Blogging

Jeg skriver igjen

Hva er jeg redd for, hva gjemmer jeg meg for?

Jeg sitter alene og har vært det lenge nok til å få en slags kontakt med meg selv, med noe innenfor det ytre skallet av tunghet, slitenhet og alle de andre ordene som ikke kan dekke opplevelsen, følelsen, tilstanden som kalles livet i en presset kropp.

Timene alene har gjort at jeg har smeltet, bare litt, og nesten falt tilbake til meg selv. Timene alene har gitt meg kontakt med en liten bit av det som jeg hele tiden vet at ligger der, finnes der. Timene alene er det som skal til for å skape en liten stripe varmt liv igjen.

Jeg gjemte meg ikke bort, men ble pakket inn og glemt bort i all beskyttelsen. Beskyttet av en sterk, men tynn hinne av distanse og motstand gjorde at jeg ikke lenger var en del av det viktigste i livet. Mens jeg var glemt og gjemt, vokste også avstanden til de andre, til de som tok del i ting uten refleksjon, uten bevissthet, men bare lot dagene passere en etter en. De var så langt borte, alle folkene. Og jo mer slitenheten vokste fram, jo lengre bort gled de. Og veien tilbake til dem la på seg meter etter meter. Akkurat som avstanden til bloggen økte for hver dag som ble til uker for så å gå ut av tellingen.

Som savnet etter deltakelse, er savnet etter et sted å uttrykke meg kommet tilbake. Jeg trenger ikke pausen mer, det holdt med fem uker. Behovet for å dele, for å vite at jeg ikke er alene med det som er frossent, men at det selv i sommervarmen også finnes andre frosne kropper som heller ikke kan delta som de vil. Fordi de ikke har noe valg.

Prøvende trosser jeg selvkritikken, slipper løs noen ord i all offentlighet og håper noen plukker dem opp og gir meg litt varme.

Leve med ME

Stillhet etter vennlig storm

Tankene jeg hadde, ordene jeg skulle skrive, setningene som skulle gi mening, de er borte.

Jeg vet de var her, for ikke lenge siden, eller er det en uke?

Som gamle minner klarer jeg såvidt å trekke frem de siste dagers hendelser. Jeg vet noe fint har skjedd, noe jeg har tatt del i, men jeg kjenner det ikke lenger. Det er fjernt, selv om ingenting har skjedd i mellomtiden.

Ordene som fløt gjennom fingrene sist jeg skrev, må jeg nå lete etter og nærmest grave fram, de er tverre og vanskelige, vil ikke brukes. Mens jeg leter slår hjernen seg av og jeg vet ikke lenger hva jeg skulle si. Stirrer på samme setning og prøver å finne fram til hva den skulle bety.

Forsøker å vilje fram tilgang til det kreative, våkne, det jeg opplever som «meg», men jeg lykkes ikke. Sitter bare stille med uvirksomme fingre som ikke får signaler fra hjernen. Den har slått seg av for lenge siden.

Blogging

Til dere som ikke leser andre blogger om ME enn min

Min blogg handler i hovedsak om hvordan det er å leve med sykdommen ME. Fagpersonen i meg skulle gjerne holdt seg oppdatert på fag og forskning, men jeg har innsett for lenge siden at jeg verken har kapasitet til det eller motivasjon nok til å forsøke å dra fram energien som kreves for å klare det. Det er rett og slett for krevende for meg.

Heldigvis finnes det langt mer oppegående bloggere med interesse for ME og forskningen på området. Jeg håper at du tar deg tid til å sjekke ut disse bloggene, i særdeleshet ~ME Nytt~, som gir det ferske oppdateringer som ikke rekker å bli gamle før de videreformidles. Her finner du også gode linker. Du kan også få ME Nytt på Facebook.

Andre bloggere som gir faglig påfyll og refleksjoner er Marias Metode. Hun er lege og ME-syk, men på vei til å bli frisk. Hos henne blir du utfordret til å tenke og ikke stoppe opp ved første tanke, men reflektere videre og skjønne hvorfor du mener det du gjør. Maria mottar Fritt Ord midler for bloggen og er kåret til Superheltinne i sosiale medier 2010.

En siste blogg jeg vil fremheve er blogg om ME-Myalgisk Encefalopati som er en nyhetsblogg om ME. Her finner du saker fra media og det nyeste innen forskning. Også denne bloggen er først og fremst nyhetsbasert, deriblant på XMRV (virus koblet med ME, 2010).

Fordelen med å lese flere blogger om ME-nyheter er at diskusjonene som følger i kommentarfeltet er forskjellig og på den måten får du en større innsikt i hva tematikken handler om og de ulike holdningene som preger «miljøet». Det er mye å lære av bloggere!

Vil du har flere linker, gi meg beskjed.

Blogging

Jeg fôrer midden

Jeg gir den varme og alt den vil ha, etterkommer hvert av dens ønsker. Den er kravstor, midden, vil ha meg for seg selv. Liten i kropp, stor i vilje, sterk i sin kraft.

