som ligger der som premissleverandør, en hard tyrann. Jeg snor meg rundt, skyver vekk, går rett på samma hva jeg støter på, alt for å gi mer plass til det jeg kan velge, til det som er friskt.

Jeg lever en luksustilværelse sammenlignet med mange andre som har samme diagnose. Alt jeg trenger mest, har jeg. Likevel savner jeg. Likevel skriver jeg, mener, tenker, skriver igjen. Bidrar hvis jeg kan, men ikke for enhver pris. Velger ut og bort som det tjener til noe. Bidrar ikke uansett, men tenker over hva det koster og hva det gir. Balanse?

Den internasjonale ME-dagen.. jeg smaker litt på ordet, tenker på hva som trengs, på hvilke oppgaver som ligger uløst. Hva kan jeg bidra med selv og hva er andres oppgaver?

Jeg følger ikke med i det såkalte ME-miljøet, som noen mener fins. Jeg er ikke med i lukkede nettgrupper og diskuterer svært sjelden. ME er ikke mitt fagfelt, det er bare en del av livet mitt. Det levde liv, som det er blitt. Det er mitt ekspertområde, og jeg har ingen forestillinger om at jeg kan bidra med noe annet enn mine livsfortellinger. Jeg forsøker å holde meg til det jeg kan. Jeg blogger, kommenterer noen ganger, deltar.

Jeg har liksom funnet min grop, men lurer meg gjerne vekk, får tankene over på andre ting, skaper et lite frikvarter. Det kan fort bli for mye å både leve med denne kroppen, snakke om den, lese om den og diskutere den. Orker det ikke. Tar bare noen dybdedykk innimellom og hiver straks etter pusten.

Pausene, det viktigste i dagen, stundene med andres liv i bokform, et godt måltid laget av ikke meg. Ivareta det som funker, dyrke det gode, bygge fundamentet på nytt og se langt frem, ikke la seg lokke inn i noe som blir for mye, men prøve å bevare kontrollen. Den smuldrer så fort opp.

Hverdagene med det levde liv, grensene og rammene, det som skjermer og begrenser bygger samtidig opp og støtter. Det er liksom sånn det er blitt, sånn det er. En daglig jobb for å virke best, for å stå støtt på egne ben og ikke vakle. Et evigvarende prosjekt.

Tenk hvis jeg bare trengte litt sol hver dag og kunne satt en blyant mellom overleppa og nesa og tvunget frem et smil? Tenk hvis ME var så lett å kurrere? Ifølge mennesker som mener mye og forstår lite er det alt som skal til. Det sier meg at ME fremdeles, til tross for manges livsfortellinger der ute, fortsatt er en mystisk og provoserende sykdom.

På den internasjonale ME-dagen publiserer Aftenposten kronikken De usynlige og de dømmesyke – en meget bra kronikk med aktivt kommentarfelt. Den følges opp på Twitter og overbeviser meg om at ME er den mest provoserende sykdommen vi har. Kanskje ikke så rart i og med at mange drømmer om å sløve på sofaen istedet for å gå på jobb. Drømmer om å bli forsørget istedenfor å sørge for seg selv. Og tror at det er alt ME er.

Det er bare det at disse provoserte ikke har forstått at det eneste vi drømmer om (ja, jeg tillater meg å anta at det gjelder oss alle) er å slippe den hersens sofaen og jobbe istedet.

Vi vil leve, bidra og virke. Med en gang vi kan, slutter vi med dette ME-tøyset. Og dette ME-drittet er så mye mer enn sofasløving og gidder-ikke. Utmattelsen er bare forordet og knapt nok det.

Vi trenger dessverre fortsatt den internasjonale ME-dagen.

~~

Fra andre:

Annika har også skrevet et innlegg i forbindelse med denne dagen, les gjerne innlegget hennes. Hun skriver blant annet om alvorlighetsgrader, hvordan sykdommen plutselig snur og hun lenker til viktig info.

Lev livet lett – Ja, hvordan står det egentlig til? 

