Media, samfunn og meninger

Bloggen har fått Facebook-side

Hei alle fine lesere!

I ganske lang tid har jeg tenkt fram og tilbake på om jeg skal lage side på Facebook for bloggen. Uten å gå nærmere inn på akkurat hvilke vurderinger jeg har gjort, kan jeg hoppe rett over på konklusjonen, nemlig at siden er laget.

Jeg har lagt inn lenke til mange innlegg som er publisert her. I tiden framover kommer jeg til å lenke når jeg publiserer nye innlegg, eller hente opp innlegg jeg har skrevet tidligere, for at det ikke skal bli for lange opphold mellom hver oppdatering.

Meningen er å tipse om interessante innlegg skrevet av andre, blogger verd å følge og artikler jeg mener er relevante for bloggens tema. Selv om dette er en blogg om å leve med M.E., kommer jeg til å bruke Facebook-siden til generelt helse-/psykologi-/forskningsrelevante temaer også.

Jeg ønsker å nå ut til flere og ønsker å bruke bloggen bredere tematisk. Hvor bra jeg klarer det henger sammen med formen min og livet forøvrig. Det er livet med M.E. som skal være hovedfokuset i innleggene min, som det har vært til nå.

Om du ønsker å følge bloggen på Facebook (altså ‘like’ den), bruker du lenken på bloggens hovedside («Hjem»), eller lenken i slutten av dette innlegget. Jeg har valgt å ikke vise ikonet til dere som følger, fordi jeg tenker at det kanskje kan være skummelt eller lite fristende for noen av dere.

Lenke til Facebook-siden

Del gjerne bloggens Facebook-side med dine venner og ditt kontaktnettverk på Facebook! Og det ville vært veldig fint med tilbakemeldinger på hva du synes om siden og hva du ønsker lenker til. Jeg ønsker å få til en god og relevant side som kan forenkle veien til interessante nettsteder.

Leve med ME

Hvorfor går det bra?

Jeg aner ikke hvor mange timer og hvor mye energi jeg har brukt i forsøk på å forstå den rare kroppens innfall og fantestreker, men det er mange. Om jeg hadde fått studiepoeng som belønning hadde jeg vært kvalifisert for mer enn en tittel.

Når man får en sykdom som ME, som endrer livet så fullstendig at man ikke kan ignorere det og leve som før lenger,  ja da går man gjennom det som i psykologien kalles en krise. Krisen innebærer at kropp og psyke stopper opp og benektning er ikke uvanlig: Man nekter å tro at det kan være som det er. Man presser seg, iallfall dem som er som meg. Presset oppstår fordi en ikke skjønner hvor lite en tåler slik at en ikke forstår at en skulle tatt pause for lenge siden. Akkurat dette er litt av trikset for å fungere best mulig.

Etter en stund, der man får hjelp til å forstå det som skjer, f.eks ved å delta og dele på forum eller i møte med en kunnskapsrik og oppdatert lege, kan man langsomt lære seg å forstå og skjønne sykdommens natur. Dette må forstås både intellektuelt og det må aksepteres mentalt. Dette var en fase som for meg tok mange år. Jeg trodde jeg bare brukte feil teknikk og at min reduserte energi var noe jeg kunne fikse på egenhånd. På godt norsk: Jeg trodde jeg kunne skjerpe meg til normalt energinivå! Å innse at det hadde sine klare begrensninger satt langt inne.

Jeg har fremdeles stor tro på psykens makt og har god nytte av kognitive teknikker, som selvsagt er svært tilpasset meg og mine behov (jeg har jo utarbeidet dem selv til mitt formål). Essensen i det er: Hold fast ved det som er bra og jobb mot det som gir energi. Ved å finne min egen stemme og være ærlig med følelsene mine, og ved å utvikle ressursene mine så langt jeg kan, vedlikeholder jeg livskvaliteten min. God livskvalitet er medisin mot mye.

Når man tror man er ferdig med selvstudiet er man gjerne bare ferdig med forarbeidet. Det er iallfall slik med meg. Å finne ut av en lunefull kropp er enormt tidkrevende og man blir tvunget til å granske seg selv for å finne ut hvordan en best kan sikre funksjonsnivået og i det hele tatt virke best mulig. Over tid.

Jojo-form er sikkert ti ganger mer slitsomt enn jojo-slanking!

