Leve med ME

Hvorfor går det bra?

Jeg aner ikke hvor mange timer og hvor mye energi jeg har brukt i forsøk på å forstå den rare kroppens innfall og fantestreker, men det er mange. Om jeg hadde fått studiepoeng som belønning hadde jeg vært kvalifisert for mer enn en tittel.

Når man får en sykdom som ME, som endrer livet så fullstendig at man ikke kan ignorere det og leve som før lenger,  ja da går man gjennom det som i psykologien kalles en krise. Krisen innebærer at kropp og psyke stopper opp og benektning er ikke uvanlig: Man nekter å tro at det kan være som det er. Man presser seg, iallfall dem som er som meg. Presset oppstår fordi en ikke skjønner hvor lite en tåler slik at en ikke forstår at en skulle tatt pause for lenge siden. Akkurat dette er litt av trikset for å fungere best mulig.

Etter en stund, der man får hjelp til å forstå det som skjer, f.eks ved å delta og dele på forum eller i møte med en kunnskapsrik og oppdatert lege, kan man langsomt lære seg å forstå og skjønne sykdommens natur. Dette må forstås både intellektuelt og det må aksepteres mentalt. Dette var en fase som for meg tok mange år. Jeg trodde jeg bare brukte feil teknikk og at min reduserte energi var noe jeg kunne fikse på egenhånd. På godt norsk: Jeg trodde jeg kunne skjerpe meg til normalt energinivå! Å innse at det hadde sine klare begrensninger satt langt inne.

Jeg har fremdeles stor tro på psykens makt og har god nytte av kognitive teknikker, som selvsagt er svært tilpasset meg og mine behov (jeg har jo utarbeidet dem selv til mitt formål). Essensen i det er: Hold fast ved det som er bra og jobb mot det som gir energi. Ved å finne min egen stemme og være ærlig med følelsene mine, og ved å utvikle ressursene mine så langt jeg kan, vedlikeholder jeg livskvaliteten min. God livskvalitet er medisin mot mye.

Når man tror man er ferdig med selvstudiet er man gjerne bare ferdig med forarbeidet. Det er iallfall slik med meg. Å finne ut av en lunefull kropp er enormt tidkrevende og man blir tvunget til å granske seg selv for å finne ut hvordan en best kan sikre funksjonsnivået og i det hele tatt virke best mulig. Over tid.

Jojo-form er sikkert ti ganger mer slitsomt enn jojo-slanking!

Parallelt med denne granskingen, gjerne ispedt kompliserende aksepteringsfase, begynner mange å se så smått framover. Gradvis går det kanskje opp for en at livet ikke ble slik man ville det. En tar kanskje farvel med studier og arbeidsplass og kommer i en ikke-tilstand uten å vite hvor en skal ta veien. Eller en begynner å se alternativer, finner sin vei, sin måte å leve livet på ut fra de nye forutsetningene. En har gått gjennom den største transformasjonen og begynner å snuse på nye muligheter, nye egenskaper. Livet blir litt lysere fordi en igjen har noe som gir innhold og mening til dagene. Livet leves i større grad enn i tidligere faser, fordi håpet er fornyet eller man har gjenvunnet kontrollen som så lenge var fraværende. Det har kanskje også ordnet seg med NAV, familie og venner, noe som helt klart bidrar til å reorientere seg. En trenger støtte fra de nærmeste!

Jeg tror at venner, familie og fastlege har stor innvirkning på prosessen som settes igang; på om den blir unødig kronglete eller om den går relativt greit. Det gir ingen positive bidrag å bli utsatt for mistenkeliggjøring og beskyldninger, heller ikke bagatellisering av problemer og utfordringer. Støtte og aksept, derimot, bidrar til at det kjennes trygt å være i en vanskelig prosess.

Så hvorfor går det bra for meg nå?

Jeg tror det går bra fordi jeg har jobbet bevisst med mine sterke sider og har redusert betydningen av det som er mindre bra. Jeg har skjøvet meg gjennom det som har vært vanskelig og stirret intenst mot det som har løftet meg. Jeg har hatt stort fokus på det jeg kan og har gitt det alt jeg har kunnet. Jeg har trosset mine selvpålagte begrensninger og jeg kommer til å fortsette å jobbe med det.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt et prosjekt gående noen måneder som inkluderer flere enn meg selv. Jeg tror det går bra fordi jeg i perioder har klart å være veldig strukturert og har hatt hodet på plass slik at jeg har kunnet gjennomføre en del ting, f.eks intervall-jobbe med hviling og aktiviteter. Og fordi bevisstheten og oppmerksomheten har vært rettet mot neste gjøremål, noe som har effektivisert resten av tiden min slik at den ikke har vært sløst bort i ingenting.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt flaks!