Serendipity Cat – Et lynkurs i ME – referat fra ME-dagen 

Fryvil – Oppsummering av ME-dagen og lenker til artikler og nettsteder som skriver om filmen Sykt Mørkt

PS! Legg gjerne lenker til andres innlegg som er skrevet i anledning dagen.

 

Dumme pauser

Det er bare det at jeg ikke liker pausene.

Jeg vil ha full rulle hele dagen, skrive; være produktiv, legge arbeid og materiale bak meg; vite at jeg gjorde det selv.

Når verden går i knas for en mistet handleliste og all lyd stenges inne i hodet, da er det i bunnen jeg ligger. Kaver.

Det er bare det at jeg ikke skjønner det.

Jeg skjønner at timene er gått og kontakten med det jeg føler er borte, men det er liksom ikke virkelig. Det er bare på innsiden av meg.

En uke ligger bak meg. En uke full av opplevelser, erfaringer, små biter av det som gir meg mest. Jeg elsker det.

Men når jeg kaver, når jeg strever, da skjønner jeg det ikke. Da skjønner jeg ikke at det er prisen for det gode jeg betaler nå.

Når jeg ligger der kavende forstår jeg ikke at det bare er en pause, bare et lite opphold før jeg er igang igjen.

Når jeg ligger der blir jeg bare redd og utålmodig og standhaftig og trøtt. Og jeg orker ikke vente.

Baklengs inn i framtiden

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet som gir meg det jeg ikke visste jeg trengte. Naturen kommer inn til meg, viser meg vei, lar meg erfare det den har lengtet etter like lenge som det har vært en hemmelighet for meg.

Det er her jeg skal være. Det er nå jeg skal være. Ikke se bakover, ikke leve livet baklengs med snublefot, men la alt som tilhører det gamle få tørke ut på egenhånd. Ikke gi det næring.

Men det er vanskelig når påminnelsene er mange, når det som var  stadig blir dyttet opp i ansiktet på meg; når det jeg ønsket kanskje ikke er det jeg ønsker nå. Det er vanskelig når jeg må bygge og legge til rette for noe som kanskje returnerer, når livet er slik at jeg ikke må forholde meg aktivt til det nå. Da er det vanskelig å holde fast ved det som er nytt. Da er det lett å langsomt gli bakover og oppdage at livet er blitt levd baklengs så altfor lenge likevel – selv om jeg strittet mot og sa nei uten at noen hørte fordi stemmen var for svak til å nå ut.

Guide til overlevelse på nasjonaldagen

Mange har ambivalente følelser for dagen i morgen. Forventningen om deltakelse er stor og det er vanskelig å ignorere dagen fullstendig. Jeg er opptatt av hva vi kan gjøre for at dagen skal bli best mulig, også dagene som følger etterpå.

Mine triks er mange og jeg er heldig som bor på en plass som gjør det enkelt å kunne delta. Jeg har kort vei å gå til festplassen og om jeg planlegger godt kan jeg sørge for å ha en egen sitteplass å puste ut på. Om bare alle var like heldige som meg!

Å delta på søttendemai-feiringen er viktig for meg personlig og spesielt fordi jeg har barn som går i skoletoget. Dette er en av de få dagene i året der terskelen for å ikke stille opp er enormt høy. For at opplevelsen skal bli best mulig har jeg funnet noen små virkemidler som jeg gjerne deler med deg. Bruk dem dersom de passer til din livssituasjon!

