Mestring, drømmer og håp

Energiheisen

Når altfor mange ting skjer på en og samme tid og du føler at kontrollen svikter, er det på tide å ta grep. Etter ganske mye prøving og feiling har jeg lært meg noen teknikker som hjelper, «Energiheisen» er en av dem.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen, passer på at jeg ligger rett og at hele kroppen slapper av. Det er viktig at ingen deler av kroppen er anspent fordi den må kompensere for feil liggestilling. Jeg bruker litt tid på å finne rett stilling.

Jeg lukker øynene og prøver å finne pusten, ikke den overfladiske pusten som lager lyd, men den naturlige som bare er der og går av seg selv. Den kan være vanskelig å finne når hodet er opptatt av alle gjøremål og ting som skjer utenfor meg selv, men dette bruker jeg tid på. Jeg må luke ut alt som tilhører «verden» og synke inn i kroppen istedet. Jeg gjør det ved å trekke oppmerksomheten innover og lytter til hvordan pusten jobber på egenhånd.

Mens jeg puster inn forestiller jeg meg at jeg sender pusten opp i hodet og når jeg puster ut forestiller jeg meg at jeg puster helt ned i beina og ut til tærne. Med pusten sender jeg energi.

Etter noe trening merker jeg at jeg blir flinkere. Energien går som en heis fra hodet til tærne og det kjennes fysisk.

Det som faktisk skjer er at jeg får økt tilstedeværelse, energien blir isolert inne i meg istedet for at den glir ut til andre ting som gjør at jeg mister mental kontroll. Når energien istedet holdes inne i meg blir det lettere å ta bevisste valg, og velge det som er riktig. Jeg får også tilgang på det som er mine reelle behov. Det er lett å la seg lure til å tro at det reelle behovet er f.eks å holde orden i huset og at tilfredsheten ved å holde orden vil gi energi og glede, mens det reelle behovet kan være ro og passivitet, som senere kan gi overskudd til å gjøre det man ønsker eller må gjøre. Hva som er et reelt behov vil variere fra situasjon til situasjon og fra person til person.

Dette er en teknikk som alle kan bruke. Den tar ikke lang tid.

Leve med ME

Jeg er bare det du ser, det er alt

Jeg kjenner ikke at jeg puster, oppmerksomheten er springende, aldri særlig lenge på et sted. Lite blir oppfattet, bittesmå fragmenter av en samtale har satt seg, mens resten er passert uten stopp.

Kroppen var tilstedet hele tiden, i flere dager kjentes det som, mens alle dagene i virkeligheten var et par timer. Noen dager, lange timer, med ustabil energitilførsel og en hjerne som skrur seg av og på vilkårlig, gir store utfordinger til mestring og teknikk.

En stol som omgjør rygg til pukkel og nakke til sement, gjør øynene såre og gir munnen eget liv. Det gjelder å vokte seg, så hånden ikke strekkes i været for ofte og navnet havner på en liste over verv eller uformelle, private lister over kverulerende mødre uten hukommelse.

Ganske stolt fordi den rette sønnens navn ble husket gjennom drøye to timer (eller mange dager, om du vil) slik at de Viktige Spørmsålene ble direkte stilt til rette vedkommende. Det er ikke så lite bra prestasjon.

Å bli dømt etter det ytre, som en oppegående, velstelt person er ikke så verst. Heller det enn å se ut som jeg er så lite oppegående som jeg ofte er. Jeg lurte dem alle, jeg er bare det du ser.

Leve med ME

De gode ukene

De gode ukene renner ut i et gammelt hav. Et hav av tid som oppfattes som en liten sølepytt fordi  tiden skrumper inn, akkurat som oppmerksomheten mot alt utenfor meg selv.