Mestring, drømmer og håp

Skrive livet

Hvordan ser historien om livet ditt ut?

Å skrive livet er et prosjekt som er forsøkt av mange forfattere, der Knausgård vel er den mest omtalte i den senere tid. Å skrive livet er ikke bare et forfattereksperiment, men det kan brukes som et virkemiddel for å bli kjent med deg selv. Å fortelle sin livshistorie gjør noe med en fordi en ser livet sitt i perspektiv, slik at med tilbakeblikk på noe som har vært, noe du har gjennomlevd, vil du samtidig bli oppmerksomhet på at du innehar mange ressurser.

Å skrive livet er en øvelse i å se sammenhenger og forstå hvordan hendelser påvirker og utløser følelser og igjen handlinger. Å skrive livet, eller fortelle sin livshistorie, gjør at man lettere ser helheten. På enkelte steder i livsfortellingen kjenner en at en stotrer, står fast eller vektlegger bestemte hendelser mer enn andre ting. Dette kan være ting som er særdeles viktige, som har ført til en vendepunkt. Ofte er det slik at disse vendepunktene ikke kommer tilfeldig, selv om det kan se slik ut ved første blikk. Vendepunktene samsvarer gjerne med en forberedthet på endringer.

Når vi leser historien om oss selv kan vi i ettertid se at den bærer preg av å være såkalt positivt fundert eller negativt fundert. Å være positiv er ikke nødvendigvis noe vi kan velge, fordi vi er et «resultat» av det vi har gjennomgått i livet, de valgene vi har tatt (kanskje fordi vi ikke så alternativene og ingen viste oss dem) og de menneskene vi har hatt rundt oss. Den optimistiske har kanskje hatt flere erfaringer som viser at det går bra, at vi klarer oss gjennom det vanskelige, at det finnes håp og kanskje de oftere har opplevd støtte og respekt enn de som kalles negative.

De som lett «blir ferdig» med ting er kanskje de som har hatt gode forbilder som har lært dem å sortere det vanskelige, å dele det opp i små fordøyelige biter? De som har slike erfaringer vil kanskje lettere komme sterkere ut på den andre siden av krisen?

Det grunnlaget vi sitter på, som er summen av erfaringene vi har gjort oss, kan vi ikke forandre, men om det ligger ting i historien vår som vi ikke klarer frigjøre oss fra, er det lurt å jobbe med dette. Hvorfor? Fordi det kan stjele energi og hemme oss i å finne det gode som finnes. Det kan hindre utsikten.

Den viktigste oppgaven jeg har i mitt liv er å skape mening. Jeg trenger et fast holdepunkt, noe jeg gjør hver dag som gir meg en god følelse. Det er lettere å akseptere livet slik det er blitt når jeg ikke binder meg opp til alt jeg ikke kan bidra med. Hvis det jeg ikke klarer skygger over for det jeg kan, bruker jeg opp den kognitive kapasiteten på å vedlikeholde det som er tungt.

Det som er tungt er det. Den lille energien/lave kapasiteten jeg har ser jeg på som konstant. Det jeg kan forandre er hvordan jeg tenker om ting. Det er den psykiske faktoren. Hvis jeg endrer måten å se ting, vil jeg få et bedre forhold til meg selv og de som forholder seg til meg hver dag får se det gode i meg, fordi jeg ser det selv.

Å skrive livet kan være et virkemiddel for å oppnå dette. Vil du prøve?

Mestring, drømmer og håp

Den dårlige samvittigheten

Hvorfor sitter jeg foran skjermen og skriver når jeg heller kunne vasket do og sørget for at toppen av skittentøyskurven ble mindre? Hvorfor kaster jeg bort tiden foran skjermen istedet for å delta og virke?

Den dårlige samvittigheten for å ikke gjøre det jeg mener at jeg burde stikker seg fram nå og da. Å prioritere seg selv framfor familien, å fordype seg i sitt eget og i ukjente mennesker som også tenker mest på seg selv, er ikke sjarmerende.

