Mestring, drømmer og håp

Fokuser på det som gir glede! .. men er det så enkelt da?

Når jeg sitter i et berg av ugjorte oppgaver og en må-gjøre-liste så lang som kvitteringen til den mest shoppeglade, ja da er det nesten umulig å holde fokus på det som funker og virker som det skal. Hvor blir gleden av?

Man kan ikke bare velge å ha et godt liv. Å endre det som ikke virker og det som er tungt, er noe som tar lang tid og som krever mye mer enn positiv tankegang. Det er en diger misforståelse å tro at alt som trengs er glade tanker.

I fare for å fremstå som en lovprisende tenk-glade-tanker-uhyre iler jeg til med dette innlegget for å si noe om hva jeg legger i å finne gleden og la den vise vei.

De første årene etter diagnosen brukte jeg på å bli kjent med meg selv på nytt. Å leve med ME er å omorganisere alt man tok som en selvfølgelighet og redefinere livet på nytt. Uten å ta hensyn til energibegrensningene risikerer man å bli dårligere og dårligere og dessuten tvile på seg selv og framtiden. Jeg overkompenserte og syntes at meg selv var minst viktig, familien, og ikke minst barna, var det viktigste. Det tok meg lang tid å forstå og akseptere at jeg måtte komme først – og du så lei jeg er av nettopp det! Dersom jeg ikke setter meg selv først, går jeg stadig på nye smeller og funksjonsnivået synker et trinn for hver overskridelse. Dersom jeg heller lar hvilingen være hovedaktiviteten og gjøremål unntaket, som tillates når jeg har hvilt «nok», er jeg langt mer stabil.

Når jeg er stabil, vokser mulighetene fram. Da frigjøres hodet fra fokus på plager og ting som i bunn og grunn sliter meg ut – som eviglange gjørelister. Det er alltid noe man tror man må gjøre, og alltid noe som utvilsomt må gjøres, men må jeg gjøre alt selv eller kan andre gjøre en del av disse oppgavene?

Når energien er svært begrenset og formen skjør og ustabil, er det ekstra viktig å være påpasselig med hvilke stimuli man utsetter seg for. Jeg ble etterhvert en mester i å identifisere de oppgavene jeg fint kunne la ligge. Jeg jobbet bort den dårlige samvittigheten som ellers opptok mye tid og skaffet meg på den måten er tom rom i hodet som jeg kunne fylle med det jeg valgte.

En god venninne av meg sa «følg energien» og jeg tenkte med et snøft at hun hadde lest for mange amerikanske selvhjelpsbøker, så jeg forkastet hele greia. Det hun sa ga likevel gjenklang i meg, så jeg begynte å tenke på hvordan jeg selv organiserte eget følelsesliv. Var det noe i det hun sa? Og hvordan kunne det i tilfelle passe inn i mitt liv?

Fordi tiden til valgt fokus var svært knapp fant jeg ut at jeg måtte fylle den med mest mulig glede, for det er glede som gir den positive energien. Særlig når kroppen svikter og nekter å lyde ordre er det livsglede og livskvalitet som er viktigst. Det betyr ikke, som mange misforstår, at sykdommen blir borte fordi man klarer å holde fast ved det som er godt. Det betyr heller ikke at man ikke forholder seg til kroppens signaler. Det betyr bare at man tar tilbake kontrollen over seg selv der man kan.

Dette er først og fremst en personlig prosess og enhver må finne sin vei, sine kilder til energisluk og energipåfyll.

Det vanskelige er å la gleden komme først – å gjøre det som gir energi – når oppgavene er mange og rotet forstyrrer. Det er lett å la pliktfølelse og høflighet fylle plassen istedenfor å ta seg selv på alvor og gjøre det som på sikt er en investering i egen helse.

Jeg er ressurssøkende, og har jobbet for å bli slik. Jeg søker etter det som fungerer og jobber for at hindringer (selvskapt eller påført utenfra) skal bli sablet ned. Som alle andre har jeg mange teite (bort)forklaringer og ubevisste grunner for å gjøre, eller ikke gjøre ting. Jeg jobber stadig for å identifisere disse slik at jeg kan ta dem bort. Det hjelper meg til å få enda bedre liv og fortsette å utvikle det jeg allerede kan noe om.

Man kan ikke bare tenke positivt og så blir allting bra. Først og fremst må vi anerkjenne de følelsene vi har og ikke være redd dem. Og vi må huske på uttrykket alt til sin tid, som er klokt i all sin klisjéfullhet. Det er en tid for klage og en tid for dans (uttrykk hentet fra Edvard Hoems boktittel). Det er en tid for sorg, for inadventhet i søken etter hvordan en kan leve meningsfullt med sin sykdom. Senere, eller kanskje hånd i hånd med denne prosessen, vokser det fram nye muligheter der fokus på nettopp livskvalitet kan få den største plassen.

