Leve med ME

50 kilo tyngre

Beina har noe seigt over seg, som om stramme strikker er montert rundt lårene og leggene er innsatt med bly.

Det er dagen derpå.

Det er dagen etter husmora fikk et anfall av huslighet og en passelig dose pågangsmot ble blandet med stygge ord. Det er dagen etter gjennomføringen, der timene flyter vekk før jeg får fatt i en eneste av dem. Det er dagen der øynene er blinde, bare hodet vet hva som ble gjort. Dagen der man burde oppdatere Facebook med skryt, men som heller holdes hemmelig på bloggen og for alle uten nysgjerrighet nok til å klikke seg inn her.

Dagen i dag brukes til jakt. Jakt etter tanker som kan mikses med fingre som taster, jakt etter uttrykk som reflekterer inntrykkene.

Min tunge kropp lager groper i sofaen. Musklene vrenger seg mens jeg søker etter normaliteten. Jeg tror det er helt vanlig å legge på seg cirka 50 kilo fra en dag til en annen. Det er slik det må være, for det er slik det kjennes.

Det jeg kjenner er det som er sant.

Media, samfunn og meninger

Syk likestilling

Han drar støvsugeren med seg, flytter på et møbel og dytter til en stol. Jeg sitter i et annet rom.

Han har fått en tidsfrist, en ramme for når han må være ferdig; det er da jeg står opp. Mens jeg dusjer kan han skifte sengetøy, mens jeg spiser kan han handle. Når han ikke er der kan jeg slappe av, når han sover kan jeg hvile.

Jeg vil at veggene skal være mine, at gulvet skal være mitt. Jeg vil ha hendene i brøddeigen og fingrene i nyvasket barnehår. Jeg vil kjøre bilen og hente en pakke i et nedlagt postkontor. Jeg vil hente alle bøkene jeg skal lese og selv henge opp lampene. Jeg vil dele oppgavene huset og barna har gitt oss, jeg vil være den som utfører og organiserer. Nå organiserer jeg bare.

Tiden er så lang og den går så fort når jeg ikke legger merke til hva jeg gjør. All småryddingen jeg ville gjort dersom jeg beveget meg mer, all vaskingen som blir gjort i rykk og napp; det ville vært så annerledes dersom jeg var annerledes. Kanskje til og med vinduene ville vært rene da?

Jeg legger ikke sjelen i husarbeid, men liker orden. Jeg stabler heller ved enn å klippe gresset. Jeg baker heller brød enn å pusse sko – og hvem pusser vel sko nå til for tiden?

Jeg vil heller utføre enn å observere! Jeg vil heller gjennomføre enn å delegere!

Han jobber, han er apatisk, har aldri tid til å være lat. Han blir halt i og dratt i, er ønsket her og der. Jeg drømmer om likestilling, jeg vil være med! Det er ikke riktig og heller ikke rettferdig det som skjer. Jeg vil ta min del!

Når skal vi bli tradisjonelle?

**

Ps! Hvis du liker dette innlegget kan det være at flere vil sette pris på det. Del gjerne!

Leve med ME

Det er nå jeg må velge

Det er nå jeg må finne svaret og ta valget, det er nå jeg står ved vendepunktet og skal  velge vei, og det er nå jeg kommer til å se tilbake på, når konsekvensene speiler seg om noen dager eller mer.

Å finne fram til det stedet på innsiden der svaret finnes, den plassen der psyken og kroppen er forenet slik at svaret er opplagt og ikke styrt av en obsternasig vilje, men har kommet til enighet med kroppens hviskende formaning; å finne fram til det stedet i fullkommen balanse – jeg vet ikke om jeg klarer det.

Å vite om valget jeg tar bare er godt på kort sikt eller om det varer lenger, kan jeg ikke vite. Psykens behov for positivitet og gode venner kontra kroppens insisterende bønn om sofa, er uforenelige ønsker, er sprikende deler i samme innpakning.

Tiden er for knapp til å glede begge.

 

Mestring, drømmer og håp

Energiheisen

Når altfor mange ting skjer på en og samme tid og du føler at kontrollen svikter, er det på tide å ta grep. Etter ganske mye prøving og feiling har jeg lært meg noen teknikker som hjelper, «Energiheisen» er en av dem.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen, passer på at jeg ligger rett og at hele kroppen slapper av. Det er viktig at ingen deler av kroppen er anspent fordi den må kompensere for feil liggestilling. Jeg bruker litt tid på å finne rett stilling.

