Media, samfunn og meninger

Uflink pike i flokken

Den tunge, trege turen med stadig bakglatte liv preget ukene i desember. En motvillig innstilling til det hyppig skiftende tallet på kalenderen var en desperat søken etter stoppknappen som kunne gi meg litt mer tid jeg samtidig ikke ønsket.

Kroppens angst over tidens krav skapte en vrang energi. Det var jammen meg ikke godt å vite hva som var hva: Var jeg mitt eget hinder? Hadde jeg tankefeil igjen?

Timer uten lys, timer på baken, timer på ryggen med hodet fullt av tanker, gjøremål og rop. Måtte julaften komme så fort? Kunne vi ikke bare få det gjort?

Jeg vet ikke hva som skjedde, eller hva som gjentatte ganger skjer, men det er som om det vonde fortrenges, blir stukket under teppet og godt trampet flatt. Kroppens skrål dempes og alt fokus ligger i gjennomføringen, på det som skjer og det som er.

Dempet kaos, flyt, vippet opp av menneskene rundt meg, støttet av herr P(aracet), sånn gikk det.

Dagene etter gikk jeg tur, har sett mennesker, natur, pustet iskald luft, gjenoppdaget kroppens mangelfulle regulering av temperatur. Ikke kledd på meg så mye at jeg blir ubevegelig, men fortsatt frøset stjerten av meg.

Tankene har ikke vært mange, opplevelsene flere, men så vippes tankene frem og opplevelsene vekk og det slår meg: Er jeg uflink pike nå?

2013-12-26 14.13.03

 

En kort periode fulgte jeg ME-debatter på nett overalt. Så sluttet jeg med det. Ble oppslukt, oppbrukt, overveldet, tom, men proppfull av mengden mennesker som oppslukes av det jeg dro meg vekk fra. Hvor mange er det der ute, som sliter med ME som jeg, som er pårørende til noen som sliter, som tjener penger på oss som sliter?

*

Uflink pike som trosser symptomer, som ifølge mange der ute ikke kan ha ME når jeg blir stuptrøtt etter aktiviteter, og som sover i vilden sky, for alle med ME vet jo at søvnforstyrrelser er en del av sykdommen. Eller at jeg kan gå, ja jeg sitter ikke i rullestol, og jeg tåler lyset, for alle med ME vet jo at alle er lysømfintlige og sitter i rullestol hvis de i det hele tatt kommer seg ut. Eller at jeg tåler å sitte på bussen, for alle med ME vet jo at det er helt umulig. Alle med diagnosen er jo ømtålige for luktinntrykk og uforutsigbare variasjoner i rytme og bevegelser, og særlig bussen blir da helt umulig. Det skal man bli dårlig av, skikkelig dårlig. Og sånn kan lista lages lang.

Denne flokkbestemte oppfatningen av hva ME er, skaper nok forvirring og uro hos flere enn meg. Er jeg feil? Har jeg ikke den diagnosen jeg har? Flokkmentalitetens makt er svær, jeg tror den noen ganger kan hindre tilfriskning og stenge for veien ut, blokkere veien for det aktive livet med vilje og kropp som kompanjonger.

Det er lett å tro på flokker, lett å holde seg selv tilbake og trykke seg selv ned når noen legger sterke føringer, med tilhørende sanksjoner, dersom du avviker fra deres ultimate krav om å være riktig, om å ha ME på rett måte. Det er lett å trå feil, og dermed være feil. Den som har avvikende symptomer fra de høyest skrikende, som ikke passer inn i overbeviste menneskers harde definisjonskrav, faller gjennom det sosiale sikkerhetsnettet og står gapende igjen alene.

*

Jeg vil danse når jeg kan, løpe når jeg orker, la ME-ens skjold beskytte meg når jeg er i ferd med å presse kroppen gjennom for mye. Når jeg trekkes vekk fra det jeg tilhører, da vet jeg at jeg må. Da forebygger jeg samtidig som jeg behandler, da bygges jeg langsomt opp i stedet for å rives ned.

*

Når jeg ligger nede og karrer meg opp er det kroppen som skal sette begrensningene, ikke ukjentes meninger om hvordan en ME-kropp virkelig er.

