Leve med ME

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

Reklame
Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Høytid

Kjære alle mine flotte lesere!

Den lilla tiden blir snart rød, julaften er bare tre dager unna.

Det er noen ganger vanskelig å skrive, fordi det er så mange vurderinger som må gjøres før publisering. Mange innlegg blir dermed aldri skrevet i bloggs form, men holdes private. Tiden før jul er en slik tid der så altfor mye holdes privat. Det kan være smart, men samtidig tenker jeg at vi kanskje burde vært enda tøffere enn vi er. Så mye erfaring og kunnskap; så mye gjenkjennelse som ikke blir delt – av hensyn til og omsorg for dem som betyr mest. Og dermed holdes borte fra dem som kanskje trenger det mest.

Dette er ikke den tiden av året jeg fungerer best på, det merkes blant annet på at jeg sliter med å kommunisere og jeg skriver feil. Meningen kommer muligens fram, men ordene har feil bokstaver og jeg ser det ikke når jeg leser gjennom teksten.

I dag oppdaget jeg at det lå flere skjulte meldinger til meg på Facebook. De er sendt av folk jeg ikke har på vennelisten og dermed får jeg ikke beskjed om at de er kommet. De lå under det vanlige meldingsikonet (som ser ut som to firkanter), under «Annet». Der lå det melding fra noen som leser bloggen min. Er en av dem deg? Send meg heller en epost, for da kan du være sikker på at jeg ser det og jeg skal prøve å svar deg så snart jeg kan.

Jeg håper du har noen å dele julen med, som du trives sammen med. Om du skal være sammen med folk du kjenner: Finn din rytme og skap små luker av fri pust slik at julen ikke gir større belastninger enn du tåler. Om du ikke skal være sammen med noen: Jeg håper at du har noen å snakke med, når du trenger det.

Julen er arbeidstid for meg, fordi den er så veldig annerledes enn resten av året. Det krever.

Vil du sende meg noen ord? Gjør gjerne det. Trenger du å snakke, så leser jeg epost hver dag. Jeg prøver å svare, selv om kommunikasjonsferdighetene verken er på et akseptabelt eller tilstrekkelig nivå.

Jeg ønsker deg en riktig god jul!

Og jeg ser fram til et nytt år med mer eller mindre faglig innhold i bloggpostene. Jeg har flere i hodet, så kommer det an på formutviklingen når de faktisk blir skrevet og publisert. Noen av dem krever en del forarbeid.

Barn og familie

En sånn som ikke jobber

Blikket hans undersøker meg, venter på svar. Jeg tenker meg om, forsøker å finne den rette formuleringen som et barn kan forstå.

Han er ikke store karen, men tankene er mange. Jeg ser at det beveger seg i hodet på han. Han er gjest i mitt hjem og har heldigvis ikke forstått alt som er uhørt å spørre om.

Han har ikke lært å hemme seg selv og pakke spørsmål inn slik at det er umulig å forstå hva han mener.

Jeg er glad. Og jeg tenker at flere burde være som han: Åpne og nysgjerrige.

Åpne spørsmål besvares med åpne svar. Åpne spørsmål setter skammen på prøve: Er den der? Forsøker jeg skjule eller bortforklare; gjøre det mindre enn det er?

Jeg er en sånn som ikke jobber. Jeg er ikke stolt av det. Jeg tror at jeg ikke skammer meg. Jeg kan heller ikke forsvare at jeg ikke gjør det, jeg er ikke så komfortabel med det.

Med ærlighet skal ærlighet svare. Erkjenne og bare det.

Livet som det er

Ditt lunefulle beist!

Du er motstridig og motvillig igjen? Hmm.. vel, jeg begynner å kjenne deg ganske godt og vet hvor lunefull du kan være, ditt beist!

Så du bryr deg ikke om alle støvdottene som flyr? Nehei, så det er slik du vil ha det?! Lukk øynene mine davel, så ser jeg like lite som du gjør.

Du nekter å flytte på meg, du venter og lar tiden gå, skyver ansvaret over på andre og langt vekk fra deg selv – sleipe faen!

Skjønner du ikke hva kalenderen forteller deg: Desember, for helvete! Hva betyr det, fortelle meg – ikke måp!

Hvorfor er det alltid opp til deg? Hva med meg?

Hva med alt jeg vil som du nekter meg? Hva med alt det smarte og gode jeg skulle gjort, alle gavene jeg skulle kjøpt, turene jeg skulle gått til jeg ble så sliten at hele gata ble tåkete av pusten min?!

Og hva med likestillingen og alle kjønnsrollene jeg ikke får oppfylt?! Jeg ligger for H*!?!** lat som en mann! Altså en sånn gammaldags, mannedritt, ikke den fantastiske fyren som fanget meg mange år tilbake.

Hører du at jeg knurrer? Hører du at fingrene varmes opp? Hører du at jeg tar sats og snart tvinger deg opp og pisker meg rundt og lar deg tape kampen? Gjør du?!