Året har sålangt laget bølger av vilje, pågangsmot, tunghet og utestengelse fra eget liv. Jeg er ikke dårlig, men klarer ikke delta for tiden. Jeg deler meg i det nødvendige, fornuftige og det viljestyrte. De to første delene har sin indre logikk som er fremmed for meg, det stopper fullstendig opp. Jeg forsøker å lære meg at det er en god ting å stanse når man står foran en dør av betong. Står jeg lenge nok stille, skjønner jeg etterhvert at jeg må vende om og gå en annen retning. Inntil videre er tilgangen til ord blokkert. Kun noen av dem har unnsluppet og landet her.

Tiden må brukes til minst mulig, det begynner å gå opp for meg. Dilemmaet er at tiden uten innhold bare forebygger og behandler, men utviklingen står stille. Uten utvikling har jeg det ikke bra. Styrken i meg og evnen til aldri å gi opp gjør at jeg er ganske flink til å vende om og finne nye uttrykksmåter og veier til kreativitet. Selv om de ikke blir satt på papiret eller i bloggen. Slik «overlever» jeg og slik bevarer jeg mitt vett og min forstand.

Så mens det bobler meget langsomt i det kreative kammerset, går tiden, og sporene etter meg her er få. Jeg har fått flere kommentarer jeg gjerne skulle svart på, men har bare ikke kapasitet. Og så mye som jeg hater å unnskylde meg (innlegg om det en annen gang), må jeg si: Beklager at svar på kommentarer har uteblitt! Kommentarer og svar er satt stor pris på og betyr mye for meg, derfor er jeg ukomfertabel med at jeg ikke har klart å gi respons tilbake!

Når kapasiteten er bedre skal jeg vise at jeg har sett. Inntil videre fôrer jeg midden. Den har vært ensom lenge.

Barn og familie

Nødvendig egoisme

Jeg stirrer på skjermen med øyne som ikke ser. Jeg forsøker å oppfatte mens tiden går. Jeg faller bort, omtrent som i søvn, men uten å bli forfrisket. Jeg fjernes fra verden rundt meg, fra reelle barn og reell mann, fra oppvask og klær som skal tørkes. Jeg flytter inn i skjermen, presser taster som former ord. Ord som røper hva jeg tenker. Ord som ikke er planlagt.

Jeg er egoistisk.

Jeg tenker bare på hva som er bra for meg selv, på hva som utvikler meg, på bøker jeg vil lese, mennesker jeg vil møte. Jeg sjekker statistikker for blogger, engasjerer meg i andres tekster. Bruker mye tid for at hjernen skal oppfatte hva jeg stirrer på. Kroppen er nedslitt, ustabil, utålmodig, treg, rastløs, ørene døve, bevegelsene langsomme. Jeg skjønner mindre og mindre.

Jeg skjermer meg selv fra støy, fra alt som kan forstyrre en vraket kropp. Jeg beskytter meg mot funksjonsfall, fra et kaos uten utgang, uten redning. Jeg har fokus, men det blir stadig forstyrret. Jeg mister grepet fordi energien ikke henger med på motivasjonens tempo og møysommelige skritt framover mot balanse.  Jeg gjør det jeg kan for å bremse farten mot sengestupet.

Jeg er egoistisk.

Jeg blogger og bruker tid på nett. Jeg ligger i sofaen og er flink mens jeg blir servert mat og drikke. Jeg beskytter meg selv fra å bli overstimulert, beskytter mine omgivelser mot en mamma og en kone som ikke kan, som ikke klarer samle nok energi i løpet av dagen til å virke normal noen timer på ettermiddag og kveldstid.

Ungene vil ha det de ikke kan få. Mammaen deres er blitt vannrett når hun helst skulle vært loddrett, hun er ikke delaktig. Hennes arbeid er usynlig og umerkbart. Resultatet er alt de ser.

Jeg er egoistisk                                                                                                                         – – for mine barns skyld.

Modighetsprosjekt

Anonym eller synlig?

Jeg sitter her og er litt usikker. Jeg utfordrer meg selv til å bli modigere, men hvor går grensen for hva som skal deles og hva som skal skjules?

Jeg tror det handler om egne grenser og hvordan en forholder seg til det materiale en ønsker å dele. Eller bare få ut. Om en har et profesjonelt, eller avklart, forhold til seg selv og de erfaringene en har gjort seg, tror jeg kanskje en klarer å formidle det på en måte som ikke utleverer, som ikke gir leseren følelsen av å få vite ting han helst ville vært foruten.

Jeg ønsker å skrive på en måte som er interessant selv om du ikke kjenner meg. Jeg vil at tekstene mine skal gi noe mer enn tilfredsstilt nysgjerrighet. Dersom jeg klarer det, vil jeg da balansere på grensen mellom hva som skal deles og ikke?

Åpenhet er sunt og lurt, å holde inne kan skape press og påfølgende stress, men å ikke ha kontroll over hva en gjør og de valgene en tar kan skape vel så mye stress. Tenker jeg. Det skaper et dilemma, for hvor stor kontroll har jeg over hva jeg driver med når jeg ikke husker fra minutt til minutt?