*

Det er lett å fly med flokker, å bli en del av dem som vet. Det er lett å henge med når flokken er sterk og svær. Uten alle dem står en alene igjen. Et kollektivt press utgjort av individer, vet de hva de gjør?

~~

Relaterte innlegg

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Det skal helst gå dårlig

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Lysmedisin i mørketiden

Den mørke natten splittes opp av et spyd av lys, treffer meg hardt. Jeg blunker, kniper øynene sammen, det gjør vondt. Jeg vil flytte meg vekk, snike meg unna det stikkende lyset, men jeg trenger det og blir værende.

Ukene har vært tunge, som om jeg har blitt lesset med blyklosser hver dag, mer kreativt plassert for hver nye klump.

Natten har stjelt dagen, den lumske tåken og fravær av lys har hatt en direkte påvirkning på meg. ME-en har vært en ert, til sammenligning.

Jeg liker problemer som kan løses, liker utfordringer som kjennes i kropp og tanker, men når mørket aldri tar slutt og det forsiktige lille lyset som skal dekke stuen flirer hånlig, da blir det så som så med evnen til problemløsning. Evnen tar ikke slutt, men tempoet er så lavt at det omtrent ikke er fremgang å spore. Og mens tankene gjemmer seg og letemannskapet sløver, går ukene.

 

En god idé

Den gode idéen kom omsider, og løsningen ble lyslampeterapi.

Noen år tilbake leste jeg at kunstig lys, som denne terapilampen gir, ikke er bra for oss med ME, fordi den gir en falsk energi som gjør vondt for kroppen. Denne påtvungne lysenergien var som å tvinge en frisk person opp midt i sin dypeste søvn og tvinge henne ut på maraton uten mat og drikke – altså ikke sunt i det hele tatt. Jeg har derfor vært skeptisk til lampa.

 

Dårlig ME-form eller lysmangel-symptomer?

Denne tiden av året er den tøffeste for meg, mye fordi energinivået er lavt. Omstillingsprosessen fra fullt dagslys til tåketilstanden som november har vært preget av har gått langsomt – akkurat som andre omstillingsprosesser og overganger tar lang tid. Jeg har tidligere ikke klart å se sammenhengen mellom dagslys og tilstanden i kroppen så tydelig som i år. Formen i høst har tillatt meg å gjøre og oppleve mye, noe som er helt uvanlig, og jeg tror derfor at lys – trøtthet-sammenhengen har blitt tydelig.

Å skille mellom ME og andre saker, er viktig. Tung trøtthet skal utfordres, trøtthet etter for høyt aktivitetsnivå skal respekteres og hviles ned til et normalt nivå. ME-slitenhet skal ikke provoseres med lyslampe, men behandles i god ME-ånd. Trøtt- og tunghet som skyldes mangel på lys, skal behandles med lys.

 

Erfaring

Hvis jeg hadde lest dette for noen år siden, hadde jeg ikke skjønt en dritt, så det ligger mye erfaring bak det jeg skriver nå. Jeg er usikker på om dette kan overføres til andre, så husk på at dette er mine erfaringer, ikke en anbefaling. Du må finne dine svar og løsninger.

Etter bare to kvelder merket jeg en lettelse. Jeg fikk mer kontakt med meg selv, ble litt helere, fant lettere tankene og ordene som hørte til dem. Nå, etter vel et par uker med lys enkelte kvelder, kjenner jeg større effekt. Jeg klarer å skrive noe mer enn femten ord – uten feil – og jeg har bedre kontroll på hva jeg sier og stemmen henger sammen med meg.

Jeg tviler ikke på effekten lys har. Selv om jeg i mange år har registrert problemer med ekstrem trøtthet, omtrent som om jeg segner om, i skumringstiden, og nesten har gått til anskaffelse av arbeidslampe – du vet sånn som håndverkere bruker – fordi det har vært for lite lys hjemme, så er det først i år at jeg skjønner hvor omfattende effekten av lys er på kroppen min.

Jeg har altså sett lyset (den var bløt, jeg vet!).