Glade jul, gale juleslit, forskrudd og forvridd – ingenting er som det skal være og jeg skriver og skriver i håp om å skyve deg bort, tvinge fram avstanden mellom meg og deg. Jeg skriver for å frigjøre meg fra ditt fengsel, fra dine nykker og tåpelige innfall. Jeg skriver og søker løslatelse. Hører du? Jeg har fått nok!!

La meg gjøre alt jeg skriver om, la meg oppfylle alle mine ønsker slik at jeg med det samme kan oppfylle andres ønsker. Jeg er lei av å være inventar, jeg er ikke engang et oppdatert og moderne et – er skremmende langt fra siste mote.

Nå er det virkelig nok. Skal vi ikke bare gjøre det slutt slik at jeg kan fly igjen?

Leve med ME

Sitteterapi

Når beina vrir seg uten at en bevegelse er synlig og hjernen er fylt av betong, er det bare en ting som gjelder:

Å sitte.

Det tar tid og det tærer på tålmodigheten. Uroen krever bevegelse, magen krever mat, med tvang holdes det nede.

Sitteterapi.

Mens jeg sitter trenges tåken bort og varmen stiger. Mens jeg sitter forenes det ytre med det indre, jeg blir en helhet.

Uttrykkene trenger seg frem, vil bli hørt, vil bli skrevet. Jeg lar det komme ut.

Alt jeg har oppnådd brister når beina treffer gulvet. Som frostisen knuses under barneføtter.

Mestring, drømmer og håp

Gresset er grønnere på jobb

Nå er jeg klar for å jobbe!

.. tenker jeg mens jeg drikker restene av kopp nummer tre med te. Jeg surfer litt på stillingsannonser og er innom en rekke organisasjoner, setter av litt tid til forestillingen om hva arbeidslivet kan tilby meg og hvor ettertraktet jeg antakelig er.

Ettersom tiden går øker bevisstheten om alle fordelene jeg har og hvor mye kompetanse jeg har tilegnet meg gjennom årene jeg har gått (sittet!) hjemme. Jeg har virkelig ikke ligget på latsiden, all den tiden jeg har vært noe i nærheten av våken.

Selvtillitten har ikke lidd noe nød – tvert imot har den vokst – og dårlige minner og erfaringer har blitt liggende der de oppstod – et sted for mange år siden. Noen ganger, bare noen, kommer de tilbake; som sleipe slanger brer de seg rundt meg med påminnelsen om alt jeg har gjort feil, alle svarene jeg aldri kom på før lenge etter de skulle vært avgitt og hvor dårlig jeg var til praktisk utførelse av fysisk arbeid. Jeg var alltid på etterskudd selv om jeg jobbet hardt hele tiden. Faktiksk brukte jeg all fritid på jobben – selv når jeg ikke var der. Disse minnene er likevel bare minner og har lite med min nåværende virkelighet å gjøre.

Dagene har få timer før ‘kveld’ er riktig benevnelse; døgnet er feil dimensjonert. Døgnrytmen er alternativ. Likevel ser jeg standhaftig for meg at jeg er ønsket på mange arbeidsplasser; likevel forestiller jeg meg at jeg snart er klar for å jobbe igjen. Viljen kunne kanskje klart 200 % stilling? Det er ikke noe i veien med selvbildet, iallfall, eller kanskje det er overskudd av kreativitet som lurer meg?

Behovet for betydning er påtrengende, å gjøre nytte for meg insisterende. Å bli sittende med fingrene på tastaturet gir mening, men det ville gitt enda mer mening dersom det var en pris på prestasjonene.

Alle går på jobb, mens jeg blir sittende. Hjemme. Alene. Det er langt nær så spennende som på film. Drømmen om jobben er levende, men samtidig fjern. Jeg vet ikke lenger hvordan det er å jobbe – hver dag. Iallfall ikke i vanlig forstand: Å jobbe for noen, å få betalt for innsatsen.

Gresset er grønnere på jobb! Jeg tror antakelig det er både mer givende og mer selvbekreftende enn det faktisk er, for selv om jeg husker alt slitet, vet jeg samtidig at jeg aldri fungerte helt normalt mens jeg jobbet. Jeg har rett og slett liten erfaring med å jobbe med normalt energinivå. Bildet mitt av yrkeslivet er kanskje mest av alt en forestilling?

Jeg er villig til å finne det ut. Jeg må bare bli normal først.

 

 

 

Blogging

Bloggens framtid

De siste få ukene har jeg fått flere nye følgere og det synes jeg er veldig fint.

Tusen takk og velkommen til dere nye!

Dere som har fulgt bloggen min over lengre tid ser kanskje en liten endring i tekstene: Fra veldig nært og personlig til litt mer samfunnsrelatert. Jeg kjenner at jeg liker å skrive på den måten og jeg mener at et liv med store funksjonsnedsettelser over tid gir mange viktige erfaringer og ny kunnskap som er lite verdsatt blant funksjonsfriske. Jeg ønsker derfor å fortsette å ta opp temaer som har mer allmenn og generell interesse, som ikke bare er ME-spesifikk.