Å fokusere på det som gir glede krever i noen perioder av livet stor evne til ignorering. Det krever trening og stort fokus, for livet klemmer seg så ofte imellom og skviser oss sammen slik at enhver form for tankegang vrakes. Å finne gleden når smerten er stor, det krever en hjerne som er drillet på det og som kan teknikkene.

Heldige er dem som intuitivt finner det som andre trenger å jobbe fram, så lett de slipper unna!

~~~

Innlegget er en oppfølging til artikkelen om meg i Allers uke 32. Artikkelen ligger også på nett på Jeg fokuserer på det som gir glede.

Livet som det er

Baklengs inn i framtiden

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet som gir meg det jeg ikke visste jeg trengte. Naturen kommer inn til meg, viser meg vei, lar meg erfare det den har lengtet etter like lenge som det har vært en hemmelighet for meg.

Det er her jeg skal være. Det er nå jeg skal være. Ikke se bakover, ikke leve livet baklengs med snublefot, men la alt som tilhører det gamle få tørke ut på egenhånd. Ikke gi det næring.

Men det er vanskelig når påminnelsene er mange, når det som var  stadig blir dyttet opp i ansiktet på meg; når det jeg ønsket kanskje ikke er det jeg ønsker nå. Det er vanskelig når jeg må bygge og legge til rette for noe som kanskje returnerer, når livet er slik at jeg ikke må forholde meg aktivt til det nå. Da er det vanskelig å holde fast ved det som er nytt. Da er det lett å langsomt gli bakover og oppdage at livet er blitt levd baklengs så altfor lenge likevel – selv om jeg strittet mot og sa nei uten at noen hørte fordi stemmen var for svak til å nå ut.

Blogging

Mange skriver om sin ME

Å skrive er noen ganger erstatning for ord som ikke finner veien ut gjennom munnen. Å blogge er en utstrakt hånd og et ønske om å bli sett eller uttrykk for pedagogiske behov. Det kan også være vedlikehold av gjenværende funksjoner og selvutvikling. Bloggingens funksjoner varierer fra folk til folk og kan variere fra tekst til tekst, eller bilde til bilde. Nettopp derfor synes jeg blogg er en spennende kommunikasjonsform.

For lettere å finne fram til andre som blogger om ME laget jeg en gang en liste over disse. Heldigvis er det mange som ønsker å være med på denne! Det kommer stadig nye bloggere til og jeg tar alltid imot tips om flere, så send meg gjerne epost dersom du kommer over noen som blogger om ME på norsk.

Her følger en kort presentasjon av de fire siste som er lagt til, ta gjerne en titt på dem!

Thea Kristine May – Bli med på min reise gjennom oppturer og nedturer i en hverdag som kronisk syk. Reisen til å finne svar, reisen til å finne positive ting i livet og reisen til å bli frisk. Skriver ikke alltid om sykdom på bloggen min da jeg vil at den skal være noe positivt for meg

LifeWithMe – Hei! Mitt navn er Heidi, jeg er 17 år, og ikke typisk ungdom. Har gått glipp av 5 år skolegang, og mye av det “normale” liv. På denne bloggen skriver jeg utfordringer som har kommet med årene, og hvordan jeg har det i dag.

Dagens lille ME-glede – ME er ikke moro – det er faktisk temmelig leit. Nettopp derfor blir det så viktig å ta vare på det som gleder; enten det er store politiske saker, eller de små hverdagstingene. Det er det jeg forsøker å gjøre i denne bloggen.

Dia Maria – Skriver om det å være ung og ha me. og om å prøve å gjøre det beste ut av det og fokusere på det fine! mest bilder, litt tekst

Jeg leser også blogger som ikke skriver om ME, noen av disse finner du her.

Hva betyr blogg for deg? Og hva tenker du om såkalt sykdomsblogging?

Media, samfunn og meninger

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!

Mestring, drømmer og håp · Uncategorized

Drøm og virkelighet?

Jeg har stoppet opp, ikke bare ved at formen er noget mer vrangvillig og jeg får med meg det meste av sumarnatta, men også på den positive måten.

Jeg leser blogger som inspirerer meg, f.eks mammadamen som har startet eget firma som bistår med råd til bedrifter som vil bruke sosiale medier og som selv er tekstforfatter. Eller nå nettopp leste jeg Anneli Sande, som jeg fant via Bloggeriet (en politisk bloggportal), som har skrevet om hvordan hun jobber og vurderer bedrifter. Jeg leser også bloggene til forfattere, eller folk som ønsker å bli forfattere. Dette er folk som har mye å dele og som gløder av engasjement. Jeg spør meg selv: Hva har de som jeg ikke har? Noen av dem har utdannelse jeg ikke har, men sånn bortsett fra det? Av personlige egenskaper vet jeg ikke om forskjellen er stor. Coach Hedvig sier at det som karakteriserer dem som lykkes er at de gir prosjektet sitt alt, de går fullstendig inn for det de vil oppnå. Hei, det er jo meg!