 

Et viktig skille

Hvis kroppen sovner når lyset dempes, er sammenhengen temmelig tydelig for en oppmerksom person. For den det skjer med, er det imidlertid vanskelig å trekke konklusjonen. Når tanken trettes ut før den er ferdigtenkt og hjernen går inn i søvnmodus mens lyset dempes, så er det ingen tanker igjen å tenke. Da bare er jeg – i en tung og evigvarende fase, som bare gjelder å holde ut, og timene blir tyngre for hver som går. Jeg lurer på om ikke dette har vært vinterproblemet mitt flaut lenge.

Har jeg levd isolert bare fordi jeg har manglet lys? Det problemet som har skaffet meg så mye trøbbel og som har snurret døgnet rundt, har det i virkeligheten hatt en så enkel løsning?

~~

Hvis du er interessert i å prøve dagslyslampe selv, anbefaler jeg deg å lese om det og gjøre nøye vurderinger først. Snakk gjerne med fastlegen din også. Ikke bare prøv det ut i desperasjon, men vær bevissst hva du gjør. Hvis du konkluderer med at du vil prøve bør du undersøke nøye de ulike typene og hvordan de skal brukes. Jeg vil ikke si hva jeg har brukt selv, fordi jeg ikke ønsker å reklamere for et bestemt produkt. 

Del gjerne dine mørketidserfaringer i kommentarfeltet!

 

Livet som det er

Deilig høst?

Det er så godt med høstlufta, sier den ene og den andre samtykker.

Endelig kan vi drikke kakao (selvsagt ikke lov i juli!) og tulle oss inn i pledd og tykke gensere, vi kan tenne stearinlys når kveldene blir kortere og kortere.

Endelig?

Høsten er vakker, fargene er nydelige, men det er kaldt! Selv de varme dagene er kalde, har et sting i seg, et løfte (eller en trussel) om kaldere tider, mer innelukkede tider. Jeg liker det ikke.

For når høsten sender de kalde strålene, treffer de godt rett inn i meg. Fingrene er kalde hele tiden. Kroppen min blir så kald at den etterlater avtrykk på sofasetet jeg sitter i. Jeg tuller ikke!

Hvis jeg bare skal henge opp tøy til tørk (hurra for super form), kommer jeg inn igjen med isfingre, hvis noen snakker litt for lenge i døra sendes spyd av kulde gjennom stua.

Ennå er jeg heldig og slipper å bruke pulsvarmere, skjerf og tykke ullsokker – inne. Ennå slipper jeg å sove i ull!

Jeg skulle ønske at jeg kunne kjenne den kalde høstluften uten at den gikk inn i meg, for jeg liker jo høsten foruten denne fraværende evnen kroppen min har til å regulere temperaturen.

Jeg elsker å være ute, slippe å være innestengt, men det krever. Jeg kan ikke sitte stille lenge uten å fryse i stykker. Jeg må gjøre. Og akkurat det å gjøre er deilig, men tappende.

Likevel: Så lenge jeg kan, gjør jeg.

.. og mens jeg gjør, håper jeg at den varme høsten holder seg lenge. Om ikke annet, så gir den meg mindre jobb enn vinteren som krever fyring hele dagen.

~~

Hva er ditt forhold til denne tiden av året?

Ps! Har du lagt merke til det nye headingbildet? Det er fra favorittstedet mitt. Jeg elsker utsikten og fargene!

 

Barn og familie

Om en uke får jeg svar

Den der tunge, kriblende beskjeden om at nå har det faktisk vært for mye for lenge, den sitter i kroppen min nok en gang.

Ukene har vært presset, mye må bare gjøres, gjennomføres, fullføres. Snart er det over, bare vi kommer dit – et definert mål er overstått.

Jeg kan krysse av på en lang liste over viktige ting jeg har klart; ting jeg har kost meg med, sørget for og som jeg har klappet meg på skulderen for som takk for god innsats.

Framfor meg ligger en uke til før høstferien starter. Det er en rolig uke, slik jeg har definert den, men samtidig er en rolig uke nå ikke det samme som en rolig uke for et halvt år siden. Ting skjer når man lever med barn og i en familie. Jeg kan ikke bestandig komme først.

