Leve med ME

Blir du sliten nå?

Kroppen min er borte, jeg har glemt at den fins. Jeg lever lykkelig uten.

Er du sliten nå, spør hun. Må du hvile når du kommer hjem, utdyper hun.

Om jeg er sliten? Jeg vet ikke, føler at «sliten» er mye friskere enn det jeg kjenner. Jeg vet bare at tankene har sluppet taket og at verden lukker seg rundt meg. Jeg vet bare at hånda skjelver så mye at jeg ikke klarer holde mobilen stille, eller at kroppen vibrerer og knitrer. Jeg vet bare at jeg må overbevise bena om å fortsette å gå. Jeg kjenner bare at jeg ikke klarer svare på et eneste spørsmål og knapt nok klarer forstå noe som helst.

Er det å være sliten?

Jeg vet ikke. Jeg tror det er et stadie passert «sliten» for lenge siden. Kroppen er utslått, men bakenfor all lammelsen, all bomullen og et hode som bare er til pynt, ligger det en plass som bare har rom for det gode, for gleden.

Jeg kan ikke kjenne på symptomene på at jeg har overbelastet meg, for om jeg gjør det vil gleden bli borte og smerten overskygge alt, utslette alt det gode. Jeg kan ikke kjenne på straffen, for da begrenser jeg meg selv. Så lenge jeg ikke blir dårlig over lengre tid, kan ikke kroppens hevn vinne over min livslyst og behov for mening og kontakt med folk jeg liker.

Jeg kan ikke si jeg er sliten, jeg er bare i konflikt med livet.

Timene går raskt når jeg trekkes bort fra det jeg har rundt meg. Hjernens kapasitet er oppbrukt for lenge siden. Det gjør at ingen får kontakt med meg, selv om jeg sitter sammen med dem. Timene i mitt eget univers, er kroppens måte å beskytte meg på, tror jeg. Det er ikke slitenhet, slitenhet er light.

Spørsmålet om slitenhet målbinder meg alltid, jeg opplever det heller som en permanent nedsatt funksjon, men det er vanskelig å forklare. Forvirret lurer jeg på om jeg blir sliten, klarer ikke vurdere egen situasjon eller forstå hva som skjer. Nølende svarer jeg noe innøvd, som ikke helt passer i sammenhengen. Jeg vil ikke være pedagog, og lurer på hvorfor hun spør. Er det omsorg? Er det nysgjerrighet?

Jeg vil være fri, møtes som venner, som meg selv; den jeg er uten M.E. Det er den jeg er mest. Da holder det å være der, ikke vurdere og analysere hva som er hva, ikke tenke innover, men vende all oppmerksomhet utover mot den jeg er sammen med. Så jeg spør: Hva med deg?

Reklame
Blogging

En pause

Dagene veksler mellom at jeg er veldig, veldig lei og at jeg har det ganske bra. Jeg har vel kommet dit at jeg trenger en pause fra denne bloggen. Jeg vet ikke hvor lenge.

For å skrive, må jeg være nær stoffet jeg skriver om, men ikke så nær at det blir privat. Den siste tiden har ting enten vært for privat eller ikke bra nok til å publiseres. Det har ikke vært ferdig nok til å kunne skrives ut.

Jeg tror det er sunt med en pause fra ME-saker. Jeg trenger ikke pause fra melivetpaaslep for å få pause fra ME-saker, for jeg har bare skrevet her når jeg har hatt behov for det, men jeg kjenner at jeg trenger å flytte enda mer fokus over på friske ting. Jeg holder også avstand til ting jeg vet vekker stort engasjement, for det har jeg faktisk ikke kapasitet til, for tiden.

Inntil jeg kommer tilbake kan dere bruke kategoriene og arkivet for å finne gamle innlegg. Selv om det er en stund siden de ble skrevet, er de likevel aktuelle, slike følelser og erfaringer tar dessverre ikke slutt. Jeg leser alle kommentarer som blir lagt igjen. Takk til alle dere som er innom!

