Mestring, drømmer og håp

Noen ganger vekker det stress og en følelse av avmakt

Jeg stikker en tur innom bloggen og ser om noen har vært innom siden sist. Jeg tar en titt på søkerord, fordi det folk søker på gir meg en pekepinn på hva folk er ute etter når de kommer til bloggen min.

«ME + dø» er ikke blant favorittene mine, heller ikke mange av de andre eksistensielle, tunge ordene som av og til blir brukt. Disse ordene man ikke vil høre, ikke vil at noen skal trenge å bruke, blir likevel brukt. Det plager meg. Ikke at de som bruker slike søkerord kommer til meg, men det plager meg hvor nedtrykt og vanskelig mange har det i livet sitt.

Jeg har selv skrevet flere innlegg som antakelig blir oppfattet som ganske mørke og depressive av leserne, iallfall av dem som har et godt liv og som ikke kjenner på slike ting selv. Til det vil jeg si at å skrive om den mørke siden av ME ikke er betyr at det er alt. Selv om lyset kan være temmelig dempet, er dette likevel bare en del av hvordan livet er. Det er en side av livet som kommer med i denne bloggen, den siden som sykdommen tilhører.

Derfor blir jeg lei meg når jeg får høre om folk som sliter så mye at de ikke klarer finne noen lyspunkter i livet, når de har det så tungt at de stenger seg inne i seg selv og ikke våger ta kontakt, kanskje fordi de er redde for fordømmelse. Mange opplever det og blir pålagt skyldfølelse.

Jeg er glad folk søker kontakt, for å snakke om vanskelige ting kan gjøre det lettere. Noe forsvinner når vi deler, lyset kommer til. Om det ikke fører til at man flyr og gjør kalvesprett i luften, så gir det en lettelse eller bremser den nedadgående prosessen.

Jeg skjønner at suicidale tanker kan komme. Det er ikke lystig å være så hemmet over tid at en ikke kan delta i det en opplever som et normalt liv. Det krever arbeid og mye tid å se gledene i livet, selv om det ble veldig annerledes enn det var. Det tar tid å nyorganisere livet og forventningene. Det tar tid å lære seg selv å kjenne og sette standarden et annet sted og kjenne at det også kan være ok.

Jeg skulle så gjerne gitt alle som sliter noe av min innsikt, kopiert den opp og integrert den i alle som sliter med å stege opp en ny kurs i livet. Jeg skulle gjerne gitt erfaringen min gratis, erfaringen som sier at livet kan være godt selv om det ikke innebærer det man aller helst skulle hatt.

Jeg skulle gjerne tatt bort den vonde og vanskelige prosessen det er å nyorientere seg. Jeg skulle helst gitt bort gleden, men også beholdt den selv.

Så, jeg føler litt på det at jeg bare kan dele noen ord i blant og aldri gjøre noe særlig mer enn det. Jeg føler litt på at mange sitter der ute og føler seg aleine og søker på ord som død i forbindelse med ME. Jeg er litt redd for at noen ikke orker mer.

Om du er en av dem vil jeg si:

Ta kontakt med en venn eller ring Mental helse 116 123 

(gratis og åpent hele døgnet)

Ta deg selv på alvor. Det er du verd!

************

Miss Ducky har skrevet et godt oppfølgingsinnlegg til dette. Det handler om sterke, positive ME-folks stå-på-holdninger som kanskje ikke bare er positiv. Er det ikke «lov» å ha følelsen av å ikke orke mer? Er vi så redde for «psykisk-båsen» at vi fornekter hva vi egentlig føler?

Anbefalt innlegg!

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Langsom bedring, mer stabilitet

Dagene er ganske gode og jeg gjør mer av det jeg ønsker enn jeg har gjort på lenge. Dagene jeg ikke virker blir kortere og kortere og får mer og mer avstand mellom seg. Jeg har kommet så langt at jeg ikke alltid trenger å vurdere og tenke mye før jeg vurderer om jeg skal delta på en aktivitet.

