Mestring, drømmer og håp · Uncategorized

Drøm og virkelighet?

Jeg har stoppet opp, ikke bare ved at formen er noget mer vrangvillig og jeg får med meg det meste av sumarnatta, men også på den positive måten.

Jeg leser blogger som inspirerer meg, f.eks mammadamen som har startet eget firma som bistår med råd til bedrifter som vil bruke sosiale medier og som selv er tekstforfatter. Eller nå nettopp leste jeg Anneli Sande, som jeg fant via Bloggeriet (en politisk bloggportal), som har skrevet om hvordan hun jobber og vurderer bedrifter. Jeg leser også bloggene til forfattere, eller folk som ønsker å bli forfattere. Dette er folk som har mye å dele og som gløder av engasjement. Jeg spør meg selv: Hva har de som jeg ikke har? Noen av dem har utdannelse jeg ikke har, men sånn bortsett fra det? Av personlige egenskaper vet jeg ikke om forskjellen er stor. Coach Hedvig sier at det som karakteriserer dem som lykkes er at de gir prosjektet sitt alt, de går fullstendig inn for det de vil oppnå. Hei, det er jo meg!

Så jeg tenker på hva jeg kan få til, hvordan jeg best kan bruke mine egenskaper. Jeg kan ikke bare fortsette å bli sittende i sofaen uten noe å foreta meg. Jeg har jobbet systematisk med å fremme det beste i meg selv og å bruke hullene i de kognitive problemene til det som gir meg pågangsmot og drivkraft, til å se bort fra det som tynger meg. Jeg strekker meg mot det som løfter meg. For selv om det er mye jeg ikke kan gjøre noe med, er det også mye jeg kan gjøre mye med og det er mitt livsprosjekt å drive med selvutvikling som også kan komme andre til nytte.

All den tid jeg kan løfte meg selv og bruke det gode funksjonsnivået til å rette oppmerksomheten mot det som fungerer og virker, så kan jeg drive meg selv framover. Jeg kan fortsette å utvikle meg slik jeg ønsker. Jeg kan fortsette å skrive, finne lenker, snakke (skrive) og diskutere med andre. I dårligere perioder der ME-en holder på å drukne meg kan jeg lette på skjerfet her og slippe inn luften, i bedre perioder kan jeg både skrive om det tunge og om det som livnærer meg – da selvsagt ikke økonomisk, men alle de andre sidene av livet. De som virkelig teller.

Selvutvikling er ikke forbeholdt de velfungerende, tvert om er det kanskje oss som ikke kan delta i yrkeslivet som har mulighet til størst mulig selvutvikling? Iallfall dem av oss som ikke trenger fysiske gjøremål for å oppleve mening. Jeg ser at ikke alle er tilfredse med å tenke så mye som jeg gjør, eller som har mulighet til det pga kognitive problemer, men min erfaring er at det ikke er like tåkete i toppen hele tiden. Og det er nettopp de mindre tåkete periodene jeg har utnyttet til å ta tak i tanker som kan videreutvikles til å bli bloggposter etterhvert, eller som blir til en bedre forståelse av en problemstilling eller hvordan noe henger sammen med noe annet. Mine tanker kan formidles og deles med deg og andre som er innom og sammen kan vi løfte hverandre høyere opp. Å skrive er en lettere kommunikasjonsform enn prating, er det slik for deg?

Mulighetene er mange, flere enn begrensningene, men det tar tid å se og det tar tid å forstå (ikke minst pga kognitive problemer), men tiden er rikelig og lang. Hvis vi har som mål å gjøre det som gir mer energi da tenker jeg at vi er på rett vei, da blir vi ledet av en indre drivkraft som kan generere mer kraft. En trenger ikke tenke stort, men følge den følelsen hvert gjøremål gir. Det er ikke snakk om å tenke seg frisk, men å øve seg opp til å se muligheter.

Hva er det jeg mangler, sånn bortsett fra arbeidskapasitet etter normale definisjoner? Det er det jeg forsøker å finne svar på. Jeg leter i meg selv, jeg lar meg ikke stoppe like ofte som før, men tenker at jeg må videre, finne ut av mer. Det må ligge noen uoppdagede ressurser i meg og jeg synes jeg skimter dem i blant, men så skygger de unna igjen. Er jeg redd igjen?