Det er en utfordring, noen ganger en veldig vanskelig en, å balansere egne behov mot andres behov; å vekte det som er en forutsetning og en betingelse for å fungere på det funksjonsnivået jeg har i dag opp mot det som gir en livskvalitetshelsegevinst.

Jeg vil ikke at hele familien skal kretse rundt mine begrensninger, men samtidig: Hvordan kan det ikke bli sånn?

Min ME er som mannen min sin jobb, pluss overtid og tilkallingsvakt – uten samme lønn. Min ME er altoppslukende og det er umulig å ignorere. Jobben til mannen min har en definert arbeidstid, den er forutsigbar og lett å forholde seg til. Min «jobb» er ikke det.

Likevel må min jobb tas mest hensyn til, og den påvirker familielivet, og det er umulig å ikke sette av tid til den.

Disse få skoleukene som ligger mellom sommer- og høstferie er intense. De fylles med alt mulig som må ordnes og organiseres, annerledesting som skal plottes inn i hverdagskabalen som må legges på nytt.

Igjen gir kroppen beskjed om at den ikke liker det, krever mer plass, flere hensyn, mer oppmerksomhet.

Igjen kjennes det som en ren tilfeldighet hver ting vi klarer gjennomføre. Og hver av tingene gir en raus tilbakemelding til meg selv, og til oss, om at til tross for stramme rammer og vanskelige omstendigheter, er det utrolig hva en likevel får til.

Hvis bare ting kunne rusle og gå litt oftere, ville ting fungert så mye bedre, men med tempo som en godt etablert pensjonist, skjer allting for fort og det kjennes som om livet stadig er i trav og aldri er i skritt. Det går for fort!

Og nettopp dette halsblesende tempoet, som er det normale livet, det er for mye!

Jeg forsøker finne bremsene, men de er vanskelige å finne. Jeg kjører på til bensinen er brukt opp, lirker og lurer, snor og vrir for å skvise ut enda litt; for å klare bare ett gjøremål til.

Bare det ene gjøremålet velter lasset, sender symptomer gjennom halsen, sender en lunken varme gjennom kroppen, stikker nåler i de ømmeste områdene.

Bare det ene gjøremålet får skylden for det som nå skjer, for en kropps reaksjon jeg tar avstand fra, men ikke kan flykte fra, for den er i meg, inni meg, gjennomsyrer meg.

Jeg sier til meg selv at dette bare er midlertidig, det tar snart slutt. Jeg må bare holde ut noen dager, fortsette å lese, fortsette å skrive til noen hver dag, slik at jeg ikke stopper opp i hodet bare fordi kroppen har slått opp.

Dette går også over, snart kan jeg igjen presse frem dråper av energi, skvise gjennom et gjøremål til, gi mannen mulighet til å dra ut tidlig en kveld, ordne en smoothie, hjelpe med lekser, andre ting.

Jeg må bare tillate kroppen å bli ferdig, få ro nok, tid nok. Jeg er bare ikke noe god på det.

Jeg har ikke tid, ikke mer å gi, synes jeg trenger litt fri.

Synes denne ME-en har tatt nok.

For mange år.

For mye tid.

Fra oss.

Fra livet mitt.

Det er ikke sånn jeg vil leve, slik jeg organsiserer livet mitt når jeg kan velge. Jeg må slutte å tenke sånn. Må tenke annerledes.

ME-en ligger der i bunnen, som en syk naturlighet, integrert i meg og familielivet, en lunefull ekkel snyltende skapning med sine innfall og forstyrrelser.

Bare når den ignoreres, når forestillingen om at den kan trampes på og skyves vekk inntar meg, skyter den fart og innhenter meg.

Betingelsene den setter er harde bud, forhandlingene kommer ingen vei.

Snart er kommer neste ferie, et pusterom, en tid for innhenting, håper jeg.

Noen dagers påfyll, et stopp, tempo satt ned til rolig trav, til skritt, til avkobling fra hverdagens krav, til den naturlige rytmen kan gjenopptas, den som gjør at de beste jeg vet er hjemme når jeg er klar for noe sosialisering og tilstedeværelse.

Hvis jeg er heldig.

