Leve med ME

Kræsj, bom, bæng

Så falt jeg brått og hardt.

Ikke visste jeg nøyaktig hvor grensen gikk, selv om jeg visste det nærmet seg et faretruende punkt på mestringskurven, eller hva jeg kan kalle det.

En skal ikke tro så inderlig vel at fallet bare rammer andre enn en selv.

Men med riktig behandling i riktige doser; med små små steg og lyttende, søkende holdning, trenger ikke nedetiden vare lengre enn tiden jeg har.

Jeg håper.

Har «gjort» dette før.

Barn og familie

Kjærlighetseffekten

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt vendes ut mot blader som lyser gule mot en bakgrunn av dyp grønn gran. Blikket vendes bort mot noe vakkert, langt der borte fester det seg i toppen av grantreet, mot fuglen som balanserer så perfekt på granens topp at den ikke beveger seg det minste.

Med blikkets søken, dras det vonde kroppen driver med i samme retning. Jeg forsøker plassere det utenfor meg, gi la det tynnes ut, bli mindre invaderende.

En stemme roper, det er jeg som er «mamma», en klump av en kropp fyller hele fanget, blikket mitt daler ned på den lille, vakre som har funnet bekreftelsen. Blikket hans ser bare det som kan leses i blikk og kroppsspråk, i hvordan han blir møtt. Han ser ikke det andre og jeg takker for ME-ens evne til å dekke og skjule slitets verk.

Klumpen av kjærlighet, kjennes som en bombe i kroppen, utsletter kriblingen, opphever dens effekt, skyver den bort, fortrenger. Kvalmen, svimmelheten, øynenes fokuseringsproblemer fratas oppmerksomhet, men det er bare for en stund.

Jeg vet det, men varigheten betyr ingenting, tilstedeværelse i mitt barn sitt liv betyr alt.

Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»

Mestring, drømmer og håp

Energiheisen

Når altfor mange ting skjer på en og samme tid og du føler at kontrollen svikter, er det på tide å ta grep. Etter ganske mye prøving og feiling har jeg lært meg noen teknikker som hjelper, «Energiheisen» er en av dem.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen, passer på at jeg ligger rett og at hele kroppen slapper av. Det er viktig at ingen deler av kroppen er anspent fordi den må kompensere for feil liggestilling. Jeg bruker litt tid på å finne rett stilling.

Jeg lukker øynene og prøver å finne pusten, ikke den overfladiske pusten som lager lyd, men den naturlige som bare er der og går av seg selv. Den kan være vanskelig å finne når hodet er opptatt av alle gjøremål og ting som skjer utenfor meg selv, men dette bruker jeg tid på. Jeg må luke ut alt som tilhører «verden» og synke inn i kroppen istedet. Jeg gjør det ved å trekke oppmerksomheten innover og lytter til hvordan pusten jobber på egenhånd.

Mens jeg puster inn forestiller jeg meg at jeg sender pusten opp i hodet og når jeg puster ut forestiller jeg meg at jeg puster helt ned i beina og ut til tærne. Med pusten sender jeg energi.

Etter noe trening merker jeg at jeg blir flinkere. Energien går som en heis fra hodet til tærne og det kjennes fysisk.

Det som faktisk skjer er at jeg får økt tilstedeværelse, energien blir isolert inne i meg istedet for at den glir ut til andre ting som gjør at jeg mister mental kontroll. Når energien istedet holdes inne i meg blir det lettere å ta bevisste valg, og velge det som er riktig. Jeg får også tilgang på det som er mine reelle behov. Det er lett å la seg lure til å tro at det reelle behovet er f.eks å holde orden i huset og at tilfredsheten ved å holde orden vil gi energi og glede, mens det reelle behovet kan være ro og passivitet, som senere kan gi overskudd til å gjøre det man ønsker eller må gjøre. Hva som er et reelt behov vil variere fra situasjon til situasjon og fra person til person.

Dette er en teknikk som alle kan bruke. Den tar ikke lang tid.

