Leve med ME

Sommerkroppsorg

Akseptér kroppen din som den er! Hvordan den virker betyr mer enn hvordan den ser ut!

Denne kroppen tar meg til og fra jobben hver dag, den kan løpe til trikken og bære unger og handleposer samtidig.

-Susanne Kaluza, Aftenposten 10.juni 2017

Årets #sommerkropp-kampanje er i gang, dette året initiert av Kaluza som oppfordrer folk til å skrive post-it-lapper og henge overalt, egentlig; post-it-lapper med positive kroppsbudskap, som en motvekt mot det negative kroppsfokuset som råder i sosiale medier.

Kampanjen skal jeg ikke skrive så mye om, men den får meg til å tenke på nettopp det jeg har sitert: «.. den kan løpe til trikken og bære unger og handleposer samtidig», samtidig!

Vet du hva? Det er ikke den biten med trikken jeg misunner, det er alle disse handleposene, disse ungene (som jeg ærlig talt ikke hadde giddet å bære, men bare tanken på det, å kunne det, noe så fantastisk!) som hun kan bære..

Jeg husker en gang for veldig lenge siden, da barna var i bærealder, da gjorde jeg faktisk det, jeg bar det ene barnet gjennom hele barnehagen og til den andre avdelingen og det er mulig at hukommelsen beveger seg inn på fantasiområdet nå, men jeg har en følelse av at jeg også bar det andre barnet. Jeg tror faktisk det.

Nå ser armene mine ut som Stælken Gundersens, du vet Hege Schøyens parodi fra 1990? Sånne armer som velter kroppen ut av balanse hvis de beveger seg i litt for store sirkler. Jeg er liksom sterkest når jeg løfter te-koppen, noe som selvsagt er en overdrivelse, men dog.

Jeg er ikke lenger der at tur er noe som tilhører fortiden. Tur er også en del av mitt dagligliv. Og denne turen jeg stort sett går hver dag, den gjør enormt mye for hvordan jeg har det. Du som tar tur som selvfølgelig, aner ikke hvor stor forskjellen er på å kunne går når man vil og å ikke klare mer enn femten steg fra sofa til kjøkken. Det ligger enormt stor frihet i å kunne forflytte seg uten hjelp. Jeg vet det, for jeg har i mange perioder hatt det som høyeste ønske.

Når kroppen kan ta meg dit jeg vil bare jeg har lyst, da har jeg den perfekte kroppen.

Hvordan kroppen ser ut er liksom i en annen kategori, det er hvordan den fungerer som betyr noe, men samtidig betyr utseendet noe når hvordan den virker ikke er noe å skryte av. Om det var et valg, ville jeg selvsagt heller sett bra ut med en elendig kropp enn å se fæl ut med en elendig kropp. Og akkurat dét tror jeg mange glemmer; at hvordan en ser ut er en viktig del av hvem en er og en sentral del av selvbildet. Både hvordan jeg ser ut og hvordan kroppen virker betyr noe for hvordan jeg har det. Og en post-it-kampanje kan ikke forandre det.

Det er vanskelig å være fornøyd når alt andre tar for gitt ikke er tilgjengelig for en selv.

Når råd om hvordan sommerferien kan brukes alltid innebærer fysisk aktivitet eller mange kroner, når man sjøl er storfornøyd med å klare å sitte på terrassen noen timer til dagen, men opplever at andre ser på det som «bare». Det er ikke så lett å være fornøyd når sosiale medier og pressen legger lista et sted utenfor rekkevidde og venner og unger tilpasser seg det, for det er ikke til å komme forbi at vi lar oss påvirke, det har noe å si hva som deles.

Jeg mener, helt alvorlig, at det må være lov å være litt misfornøyd, litt overbærende, litt lei seg, litt skuffa og føle litt sorg over nok et år å ikke klare å leve opp til det som regnes for normalt å være.

Så får det heller bli årets største utfordring å være tilfreds med å klare å sitte på terrassen, å tenke at det ikke er bare, men faktisk regnes som en aktivitet, som jeg etterpå trenger hvile fra.

God sommer til deg!