Jeg lukker øynene og prøver å finne pusten, ikke den overfladiske pusten som lager lyd, men den naturlige som bare er der og går av seg selv. Den kan være vanskelig å finne når hodet er opptatt av alle gjøremål og ting som skjer utenfor meg selv, men dette bruker jeg tid på. Jeg må luke ut alt som tilhører «verden» og synke inn i kroppen istedet. Jeg gjør det ved å trekke oppmerksomheten innover og lytter til hvordan pusten jobber på egenhånd.

Mens jeg puster inn forestiller jeg meg at jeg sender pusten opp i hodet og når jeg puster ut forestiller jeg meg at jeg puster helt ned i beina og ut til tærne. Med pusten sender jeg energi.

Etter noe trening merker jeg at jeg blir flinkere. Energien går som en heis fra hodet til tærne og det kjennes fysisk.

Det som faktisk skjer er at jeg får økt tilstedeværelse, energien blir isolert inne i meg istedet for at den glir ut til andre ting som gjør at jeg mister mental kontroll. Når energien istedet holdes inne i meg blir det lettere å ta bevisste valg, og velge det som er riktig. Jeg får også tilgang på det som er mine reelle behov. Det er lett å la seg lure til å tro at det reelle behovet er f.eks å holde orden i huset og at tilfredsheten ved å holde orden vil gi energi og glede, mens det reelle behovet kan være ro og passivitet, som senere kan gi overskudd til å gjøre det man ønsker eller må gjøre. Hva som er et reelt behov vil variere fra situasjon til situasjon og fra person til person.

Dette er en teknikk som alle kan bruke. Den tar ikke lang tid.

Barn og familie

Ferieambivalens og etterskjelvet

En arbeidsperiode nærmer seg slutten, jobben for å skaffe flest mulig timer i opplagt tilstand med familien er snart over. Jeg kan starte på jobben for stabilisering og balanse. Veien tilbake til hverdagen med egne rutiner, oversikt og forutsigbarhet er kronglete med mange unntak og urolighetsperioder. Å gjøre det jeg har best av er vanskeligere enn man skulle tro, sofaligging er ikke lukurativt. Sofaligging er hardt arbeid for en urolig kropp og et forstyrret sinn.

Etterskjelvet etter påskeferien vil antakelig vare lenge, et par uker er ikke uvanlig. Et par uker med hardt fokus, med seg selv som arbeidsgiver, motivator og pisk. Et par uker med intern krangling og mumling i kulissene. Et hodet som er innstilt på å stenge ute kroppens stille hvisken avvekslet av strenge krav som til slutt ender med høye brøl, skal på nytt lære seg å lytte.

Det viktigste i feriene er aldri meg, men samvær med dem som betyr mest. Å måtte sette seg selv først for i det hele tatt å «overleve» feriene, kjennes temmelig urettferdig. Jeg har måtte bruke timer alene for å få noe tid sammen med dem, en slags blek kopi av hverdagslivets rytme. Ferie fra seg selv ville vært deilig! 

Som Andedammen sier, det tar tid å omstille seg. Når vi først har oppfattet at det er påske, eller annen ferie, og har klart å fortrenge kroppens krav, er det hele over.

Jeg lengter etter dagliglivet, hverdagen fungerer best for meg, men når hverdagens tomhet er tilbake, lengter jeg etter glade guttestemmer og liv i huset. Da kjennes det så meningsløst å sitte for seg selv og streve med å klare å holde seg i ro. Balanse i hverdagen og bare seg selv. Jeg blir så lei. Selv om jeg har funnet min måte å leve på, min måte å ha det bra på. Likevel, det jeg aller helst vil fylle dagene mine med ble borte før jeg fikk laget mange gode minner. En dag var alt vi fikk.

Livet som det er

Besøk i andres virkelighet

En snartur innom biblioteket resulterte i en tykk bunke bøker med et ukjent antall sider innblikk i en annen virkelighet. Verden blir litt større når en forlater sin stue for en liten stund og ser seg om.

Bare noen hundre meter fra mitt hus ser verden litt annerledes ut. Snøen er flerfarget, oppstykket og delvis smeltet til en slags brungrå sørpe. En liten glipe av våren sprekker opp i noen smale og brede striper asfalt. En påminnelse om at sykkelsesongen starter på et tidspunkt i år også.

