Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

Reklame

Sykdomsblogging: Terapi eller sykdomsdyrking?

Å blogge om egen sykdom er ikke uvanlig, et googlesøk på ordene sykdom+blogg gir  3 720 000 treff. Det er altså svært enkelt å finne blogger om sykdommer. Det er en bra ting, fordi det tyder på at det ikke er tabubelagt å blogge om sykdom. Likevel, med ujevne mellomrom, dukker debatten og de kritiske spørsmålene opp om hva som er sunt og hva som er uheldig med sykdomseksponering på denne måten.

Marianne Gunnufsen er sykepleierstudent ved Universitetet i Agder. Hun har skrevet bacheloroppgave i sykepleie om skriveterapi for mennesker med alvorlig sykdom. Hun har fordypet seg i skriving som metode for bearbeidelse av stressrelaterte følelser og tanker rundt egen alvorlig sykdom. Den som liker å lese skjønnlitterære bøker vet at kriser forekommer opp til flere ganger i hver roman. Uten krisen, ingen forsoning eller lærdom, heller ingen dramatikk. Å skrive skjønnlitterært kan være en sosialt akseptert metode for bearbeidelse av vonde erfaringer. Sammen med fantasien kan historiene krydres og forfatteren kan prøve ut ulike løsninger før de omsettes i praksis. Å skrive kan være å bli kjent med egne muligheter og evne til problemløsning.

Å sette ord på vanskelige følelser kan være en form for mestring. Jeg har lest mange blogger der dette blir understreket, bloggen har en funksjon. Noen bruker bloggen sin for å prøve ut formuleringer og sjekke reaksjonene på det de sier før de snakker med terapeuten sin eller familien sin. Noen bruker bloggen sin helt bevisst for å avlaste familie og venner slik at i møte med disse kan samtalene bli så sykdomsfrie som mulig. Den som ønsker å få innsikt i det vonde kan lese bloggen, men i møtet holdes sykdommen utenfor. Selv synes jeg det er deilig å kaste av meg sykdom her inne og slippe opp for presset som ellers hoper seg opp.

Det er ikke slik at dersom vi ikke snakker om det som er vanskelig blir det borte. Det er heller slik at dersom det ikke blir uttrykt, fordobles det og opptar mer og mer plass. I noen tilfeller kan det være slik at det en trenger mest av alt er avledning. Da bør en holde seg unna det som trigger sykdomstanker og heller oppsøke det friske og glade. Balansegangen mellom disse kontrastene kan man bare lære gjennom erfaring.

Når en dumper innom en sykdomsblogg kan man lett tolke skribenten som selvopptatt og negativt innstilt. Trangen til å komme med råd kan være overveldende sterk eller man himler med øynene, sukker tungt og forter seg bort igjen. Er du blant disse, så husk at for noen er bloggen den eneste utkanalen de har. De får det ikke lettere av å ikke uttrykke seg. Noen har kanskje sykdomsbloggen som en søppelkontainer og uttrykker sine friske tanker et annet sted. Vær varsom med hvilke råd du gir.

Ved å skrive organisers tankene og dermed følelsene. For dem som ikke har en sosial hverdag, som arbeidstakere har, vil bloggen fungere som en sosial arena med fellesskap med andre i samme situasjon. Disse menneskene kan finnes over hele verden og det er ikke gitt at man finner disse i en organisasjon i kommunen man bor i. For mange finnes fellesskapet bare på nett. Ved å dele egen erfaringer i en åpen blogg (les: blogg som ikke er passordbeskyttet) risikerer man at hvem som helst leser, men også at hvem som helst kan lære mer om akkurat dine utfordringer. På den måten kan en selv bidra til mindre stigmatisering og dempe fordommer.

Å lese om andre hverdag kan bidra til ens egen blir hevet, en får kontakt med egne ressurser når en leser om andres utfordringer. Andre holder en avstand til fordi en vet at innholdet i deres blogg ikke er god for en selv.

Det er ikke til å komme unna at det finnes blogger med innhold som ikke er konstruktivt for noen. Noen av disse bloggene har liten variasjon i innholdet og publiserer gjerne innhold som oppleves som krenkende og triggende for andre i sårbare situasjoner.

Før man oppretter egen blogg bør man tenke over om man vil være anonym eller ikke. Skriver man om et snevert tema ligger det uansett en risiko for at man avslører sin identitet. Velger man å blogge bør man gå gjennom hva hensikten er og sette opp egne retningslinjer for hva som er greit å dele med andre. Det kan nemlig bli slik at man sier litt mer enn hva godt er. Tenk deg at andre skriver om deg det du skriver om dem før du publiserer. Du vet heller ikke hvordan det du skriver blir forstått, det er ikke gitt at leseren har kunnskap om det samme som du har. Vær forberedt på kritiske spørsmål, men ikke ta de personlig. Det handler ikke nødvendigvis om deg, men om uvitenhet og forvirring. Ikke alle sykdommer er lette å forstå seg på og en kan ikke forvente at folk setter seg inn i en sak før de uttaler seg.

*****

Dette blogginnlegget er ikke ME-spesifikt. Artikkelen «Skriver om sykdommen» er publisert i Sykepleien 1/2012 (19.1.2012), og dette blogginnlegget er til dels skrevet med artikkelen som kilde.