 

Leve med ME

Lytte til regn

Å sitte stille under markisa, lytte til regnet som tramper og frisker opp lufta, krysse fingre for at impregneringen fortsatt virker, det er sånn jeg har det nå.

Hektiske dager setter tempoet ned uten at jeg bestemmer meg for det, for det skjer bare uten at jeg kan styre det.

Tiden frokoststunden tar er lengre og lengre. Tiden på badet er lengre og lengre. Tankene langsommere, bevegelsene sakte. Har ikke tid til så mye.

Lettere irritert, anspent, alt går langsommere, det er sånn det er nå.

men det er greit, det varer ikke lenge.

Det tror jeg på.

Leve med ME

Endelig overfladisk!

Etter mange måneder med laveste funksjonsnivå, og hvile uten stimuli som hovedaktivitet, er det vanskelig å finne ord som kan beskrive hvor deilig det er å klare å leve et overflateliv igjen.

Det skrives og menes mye om denne fasaden folk skjuler seg bak, men mindre om hvor viktig det er å kunne skjule seg bak den. For selv om fasaden kan bli litt vel fast, er den viktig for å beskytte den sårbare siden av seg selv, den som tilhører privatlivet og som ikke er klar for å møte offentligheten.

Selv venner du kjenner er en del av offentligheten.

De siste ukene har overflatelivet mitt fått fart. Jeg har plantet blomster og vannet dem nesten så ofte som nødvendig. Jeg har kjøpt nye klær (vanlige folk aner ikke hvor mye det krever å komme seg til en by, prøve og vurdere klærne!) jeg føler meg vel i. Jeg har stilt opp på alle avslutninger for barnas klasser og aktiviteter. Jeg har jevnlig vært med på handleturer og jeg har vært hos tannlegen! Og jeg har truffet venner og klart å følge en normal samtale!

Med måneder på laveste funksjonsnivå over totalt sengeliggende, er det slike ting som hoper seg opp. Når jeg fungerer bedre igjen rydder jeg klær som har blitt liggende uryddet, jeg sorterer aviser og reklame sendt ut i februar, jeg klarer å undersøke litt på nett og jeg kan faktisk velge!

Dette er helt umulig for vanlige folk å forstå, det vet jeg. Og jeg er ikke sikker på om de vil forstå det heller. Det holder å vite at sånn er det. Og det er greit for meg.

Blomster

 

Mestring, drømmer og håp

Julihvil

Selv om juli og ferie er en bedre tid for meg enn resten av året, fører måneden også med seg noen særegne utfordringer.

Hvor kan jeg hvile nok, og ikke minst uforstyrret?

De siste somrene har jeg måttet bruke senga til hvile, for resten av huset er fullt av folk hele tiden. Å bruke senga til hvile er det siste jeg gjør, for det er dårlig-symbol for meg.

For å lette litt på assosiasjonen, bruker jeg ikke dyne når jeg ligger, og jeg legger meg ikke direkte på lakenet. Jeg legger et fleeceteppe på madrassen og hvis jeg bruker noe over meg, er det et pent pledd. Jeg lager også til et lite bord der jeg har te i kalde stunder og noe kaldt i varme stunder. Mobil og bok er som regel i min nærhet. Når ordene blir borte er sms-er eneste kommunikasjonsform.

Med denne varmen som er nå, jobber hjernen enda tregere enn til vanlig og den må nærmest lokkes til å fungere, for ikke å si trues. Derfor har det tatt meg veldig lang tid å komme på den utmerkede idéen at jeg kan legge meg på den knøttlille verandaen vi har. Der er det plass til en smal madrass og lite annet, men jeg trenger ikke noe særlig annet, heller.

Dette er blitt min utsikt

2014-07-25 21.30.47

2014-07-25 21.31.10

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

.. og min lille spesielle plass.

Det føles mye bedre enn å ligge i senga og det er mindre belastende enn å sitte i en stol. Denne løsningen er i det minste et alternativ til sengehvilen, ikke optimalt, men bedre enn senga.

Da er det bare å håpe på at naboene ikke har for mye å si (som blir støy i mine ører) eller at det blir for mange regntunge dager.

Så blir kanskje resten av sommeren lettere å utholde?

Hvordan løser dere hvileproblemet om sommeren?