Jeg har hatt ferie fra den tyngste ME-biten og dermed den mest påfallende selvopptattheten. Oppmerksomheten innover ble erstattet med oppmerksomhet utover, rettet mot dem jeg liker best å være sammen med. Energien var så stor at jeg kunne planlegg og gjennomføre, til og med være spontan, uten at det kjentes tungt eller at det slet meg ut etterpå. Ukene med ferie fra meg selv, og tid med mine kjære, har vært årets kvote av antioksidanter og Omega-3 på en gang.

Å føle at man finner tilbake den man oppfatter at man er, kan nesten ikke beskrives. Det er som å gå fra å leve i en liten boks til å leve i et åpent landskap. Å bli trukket inn i den lille boksen igjen utfordrer evnen til å holde fast ved det gode og takknemligheten over alt jeg fikk.

De gode ukene ser ut  til å være over. Perspektivet snevres inn, hele dagen brukes på artige prosjekter av typen dusj og timene varer omtrent like lenge som minutter. De gode ukene er redusert til gode timer. Jeg setter pris på dem og, selv om jeg helst skulle hatt mer, mye mer, av det de passerte ukene ga. Likevel: Gode timer er tross alt mer enn bare minutter!

 

Høytid

Noen annerledes-dager

Først når jeg logger inn på Facebook forstår jeg at dagene vi har framfor oss er spesielle. Den ene statusoppdateringen etter den andre skriker mot meg at nå skal jeg glede meg til dager med fri og skru opp forventninger om pent vær, grilling og strand.

Det er bare ikke meg.

Jeg er tilbake i mitt stille sinn, taster mer enn stemmen høres. En dag som brøt med det jeg trengte, som fratok meg det jeg mest av alt hadde behov for, har utsatt alt, har lukket meg inne i fravær av energi. Igjen ser jeg uten å oppfatte, bare antar at det jeg skriver kommer riktig ut. Det er en direkte kanal mellom tanker og taster, som unngår kritikerens sletting.

Formen er skjør. God form krever lytting og oppmerksomhet, krever mye jobb. Noen uforberedte unntak eller hvileanledninger som ikke ble noe av, raser alt som ble bygget opp på skremmende kort tid.

Jeg liker det ikke.

Media, samfunn og meninger

Hva hindrer unge uføre fra å jobbe?

Høgskolen i Vestfold (Hive), ved stipendiat Anita Rønningen, har satt i gang et forskningsprosjekt som skal studere de ikke-medisinske forholdene som har betydning for unges (les: Under 40 år) muligheter for å komme helt eller delvis ut i jobb. Prosjektet har fokus på erfaringskunnskap hos uføretrygdede, altså på den syke selv og hennes (eller hans) erfaringer med Nav og Nav sin rolle, men også hvordan unge opplever å leve med sin uførhet.

Det er jammen meg på tide! De uføretrygdede skal få uttale seg i stedet for å bli snakket om. En taus gruppe som ses på som utgiftspost for samfunnet blir dømt, når uføres stemmer blir høye blir vi sett! Det er viktig og nødvendig for å gi offentligheten er mer nyansert bildet av hvem vi er. Det kan være et lite bidrag til innsikt og forståelse for hvordan det er å ikke kunne bidra i samfunnet slik de fleste av oss ønsker.

For noen av oss skal det ikke mye til for å kunne bidra noe, det er gjerne de små endringene eller tilretteleggingene som kan være det lille som skal til for å få folk ut i jobb mer eller mindre.

De siste månedene har det vært stor mediaoppmerksomhet rundt økningen i antall uføretrygdede med vekt på de unge. En gjennomgang av uføreordningen i flere industriland viser at økningen ikke er et særnorskt fenomen, i motsetning til hva media har gitt oss inntrykk av.

Det er likevel bekymringsfullt at mange unge ikke kan delta i arbeidslivet og vi kan spørre oss hva slags innvirkning det har på samfunnet. Derfor synes jeg det er veldig bra at det nå fokuseres mer på ressursene enn på problemene til mennesker med uførestønad. Hva som er hindrene fra å jobbe foruten selve sykdommen er viktig å finne ut av fordi det kan gjøre at flere slipper å sitte på ressursene sine og ikke få brukt dem.