Leve med ME

Jeg er bare det du ser, det er alt

Jeg kjenner ikke at jeg puster, oppmerksomheten er springende, aldri særlig lenge på et sted. Lite blir oppfattet, bittesmå fragmenter av en samtale har satt seg, mens resten er passert uten stopp.

Kroppen var tilstedet hele tiden, i flere dager kjentes det som, mens alle dagene i virkeligheten var et par timer. Noen dager, lange timer, med ustabil energitilførsel og en hjerne som skrur seg av og på vilkårlig, gir store utfordinger til mestring og teknikk.

En stol som omgjør rygg til pukkel og nakke til sement, gjør øynene såre og gir munnen eget liv. Det gjelder å vokte seg, så hånden ikke strekkes i været for ofte og navnet havner på en liste over verv eller uformelle, private lister over kverulerende mødre uten hukommelse.

Ganske stolt fordi den rette sønnens navn ble husket gjennom drøye to timer (eller mange dager, om du vil) slik at de Viktige Spørmsålene ble direkte stilt til rette vedkommende. Det er ikke så lite bra prestasjon.

Å bli dømt etter det ytre, som en oppegående, velstelt person er ikke så verst. Heller det enn å se ut som jeg er så lite oppegående som jeg ofte er. Jeg lurte dem alle, jeg er bare det du ser.

Blogging

Blogging gir meg livsinnhold

Jeg har hatt en pause fra det jeg liker så godt, en pause for å hente meg inn igjen. Min forrige bloggpost resulterte i så mye positiv respons at jeg ble både overveldet og overrasket, både over meg selv og andres tilbakemeldinger.

Jeg burde nok vært raskt ute med respons på kommentarene og fulgt opp med nye bloggposter, men jeg har nesten sluttet med å gjøre alt selvpålagt «burde». Jeg øver meg hele tiden, på å bli flink til å ta på alvor hva kroppen sier jeg trenger og la det være viktigere enn det viljen vil dra meg med på. Selv om viljen har større sans for det morsomme i livet og mulighetene som byr seg, er det kroppen som har fornuften og forebyggingen med seg. Om det var opp til meg (les: viljen) hadde jeg ikke hatt ME i det hele tatt. Da hadde jeg sluttet med dette tøyset for lenge siden, om det i det hele tatt fikk sjansen til å besøke kroppen min.

I mange år lot jeg viljen overstyre kroppens signaler og når den skrek og bar seg, lot jeg den hyle for seg selv. Det fungerte bra en god stund, for så å fungere mindre bra. Det er tross alt begrenset hvor lenge psyken og viljen kan overstyre en kropp som lider. Det går bra omtrent like lenge som du kan fly når du kaster deg utfor et stup. Uten fallskjerm går det bare fortere og fortere til du til slutt når bakken uten å ha tenkt deg om. På et eller annet tidspunkt blir du innhentet.

I mange år trodde jeg at alt kunne overstyres av viljen og at kroppen var min slave. I mange år var det sant, men så tok kroppen hevn. Det ble starten på prosessen for å akseptere, prosessen som skulle lede meg til utredning. Noen år senere igjen har jeg lært mye mer om meg selv, om kroppens uforståelige innfall og om hvordan jeg kan styre energien til å gi meg positive erfaringer den korte stunden den varer.

Derfor har jeg holdt meg unna bloggen en ukes tid. Å blogge erstatter ikke praktisk arbeid, det er heller slik at det er min utkanal og uten en utkanal blir tekstene som vanligvis havner i blogg innestengt i meg selv istedet. Jeg synes ikke det er et godt alternativ. Å blogge gir meg livsinnhold, en følelse av at jeg har gjort noe, og det gir meg også bedre humør og innsatsvilje på en annen måte enn mine andre utallige teknikker for å fungere optimalt.

Likevel, noen pauser trenger jeg, selv i perioder jeg kanskje heller burde stått på, men igjen: Jeg har forsøkt å legge fra meg alle «burdene».  Når jeg trenger pause og avstand forsøker jeg å følge det kroppen, den fornuftige, forteller meg. Jeg har tross alt blitt så lydhør at jeg forstår at den snakker til meg. Før var jeg døv.