Den dårlige samvittigheten sier at det jeg gjør er feil, jeg burde heller gjøre noe annet, jeg burde heller bidra; gjøre noe fysisk, konkret, nyttig.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er syk på riktig måte. Jeg burde ikke tåle pc-en så godt som jeg vanligvis gjør, jeg burde ikke oppfatte det jeg gjør, jeg burde være så treg og slite så kognitivt som jeg gjør i blant, hele tiden.

Den dårlige samvittigheten sier at jeg ikke er flink nok, til å være syk. Jeg er for glad, for tilfreds, jeg aksepterer situasjonen min for mye. Den dårlige samvittigheten sier at når jeg har det bra, burde jeg også virke bra, burde kunne prestere mer og bedre, burde kunne oppfylle Nav sine krav og forventninger. Forventninger jeg også har til meg selv. Jeg burde kunne gjøre mye mer enn jeg gjør.

Jeg burde kunne dele av kunnskapen og erfaringene mine, jeg vet at jeg kan ting som kan komme andre til nytte. Det er innestengt og vil gjerne komme ut.

Det jeg vet at jeg kan blir isolert i meg selv, lekker ut til venner i blant, på forum, på blogger, ofte mest til meg selv. Intern kunnskap til intern bruk. Ikke er det bortkastet, men det burde bli brukt til noe større, noe mer. Hva?

Den dårlige samvittigheten svelges med argumenter som at livskvalitet er det som kan løfte meg høyest. Ærligheten det som kan få meg lengst. Å ikke holde igjen i frykt for å ikke være syk-flink nok, men utfordre den forventede syk-oppførselen og være åpen for at en del av det tunge kanskje heller skyldes dårlig-samvittighets-tanker enn «reell» ME-tåke.

Den dårlige samvittigheten skal drepes med alt jeg kan, alle ordene jeg vil skrive uten kvalitetsterskler, med å trosse egenskapte fiender og kalle tungsinn for tungsinn og ikke hjernetåke når det reelt sett er tåke som kan pustes bort (se «Energiheisen«).

Jeg er noen ganger min egen sterkeste begrensning, noe som vel gjelder de fleste av oss. Jeg jobber for å ikke være det, identifisere egne hemninger og egne redsler, egne er-ikke -flink-nok-velger-feil-tanker.

Ikke alle av dem lar seg sable ned, noen trenger flere år i mørket før de lar seg identifisere og bli satt ord på og utfordret og forkastet. Jo mer jeg jobber, jo mer synlig blir ME-en. Alt som ikke tilhører den blir borte. I de periodene jeg blir «renere» og «renere» tror jeg alt kan kureres med kognitive teknikker. I disse periodene tror jeg at jeg har Løsningen, for dagene er velorganiserte og jeg blir sjelden konfrontert med egne begrensninger. Jeg gjør bare det som fungerer og følger rytmen kroppen trenger. Jeg får god-følelsen.

Og det varer helt til noe utenfor kommer inn og forstyrrer rytmen, snakker for høyt og for mye, krever og maser og alt synes å skje på en gang. Det varer helt til jeg må forholde meg til verden utenfor, en verden med krav som ikke er tilpasset en ren ME-hverdag.

********

Skrevet etter inspirasjon fra Andedammens innlegg «Så sterke, tøffe og positive at det blir for mye?» 

Les også gjerne «Nødvendig egoisme» og «Å leve er nok»

Mestring, drømmer og håp

Energiheisen

Når altfor mange ting skjer på en og samme tid og du føler at kontrollen svikter, er det på tide å ta grep. Etter ganske mye prøving og feiling har jeg lært meg noen teknikker som hjelper, «Energiheisen» er en av dem.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen, passer på at jeg ligger rett og at hele kroppen slapper av. Det er viktig at ingen deler av kroppen er anspent fordi den må kompensere for feil liggestilling. Jeg bruker litt tid på å finne rett stilling.

Jeg lukker øynene og prøver å finne pusten, ikke den overfladiske pusten som lager lyd, men den naturlige som bare er der og går av seg selv. Den kan være vanskelig å finne når hodet er opptatt av alle gjøremål og ting som skjer utenfor meg selv, men dette bruker jeg tid på. Jeg må luke ut alt som tilhører «verden» og synke inn i kroppen istedet. Jeg gjør det ved å trekke oppmerksomheten innover og lytter til hvordan pusten jobber på egenhånd.