Ønsker dere alle fine dager framover, med god nok energi til å gjøre ting som gir dere glede, mot og håp til å fortsette!  God sommer! 

Livet som det er

Vårsorg

Perfekt søndagsvær, perfekt dag som minner om påske. Solen stråler, himmelen er blå, temperaturen mild nok til å ikke fryse, selv om en sitter stille. Solen varmer, solen bruner, solen smelter snøen.

Ute fylles luften av glade barnestemmer og et hint av vår, dagen feires med timene ute og få av dem inne. For vanlige folk.

Jeg sitter inne, har trukket for vinduene og lukket persiennene, hører på uteidyllen og vet hva jeg ikke får ta del i. Jeg stenger det hele ute, orker ikke, klarer ikke. Med gardinene fratrukket må jeg bruke solbriller inne. Det vil jeg ikke.

Jeg sitter her og kjenner på sorgen over å ikke kunne delta, ikke være en del av det normale og vanlige. Ikke kunne gjøre de tingene jeg liker, eller likte en gang. Det er lenge siden jeg kunne glede meg over våren og syntes sommeren var fin. Nå sitter jeg inne fordi jeg ikke klarer å sitte oppreist ute. Når formen er bra, kan jeg sitte femten minutter i solen, slik som kreftforeningen anbefaler. Jeg må holde vinduene tildekket av gardiner, persienner eller markise fram til solen ikke står direkte inn i stuen lenger.

Alt jeg forbinder med vår og sommer kan jeg ikke gjøre lenger. Det er en påminnelse om hva jeg ikke kan, om hvordan ting har blitt. Når jeg leser om folk som koser seg ute, kjenner jeg trang til å gråte. Det blir så synlig hva jeg ikke kan. Våren er ikke for meg.

 

Leve med ME

Innestengt i meg selv forsøker jeg å myse ut i verden

Jeg oppdager at sofaen ser ut som den alltid har sett ut. Jeg oppdager veggene, stuebordet som fremdeles har aviser fra oktober, teppet med små legobiter og tørre brødsmuler iblandet hvemvethva. Jeg ser alt jeg ikke har sett før. Jeg oppdager meg selv i alt dette, vet at jeg vil bort, vet at jeg ikke orker mer. Jobber hardt og oppnår lite, jobber hardt og husker ikke hva jeg gjorde for noen minutter siden.

Jeg flytter inn i hodet mitt igjen, for jeg orker ikke omgivelsene. Jeg lager en liten forbindelse med verden, skriver en bloggpost, forsøker å oppfatte hva andre sier og mener, setter på en cd mens jeg enda vet at jeg orker stimuli. Overdriver og setter igang oppvaskmaskinen, to motsetninger overmanner meg.

Jeg forsøker å avlaste mannen, lager min egen kopp te, utsetter sulten for at han skal få pause på minst en halv time. Han fortjener det, han fortjener at jeg bidrar og avlaster, men hvordan kan jeg avlaste når jeg må jobbe hardt for å klare å spise middag sammen med familien?

Jeg er sliten. Sliten av meg selv og ensformigheten i livet mitt. Jeg trenger mer, men kroppen min får mer enn nok. Jeg vet så godt hva jeg vil og hva jeg kan til tross for. Det gjør vondt å vite at selv med krav og forventninger senket så lavt som er forsvarlig, klarer jeg likevel ikke normale ting. Jeg finner fram takknemligheten og den dype tilfredsheten, men hvor fornøyd bør jeg egentlig være med å klare å stelle meg selv og spise de fleste måltidene i løpet av dagen? Jeg er selvfølgelig glad for å ikke måtte ligge hele dagen, er glad for at jeg ikke trenger støtte for å komme meg på do og så videre, men ærlig talt, skal jeg være fornøyd med det? Kanskje, for å bevare den gode følelsen av å klare noe. Men, likevel, jeg vil mer, så mye mer!