• Så tidlig som mulig før selve dagen finner jeg to alternative antrekk der det ene tåler kaldt vær og det andre varmt. Som regel bruker jeg minst ett lag med ull uansett, for når jeg er varm slapper jeg mer av. Jeg foretrekker klær som ikke trenger stryking og som jeg føler meg komfortabel med. Klær som gjør meg anstrengt gjør at kroppen spenner seg. Det er stor nok utfordring å holde seg fysisk oppe en hel dag, så jeg trenger ikke ekstra utfordringer pga klesdrakt. Jeg velger også sko som er behagelige å bruke.
• Jeg pakker en liten flaske smoothie (fås kjøpt i vanlige matbutikker), en pastilleske med salte pastiller, en flaske vann og en pakke nøtter og tørket frukt, gjerne også en liten matpakke med næringsrik mat. Det er viktig å få i seg mineraler og salt når kroppen utsettes for uvanlige belastninger. Jeg vurderer hvor mye jeg skal dra med meg opp mot risikoen det er å ikke ha med meg nødmat.
• Jeg har ikke gjort det til nå, men ser at jeg på forhånd kan sette en klappstol på festplassen dagen før slik at jeg er garantert å ha en sitteplass når jeg trenger det. Om jeg gjør det dagen før slipper jeg å bruke tid på å lete etter sitteplass selve dagen eller å bære på unødig mye. Det går også an å prøve å få en avtale med arrangørene av arrangementet slik at stolen kan bli stående innendørs.
• Jeg har med pulsvanter, ørepropper, leppepomade, solbriller – typisk slike ting som ikke fås kjøpt den dagen
• Det kan være lurt å ta ut småpenger slik at dersom en skal handle i en kiosk, så slipper en å styre med vekslepenger
• Ta gjerne en pause på et toalett, det er lov å trekke seg bort for noen minutter. En lynhvil er veldig effektivt når en har litt trening på det
• Det er ingen skam å snu! Avslutt festlighetene tidlig slik at du ikke blir helt skutt, ikke legg opp til opplegg uten pauser fra morgen til kveld
• Om du har en partner: Fordel oppgavene og planlegg godt
• Bruk dagen før på å gjøre riktige tiltak for å fungere på det aller beste dagen etter. For meg innebærer det å følge kroppens signaler så godt jeg klarer. Jeg hviler strukturert flere ganger i løpet av dagen og kvelden og jeg (forsøker å) planlegge alle gjøremål. Det er lurt å planlegge dusj og hårvask i god tid i forveien slik at det tilpasses aktivitetsnivået som er nødvendig nasjonaldagen. Det kan innebære å vaske håret dagen før.
• Ikke bruke tid på husarbeid og ikke invitere folk hjem! Med mindre det gir energi og glede er det bedre å utsette slike ting til andre dager der energien er bedre

Det jeg synes er utfordrende med datostyrte gjøremål og aktiviteter er at det må gjennomføres uavhengig av min form. De aller fleste andre initiativ kan samkjøres med form og funksjonsnivå og dermed kan jeg forhindre at jeg synker i funksjonsnivå. Hvis formen ikke er stabilt bra vil belastningen gi meg et lavere funksjonsnivå i ettertid. Når det er slik føles det veldig urettferdig og meningsløst.

Livskvaliteten er desidert best når jeg slipper å forholde meg til mine begrensninger, når de bare er en integrert del av meg. 17.mai og de andre datostyrte festdagene-/anledningene tvinger realitetene ned i halsen på meg og realitetsorienterer meg på brutalt vis. Jeg liker ikke det. Jeg vil leve i troa på at jeg selv kontrollerer livet mitt.

Ønsker deg en veldig flott festdag i morgen og en god pinse!

(Del gjerne innlegget dersom du tror at andre kan ha glede av det.)

Vokt deg for misunnelsen!

Selv om livet mitt er godt innenfor smale rammer, er det ikke til å komme bort ifra at jeg gjerne skulle sprengt rammene og løpt min vei.

Noen dager blir jeg «allergisk» mot andres lykke, andre dager blir jeg «allergisk» mot andres tunge livsberetninger. Jeg orker det ikke og skyver det vekk. Det lykkelige minner meg på alt jeg ikke får ta del i. Det tunge provoserer, noen ganger, fordi jeg ikke vil forholde meg til den delen av andres liv, som minner meg om hvordan mitt er. Andre menneskers tekster og statusoppdateringer påvirker. Jeg må velge mine påvirkninger, men noen ganger blir dem pådyttet meg.