Om jeg ikke er det, går all tiden til ekstremhvile, til ensomhet, til uønsket alenetid.

Om en uke får jeg svar.

 

Livet som det er

Formtesten

Hvis du har lyst på noe godt og tror at du fungerer på ditt beste, kan du teste ut troen ved å lage deg denne smoothien

2014-08-28 13.48.48

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg brukte yoghurt naturell, jordbær, akasiehonning og fersk mynte og guffa på høyeste hastighet mens jeg angret ivei uten å gi meg. Til slutt ble det en passelig tykk masse.

Og veldig godt! Denne smoothien er utrolig forfriskende!

Saken er nemlig den at det bråker noe helt forferdelig å kjøre frosne jordbær til mos sammen med kald yoghurt – og dermed blir formen testet hardt og grundig.

Når jeg først er i gang med noe, pleier jeg å gjennomføre – også når det ikke er særlig smart, sett i et litt lengre perspektiv, men hei, alt kan ikke formstyres!

Noen ganger må magen komme først.

 

(og dessuten kjennes det så godt å gjøre noe normalt!)

 

 

Leve med ME

Valget mitt

Så sitter jeg der med stuegulvet dekket av alt som ble med og en haug
tørre blader som falt av i løpet av helgen.

Proppfull av minner, proppfull av feber og en hals som ikke virker,
takk G for at fingrene ikke henger sammen med halsen!

Den der følelsen av å henge med, av å være en sånn som kan delta og
gjøre det vanlige folk gjør – den følelsen er så viktig for meg at jeg
risikerer kanskje litt for mye.

Denne sommeren som tar slutt når skolen starter, er lang og uendelig i
starten av juni, og i slutten av august er det vanskelig å plukke ut
det beste fra alt som var veldig bra.

Så lenge jeg har valgt å være med, har jeg lært å rydde vekk kostnaden
ved belastningene. Selv om fire timers kjøretur avsluttes med minst et
halvt døgns sengehvile og søvn, og bena kjennes ut som om de er most,
er det ikke den følelsen som får plassen i meg. Det er det gode jeg
opplevde da jeg kom til toppen av bakken, den oppmuntringen jeg ga den
minste som syntes bakken var altfor lang og altfor bratt, jeg gir
plassen for minner og opplevelser.

Jeg sniker til meg små pauser når ingen ser, sitter litt ekstra på en
benk, legger tyngden på midten av lårene istedet for å belaste
setemuskulaturen, noen ganger henger jeg på underarmene slik at føtter
og bein slipper belastningen, en liten pause som gir meg enda flere
skritt i en litt for stor park. Hva andre måtte mene og tenke, bryr
jeg meg lite om. Det er lenge siden jeg kastet fasaden.

Å leve med ME er et evigvarende energiregnskap som sjelden fylles på
med ny energi. Det kjennes heller som om tapet er mer eller mindre
intenst. Jeg blir ikke sliten som jeg gjorde i starten av sykdommen,
jeg tar bare slutt.

Nå sitter jeg ved kjøkkenbordet, skriver, tviholder på tekstene jeg
trenger å få ut, koser med katten, drikker den vanlige teen min og
kjenner så godt at denne helgen som var tøff også var veldig fin.

Og selv om jeg angret litt på fredagen etter fire timers støy, kom jeg
over bøygen, tok en diger kvote søvn og la guffet bak meg. Bevilget
meg den starten på dagen jeg trengte og tok grådig for meg av alt jeg
kunne. Mine minner, ikke kroppens.

Jeg valgte.

Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Uncategorized

ME-årene: Uten mening?

Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.

Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.

Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.

~~

Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.

Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.

Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.

Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.

Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?

Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.

Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.

Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.

Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.

Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.

Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.

Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.

Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.

For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.

Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.

~~

Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!

Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.

Jeg aksepterer det nå, mer og mer.

.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.

 

 

 

 

 

 

 

Media, samfunn og meninger

Diagnoseskepsis på nett og hakkekyllinger

Hun kan umulig ha ME, hun trener jo!

Hun er en skam for oss som har virkelig ME!

Sånne som deg sår tvil om ME-diagnosen!