Mens jeg puster inn forestiller jeg meg at jeg sender pusten opp i hodet og når jeg puster ut forestiller jeg meg at jeg puster helt ned i beina og ut til tærne. Med pusten sender jeg energi.

Etter noe trening merker jeg at jeg blir flinkere. Energien går som en heis fra hodet til tærne og det kjennes fysisk.

Det som faktisk skjer er at jeg får økt tilstedeværelse, energien blir isolert inne i meg istedet for at den glir ut til andre ting som gjør at jeg mister mental kontroll. Når energien istedet holdes inne i meg blir det lettere å ta bevisste valg, og velge det som er riktig. Jeg får også tilgang på det som er mine reelle behov. Det er lett å la seg lure til å tro at det reelle behovet er f.eks å holde orden i huset og at tilfredsheten ved å holde orden vil gi energi og glede, mens det reelle behovet kan være ro og passivitet, som senere kan gi overskudd til å gjøre det man ønsker eller må gjøre. Hva som er et reelt behov vil variere fra situasjon til situasjon og fra person til person.

Dette er en teknikk som alle kan bruke. Den tar ikke lang tid.

Mestring, drømmer og håp

Noen ganger vekker det stress og en følelse av avmakt

Jeg stikker en tur innom bloggen og ser om noen har vært innom siden sist. Jeg tar en titt på søkerord, fordi det folk søker på gir meg en pekepinn på hva folk er ute etter når de kommer til bloggen min.

«ME + dø» er ikke blant favorittene mine, heller ikke mange av de andre eksistensielle, tunge ordene som av og til blir brukt. Disse ordene man ikke vil høre, ikke vil at noen skal trenge å bruke, blir likevel brukt. Det plager meg. Ikke at de som bruker slike søkerord kommer til meg, men det plager meg hvor nedtrykt og vanskelig mange har det i livet sitt.

Jeg har selv skrevet flere innlegg som antakelig blir oppfattet som ganske mørke og depressive av leserne, iallfall av dem som har et godt liv og som ikke kjenner på slike ting selv. Til det vil jeg si at å skrive om den mørke siden av ME ikke er betyr at det er alt. Selv om lyset kan være temmelig dempet, er dette likevel bare en del av hvordan livet er. Det er en side av livet som kommer med i denne bloggen, den siden som sykdommen tilhører.

Derfor blir jeg lei meg når jeg får høre om folk som sliter så mye at de ikke klarer finne noen lyspunkter i livet, når de har det så tungt at de stenger seg inne i seg selv og ikke våger ta kontakt, kanskje fordi de er redde for fordømmelse. Mange opplever det og blir pålagt skyldfølelse.

Jeg er glad folk søker kontakt, for å snakke om vanskelige ting kan gjøre det lettere. Noe forsvinner når vi deler, lyset kommer til. Om det ikke fører til at man flyr og gjør kalvesprett i luften, så gir det en lettelse eller bremser den nedadgående prosessen.

Jeg skjønner at suicidale tanker kan komme. Det er ikke lystig å være så hemmet over tid at en ikke kan delta i det en opplever som et normalt liv. Det krever arbeid og mye tid å se gledene i livet, selv om det ble veldig annerledes enn det var. Det tar tid å nyorganisere livet og forventningene. Det tar tid å lære seg selv å kjenne og sette standarden et annet sted og kjenne at det også kan være ok.

Jeg skulle så gjerne gitt alle som sliter noe av min innsikt, kopiert den opp og integrert den i alle som sliter med å stege opp en ny kurs i livet. Jeg skulle gjerne gitt erfaringen min gratis, erfaringen som sier at livet kan være godt selv om det ikke innebærer det man aller helst skulle hatt.

Jeg skulle gjerne tatt bort den vonde og vanskelige prosessen det er å nyorientere seg. Jeg skulle helst gitt bort gleden, men også beholdt den selv.

Så, jeg føler litt på det at jeg bare kan dele noen ord i blant og aldri gjøre noe særlig mer enn det. Jeg føler litt på at mange sitter der ute og føler seg aleine og søker på ord som død i forbindelse med ME. Jeg er litt redd for at noen ikke orker mer.