Parallelt med denne granskingen, gjerne ispedt kompliserende aksepteringsfase, begynner mange å se så smått framover. Gradvis går det kanskje opp for en at livet ikke ble slik man ville det. En tar kanskje farvel med studier og arbeidsplass og kommer i en ikke-tilstand uten å vite hvor en skal ta veien. Eller en begynner å se alternativer, finner sin vei, sin måte å leve livet på ut fra de nye forutsetningene. En har gått gjennom den største transformasjonen og begynner å snuse på nye muligheter, nye egenskaper. Livet blir litt lysere fordi en igjen har noe som gir innhold og mening til dagene. Livet leves i større grad enn i tidligere faser, fordi håpet er fornyet eller man har gjenvunnet kontrollen som så lenge var fraværende. Det har kanskje også ordnet seg med NAV, familie og venner, noe som helt klart bidrar til å reorientere seg. En trenger støtte fra de nærmeste!

Jeg tror at venner, familie og fastlege har stor innvirkning på prosessen som settes igang; på om den blir unødig kronglete eller om den går relativt greit. Det gir ingen positive bidrag å bli utsatt for mistenkeliggjøring og beskyldninger, heller ikke bagatellisering av problemer og utfordringer. Støtte og aksept, derimot, bidrar til at det kjennes trygt å være i en vanskelig prosess.

Så hvorfor går det bra for meg nå?

Jeg tror det går bra fordi jeg har jobbet bevisst med mine sterke sider og har redusert betydningen av det som er mindre bra. Jeg har skjøvet meg gjennom det som har vært vanskelig og stirret intenst mot det som har løftet meg. Jeg har hatt stort fokus på det jeg kan og har gitt det alt jeg har kunnet. Jeg har trosset mine selvpålagte begrensninger og jeg kommer til å fortsette å jobbe med det.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt et prosjekt gående noen måneder som inkluderer flere enn meg selv. Jeg tror det går bra fordi jeg i perioder har klart å være veldig strukturert og har hatt hodet på plass slik at jeg har kunnet gjennomføre en del ting, f.eks intervall-jobbe med hviling og aktiviteter. Og fordi bevisstheten og oppmerksomheten har vært rettet mot neste gjøremål, noe som har effektivisert resten av tiden min slik at den ikke har vært sløst bort i ingenting.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt flaks!

Leve med ME

Den.. følelsen

Den tunge følelsen – av en kropp som er brukt

Den lette følelsen – av en hode som har tømt tankene

Den kalde følelsen – av kinn som har møtt vind

Den trange følelsen – av føtter i nye sko

Den tomme følelsen – av noen som mangler

Den gode følelsen – av tid brukt sammen

Det er følelsene som har fylt dagene. Annerledes-dager, små unntak og utskeielser. Det gode jeg vil skal overta, vokse og bli mer. Et forsøk på å dempe kravstorheten, på å finne takknemligheten og sette meg på plass der jeg hører hjemme igjen. Et glimt av noe annet, noe mer, som blir for mye. Jeg forsøker å legge det bak meg.

 

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Å tenke er å være

Å ha et bevisst forhold til ting er med på å gjøre livet lettere. Tenkning har vel alltid vært et ord som har kunne settes i forbindelse med meg:

Jeg tenker, altså er jeg

det er ingen overdrivelse. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ikke tenke mer enn overfladisk på ting. Ukjent!

Det meste kan overdrives, selv det som er bra, men jeg må si at tenkningen har ført mye bra med seg, f.eks er jeg nok over gjennomsnittet mer reflekterende og bevisst enn andre. Jeg har nok tenkt mer enn andre på visse temaer, men jeg er overbevist om at andre kan mye mer enn jeg kan om ganske mye. Poenget er vel at det ikke er en bevissthetskonkurranse, men at vi alle har ulike fokusområder som vi blir gode på. Vi holder oss vel alle til de temaene vi liker best og er tryggest på?

Livssituasjonen min tilsier at tiden til tenkning er romslig. Det er jammen meg en fordel å ha tenkning, refleksjon og filosofering som interessefelt når livet stort sett leves innenfor husets fire vegger! Da kan en til og med få følelsen av å gjøre noe, hver dag til og med.

Livet får innhold både gjennom blogging og kontakt med andre, men også gjennom næring fra egen tankevirksomhet. Jeg blir alltid forundret over folk som synes jeg tenker mye, jeg skjønner ikke hvordan dagene deres ser ut hvis hodet ikke skaper kreative tanker. Antakelig er de skrudd litt annerledes sammen enn det jeg er.

Å sette seg inn i andre menneskers verden er spennende! Å forstå hvordan folk tenker om seg og livet sitt, å forstå verdensoppfatningen til andre, er utrolig givende! Det inspirerer og gir næring til enda mer tenkning som videre kan føre til større forståelse for valgene andre tar.

I det siste har jeg tenkt nye tanker. Jeg har tenkt på hva jeg driver med, i hvor stor grad gjør jeg ME, for å bruke LP-språket. Jeg synes det er en spennende tanke, fordi det vekker interessen min og jeg tolker det som at jeg har makten til å identifisere og analysere tankene for å finne ut hva som er ME-rent og hva jeg kan styre med valgene jeg tar og hvordan jeg tenker om ting som skjer meg.