Energien og kontakten med kroppen er mer intuitiv og energibasen er mer stabil. Jeg tåler altså større belastninger og kan være spontan uten at det får store og langvarige konsekvenser. Jeg må ikke reservere en hel uke for noe som skal vare et par timer en kveld. Jeg har altså klart å bygge meg opp litt og litt, ganske langsomt over lang tid.

Jeg har funnet noen tanker som hjelper meg dit jeg vil, som gjør at jeg ikke blir redd når kroppen ikke vil. Jeg har fått større forståelse for meg selv og erfaring på at visse tegn fra kroppen ikke er det samme som å stå på toppen av et stup, sekunder og tilfeldigheter fra å dette utfor. Jeg tåler mer.

Jeg har lært å tenke pyttsann når ubehagelige symptomer dukker opp. Jeg tar hensyn til dem ved å ikke presse på, men jeg legger ikke hele meg på is og stopper livet på ubestemt tid. Jeg trenger ikke det lenger. Jeg har et mer naturlig forhold til det, ikke anstrengt som da symptomene kom brått på med full styrke og var forstavelsen til stort funksjonsfall jeg ikke visste hvor lenge kom til å vare.

Istedet finner jeg andre sider av meg jeg kan bruke. Om jeg ikke klarer lese, kan jeg se på tv, eller finne løsninger for møbelering hjemme, eller tenke at denne pausen er nødvendig, men ingen krise. Jeg trenger ikke blogge hver dag, men det er en fin ting å ha i hodet, at det er noe jeg jobber mot, noe som gir hverdagene et innhold jeg selv har valgt og dermed livskvalitet. Jeg må skape mening og innhold slik livet er nå, ikke slik jeg ønsker at livet skal bli.

Jeg tenker at det er en sammenheng med hvordan livet leves nå og hvordan det blir levd i framtiden. Denne perioden med ME er i ferd med å bli temmelig lang og kan ikke pakkes inn i en lekker parantes den dagen livet kan leves mer aktivt. ME-en er en del av livet mitt som det er og som det var, den gangen det kommer.

Jeg tenker ikke frisk eller ikke frisk, jeg vet ikke hvor grensen går. Jeg vet ikke om man føler seg bedre av å kalle seg syk? Å bruke syk-ordet har kanskje størst funksjon for dem som har omgivelser (les: familie, venner, naboer mm) som ikke akspeterer deres reduserte funksjon og som stadig demonstrerer sin uvitenhet og sine fordommer?

Livet som det er

Vårsorg

Perfekt søndagsvær, perfekt dag som minner om påske. Solen stråler, himmelen er blå, temperaturen mild nok til å ikke fryse, selv om en sitter stille. Solen varmer, solen bruner, solen smelter snøen.

Ute fylles luften av glade barnestemmer og et hint av vår, dagen feires med timene ute og få av dem inne. For vanlige folk.

Jeg sitter inne, har trukket for vinduene og lukket persiennene, hører på uteidyllen og vet hva jeg ikke får ta del i. Jeg stenger det hele ute, orker ikke, klarer ikke. Med gardinene fratrukket må jeg bruke solbriller inne. Det vil jeg ikke.

Jeg sitter her og kjenner på sorgen over å ikke kunne delta, ikke være en del av det normale og vanlige. Ikke kunne gjøre de tingene jeg liker, eller likte en gang. Det er lenge siden jeg kunne glede meg over våren og syntes sommeren var fin. Nå sitter jeg inne fordi jeg ikke klarer å sitte oppreist ute. Når formen er bra, kan jeg sitte femten minutter i solen, slik som kreftforeningen anbefaler. Jeg må holde vinduene tildekket av gardiner, persienner eller markise fram til solen ikke står direkte inn i stuen lenger.

Alt jeg forbinder med vår og sommer kan jeg ikke gjøre lenger. Det er en påminnelse om hva jeg ikke kan, om hvordan ting har blitt. Når jeg leser om folk som koser seg ute, kjenner jeg trang til å gråte. Det blir så synlig hva jeg ikke kan. Våren er ikke for meg.