Jeg trenger den indre retningssansen som forteller meg hvor jeg skal gå, men jeg trenger også et overordnet mål, gjerne konkretisert gjennom ord. Jeg trenger det fordi det hindrer at jeg blir værende akkurat der jeg er over for lang tid. Jeg trenger det fordi livet leves hele tiden og ikke finner seg i å bli satt på vent for alltid. Livets pauseknapp finnes ikke på ordentlig.

Jeg trenger det for å fortsette å utvikle meg og jeg trenger det for å holde ut de tunge, tøffe periodene der alt jeg ønsker er et måltid med dem jeg elsker mest.

Barn og familie · Høytid

Gledesslukkeren

Kalenderen som henger på veggen er fylt med mange pakker, en for hver dag fram mot den 24. To lilla lys er tent, halve ventetiden er snart passert. Forventningene vokser.

Forventninger om tid sammen, om oppmerksomhet rundt gavekalenderens mystikk og aktiviteter gjort sammen. Små, hyggelige forventninger skapt av barna. Forventninger man så gjerne vil innfri, ikke-materielle ønsker man vil oppfylle. Fordi det betyr noe for oss begge. Fordi det er det viktigste av alt. Drømmene og ønskene mine dreier seg ikke om iPad 2 eller fulle kakebokser og nystrøkne skjorter, men om det enkle ene: Tid til samvær med barna. Barna jeg bor sammen med.

Sorgen over å ikke kunne delta stenges inne i kamuflasjen av ingen ord. For jeg har aldri hørt noen snakke om alle oss som ikke velger bort det gode, men som selv blir valgt bort fra det. Vi som av en eller annen  grunn holdes utenfor av lover ingen kan oppheve. Som stenges inne i en kropp som lager stengslene selv. Vi som vil delta med vår tid, som lever etter de indre verdiene, og som har kontakt med dem. Ikke fordi vi er som rene munker å regne, men fordi tiden vi ønsker å bruke er så mye mindre enn tiden vi har til rådighet. Å dra på juleshopping er ikke gøy, det er en ting som ikke skjer.

Vi kan ikke sutreklage over stive muskler fordi armene er strekt langt etter kilo på kilo med gaver, vi kan ikke delta i den sosiale liksom-klagingen som foregår på Facebook og andre sosiale media. For vår daglige klagen, vår daglige streben, er lik året rundt og folk finner det ikke sjarmerende lenger å lese og høre om hvordan dagene våre er. De trekker seg unna når det ikke kjennes behagelig lenger, når vår smerte forsurer hverdagsidyllen og syrner kaffen. Da sitter vi alene igjen. Og lengter etter de gode unntaksdagene, der vi er litt på lik linje med våre normaltfungerende venner og bekjente. Dager der vi fungerer på topp mens de fungerer på bånn er dager der vi føler et slags fellesskap.

Trangen til å slukke gleden kjemper mot trangen til å fortrenge og leke jeg er en del av det selvpålagte julestresset. Det tar seg dårlig ut å skrike til korttidssykemeldte nyblitte tv-slaver: Ta deg sammen! og det tar seg dårlig ut å skrive sure, realitetsorienterende kommentarer til mennesker som er utslitte av så mye handling at ungene ikke orker skrelle mer gavepapir før de sovner eller handling av like mye mat til tallerknene som søppelbøtta. Det tar seg dårlig ut å dytte på andre ens egen smerte over å ikke kunne dele et smil, ikke kunne skravle og dele med venner eller kunne gjøre lekser med 6-åringen. Fordi det aldri blir bedre, aldri blir bra nok. Og det fjerner retten til å klage, iallfall retten til å bli lyttet til og få forståelse.

Så jeg lar folk klage over bagateller og demonstrer sin lykke, mens jeg forsøker ikke si noe og fortsetter å late som om deres tullete hverdagsbekymringer er noe å bry seg med. Jeg vil jo ikke ødelegge idyllen, vil ikke være gledesslukker. Samtidig har jeg et visst behov for å skrike ut: Vet du ikke hvor godt du har det?! Se etter og sett pris på det, vern om det! For du vet ikke hvor lenge det varer, om det brått tar slutt.

Blogging

Til dere som ikke leser andre blogger om ME enn min

Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.

Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.

Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.

En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).

Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!

Vil du har flere linker, gi meg beskjed.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.