Derfor ønsker jeg å høre fra deg på epost melivetpaaslep@gmail.com dersom du ønsker at jeg skal ta opp et tema. Det kan være fordommer du er møtt med, merkelige holdninger, tabubelagte temaer eller andre ting. Jeg kan ikke skrive rene fagtekster eller om spesifikke behandlinger og jeg kommer ikke til å reklamere for/omtale produkter (derav sponsing). Temaene jeg er interessert i skal passe inn i bloggens natur.

Melivetpaaslep skal fortsette å være som dere kjenner den, det jeg er ute etter er inspirasjon og å gjøre en innsats for de tause stemmene der ute, som ønsker å belyse et tema, men ikke tør selv. Eller som opplever at det er nødvendig å sette temaet på dagsorden.

Jeg håper å høre fra deg! Og jeg skal prøve å svare dere så godt jeg kan, men kan ikke garantere svar samme dag som dere sender epost.

Du trenger selvsagt ikke stå fram med din identitet!

Leve med ME

50 kilo tyngre

Beina har noe seigt over seg, som om stramme strikker er montert rundt lårene og leggene er innsatt med bly.

Det er dagen derpå.

Det er dagen etter husmora fikk et anfall av huslighet og en passelig dose pågangsmot ble blandet med stygge ord. Det er dagen etter gjennomføringen, der timene flyter vekk før jeg får fatt i en eneste av dem. Det er dagen der øynene er blinde, bare hodet vet hva som ble gjort. Dagen der man burde oppdatere Facebook med skryt, men som heller holdes hemmelig på bloggen og for alle uten nysgjerrighet nok til å klikke seg inn her.

Dagen i dag brukes til jakt. Jakt etter tanker som kan mikses med fingre som taster, jakt etter uttrykk som reflekterer inntrykkene.

Min tunge kropp lager groper i sofaen. Musklene vrenger seg mens jeg søker etter normaliteten. Jeg tror det er helt vanlig å legge på seg cirka 50 kilo fra en dag til en annen. Det er slik det må være, for det er slik det kjennes.

Det jeg kjenner er det som er sant.

Blogging

Blogaward og anbefaling av andre blogger

Jeg er så heldig å ha lesere som liker bloggen min litt over gjennomsnittet og i den forbindelse har jeg fått I love your blog award fra Tanketrollet,  Sparringmamma og Madam Ink. Tusen takk alle tre! Å høre at den skrivejobben en gjør betyr noe for andre er godt og det varmer (takker ikke nei til varme på denne tiden..!).

Tanketrollet skriver om sine erfaringer, gjerne personlige, og reflekterer rundt dem. Hun skriver på en måte som gjør at jeg får tak i mine egne tanker og får trang til å dele dem med henne. Sammen med henne utvikler jeg meg selv. Jeg håper du tar deg en tur innom henne, for så vil du kanskje oppdage nye måter å se gamle ting på du også.

Sparringmamma er en engasjert dame med klare ord. Hun er ikke redd for å si hva hun mener og heller ikke redd for å bruke nok ord til at meningen kommer fram. Sparringmamma skriver i hovedsak om temaer knyttet til morsrollen i krysning med samfunn og skole. Jeg synes det er veldig fint å kunne dele mitt perspektiv med henne.

Madam Ink’s lille hjørne – er av oss som er ufrivillig hjemmeværende mye lengre enn vi hadde forestilt oss at vi skulle være. Madammen skriver om å være inkontinent, et særlig tabubelagt tema. Det er tøft gjort å skrive om dette! Madammen gjør det å være utenfor A4-normalen tryggere. Besøk henne!

Med bloggprisen følger disse oppgavene:

 1) Takke og linke til bloggeren man har fått awarden fra.
 2) Gi utmerkelsen videre til fem blogger og gjøre dem oppmerksom på det.
 3) Kopiere post it lappen og sette den på bloggen.
Det skal sendes til kanskje en ny blogg eller en blogg som ikke har så mange følgere ennå.

Hvor mange følgere de ulike bloggerne har er jeg ikke sikker på, men at flere kan ha glede av dem det er helt sikkert!

Hm…  – Bente har MS og skriver om hverdagen og -hverdagsgleder. Bentes skrivestil er unik – jeg har aldri sett noen som skriver som henne, så ta en titt; kanskje du blir like fenget som meg?

Ine Vedeld/Bak fasaden – ung samfunnsengasjert jente som skriver om å være usynlig syk, hvordan det oppleves og hva det innebærer av utfordringer i møte med helsevesenet

ikke dau enda – den morsomste bloggen jeg har lest! Handler om de alvorligste temaene, men skildret på en slik måte at du ikke kan la være å smile likevel. Øyvind blogger om å være avhengig av hjelp fra samfunnet 

Grønne drømmer – livet med litterær penn: Om livet med psykiske slitsomheter skrevet av ei ung jente som aldri må slutte å skrive om livet! 

Huset i skogen – Janna er bloggeren bak navnet. Hun skriver om temaer som krever tid, tid vi ofte ikke bevilger oss i en hektisk hverdag. Temaene hun tar opp handler om livet, de dypere sidene ved det. 

Disse bloggene jeg gir prisen videre til kan dere se som anbefalinger til videre lesing. Alle bloggerne skriver over gjennomsnittlig godt!

Nytes i stillhet og tas med videre i tankene.