 

Ps!

Velkommen til alle dere nye som har begynt å følge/like bloggen min den siste tiden!

(når formen min er bedre, skal jeg svare på kommentarene dere har lagt igjen!)

 

 

Leve med ME

Sommernatta

Pent bord pyntet med blomster, lys og duk. Glade mennesker med sommerkjoler, skjorter, rette rygger.

Jeg er der ikke.

Jeg har sett bildet i en avis, det er sånn det virkelig skal se ut – sommeren, festen, gleden.

En fugl kvitrer, døren til terrassen står åpen. Det er min sommer.

Jeg sover ikke vekk sommernatten, jeg venter på søvnen. Det er en egen liten glede i å se både solnedgang og soloppgang på samme natt, en privat liten opplevelse uten ord.

I dag – den siste skoledagen for barna mine. En overgang til sommerferien deres. Skoleferien starter i dag, det er en annen sak.

Jeg hører på fuglen, kjenner stillheten inne i meg. Lengselen etter noe mer, etter å virkelig ta tak i ting som skulle vært gjort for lenge siden. Savnet etter å være en del av, etter å få brukt hele meg, ikke bare de små, tørre smulene som er igjen.

Suset i hodet, rester av noen sykdomsdager, tåkelegger tankene. Ordene jeg har så mange av har gått i dvale.

Nå sitter jeg bare her.

 

Leve med ME

Ny og gammel verden

To uker tar det og så er jeg tilvendt. Det nye livet, den nye hverdagen.

I løpet av de to ukene faller jeg ned i en grøft, en langsom bue av funksjonsfall jeg frykter skal vare evig, men som det begynner å gå opp for meg at er midlertidig. Fallene er ikke så dype som de var, ikke like alvorlige. Blikket må bare hvile en stund, bli hentet bort fra livet noen dager. Isoleres.

Jeg har levd i den nye verdenen mange uker nå, har sluttet å telle. Jeg er en del av, og ikke bare en observerende figur bak et tykt slør. Noe er endret. Jeg vil at det aldri tar slutt.

Jeg vil ta ungene ut av skolen tre måneder, tvinge mannen til å ta permisjon like lenge. Jeg vil kjenne på livet, men også regulere det slik at jeg får de pausene, oppholdene, jeg trenger. En turnus på tre ukers ferie og en ukes fri høres ideelt ut. Den ene friuken skulle bli brukt til å skrive, lese, sove – som en slags time out fra den utadrettede oppmerksomheten.

I mange år har jeg vært fengslet og jeg spør meg selv om jeg ikke fortjener friheten nå? Frihet til selv å utforme livet, til å gjøre familieaktiviteter andre har hatt et selvfølgelig forhold til hele tiden. Jeg vet at svaret er ja, jeg vet at hele verden ikke kretser om meg selv. Jeg vet at om få uker må nok en omstillilngsprosess settes igang. Igjen.

Det er omfattende, og det er tungt. Det kjennes som om hele verden må omorganiseres, overgangen er sjelden mild.

Når jeg først er tilvendt kjennes det som om den tiden som er, er den aller beste. Det er selve overgangen som er problemet.

Leve med ME

Verden lukker seg om meg

Igjen stenges utsikten, og blikket fanger ingenting.

Så vakkert livet er blitt, skulle jeg skrive, men dagene gikk og skyene kom. Jeg rakk aldri skrive det. Lykken jeg kjente mistet sin harmoni. Dagene fløt bort uten min regi. Jeg skulle vise deg hvor frisk jeg virker, latt deg se lyset i øynene mine, lurt deg til å tro at jeg faker ME, at det er en lunken spøk.

Bildene ligger klare, som et pent symbol på mitt nye liv, men nå viser de bare løgnen. Det var en illusjon, en kortvarig flørt med det normale. Nå er den gamle virkeligheten her igjen. En virkelighet med tunge vegger som står så altfor nærme.

Jeg har ting jeg skal ha gjort, spørsmål jeg skulle svart på, ting jeg selv har valgt å følge opp. Nå kan jeg ikke. Jeg strever med hvert ord, tviler på om dem jeg taster gjengir det jeg tenker. Jeg mister tilliten til egne formuleringer, tviler på vurderingsevnen og sunn logikk. Jeg vet ikke om jeg treffer de tastene jeg skal. Jeg ser ikke.