Selvmordstallene blant ME-syke vil øke fordi du oppfordrer ME-syke til å trene! (lenke)

Utsagnene er mange og massive. Ei ung jente er mottaker for dem alle, og her er bare et lite utvalg. Jeg har sett det før, hvordan vi jager i flokk og henger oss på de første femten utsagnene uten å tilføre noe som helst nytt. Vi kan likevel ikke la være, men må bare si oss enige, må bare slenge på vår egen mening.

Det kan noen ganger virke som et forsvar for oss selv, noen ganger kan det se ut som om andres levemåte legger tvil til vår egen.

Dersom hun kan trene flere ganger i uken uten å bli dårlig, så er det kanskje bare jeg som er lat, jeg som har misforstått, NAV som har hatt rett hele tiden?

Når hun går åpent ut med at hun kan trene, så tar vi det selvsagt som at hun mener vi også bør trene – og dersom vi ikke gjør det, så mener hun at vi er skyld i vår egen utmattelse. Slemme jente!

Jeg har hatt ME noen år og jeg har tvilt mange ganger. De gode periodene har jeg sett ned på meg selv som dårlig, tenkt mange bare-løsninger og mistet forståelse og innsikt i de tyngste delene av livet mitt. Det selvfølgelige flytter raskt på seg, det grunnleggende funksjonsnivået forskyves når det stiger. Denne variasjonen gjennom et år gjør det vanskelig å svare på spørsmål om hvor mitt normale funksjonsnivå ligger.

Har jeg en dårlig periode nå eller er dette mitt nye, stabile funksjonsnivå? Det er veldig vanskelig å si. Når jeg fungerer bra, kan jeg gå litt, tåler at flere snakker i samme rom samtidig og hvileperiodene er ikke like lange. Jeg blir ikke like mye satt ut av forstyrrelser. Når jeg fungerer på det nivået, forstår jeg veldig godt at noen kan trene flere dager i uken, selv om de har ME-diagnose. Det handler om å holde seg igang og vedlikeholde restene. Ingen blir vel friskere av å resignere?

Det handler ikke bare om det faktiske funksjonsnivået, men om hva man vektlegger og gir oppmerksomhet. Selv er jeg svært ressursorientert og har jobbet knallhardt med meg selv for å få til det som gir størst bidrag til min livskvalitet. Det har skjøvet ressursene mine opp og frem og gjort at jeg klarer ting jeg ikke trodde jeg skulle klare. Symptomer er realitetsorientering, en slags måleenhet på hva jeg tåler av positive belastninger. Så blir belastningene tilpasset tilbakemeldingene fra kroppen. Det er noen ganger et mysterium hvilke symptomer som kan utfordres og hvilke som absolutt må respekteres.

Jeg fungerer ikke bedre av å ikke skrive, av å ikke delta, men jeg vet at mange i min situasjon blir mistenkeliggjort fordi de ikke gjemmer seg vekk. Det er farlig! Når man mistenkeliggjør andre, kan man samtidig bidra til at personen reduserer seg selv og taper livskvalitet; at han blir dårligere fordi han slutter å vedlikeholde ressurser og funksjonsnivå. Er det dette vi vil?

Når jeg fungerer mindre godt blir jeg misunnelig på dem som klarer de små tingene jeg ikke engang klarer når jeg fungerer på mitt beste. Forståelsen for deres liv synker. Alt sammenlignes selvsagt med min situasjon. Jeg vet hva jeg ville brukt tiden min på om jeg fungerte like bra som dem, og derfor blir det uforståelig at de prioriterer som de gjør.

I de første ME-fasene sammenlignet jeg hele tiden med andre for å finne meg selv. Jeg måtte sammenligne for å finne ut hvor mitt funksjonsnivå lå og hvordan jeg kunne forholde meg til det. Etterhvert fikk jeg forbilder som viste meg at jeg kunne ha et vanlig liv til tross for diagnosen, bare ikke i samme grad som før eller like ofte. Jeg lærte at livet mitt ikke bare var sykt, men at jeg fremdeles hadde meg selv innafor alle symptomer og vurderinger.

Hvis jeg bare hadde møtt på folk som var like syke som meg selv, bare folk som tviholdt på symptomene og som stadig opplevde nederlag, da hadde håpet mitt blitt borte. Uten forbildene mine, ville prosessen mot dit jeg er i dag, tatt lengre tid og blitt fylt av mange flere hindre.