Om du er en av dem vil jeg si:

Ta kontakt med en venn eller ring Mental helse 116 123 

(gratis og åpent hele døgnet)

Ta deg selv på alvor. Det er du verd!

************

Miss Ducky har skrevet et godt oppfølgingsinnlegg til dette. Det handler om sterke, positive ME-folks stå-på-holdninger som kanskje ikke bare er positiv. Er det ikke «lov» å ha følelsen av å ikke orke mer? Er vi så redde for «psykisk-båsen» at vi fornekter hva vi egentlig føler?

Anbefalt innlegg!

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Psykisk og fysisk

Jeg vet ikke om et mer betent tema enn psykisk helse kontra ME. Det finnes mange «der ute» som er sikre på at ME er psykisk, en slags langvarig utmattelse som kommer at stress og utbrendthet. At LP (Lightning Process) har hjulpet mange med ME har vært med på å styrke inntrykket av at det er en psykisk, eller en psykosomatisk sykdom. Iallfall blant dem som ikke kjenner noen som har ME og som ikke har kunnskap om det selv.

Jeg har alltid vært opptatt av hvordan jeg fungerer psykisk og jeg har sett hvor stor kraft og makt jeg har til å endre meg selv. Ved å rydde bort belastende tanker som utløser vanskelige følelser har jeg kunnet oppnå mye som ellers ville vært uoppnåelig. Jeg har klart å ta bort hindre som først og fremst sitter i hodet ved å registrere at de finnes og akseptere de.

Jeg har hatt stor tro på min egen kraft og vilje og har fullstendig ignorert en prøvet kropp. Ved hver hindring har jeg lett etter psykiske årsaker, analysert og forklart, utviklet teorier, testet dem grundig ut, prøvd på nytt og aldri gitt meg. Om ikke var teknikken var riktig gikk jeg løs på viljen og fortsatte å presse meg videre.

Dette er grunnen til at jeg har kommet så langt som jeg har, at jeg har oppnådd lukrative ting som utdannelse. Det er også grunnen til at jeg har falt så langt i funksjonsnivå som jeg har.

Jeg hadde hørt om ME lenge før jeg satt det i forbindelse med meg selv. Jeg syntes det hørtes dramatiserende og voldsomt ut. Rusle rundt med solbriller inne, liksom, noe så teit og overdrevent. Folk med ME var nok folk som digget sin egen elendighet og som ikke ville nok.

Det var først da jeg la bort alle psykiske forklaringsmodeller at jeg fant meg selv. Det var først da jeg skjønte jeg måtte snu tankegangen fra å tenke at jeg gjorde noe feil og at jeg derfor ble deppa til å tenke fysisk først. Da jeg lot slitenheten bli det primære symptomet og begynte å ta hensyn til det, forsvant psykiske symptomer som nedstemthet, selvkritikk og stress. Hele livet og hverdagen ble fullstendig forandret, bare jeg tok hensyn og tillot meg å være «lat» ble hodet klarere og jeg ble gladere. Hvis jeg falt tilbake til gamle synder og gjorde mer enn kroppens kapasitet tillot, ble jeg igjen nedstemt. Jeg testet det ut flere ganger og fikk det samme resultat hver gang.

For meg var det en vekker. Fra den dagen begynte jeg å jobbe for diagnose. Jeg hadde grundig testet ut alle psykiske aspekter ved sykdommen, eller problemene mine, gjennom mange år.

Psykisk helse er fremdeles kjerneområdet mitt. Jeg interesserer meg ikke for somatikk. Jeg liker best det jeg kan jobbe med selv, liker å ha kontroll og være sjefen i eget liv.

For oss med en fysisk sykdom er den psykiske helsen like viktig å jobbe med som for folk med en psykisk lidelse. Ved å kjenne oss selv kan vi bruke de gode og sterke sidene til å overdøve en haltende og uvillig kropp. Vi mestrer bedre å leve med sykdommen. Å erkjenne at vi også er innehaver av en psyke og har ting å jobbe med gjør ikke ME til en psykisk lidelse.

Vi må ikke være så redd for folks misforståelser og uvitenhet at vi ikke tør se nærmere på hvordan vi fungerer psykisk. Jeg tror mange som har ME er så redde for å bli sett på som psykiatriske «tilfeller» at de heller fornekter enn inkluderer det psykiske i livet. Det tror jeg ikke er bra.