Blogging

Mange skriver om sin ME

Å skrive er noen ganger erstatning for ord som ikke finner veien ut gjennom munnen. Å blogge er en utstrakt hånd og et ønske om å bli sett eller uttrykk for pedagogiske behov. Det kan også være vedlikehold av gjenværende funksjoner og selvutvikling. Bloggingens funksjoner varierer fra folk til folk og kan variere fra tekst til tekst, eller bilde til bilde. Nettopp derfor synes jeg blogg er en spennende kommunikasjonsform.

For lettere å finne fram til andre som blogger om ME laget jeg en gang en liste over disse. Heldigvis er det mange som ønsker å være med på denne! Det kommer stadig nye bloggere til og jeg tar alltid imot tips om flere, så send meg gjerne epost dersom du kommer over noen som blogger om ME på norsk.

Her følger en kort presentasjon av de fire siste som er lagt til, ta gjerne en titt på dem!

Thea Kristine May – Bli med på min reise gjennom oppturer og nedturer i en hverdag som kronisk syk. Reisen til å finne svar, reisen til å finne positive ting i livet og reisen til å bli frisk. Skriver ikke alltid om sykdom på bloggen min da jeg vil at den skal være noe positivt for meg

LifeWithMe – Hei! Mitt navn er Heidi, jeg er 17 år, og ikke typisk ungdom. Har gått glipp av 5 år skolegang, og mye av det “normale” liv. På denne bloggen skriver jeg utfordringer som har kommet med årene, og hvordan jeg har det i dag.

Dagens lille ME-glede – ME er ikke moro – det er faktisk temmelig leit. Nettopp derfor blir det så viktig å ta vare på det som gleder; enten det er store politiske saker, eller de små hverdagstingene. Det er det jeg forsøker å gjøre i denne bloggen.

Dia Maria – Skriver om det å være ung og ha me. og om å prøve å gjøre det beste ut av det og fokusere på det fine! mest bilder, litt tekst

Jeg leser også blogger som ikke skriver om ME, noen av disse finner du her.

Hva betyr blogg for deg? Og hva tenker du om såkalt sykdomsblogging?

Blogging

Sykdomsblogging: Terapi eller sykdomsdyrking?

Å blogge om egen sykdom er ikke uvanlig, et googlesøk på ordene sykdom+blogg gir  3 720 000 treff. Det er altså svært enkelt å finne blogger om sykdommer. Det er en bra ting, fordi det tyder på at det ikke er tabubelagt å blogge om sykdom. Likevel, med ujevne mellomrom, dukker debatten og de kritiske spørsmålene opp om hva som er sunt og hva som er uheldig med sykdomseksponering på denne måten.

Marianne Gunnufsen er sykepleierstudent ved Universitetet i Agder. Hun har skrevet bacheloroppgave i sykepleie om skriveterapi for mennesker med alvorlig sykdom. Hun har fordypet seg i skriving som metode for bearbeidelse av stressrelaterte følelser og tanker rundt egen alvorlig sykdom. Den som liker å lese skjønnlitterære bøker vet at kriser forekommer opp til flere ganger i hver roman. Uten krisen, ingen forsoning eller lærdom, heller ingen dramatikk. Å skrive skjønnlitterært kan være en sosialt akseptert metode for bearbeidelse av vonde erfaringer. Sammen med fantasien kan historiene krydres og forfatteren kan prøve ut ulike løsninger før de omsettes i praksis. Å skrive kan være å bli kjent med egne muligheter og evne til problemløsning.

Å sette ord på vanskelige følelser kan være en form for mestring. Jeg har lest mange blogger der dette blir understreket, bloggen har en funksjon. Noen bruker bloggen sin for å prøve ut formuleringer og sjekke reaksjonene på det de sier før de snakker med terapeuten sin eller familien sin. Noen bruker bloggen sin helt bevisst for å avlaste familie og venner slik at i møte med disse kan samtalene bli så sykdomsfrie som mulig. Den som ønsker å få innsikt i det vonde kan lese bloggen, men i møtet holdes sykdommen utenfor. Selv synes jeg det er deilig å kaste av meg sykdom her inne og slippe opp for presset som ellers hoper seg opp.

Det er ikke slik at dersom vi ikke snakker om det som er vanskelig blir det borte. Det er heller slik at dersom det ikke blir uttrykt, fordobles det og opptar mer og mer plass. I noen tilfeller kan det være slik at det en trenger mest av alt er avledning. Da bør en holde seg unna det som trigger sykdomstanker og heller oppsøke det friske og glade. Balansegangen mellom disse kontrastene kan man bare lære gjennom erfaring.

Når en dumper innom en sykdomsblogg kan man lett tolke skribenten som selvopptatt og negativt innstilt. Trangen til å komme med råd kan være overveldende sterk eller man himler med øynene, sukker tungt og forter seg bort igjen. Er du blant disse, så husk at for noen er bloggen den eneste utkanalen de har. De får det ikke lettere av å ikke uttrykke seg. Noen har kanskje sykdomsbloggen som en søppelkontainer og uttrykker sine friske tanker et annet sted. Vær varsom med hvilke råd du gir.

Ved å skrive organisers tankene og dermed følelsene. For dem som ikke har en sosial hverdag, som arbeidstakere har, vil bloggen fungere som en sosial arena med fellesskap med andre i samme situasjon. Disse menneskene kan finnes over hele verden og det er ikke gitt at man finner disse i en organisasjon i kommunen man bor i. For mange finnes fellesskapet bare på nett. Ved å dele egen erfaringer i en åpen blogg (les: blogg som ikke er passordbeskyttet) risikerer man at hvem som helst leser, men også at hvem som helst kan lære mer om akkurat dine utfordringer. På den måten kan en selv bidra til mindre stigmatisering og dempe fordommer.

Å lese om andre hverdag kan bidra til ens egen blir hevet, en får kontakt med egne ressurser når en leser om andres utfordringer. Andre holder en avstand til fordi en vet at innholdet i deres blogg ikke er god for en selv.

Det er ikke til å komme unna at det finnes blogger med innhold som ikke er konstruktivt for noen. Noen av disse bloggene har liten variasjon i innholdet og publiserer gjerne innhold som oppleves som krenkende og triggende for andre i sårbare situasjoner.

Før man oppretter egen blogg bør man tenke over om man vil være anonym eller ikke. Skriver man om et snevert tema ligger det uansett en risiko for at man avslører sin identitet. Velger man å blogge bør man gå gjennom hva hensikten er og sette opp egne retningslinjer for hva som er greit å dele med andre. Det kan nemlig bli slik at man sier litt mer enn hva godt er. Tenk deg at andre skriver om deg det du skriver om dem før du publiserer. Du vet heller ikke hvordan det du skriver blir forstått, det er ikke gitt at leseren har kunnskap om det samme som du har. Vær forberedt på kritiske spørsmål, men ikke ta de personlig. Det handler ikke nødvendigvis om deg, men om uvitenhet og forvirring. Ikke alle sykdommer er lette å forstå seg på og en kan ikke forvente at folk setter seg inn i en sak før de uttaler seg.

*****

Dette blogginnlegget er ikke ME-spesifikt. Artikkelen «Skriver om sykdommen» er publisert i Sykepleien 1/2012 (19.1.2012), og dette blogginnlegget er til dels skrevet med artikkelen som kilde.