En bortgjemt og tabubelagt følelse er misunnelsen. Jeg kjenner jeg har den i meg. Selv om jeg unner andre den lykken de opplever, sitter det en liten gretten gubbe i meg som helst vil ha det hele selv – uten å gjøre noe for det. Ironisk nok blir man ikke tilfreds uten å gripe om det gode i seg selv og ta det inn i varmen: kikke godt på det og la det vokse slik at det blir historien om eget liv istedenfor alle tapene og nederlagene. Å virkelig se det gode framfor det sure er vanskelig, for noen ganger svulmer det opp og legger seg som et tungt tak over det som gir glede og muligheter for vekst. Misunnelsen handler kanskje dypest sett om mindreverdighetsfølelse og manglende tro på at en selv kan oppnå det samme som dem vi anser for å være suksessfulle?

I mange tilfeller er det sant, jeg kan ikke oppnå hva som helst bare fordi jeg vil det sterkt. I mange tilfeller får folk ting gratis som jeg har strevd lenge for – uten å få tilsvarende resultater og det kjennes ikke godt. Jeg har en forestilling om at resultatene skal gjenspeile innsatsen. Hvorfor er det ikke slik?

Til tross for optimisme og bevissthet, tillater jeg meg selv og andre å sette ord på de mørke dagene. Jeg tror det er helsefremmende å kunne forholde seg til følelsene som de er, ikke slik mange mener de burde være. Når jeg føler at andre har suksess på suksess og fyker av gårde gjennom livet, mens jeg fremdeles sitter i samme hjørnet av sofaen, så bestemmer jeg meg for at det er lov å synes det er kjipt.

Når jeg bare kan råde over en flik av livet er det lett å bli gretten. Det er så mye som er borte! Det er så mye jeg ikke kan lenger. Men: Skal jeg stoppe ved det? Skal livet mitt dreie seg om alt det jeg ikke kan mer? Skal jeg henge alt på ME-en? Skal ME-en min være en unnskyldning?

For alle er det slik at det er mer vi ikke kan enn vi kan. Det som skiller dem som oppnår mye fra dem som ikke gjør det er ofte standhaftighet, pågangsmot, at det er noe i dem som på en måte drar ressursene opp og frem. Jeg tror mange av oss stopper med tanken på hva vi vil – uten å la det bli til jobbing mot målet. Det er tanken på å gjøre som får næring og ressursene strander uten resultater. Vi stagnerer.

Jeg jobber for å ikke falle i misunnelsen, altså med å ikke legge så mye vekt på det jeg ikke får til og som jeg savner i møtet med andre, slik at jeg ikke klarer å glede meg på deres vegne. Jeg jobber mot misunnelsen og skyver kraften over mot det jeg kan, det jeg har makten over. Jeg jobber med å ikke la ME-en være en grunn og en unnskyldning, for selv om den er mye er den ikke alt. Jeg kan få til mye likevel. Jeg må bare tro det nok og jobbe nok, for å sprenge grensene som ikke er ME-relaterte. En bedre struktur på dagene og mer tro på at jeg kan, er veien jeg forsøker å holde ved like. Om jeg ikke tenker slik blir jeg diagnosen, blir mitt eget problem og sperrer utsikten mot det jeg ønsker.

Drømmene favner mye.

¨¨

Trips and trics har skrevet om misunnelse, les gjerne hos henne. Du må også få med deg innlegget til Rønnaug Tenker jeg feil hele tiden, eller? Hvis du orker enda mer lesing vil jeg vise deg gjesteinnlegget jeg skrev til fjellcoachens blogg Om personlig verdihieraki, ME og muligheter.

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært «nede» (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller «ned» og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

Energispareråd til den som måtte trenge det

Stadig flere mennesker får den midlertidige diagnosen «utbrent» eller «tretthet» når de ikke klarer mer, men er presset til bunns. Blodprøvene viser ingenting patologisk; det er ingen påviselig kjemisk grunn til denne tilstanden av manglende energi til å klare hverdagen. Det er bekymringsfullt i et samfunnsperspektiv at så mange unge erfarer dette, for sett i et økonomisk perspektiv er det denne gruppen av mennesker som burde være mest i stand til å yte i betalt yrkesliv. Når disse uteblir får det betydning for økonomien – både nasjonalt og ikke minst privat.