Vissheten om at jeg har kommet hjem i dag er god, jeg har kommet hjem fordi jeg ikke har vært hjemme hele dagen. Forandring. Kortvarig unntakstilstand. Å komme hjem kan ikke overvurderes, for den som stadig kommer hjem, hver dag kanskje, er det vanskelig å forestille seg hvor fin den følelsen er. Et opphold fra veggene, en avstand til sofaen. Å komme hjem er godt.

Bøkene plasseres i en høy stabel, sidene er mange og oppmerksomheten drives av seg selv mot innholdet. Lesingen fyller store deler av dagen og jeg er endelig kommet dit at lesetempoet er høyt nok til å lese så raskt at jeg får med meg innholdet noenlunne. Framgang!

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hva kan LP (Lightning Process) gjøre som ikke en god coach kan gjøre?

Jeg har hørt mange historier om folk som har vært på LP kurs, både med lykkelig resultat og med elendig resultat. Jeg tror på dem alle, for jeg har ingen grunn til å tvile på folks personlige erfaring med en behandling.

Likevel, når jeg leser historier om lykkelige resultater av LP, da slår det meg: Hva hjelper det egentlig for? Joda, jeg har hørt om symptomer som ikke lenger dominerer og trekker personen ned i sofaen eller senga lenger og jeg har hørt om dem som begynner å jobbe igjen eller som fullfører utdannelse. Veldig bra for dem!

Kunne det hjulpet dem like mye å gå til coach eller f.eks filosof? Noen har fortalt meg at etter LP sluttet de å tro på sannheten de hadde fortalt seg selv om at de ikke kunne. Istedet begynte de å fortelle seg selv at de kunne og de begynte å gjøre istedet for å vente. Jeg tenker at det disse menneskene trengte var en som trodde på dem og som løftet dem opp samtidig som de begynte å reise seg selv. De begynte å tro på seg selv igjen fordi det kom noen utenfra og trodde på dem. I tillegg fortalte denne «noen» sammenhengen mellom tanker, handlinger og følelser og hvordan forbindelsene kunne skapes, forsterkes eller svekkes. Denne «noen» ga dem et verktøy å bruke for å komme dit de ville gå.

Jeg har ei venninne som jeg i mitt private kaller min personlige LP-coach. Etter hver gang jeg har vært sammen med henne, noe som ikke skjer så ofte som jeg kunne ønske, skjer det mye med meg. Hun når rett inn til ambisjonene mine, ressursene mine, motivasjonen min. Bare ved å være sammen med meg, og helt uten at hun har noen bevisst plan om det, rydder hun unna alt rotet jeg lagrer i hodet mitt. Alle innvendingene, all tvil, den lille selvtillitten vokser igjen og troen på at jeg kan det jeg tror jeg kan trer fram. I flere uker etter vi har vært sammen kjenner jeg effekten av henne.

Det samme har jeg lest i ikke-lykkelige-men-fornøyd-versjoner av LP-erfaringer. Og det får meg til å tenke, at kanskje det vi mest av alt trenger, for best mulig livskvalitet, er noen som tror på oss, som får oss til å tenke og finne det vi er best på?

Det finnes kanskje flere metoder som kan minske symptomer og negative erfaringer, som kan gi oss løft og guts til å ta tak i livet slik at det kan ligne litt mer på slik vi ønsker å leve?

Forskning viser nemlig at det som har størst betydning i forhold til resultat av terapi og behandling ikke er behandlingen i seg selv, men relasjonen.

 

Barn og familie

Sofasyke barn

Med syke barn blir timene mange, langt flere enn på vanlige dager. Timene formerer seg og strekker seg ut som seigmenn uten sukker på, tar nesten ikke slutt før de brått og med brutale konsekvenser rives av.

Syke barn har førsterett på sofaen, på oppmerksomheten, energien og forstanden. Syke barn bør bli friske barn raskt som bare det.

Den minste mener han selv kan styre kroppen, han kan bare si «bli frisk» så blir den det. Har han hørt snakk om tankers kraft, mon tro?

Jeg ber han heale seg selv, skyve sykdommen ut av kroppen, men han sier nei, vil være for syk for barnehagen og for frisk til å være hjemme.

Det er ganske deilig å bo i sofaen med teppe på, spise is fra dype skåler, men når den ene dagen blir til mange, ja da er det best å være der de andre er. Det er ikke hjemme.