Det er på tide at dem som har førstehåndskjennskap blir hørt. Det er dem det gjelder.

Livet som det er

Gammel kropp i lekker innpakning!

I samfunnsdebatten brukes begreper som «eldrebølgen» og sykehjem som synonymer og om hverandre, men hvor blir ressursene av? Hvorfor er det ingen som snakker om alt «de eldre» kan bidra med? Pensjonistene i Norge i dag tilhører to generasjoner og er mer ulike enn noen annen aldersgruppe eller generasjon. De får liten tid i samfunnsdebatten og er knapt synlige i mediabildet, med mindre det er kort tid til valget eller opposisjonen skal markere seg. Jeg er så lei av det, lei av at mennesker blir krympet ned til å bli problemer og belastninger! Ingen ønsker å være til belastning for andre, hva gjør det med selvfølelsen og selvtillitten når den lille oppmerksomheten som kommer dreier seg om alt som er galt?

Hvorfor ser vi ikke ressursene i mennesker og går på jakt etter dem? Hvorfor jakter vi heller på de negative sidene? For å føle oss bedre fordi vi ikke er blant dem eller for å forsterke skiller mellom oss og dem?

Jeg har alltid følt meg komfertabel sammen med gamle, de har tilført meg trygghet og en ro jeg aldri har funnet hos unge mennesker (les: under 70). Da jeg ble stor nok til å velge utdannelse og glup nok til å kunne ta den, valgte jeg å fordype meg i aldring- og eldreomsorg etter grunnutdannelse i sykepleie. Det var det siste jeg gjorde før kroppen nektet meg fullstendig å gjøre det jeg likte best (les: å jobbe).

Det er nesten skummelt å se paralellene mellom å leve med ME og aldring. Vi er begge grupper som er satt utenfor samfunnet, som omtales som en kostnad og en belastning, våre ressurser er det ingen som bryr seg om med mindre de kan kritiseres (les: du velger feil, du burde… istedet). Vi har en rekke fysiske og kognitive likheter, ting tar mye lengre tid enn det gjorde før, vi er ikke like effektive, men vi får til ting når vi bruker nok tid på dem. Vi er ikke dummere enn før vi fikk ME. Gammel gjør klok, ikke dum. Forskjellen på en ME-pasient og en gammel person er utseendet og tiden vi har bak oss.

Jeg kjenner meg igjen i 80-åringers klage og misnøye, deres følelse av verdiløshet, deres ensomhet. Jeg vet at mange ME-pasienter sitter isolert i husene sine og kjenner på det samme. Mange av oss bruker tid på nett som en slags kompensasjon for all den sosiale kontakten vi går glipp av, men det kan ikke erstatte verdien av den lille sosiale kontakten som ligger i å si hei til kassadamen på matbutikken eller hilse på andre foreldre som skal hente barna sine i barnehagen. Det er bare et lite blikk utover.

80-åringer med fritidsproblemer i betydningen altfor mye tid altfor lite innhold kjenner jeg meg ikke igjen i. Selv som 10-åring ble jeg forbigått av gamle damer av det slaget. Ikke særlig oppløftende for et slitent barn på vei hjem fra skolen.

Leve med ME

Tidsbegrenset motivasjon

Hva gjør du når du kjenner at inspirasjonen og motivasjonen blomstrer, men du har andre ting som må prioriteres? Hvordan bevarer du inspirasjonen lenge nok til å kunne bruke den?

Det er nok flere som har merket at gløden som f.eks kan komme når du hører et foredrag eller en spesiell sang, daler mer og mer ettersom timene går og andre ting krever din oppmerksomhet og dine handlinger. Hva gjør du for å ikke gli inn i det vante gamle mønsteret, men istedet ta vare på det som kan lede til endring eller kreativitet?