Hva er det som skjer? Hvorfor blir så mange slitt ut av funksjon? Kronikken Hvorfor er vi så slitne? reflekterer rundt dette, fra et legeperspektiv.

Selv har jeg ME, som ikke er en annen form for utmattelse, men som har utmattelse og lavt energinivå som fellestrekk med utbrenthet, tretthetssyndrom og depresjon. Det er også mange andre diagnoser som har utmattelse som sentralt symptom. Gjennom mine sykdomsår har jeg jobbet mye med å finne måter å leve på som stjeler minst mulig energi, slik at jeg kan bruke den jeg har på ting som bygger meg opp og ikke sliter meg ned. Noen av disse tipsene vil jeg dele med deg, for uansett hvordan du lever livet kan noen energisparende tips være nyttig.

Generelle råd

• Prioriter og deleger! Finn ut hva du trenger å gjøre selv og hva andre kan gjøre for deg

• Bli enig om standarden i huset og ta utgangspunkt i livssituasjon og personlighet. Her er det viktig at man enes og er realistisk, ikke at man forsøker å oppnå et urealistisk nivå. Det krever ærlighet. Finn det som er deg/dere og som er oppnåelig uten at det blir selve livsinnholdet. Dersom husarbeid ofte er kilde til dårlig samvittighet eller mindreverdighetsfølelse er det på tide å revurdere nivået man har lagt seg på eller gå i dybden av seg selv og spørre: Hvorfor er dette viktig for meg?
• Planlegge middager og uken som kommer –  dersom det koster deg mindre enn å ta ting på sparket
• Sette av tid til ingenting, planløse timer gjør at man kommer i kontakt med seg selv og sine behov for stillhet og ro
• Vurder å få hushjelp og annen hjelp som kan frita deg for utmattende oppgaver
• Finn ut hva som gir deg energi og som skaper glede – gjør mer av det!
• Ikke sammenlign deg mye med andre, iallfall ikke dersom det får deg til å føle deg utilstrekkelig.
• Om du bruker mye tid på nett: Husk at slik folk fremstiller seg bare sier bittelitt av sannheten. Vi viser bare de sidene vi vil, det meste forblir skjult
• Om du er sliten må du huske på at det er kroppen som snakker til deg, den sier: Vent nå litt, ikke løp så fort. Det er ingen trussel, men et vennlig signal til deg om å bremse ned. Dersom du overser dette, noe som er raskt gjort dersom tempoet er for høyt og pausene fraværende, vil kroppen snakke høyere og høyere. Etterhvert kan det ende med en diagnose, som utbrenthet.
• Om du merker at kapasiteten er sprengt og får symptomer som dårlig nattesøvn, konstant følelse av utmattelse, endret appetitt, lett antennelig irritasjon og andre overreageringer, så er det godt mulig at du har kjørt deg for hardt. Da bør du revurdere egne prinsipper og forventninger til deg selv. Det er helt sikkert noe du kan trappe ned på
• Sett av tid til hviling – på den måten kan du hvile strukturert og ha bevisste aktivitetsperioder. På den måten blir det mer struktur i hverdagen og du slipper unna tanker på at du egentlig burde gjort noe annet enn det du gjør
• Dersom du er aktiv på nett: Sett på alarmen slik at du ikke plutselig bruker mer tid enn hva sunt er
• Vurder time hos coach eller annen form for veileder. Dersom det er store uoverensstemmelser mellom deg og den du lever sammen med kan kommunikasjonskurs, f.eks PREP-kurs være en investering i parforholdet, eller en time på familievernkontoret (fvk)
• Lær deg mindfulness og meditasjon, les gjerne innlegget til Et liv å leve om hva det kan gjøre for deg: Mindfulness och KBT

