Sindre og jeg

En dag i mai fikk jeg en hyggelig telefon fra en fyr kalt Sindre. Fra telefon til epost gikk det kort tid og samtalene ble flere. Det hele endte med spørsmål om fotografering. Med flau-stolt fryd svarte jeg ja.

På mandag kan du se resultatet av samtalene og fotograferingen i ukens utgave av Allers. Selv om jeg er åpen og pedagogisk anlagt, er jeg også tilbakeholden og privat av natur. Jeg har et ønske om å fortelle verden om at det er fint mulig å leve med en begrensende sykdom og likevel ha god livskvalitet. Det er mulig å leve et godt liv, selv om det ikke ble slik man hadde drømt om og det avviker veldig fra slik andre har mulighet for å leve livet. Det ligger likevel mange muligheter i det livet vi har, dersom vi våger å tenke annerledes og la det vi mestrer få størst plass i bevisstheten. Vi trenger ikke alltid sette livet vårt i perspektiv til dem som får til «alt», dersom det innebærer forringet livskvalitet. Det får holde å dra fram det realistiske synet i møte med NAV, eller hva? Så får det heller være at det gode liv kanskje har elementer av livsløgn i seg.

Å nå ut til folk er ikke så lett når man ikke har så stort behov for å eksponere seg selv. Det er nå engang slik at media elsker personfokus og det er vanskelig å sende ut budskap uten å ta med personen. Så jeg viser ansikt til folk som ikke vet om min lille blogg. Jeg når ut til mange mennesker som kanskje kan hente noe ut av mine tanker om det vi kaller Livet.

Jeg kryper ut av komfortsonen med pute foran fjeset og håper mine ord kan gi noe til noen. Hvis du er nysgjerrig på hva jeg har sagt, kan du kjøpe Allers i uke 32. Gi meg gjerne tilbakemelding på innholdet! Og del gjerne med andre!

«Litt» sliten på slutten av fotoseansen der, altså, men likevel fornøyd.
..og sånn ser det ut når man tar bilde med bare en hånd på mobilen; bort med halve huet til den andre.. jaja..
~ meg og journalist Sindre ~

Jeg vil til slutt rette en takk til journalist Sindre som har gitt meg akkurat passelig store utfordringer og det samme til fotograf Anders! 

Dere har gjort meg litt mer modig.

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært «nede» (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller «ned» og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

Det sitter i hodet

Hvem vi er, vår personlighet og identitet, er det vi møter verden med og viser i møte med andre.

Uten å vite hvem vi er, får vi problemer i møte med andre. Vi blir avhengig av andres blikk, andres karaktestikker og hvordan de behandler oss. Vi selv er  ikke. Forsvinner vi fra oss selv, eller er utydelige, blir det også vanskelig å være  sammen med andre. Vi blir lette ofre for sterkere personligheter.

Når vi vet hvem vi er, hvor vi har vår identitet uavhengig av yrke og status, har vi en sterk kjerne som skal mye til for å rokke ved. Vi vet og andres makt over oss er dermed redusert, vi får makt til å styre vårt eget liv, vår egen hverdag og framtid.

Hvem er vi når vi ikke lenger er den vi var?

Når livet er så endret som det er for mange med kroniske, invalidiserende sykdommer, må vi nyorientere oss. Vi må finne nye måter å hente liv og inspirasjon, nye måter å hente identitetsstyrkende bekreftelser og aktiviteter. Jeg tror ingen er for syke til å ikke kunne hente kraft fra nye steder, men ofte trenger vi vennlig veiledning og støtte i prosessen med å nyorientere oss. Jeg tenker at det er viktig at vi også gir rom til sorgen, som gjerne kommer i bølger, ofte i forbindelse med anledninger der vi oppdager hvor lite vi kan være med på. Eller der vi må se på at andre lever det livet vi selv ville hatt dersom livet vårt ikke ble slik det ble.

Hvilken verdi eller egenskap er den viktigste for deg? Det er den du skal ta vare på, det er den som kanskje er hovedingridiensen i identiteten din. Å huske på hvem vi er har ofte en sammenheng med hvem vi var, det er ikke slutt selv om den vi var hadde sterk tilhørighet til arbeidslivet vi ikke lenger er en del av. De egenskapene som ble brukt i jobbsammenheng er antakelig ikke borte, bare lagt på is inntil videre. Når isen smelter, vil vi igjen kunne gjøre bruk av egenskapene vi brukte i jobbsammenheng. I tillegg kan vi legge til alt vi har lært i årene vi observerte samfunnet og verden fra utsiden, eller fra dataskjermen. Sykdom kan også være ressurs.

Sykdom er likevel ikke alt vi er, den er bare en del av oss, et slags uvelkomment vedheng vi må lære å leve med. Når kroppen svikter, må hodet kompensere. Verdigheten, identiteten og kreativiteten må vi skape selv. Mulighetene sitter i hodet. Når du er klar.