Jeg har også begynt å stille spørsmål ved valgene mine, noe som må gjøres med varsomhet. Det er så lett å bli i overkant kritisk og ende opp med dårlig samvittighet og lært sykdomsadferd. Redselen for misforståelser, særlig fra Nav som har enorm makt over oss som mottar «lønnen» vår derfra, kan gjøre at man ikke tør ta sjanser, ikke tør gjøre de valgene som kanskje viste seg å være riktige.  Jeg prøver å drite i det, heller gjøre det som kan få meg friskere. Jeg merker at det virker, har sett det over tid.

Jeg har faktisk makt til å justere innholdet i hverdagen, noe som påvirker livskvaliteten enormt, men er avhengig av velvilje og forståelse fra mannen (det har jeg fått). Å vite hvordan livskvaliteten kan økes, har ikke kommet av seg selv, men betinger en god del tenkning og selvanalyse over tid, samt mot til å prøve.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Hvem var jeg og hvem er jeg blitt?

Jeg kan ikke gi deg en dato for når jeg fikk ME, for ingen ringte på min dør og sa værsågo’. Jeg kan ikke si når endringen kom, når livet begynte å leves langsomt. Det utviklet seg gradvis og det eneste jeg kan tidfeste konkret er når jeg ikke kunne jobbe mer.

Therese sier i dette blogginnlegget at det har tatt tid å bli kjent med den energiløse delen av seg selv, og at hun er overrasket over hvem hun er blitt. Den hun har blitt ligner ikke helt på den hun var. Dette var interessante tanker, synes jeg. Er det slik at man blir noe annet når man har levd med kronisk, funksjonsnedsettende sykdom over tid? Eller kan det være slik at man utvikler seg som man uansett ville gjort, men i et annet tempo?

Jeg har tenkt på hvordan min egen utvikling har vært de siste fem årene. Et interessant tankeeksperiment i seg selv, for hvor mange oppsummerer livet sitt og reflekterer over hvordan det har blitt med fem års mellomrom?

Når mye av identiteten ligger i hva man kan og jobben man har, blir tomrommet stort når dette blir borte. Det kan sammenliknes med en krise i psykologisk forstand. Fra krise til nyorientering kan det gå lang tid og være svært utfordrende for mange. Særlig for dem som ikke har erfaring med personlig endring, selvanalyse og som ikke har utviklet evnen til å finne konstruktive løsninger på livskriser. Å få, eller utvikle, ME er en livskrise!

Å tilpasse seg et liv i passivitet har gjort at jeg har måtte lete etter interesser som kunne la seg kombinere med sofalivet. De første årene styrte den objektive fornuften mer enn den gjør nå, jeg leste faglitteratur og dette var hele tiden prioritert når kapasiteten tillot det. Om jeg ikke hadde kapasitet til det, presset jeg meg gjennom sidene i boken likevel, men lærte vel ikke noe særlig. Fokuset var å ikke måtte starte helt på nytt den dagen jeg skulle begynne å jobbe igjen. Sett tilbake var jeg både innbitt og overoptimistisk den gangen.

Gjennom påbudte passive år har jeg raskere fått kontakt med den kreative siden av meg. Den er fullstendig ufornuftig objektivt sett, men den gir meg livskvalitet og livsinnhold. Om jeg skulle klare å karre meg tilbake i jobb har jeg lært noe underveis, selv om det ikke er faglig rettet. Jeg har blitt tryggere på at jeg kan noe jeg ønsker å kunne. Noen år med skrivetrening kan alltids brukes til noe. Jeg har fått en viss privat litterær utdanning og jeg har fått nettkunnskap, da særlig i sosiale medier. Den kunnskapen har jeg definitivt utviklet etter jeg ble ufrivillig hjemmeværende!

Jeg liker bedre «den gode samtale» enn diskusjoner, det er en naturlig konsekvens av dårligere kognitiv fungering, men engasjementet er like intenst som da jeg klarte å opprettholde tempo over tid, slik at diskusjoner var mulig.

Jeg har utviklet andre sider av meg enn jeg tror jeg ville gjort dersom jeg ikke ble ME-nedlagt da jeg gjorde det. Det er sider som handler om selvutvikling og selvrealisering, som i et annet liv kanskje ikke ville vært mulig å realisere så tidlig. Eller kanskje jeg med vanlig energi ville hatt kapasitet til begge deler?

Å tenke seg hvordan livet uten ME ville vært, klarer jeg ikke. Å ha energi til både det nødvendige og det man ønsker seg, overgår min forestillingsevne.