Lottes historie skiller seg fra mange andres historier, særlig fordi hun trener. Kanskje det er nettopp hennes som skaper håp hos noen andre? For det er vel ikke historiene om de aller dårligste som gir håp? Trenger vi ikke begge deler?

Moralen er: Vi må slutte å si alt vi mener, tenke litt mer over hva vi vil tilføre med våre uttalelser, tenke over hvordan det kan føles med å bli bombadert med en rekke skeptiske kommentarer.

Sannheten er: Vi kjenner ikke andres helsetilstand like godt som vår egen.

Sannheten er: Vi kan aldri diagnostisere andre.

Sannheten er: Med våre ord kan vi påvirke andres selvbilde og selvtillit, derfor bør vi tenke oss om før vi som nummer 52 poster:

Du kan umulig ha ME så frisk som du ser ut!

~~

Bakgrunnen for dette innlegget er artikkelen

Det kjennes egentlig ut som kroppen min har gitt opp å leve og bare venter på å dø

– om Lotte på 21 som ble verbalt sablet ned da hun fortalte i et blogginnlegg at hun trente og hadde ME.

Kommentarene jeg innleder innlegget med er likevel ikke eksklusive for hennes innlegg. Jeg har sett lignende gjentatte ganger i debatter om ME. Artikkelen er bakgrunnen for innlegget, men er basert på mange andre debatter gjennom flere år.

Lottes blogg finner du her: Fitfager

~~

PS! Hvis du liker dette innlegget, håper jeg at du deler det!

Bloggen har egen Facebook-side, lik den gjerne der. Iblant lenker jeg til debatter og informasjon som ikke får plass i bloggen. 

Media, samfunn og meninger

Jeg mistet ikke psyken da jeg fikk ME

All ro blir blåst bort, stormen ute trenger seg inn her jeg sitter, tankene virvles rundt i ring, jeg stresser og kaver – oppi hodet mitt. Energi blir skapt, gir seg utslag i anstrengte bevegelser i rykk og napp. Det er helt klart at noe er på gang, at noe plager meg.

~~

Jeg fikk et brev i posten før jul. Det var ikke et hyggelig med ønske om en god jul, men et brev jeg strengt tatt burde skjønt at ville komme en dag i nær fremtid. Det var bare det at tanker på hva som skal skje er utelukket. Å tenke fremover og planlegge er noe jeg har sluttet med. Jeg oppdaget at det krevde mye energi og at det veldig ofte førte til skuffelser hvis det ikke ble noe av. Dessuten satt jeg av tid i forkant til forberedelser og forberedthet, for at jeg skulle være sikker på at jeg klarte å gjennomføre. Det stjal altså energi og tid uten at det nødvendigvis økte sjansen for å klare å gjennomføre.

Brevet, med krav om reaksjon innen en kort tidsfrist, rykket løs all roen jeg hadde opparbeidet meg. Tiden jeg trengte til forberedelser til julen, ble med ett tatt fra meg. Å puste med magen var uaktuelt, jeg klarte ikke puste i det hele tatt og magen ble låst øyeblikkelig. Ikke kom her og fortell meg at det ikke var en psykisk reaksjon, for det var det. Jeg forholdt meg ikke rasjonelt til dette.

Jeg mistet ikke psyken da jeg fikk ME, den hang fremdeles ved. Når noe berører meg sterkt, reagerer jeg. Jeg er et helt menneske, kanskje i større grad enn før sykdommen. Før jeg innså at det var ME jeg hadde, ga jeg psyken overdreven makt og kroppen var liksom bare noe jeg trengte for å bevege meg fra her til der. Jeg var ikke hel.

Fremdeles gir jeg stor makt til den psykologiske delen av meg, for det er med tanker jeg regulerer følelser og reaksjoner. Hvordan jeg tenker og forstår ting, spiller inn på hvordan jeg har det. Det styrer mye av dagene mine. Dersom jeg er bekymret for noe, tar bekymringen stor plass og fortrenger plassen til det som skaper ro og dermed bedre form og større (arbeids)kapasitet. Så ja: kropp og psyke henger sammen. Selvfølgelig!