Å ta steget ut i nettverden er en ting så lenge jeg er anonym, som jeg er nå. Noe annet er å skrive under riktig navn og vite at folk som bare kjenner meg litt kan vite ting om meg som jeg ikke vet at de vet. Er jeg villig til å risikere det? Hva innebærer risikoen? Jeg er usikker på om tilbakeholdenheten min handler om pingletendenser eller fornuft.

«Om du viser deg som “svak”, vil de færreste tillate deg å være sterk igjen. Etterpå. Når du kjenner deg fit-for-fight. Det vet vi alle -slik fungerer det.» Dette skriver Marias Metode.

Dette skremmer meg litt, for jeg vil at det ikke skal være en sannhet, men en overdrivelse. Og det tror jeg kanskje det er. Selv om ikke alle får med seg at folk forandrer seg, har jeg vanskelig for å tro at jeg for alltid blir stemplet som «hun med ME» og ikke noe mer. Jeg er bevisst på å være mer enn bare, f.eks presenterer jeg meg aldri med diagnose. Og derfor forestiller jeg meg at andre også ser og forstår at jeg er mer enn mine begrensninger.

Hva tenker dere om anonymitet kontra åpenhet på nett? Hva kjennes ok å lese om og når blir det for mye?

Modighetsprosjekt

Tøffinger må også ha mat

Etter å ha jobbet med presentasjon av Modighetsprosjektet (se på bildet i headingen) i flere timer fordi hodet nektet å utføre ordre, var det på tide med en pause, en virkelig pause av typen mat og drikke.

Det er rart at noen ganger er det forferdelig vanskelig å skrive en tekst mens andre ganger løper fingrene over tastaturet og koblingen til hjernen er som den skal være. Jeg har funnet ut at det har sammenheng med hvor ferdig teksten er i hodet, hvor mye den har jobbet seg fram i underbevisstheten.

Det har også sammenheng med engasjement og hvor «følt» teksten er. Det er noen ganger enklere å skrive ut følelser og opplevelser enn å skrive en beskrivelse av noe eller en presentasjon. Det krever noe annet av intellektet, eller kontakt med visse deler av hjernen. Noen ganger er det slik at jeg bare fungerer godt (nok) på en bestemt måte og klarer utføre ting tilfredsstillende, mens andre ting blir veldig vanskelig fordi hjernen ikke er åpen for det. Det virker rett og slett som om visse deler av hjernen er avstengt midlertidig.

Hvis jeg må stoppe opp og tenke, blir forstyrret eller må forholde meg til noe andre har skrevet før jeg kan skrive mitt, blir det vanskelig for meg. Da stopper det opp.

Denne teksten har vært enkel og rask å skrive fordi den er veldig «følt». Jeg skriver om det jeg føler akkurat nå. Lite komplisert.

Ønsker deg en god helg!!

Modighetsprosjekt

Å være synlig er å risikere

Jeg tror jeg sier alt, men ser at ordene jeg bruker bare rommer noe. Små stikkord og korte setninger kan ikke oppsummere livet og gir bare et lite innblikk i hvem jeg er og hva jeg tenker.

Hva jeg skriver forteller deg hvordan jeg tenker og røper mine verdier, men jeg velger selv hva som kommer ut. Hva du tolker og forstår kan si mer om deg enn om meg.

Jeg er redd. Jeg er redd for at du skal tolke og ikke forstå at det er din egen tolkning du får innblikk i. Min mening bak det jeg skriver og bakgrunnen for det vet jeg bare selv. Jeg er redd for at du skal handle på bakgrunn av mine ord fordi du tror de skjuler handlinger du ikke ser.

Jeg er vel litt redd for å miste kontroll, en positiv kontroll over meg selv. Og den negative kontrollen jeg har over meg selv når jeg sitter isolert i stua og kommuniserer med meg selv.

Å være synlig er skummelt, risikofylt, men jeg skal tørre!

Leve med ME

Tankesprett i mørket

Med pute under hodet og dyne opp til haken lukker jeg øynene og kjenner kroppen smelte. All anstrengelse, all kontroll, all bevissthet slipper taket. Jeg slapper av og tror jeg skal sovne. Hører jevn pust ved min side, hører mer ujevn pust som er min.

Tankene spretter fra tema til tema, fører samtaler med noen jeg ikke kjenner, argumenterer og forklarer, planlegger middag og drømmer om dessert. Hodet er fullt og mer presser på, som om dagen ikke har vært lang nok bruker hjernen den stille stunden uten stimuli til å lage sine egne.

Det krever stort fokus, konsentrasjon og vilje å stoppe tankene, gi dem rom i morgen og si at nok er nok. I morgen kan jeg skrive ut alt som presser på. I morgen har jeg tid. Ikke klokken to om natten.

Dagene bruker jeg alene uten noen å snakke med. Når familien kommer hjem er barna i fokus. Når barna har lagt seg er vi begge for trøtte. Når timene med hvile er ferdig sover mannen.

Viktige og uviktige tanker skilles ikke, hodet har for mye av begge deler. Uten noen å dele dem med forstyrres søvnen.

Det tar aldri slutt.