Media, samfunn og meninger

Intervju i Tønsberg Blad

En dag i mai skranglet telefonen og stemmen som presenterte seg skulle faktisk til meg. Jeg er ikke vant med sånt.

Navnet hennes har jeg hørt mange ganger før, mer spesifikt har jeg lest navnet hennes mange ganger. I avisa.

Det var rart å høre stemmen til en jeg beundrer, å kunne gi tilbakemelding direkte. Jeg hadde nemlig startet på en epost for å fortelle hva jeg likte så godt og nå kunne jeg si det til henne. Jeg tror hun ble litt satt ut, det var nok ikke helt ventet.

Vi snakket en stund og gjorde til slutt en avtale. Jeg sa ja til intervju med Tønsberg Blad, lokalavisa, med journalist Merete Holtan og fotograf Marit Borgen.

Siden formen min verken er stabil eller særlig robust, kan jeg ikke satse på at alt fungerer godt når det skal. Derfor tar jeg alltid mine forholdsregler og gjør mange tilpassinger for at det viktige skal ha best mulige betingelser for å lykkes. Å få spørsmålene skriftlig er en slik forberedelse. Når spørsmålene er unnagjort, kan jeg fokusere på selve møtet den dagen jeg får besøk.

Uken i forveien var travel. Dagene måtte jeg beregne ut fra at riktige klær skulle være rene og at håret skulle være cirka nyvasket. Sånne bittesmå ting få andre trenger å legge energi i, ble hovedoppgaven for meg. I tillegg slavet jeg familien rundt for å få det normal-rotete, altså temmelig strøkent sammenlignet med vanlig. Litt sånn som gjennomsnitsfamilien har det på en vanlig ukedag. Du vet.

Selv om det var litt styr å forberede seg, ble alt rolig da Marit og Merete sto i døra. Det var som å møte venner jeg aldri har truffet før! Det bare klaffet, alt var naturlig.

Merete Holtan og Marit Borgen
Merete Holtan og Marit Borgen

Så hva handler intervjuet om? Jo, det gir et lite innblikk i hvordan dagene mine gjerne er, hvordan det er å leve med ME-kroppen og hvor mye jobb det er. Jeg snakker om hvordan jeg organiserer dagen for å virke best mulig, sier litt om håp og Rituximab, forskning og kognitiv svikt. Og litt til.

Intervjuet finner du her: Puslespillet ME.

Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du har noen.

(og selv om jeg er superglad for å kunne bidra, så kjenner jeg litt på det at jeg presser livet mitt inn på naboenes frokostbord, det kan bli litt mye når man ikke har bedt om det, liksom. Å bare blogge er tryggere, for da kan folk selv velge å lese eller ikke)

~~

Hvis du er ny her, ønsker jeg deg velkommen!

Du kan like bloggen på Facebook, følge den ved å skrive inn epost-adressen din i et felt til høyre her eller følge den via Bloglovin’.

 

 

Media, samfunn og meninger

Heller synlig syk?

Du skal ikke bry deg med andres saker, men bry deg om personene.

Du skal ikke tro det verste om folk, men undersøke om det du tror har rot i virkeligheten eller om det bare finnes i ditt eget hode. Når magefølelsen sender signaler til hodet, skal du ikke la hodet rasjonalisere bort uroen, men først sjekke om uroen egentlig er sult. Når det er avklart skal du heller ikke la hodet finne forklaringer som bortforklarer det den lille stemmen forsøkte fortelle deg. Det kan være magefølelsen må sette deg igang og gjøre noe med det du opplever at ikke stemmer, at du må kontakte noen som vet mer enn deg selv. Det kan være at mangefølelsen er nærmest sannheten. Den du ikke vil vite.

Lise Flakstad har sykdommen Parkinsons sykdom, en sykdom som gir fysiske utfall som i noen tilfeller kan forveksles med oppførselen til en ruset person. Mange som har såkalte usynlige sykdommer hevder at de skulle ønske sykdommen deres var synlig, og tror at det ville vært løsningen som kunne gitt dem aksept for manglende deltakelse i arbeidslivet. Lite vet de om følgene av synlige sykdommer og all stigmatiseringen som følger. Usynlige sykdommer har den fordelen at det går an å fremstå som alle andre og i større grad bli behandlet som den en er. Ønsket om å være synlig syk tror jeg mest er et ønske om å bli akseptert og ikke bli tvilt på. Det er uttrykk for et behov for å slippe å forklare og overbevise andre om det som er. Jeg tror ingen virkelig vil SE syk ut.

Historien til Lise Flakstad, som ble anmeldt til politiet av personalet i en butikk hun handlet i, er et eksempel på hvor raskt folk dømmer etter det ytre. I dette tilfellet ble hun ikke engang spurt om hun trengte hjelp, noe som kunne gitt butikkpersonalet den informasjonen de trengte for å gjøre det rette for henne. Butikkpersonellet var bekymret for om hun ville klare å kjøre bil. En reell bekymring når en person til forveksling ser ruset ut. Poenget var kanskje heller ikke om hun var ruset eller ikke, men om hun var i stand til å kjøre bilen trygt hjem.

Skal vi holde tilbake bekymringer og bedøve den indre stemmen som gir oss hint? Eller skal vi melde vår bekymring, risikere å ta feil, men også å redde liv? Er det ikke slik at dersom sykdommen er så merkbar for andre at det vekker bekymring, så er det viktigere å gjøre noe enn å forholde seg passiv?

Selv om bekymringen gjelder oss selv.

***

Denne bloggposten er repulisert fra Lammelårtanker og noen setninger er lagt til eller endret litt.

Media, samfunn og meninger

På trykk i Tønsberg Blad

Den siste drøye uken har den ene gode nyheten etter den andre kommet. Endelig skjer det mye i det såkalte ME-miljøet som er preget av håp. Endelig, etter flere år med en allmenn forståelse av at ME er en psykisk sykdom eller en form for alvorlig utbrenthet, blir det bred mediadekning på at det ikke er tilfelle.

Mye tyder på at ME er en autoimmun sykdom, bare videre forskning vil vise hvor mange ME-pasienter det gjelder for. Endelig er det funnet en medisin som har gjort mange friske og i stand til å jobbe igjen.

I glede over dette skrev jeg Gladmelding med CV og fant ut at denne ville jeg ikke holde for meg selv, men dele med flere enn leserne av bloggen. Jeg hadde en forventning om at lokalavisa ville lage en reportasje om de gode nyhetene for ME-pasienter, men siden det ikke skjedde, gjorde jeg noe med saken selv. Altså sendte jeg inn bloggposten med en liten informasjon om siste ME-nytt. Innlegget kan du lese ved å trykke på denne linken. Stikk gjerne innom og legg igjen en hilsen eller kommentar i kommentarfeltet som ligger på bunnen av artikkelen.

En oversikt over artikler etter nyhetene om resultatet av ME-forskningen finner du her.