At kropp og psyke henger sammen, betyr likevel ikke at sykdommen ikke primært sitter ett sted. I debatter, fortrinnsvis på twitter, dras det ofte frem at det ikke er noen forskjell på kropp og psyke, men at alt henger sammen. Jeg er forsåvidt enig, men jeg klarer ikke forstå hvorfor ME alltid blir dratt inn i denne holismen. Det gjør nemlig at ME blir psykosomatikk,  men ingen andre sykdommer blir gjort «hele». Helsevesenet er inndelt i psyke og soma, og ME er ikke et eksempel på at tankene gjør at sykdom utvikler seg.

Jeg er helere enn jeg var uten ME, fordi jeg har måtte inkludere kroppen i tankene. Uten å la kroppens behov styre, går jeg på den ene smellen etter den andre og setter igang en nedadgående spiral som ender med at jeg ligger til sengs og må bli servert måltider og trenger mye tilrettelegging. Det samme skjer ikke hvis jeg respekterer kroppens grenser.

Selv om vi har en sykdom som tilhører somatikken, mister vi ikke psyken. Selv om psyken fremdeles er en viktig del av oss, er den ikke årsak til sykdommen. En somatisk sykdom kan følgelig heller ikke behandles med psykologiske teknikker, men det som «ligger rundt» sykdommen kan bli bedre og gi bedre livskvalitet. Å akseptere at livet ble som det ble, og samtidig se nye muligheter, er noe mange trenger hjelp til. Da kan et par timer i samtaleterapi være nyttig. Det betyr likevel ikke at grunnproblemet endrer seg.

Jeg tenker at det er viktig å skille mellom det friske og det sykdomsmessige, ellers kan det lett bli slik at de to flyter over i hverandre og at alt blir sykt. Det er iallfall ikke heldig. Derfor synes jeg psyke/soma-diskusjoner mister sin mening, med mindre man er i en personlig prosess med å finne ut hva som er hva.

Innimellom kjenner jeg meg veldig liten. Når jeg er der, er jeg utsatt for bekymring som forsterker tungheten i kroppen og utmattelsen blir markert. DA kjenner jeg den psykologiske påkjenningen og hva det gjør med kroppen. DA blir ME-en en større byrde enn om jeg har det toppers og føler at livet faktisk går videre og at jeg utvikler meg. Jeg tror ikke man må ha ME for å oppleve det slik. Å oppleve mening er et grunnleggende psykologisk behov, som får følger dersom meningen uteblir over lengre tid.

Psyke/soma-debatten i ME-sammenheng, har gjort stor skade for mange. For meg personlig har det ført til tvil  innimellom. Det har for eksempel vært vanskelig å skille sorg fra depresjon; hvis jeg gråter og har det vondt, er jeg egentlig deprimert da? Eller: Nå har jeg fungert kjempebra veldig lenge (iallfall en og en halv uke), jeg tenkte sikkert bare feil sist da jeg falt i funksjonsnivå.

Jeg ble streng med meg selv og intenst opptatt av å gjøre ting Riktig, for å gjøre ting riktig ville selvsagt gi meg arbeidsevnen tilbake. Å tenke slik, er bare å øke straffenivået til seg selv – det ga meg absolutt ikke det jeg trengte.

~~

Jeg klarte ikke utføre oppgaven brevet ga meg, jeg trengte hjelp. Det alene var en liten personlig seier: Jeg trengte faktisk hjelp og jeg ba om det. Da svaret på henvendelsen ble ja, kjente jeg at stressnivået sank som temperaturen gjør når du dypper termometeret i iskaldt vann. 

Jeg kunne tenke igjen, jeg kunne rydde og sortere mentalt. Jeg kunne legge oppgaven på is og la den vente til hjelpen kom. Jeg kunne gjøre hvilejobben min igjen. Jeg kunne fortsette å jobbe for best mulig funksjonsnivå istedenfor å la bekymringen overta all energi.  Å vite at hjelpen kom, fratok meg den psykiske belastningen bekymringen ga. Bare ME-en var igjen.