 

Media, samfunn og meninger

Hva hindrer unge uføre fra å jobbe?

Høgskolen i Vestfold (Hive), ved stipendiat Anita Rønningen, har satt i gang et forskningsprosjekt som skal studere de ikke-medisinske forholdene som har betydning for unges (les: Under 40 år) muligheter for å komme helt eller delvis ut i jobb. Prosjektet har fokus på erfaringskunnskap hos uføretrygdede, altså på den syke selv og hennes (eller hans) erfaringer med Nav og Nav sin rolle, men også hvordan unge opplever å leve med sin uførhet.

Det er jammen meg på tide! De uføretrygdede skal få uttale seg i stedet for å bli snakket om. En taus gruppe som ses på som utgiftspost for samfunnet blir dømt, når uføres stemmer blir høye blir vi sett! Det er viktig og nødvendig for å gi offentligheten er mer nyansert bildet av hvem vi er. Det kan være et lite bidrag til innsikt og forståelse for hvordan det er å ikke kunne bidra i samfunnet slik de fleste av oss ønsker.

For noen av oss skal det ikke mye til for å kunne bidra noe, det er gjerne de små endringene eller tilretteleggingene som kan være det lille som skal til for å få folk ut i jobb mer eller mindre.

De siste månedene har det vært stor mediaoppmerksomhet rundt økningen i antall uføretrygdede med vekt på de unge. En gjennomgang av uføreordningen i flere industriland viser at økningen ikke er et særnorskt fenomen, i motsetning til hva media har gitt oss inntrykk av.

Det er likevel bekymringsfullt at mange unge ikke kan delta i arbeidslivet og vi kan spørre oss hva slags innvirkning det har på samfunnet. Derfor synes jeg det er veldig bra at det nå fokuseres mer på ressursene enn på problemene til mennesker med uførestønad. Hva som er hindrene fra å jobbe foruten selve sykdommen er viktig å finne ut av fordi det kan gjøre at flere slipper å sitte på ressursene sine og ikke få brukt dem.

Det er på tide at dem som har førstehåndskjennskap blir hørt. Det er dem det gjelder.

Livet som det er

Nye spor, samme bein

Forkjølelsen har gitt meg noen dagers pause uten struktur, det kjennes ikke bra. Jeg liker struktur, jeg liker framgang, jeg liker spor. Struktur former tanker, rydder unna forstyrrelser, det baner vei for alt som er ønskelig.

Jeg trenger framgang, stillstand gjør meg matt, gjør meg passiv, gjør meg lei. Spor jeg trår opp, ikke utespor i snøen som smelter bort når varmen kommer, men slike små nette spor, viser at  jeg kan.

Jeg kan noe mer enn å sitte stille og vente og la hjernen gå på tomgang. Alle vet at tomgang ikke er bra for miljøet. Heller ikke hjemmemiljøet.

Spor, små deler av meg som andre kan plukke opp og henge på veggen om de vil. Det gleder meg, bekrefter meg. Styrker meg.

Jeg kan gå videre og vet at stien bak meg ikke er rett, men at sporene etter meg lager mønster i sikk-sakk og i sirkler, på sin helt egen måte. Min historie.

Det er deilig å komme videre! Godt å være frisk nok til å fortsette å lage spor.

Livet som det er

Syk som friske folk

Det krasler i halsen, knitrer i kroppen, jeg er kald overalt og tiden står stille.  Jeg er syk som friske folk.

Jeg kan klage og syte, jeg kan forlange store kopper med sitronte og gjemme meg i tepper og glo på tv dagen lang, for det er helt normalt for friske folk med virus i kroppen. Det er ganske deilig å være syk slik «syk» kan defineres. En slags sykdom som er kortvarig og som går over om noen dager. En slags pause fra den vanlige tilstanden.

Jeg kan til og med synes litt synd på meg selv, rulle meg rundt i selvmedlidenhet, hvis jeg skulle ha lyst til det.. men jeg tror jeg står over og nøyer meg med å kjenne meg normal for en stund.

Ærlig talt er det ikke noe særlig å være syk som de friske heller.