Så jeg tenker på hva jeg kan få til, hvordan jeg best kan bruke mine egenskaper. Jeg kan ikke bare fortsette å bli sittende i sofaen uten noe å foreta meg. Jeg har jobbet systematisk med å fremme det beste i meg selv og å bruke hullene i de kognitive problemene til det som gir meg pågangsmot og drivkraft, til å se bort fra det som tynger meg. Jeg strekker meg mot det som løfter meg. For selv om det er mye jeg ikke kan gjøre noe med, er det også mye jeg kan gjøre mye med og det er mitt livsprosjekt å drive med selvutvikling som også kan komme andre til nytte.

All den tid jeg kan løfte meg selv og bruke det gode funksjonsnivået til å rette oppmerksomheten mot det som fungerer og virker, så kan jeg drive meg selv framover. Jeg kan fortsette å utvikle meg slik jeg ønsker. Jeg kan fortsette å skrive, finne lenker, snakke (skrive) og diskutere med andre. I dårligere perioder der ME-en holder på å drukne meg kan jeg lette på skjerfet her og slippe inn luften, i bedre perioder kan jeg både skrive om det tunge og om det som livnærer meg – da selvsagt ikke økonomisk, men alle de andre sidene av livet. De som virkelig teller.

Selvutvikling er ikke forbeholdt de velfungerende, tvert om er det kanskje oss som ikke kan delta i yrkeslivet som har mulighet til størst mulig selvutvikling? Iallfall dem av oss som ikke trenger fysiske gjøremål for å oppleve mening. Jeg ser at ikke alle er tilfredse med å tenke så mye som jeg gjør, eller som har mulighet til det pga kognitive problemer, men min erfaring er at det ikke er like tåkete i toppen hele tiden. Og det er nettopp de mindre tåkete periodene jeg har utnyttet til å ta tak i tanker som kan videreutvikles til å bli bloggposter etterhvert, eller som blir til en bedre forståelse av en problemstilling eller hvordan noe henger sammen med noe annet. Mine tanker kan formidles og deles med deg og andre som er innom og sammen kan vi løfte hverandre høyere opp. Å skrive er en lettere kommunikasjonsform enn prating, er det slik for deg?

Mulighetene er mange, flere enn begrensningene, men det tar tid å se og det tar tid å forstå (ikke minst pga kognitive problemer), men tiden er rikelig og lang. Hvis vi har som mål å gjøre det som gir mer energi da tenker jeg at vi er på rett vei, da blir vi ledet av en indre drivkraft som kan generere mer kraft. En trenger ikke tenke stort, men følge den følelsen hvert gjøremål gir. Det er ikke snakk om å tenke seg frisk, men å øve seg opp til å se muligheter.

Hva er det jeg mangler, sånn bortsett fra arbeidskapasitet etter normale definisjoner? Det er det jeg forsøker å finne svar på. Jeg leter i meg selv, jeg lar meg ikke stoppe like ofte som før, men tenker at jeg må videre, finne ut av mer. Det må ligge noen uoppdagede ressurser i meg og jeg synes jeg skimter dem i blant, men så skygger de unna igjen. Er jeg redd igjen?

Jeg trenger den indre retningssansen som forteller meg hvor jeg skal gå, men jeg trenger også et overordnet mål, gjerne konkretisert gjennom ord. Jeg trenger det fordi det hindrer at jeg blir værende akkurat der jeg er over for lang tid. Jeg trenger det fordi livet leves hele tiden og ikke finner seg i å bli satt på vent for alltid. Livets pauseknapp finnes ikke på ordentlig.

Jeg trenger det for å fortsette å utvikle meg og jeg trenger det for å holde ut de tunge, tøffe periodene der alt jeg ønsker er et måltid med dem jeg elsker mest.

Mestring, drømmer og håp

Gladmelding med CV

Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.

Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.

Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran tv-skjermen nærmest av selvpålagt plikt i går kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.

Umiddelbart fôr tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.

Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.

I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe disse, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Uansett hvor positiv, reflekterende, granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er dritlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.

Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!

Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.

***********

Dette innlegget er en reaksjon på nyheten om at behandling for ME synes å være innen rekkevidde.

Relevante linker:

Tv2 – En oppsummerende artikkel om siste nytt innen behandling for ME-pasienter. Her finner du en rekke linker til videre lesning.

Marias Metode – Gjennomgang og forklaring av studien som betegnes som et gjennombrudd i behandlingen av ME-syke

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.