Praktiske gjøremål

• Kvitt deg med ting som krever mye oppfølging og som gir deg lite glede

• Ikke vreng klærne før vask
• Vask dynetrekk for seg selv – så slipper du å plukke ut vaskekluter og andre små tekstiler fra våte, tunge dynetrekk (det er tungt)
• Bruk samme tallerken og kopp flere ganger
• Bruk termokopp så slipper du å reise deg mange ganger når du er igang med hvilingen, dessuten kan det hende at du rekker å drikke te-en din før den er kald!
• Bruk samme klær flere dager på rad, så samler ikke vasken seg opp like fort
• Ha godt med klær slik at du ikke må vaske ofte
• For noen er det energisparende å vaske lite og ofte istedenfor mye og sjelden. Finn ut hva som gjelder for deg.
• Handle på nett

Min erfaring er at jo dårligere jeg fungerer jo færre ting blir viktig. I de periodene der dusj er en utskeielse er det ikke støvtomme hyller som er viktig. Det man tror man må er mye mer enn det man faktisk må; man kan alltids høvle terskelen enda lengre ned, men det kan være tøft, for det bryter ofte med en kvinnelig husmorstolthet og personlige prinsipper – ikke minst forutsetningene for ens egen trivsel. Å være som andre er å gjøre som andre og å bryte med det kan for noen være å stille spørsmål ved seg selv: Er jeg udugelig? Hva vil andre si? Jeg skammer meg over å leve i rotebo!

Internett er fullt av folk som mestrer alt, for selv om alle vet at den glansede tilværelsen som deles på nett bare er én siden av tilværelsen, er det som vises fram mye mer enn noen av oss klarer å få til – selv når det prioriteres høyt. Derfor tenker jeg at det er lurt å være bevisst hva slags påvirkninger vi utsetter oss for. Det er lov å skjerme seg! Og nå som de første snart er det jul-meldingene begynner å dukke opp: Dropp alt som du ikke har glede av å gjøre. Jeg har sluttet å sende julekort for flere år siden. Og jeg skammer meg ikke over det, selv om jeg kjenner på at jeg burde jo..

Skill mellom hva du kan kontrollere og hva som er utenfor din kontroll. Ikke alt kan styres av deg, men skyldes for eksempel arbeidsgivers krav eller organisering av arbeidsplassen. Kanskje er dette noe som strider mot din natur? I tilfelle kan det være energitappende. Slik er det med uheldige relasjoner også. Dersom du ikke kan kutte ut denne relasjonen kan måten du tenker om relasjonen, altså hvordan du forholder deg til den, endres.

Disse rådene er generelle og jeg tar gjerne imot tilbakemeldinger fra deg. Er dette nyttig? I tilfelle må du gjerne dele dette innlegget og lenke til meg!

**

Lurer du på hva ME egentlig er? Trykk på bokstavene i blått, så får du vite det.

Hva er egentlig ME?

Det slo meg plutselig en dag at noen av dere som leser bloggen og som selv ikke har ME kanskje tror at det er en psykisk sykdom. Det er i tilfelle ikke rart, for det mediaskapte bildet av hva ME er kan skape forvirring for hvem som helst. Diskusjonen om hvorvidt dette er en fysisk eller psykisk sykdom, og om alle overgangene mellom disse to, er noe som kommer opp fordi det enda ikke er utviklet en enkel test som viser hvor sykdommen «sitter». Mange mener at dersom en sykdom ikke er synlig på blodprøver eller ved undersøkelser, som røntgen, må den «sitte i hodet». Den medisinske verden er ikke så enkel.

ME er en fysisk sykdom, dvs at det ikke er mentale årsaker til at kroppen er i den forfatningen den er. Det betyr også at det er lite virksomt å ha timer hos psykolog, med mindre man trenger hjelp til å mestre sykdommen. Det kan også være at noen kan trenge psykologhjelp fordi det er såpass tungt å leve med store begrensninger over tid at en utvikler en depresjon, eller angst for å gå ut eller treffe nye mennesker. Dette er i tilfelle noe som kommer i tillegg. En merbelastning.