Fallet er overraskende, men forutsigbart. For mange dager med feil valg, feil vurderinger av egen kapasitet, forstyrrelser av sunn rytme, en rekke ting jeg ikke kan kontrollere selv. En god porsjon glede og livskraft innimellom. Bruk av ord jeg ikke liker.

Så vokser fengselsportene, snart fylles taket, siden senkes det. Om en stund kan jeg bare ligge. Flere dager senere snevres fokuset inn, livet klippes bort, jeg reduseres; blir snart til en tilstand av fullstendig tilstedeværelse med tankeflukt som variasjon. Dager som ikke kan delegeres bort, doneres bort, kastes bort.

Er det egentlig noen mening i dette her?

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Høytid

Du må ikke glemme sommeren

Jeg sitter i min vante krok; et hjørne av rommet med utsikt til skjermen – jeg løfter aldri blikket.

I time etter time forsøker jeg forstå hva tegnene forteller meg og hvilken sammenheng de har. Det er ikke lett. Jeg gir meg likevel ikke, for jeg vet at om jeg bare forstår litt, om jeg bare klarer uttrykke noe, ja da føler jeg meg så mye bedre. Jeg trenger medisinen min.

Jeg har sett kalenderen, oppfattet «juli», men om det ikke var for ulløsheten kunne det vært hvilken måned som helst. Jeg er helt fjern. Bortgjemt i en kasse av ulltull, av individuell tåke. Bortgjemt og fjernet fra det jeg ville, fra det jeg skulle.

Timene er mange, men som et rykte å regne, jeg tror ikke på det – timene er minutter.

Du må ikke glemme sommeren, forsøker jeg fortelle meg selv, men jeg glemmer før jeg husker, lurer på hvor nøkkelen til bevisstheten er. Jeg kan bare skylde meg selv, eller det som er sykdom. Jeg liker ikke sykdomsordet, vil liksom at alt skal kunne viljestyres og blir litt misfornøyd når jeg atter en gang må innse at det ikke er opp til meg.

Det er sommer, men jeg forstår det ikke. Jeg merker ikke timene som går med i sluket, tiden som ligger bak meg er passert og ingenting festet den. Timer som andre fyller med minner fyller jeg med ingenting og noen ganger tankesøk og tasteklø. Det er medisinen som redder meg. Det er medisinen som hekter meg fast i verden når jeg er i ferd med å falle av.

Humor og ironi

Bading – en kognitiv utfordring?

Med en utetemperatur som kan smelte selv den guleste ost, kjenner jeg minnet om en aktivitet jeg bedrev de altfor lange sommerukene, for altfor lenge siden, kile seg fram i bevisstheten.

Bading.

Tanken på litt kjølig vann, som omslutter kroppen og armenes bevegelser som holder meg flytende, frister meg. Det høres deilig ut! Og jeg husker at det var det.

Jeg har aldri vært noen svømmer og heller aldri elsket vann, men å være i nærheten av vannet, velplassert på land, har vært min greie. De få badeturene jeg har hatt har satt seg fast. Som noe positivt, ja bortsett fra den gangen jeg trodde jeg skulle drukne, da.

Må man fungere kognitivt for å bade? Ja. Høres ut som en løgn, men er det ikke. Holde orden på seg selv, se verden gjennom slørete, svømmende øyne, legge merke til hvor en plasserer føttene og få resten av legemet til å innfinne seg i fornyet posisjon. Ettersom vannets posisjon aldri er konstant, krever det en kropp med rask og intuitiv reaksjonsevne. I tillegg til vannets uforutsigbarhet er badeplassen fylt av en rekke uromomenter, også kalt mennesker, i ymse former og størrelser. Ikke rart man blir forvirret og holder seg på land! Hjernen blir jo overbelastet bare av å se på alt som rører seg. Og kroppen som en potetsekk i rustning av alle stegene mellom parkeringsplass og landingsplass.

Det er jammen meg ikke enkelt å gjøre enkle ting når enkelte funksjoner ikke vil!