ME er forkortelse for Myalgisk Encefalopati og er klassifisert som nevrologisk lidelse. Den er ikke smittsom. Studiene til Mella og Fluge ved Haukeland Universitetssykehus har vist at ME-pasienter har hatt nytte av, og i mange tilfeller blitt friske, av en medisin kalt Rituximab. Dette er en medisin som virker på immunsystemet.

Mella og Fluge kan vise til gode resultater og flere av pasientene har blitt så friske at de er på vei tilbake til arbeidslivet. At en medisin som virker på immunsystemet har så god effekt på ME-pasienter styrker teorien om at ME er en immunologisk sykdom, eller en nevroimmunologisk sykdom som kan behandles. Det krever mye forskning før ME blir definert som en av disse.

ME er noe annet enn utbrenthet, som kommer av kraftige overanstrengelser over tid, gjerne i kombinasjon med liten forståesle og hensyn fra omgivelsene. ME er ikke bare aktivitetsutløst utmattelse, slitenheten er bare en liten del av det totale bildet. I motsetning til andre sykdommer som gir konsekvenser for energinivået er det «aktivitetsallergien» som skiller ME fra andre sykdommer. En ME-pasient blir dårlig av fysisk aktivitet mens det for andre sykdommer gir energi, kanskje ikke i første omgang, men over tid.

Utmattelsen er som sagt en del av det totale symptombildet. Mange ME-pasienter sliter med kognitive problemer, noe som får konsekvenser for evnen til å kommunisere godt og forståelig. Å holde mye informasjon i hodet på en gang (som samtaler ofte krever) og gjøre vurderinger kan være veldig vanskelig. Å snakke i telefonen kan være omtrent umulig for mange, da en samtale per telefon kun er stemmen som gir informasjon. I møte med folk kan man støtte seg til mimikk og kroppsspråk. For noen er dette utmattende i seg selv, noe som gjør besøk krevende selv om det er hyggelig.

Det er også veldig vanlig å ha symptomer som svimmelhet, smerter, søvnproblemer, ikke tåle forskjellig mat (gjerne sukker, hvitt mel, kunstig søtningsstoff, melk) og ha ulike symptomer fra tarmsystemet. Og det som mange vanlige folk har hørt om: Lysømfintlighet, vârhet for lyder og hals som lett blir sår.

Jo mer overbelastet en er, jo flere symptomer aktiveres. Min erfaring er at sammenhengen er fullstendig; selv om man tror man ikke har gjort «for mye» har man gjerne det. Det kan bli for mye selv av nesten ingenting. Og jo mer passiv en er, jo mindre plagsomme blir symptomene. Man kan til og med tro at de er helt borte, men det er bare tegn på at man har vært flink til å gjøre ingenting ganske lenge.

Dersom du vil vite mer kan du klikke på disse linkene: Internasjonale diagnosekriterier og Enkelt om ME

Oppdatert fra ME-foreningen oktober 2012 om utredning: Utredning av ME

Høsten 2011 kom en bok om ME: De bortgjemte av Jørgen Jelstad, klikker du på bokens tittel kommer du til en blogg som er opprettet om boken.

*****

Hjelp til relevant informasjon for denne bloggposten har jeg fått av Marias Metode, Magiske og SerendipityCat

TAKK!

Jeg har sunget en uke..

.. og nå har jeg kommet til siste vers. Noen dager med nesten normal fungering, iallfall bedre enn jeg er vant med, er tilbakelagt. Igjen må jeg ekstremhvile i store mengder, begrense skjermbruk og fortjene aktivitet. ‘Aktivitet’ er f.eks lesing. Jeg har fremdeles en høy bunke bøker som lokker med andres historier, andres virkeligheter. Når jeg bare har hvilt en stor nok kvote kan jeg lese litt til.

Også denne gangen passer utmattelsen utrolig dårlig, det var et par ting jeg gjerne skulle gjort først, et par diskusjoner jeg gjerne skulle deltatt i. Å bli satt på sidelinjen slik, av bare kroppen min, det synes jeg er urettferdig, men når jeg har tettet igjen ørene med vilje i lengre tid er det konsekvensen.

Jeg kommer tilbake med mer, når jeg fortjener det.