Leve med ME

50 kilo tyngre

Beina har noe seigt over seg, som om stramme strikker er montert rundt lårene og leggene er innsatt med bly.

Det er dagen derpå.

Det er dagen etter husmora fikk et anfall av huslighet og en passelig dose pågangsmot ble blandet med stygge ord. Det er dagen etter gjennomføringen, der timene flyter vekk før jeg får fatt i en eneste av dem. Det er dagen der øynene er blinde, bare hodet vet hva som ble gjort. Dagen der man burde oppdatere Facebook med skryt, men som heller holdes hemmelig på bloggen og for alle uten nysgjerrighet nok til å klikke seg inn her.

Dagen i dag brukes til jakt. Jakt etter tanker som kan mikses med fingre som taster, jakt etter uttrykk som reflekterer inntrykkene.

Min tunge kropp lager groper i sofaen. Musklene vrenger seg mens jeg søker etter normaliteten. Jeg tror det er helt vanlig å legge på seg cirka 50 kilo fra en dag til en annen. Det er slik det må være, for det er slik det kjennes.

Det jeg kjenner er det som er sant.

Mestring, drømmer og håp

På kjente stier

Over forvridde røtter med jord under føttene, tørre kvister og gjørmete bunn, et sort blad, noen gule, noen røde, men flest av de grønne.

Lyden av luft i bevegelse flytter bladene forsiktig hit og dit, iblant i kast, men som oftest ganske langsomt. Naturens lyder forstyrres av jevn og ujevn motorlyd, forstyrrer illusjonen om å være langt til skogs.

Bruk naturen hvis du kan. En liten tur ut, en liten deltakelse i det alle snakker om, minsker avstanden. Jeg er så heldig, sier noen, som kan bruke terrassen og naturen som jeg vil. Ja, tenker jeg, jeg er heldig som har skogen rett utenfor huset mitt og enda heldigere ville jeg vært dersom jeg kunne brukt den slik jeg ønsker hver dag, mange timer.

Jeg drømmer om å lage meg en stor niste og fylle Bodumen min, invitere en venn eller flere og bruke dagen ute, virkelig oppleve naturen. Eller ta små turer alene, med fotoapparat som i dag. Jeg drømmer om å lære meg fotografering, det som skal til er å gjøre det. Kursing er ikke nødvendig, selvlært er best.

Humor og ironi

Hvor ble rompa mi av?

Alle milene jeg ikke gikk, alle gangene jeg ikke bøyde meg, alle timene sofaen fikk æren og midden ble fôret har vært med på prosjektet: «Stjel rompe!»

En gang for ganske lenge siden ble buksene formet av kroppen min, ikke som nå da de er mer som et slags hylster å regne; en slags hold-in greie som i realiteten skviser manglende setemusklatur inn i bukseform.

Slank og muskelløs er så sant to ulike ting. Som slank finnes formene fremdeles med muskler som skaper kurvene. Som fet danner fettet mjuke puter til å sitte velbehagelig på. Som sofaslave over tid skjærer vanlige stoler seg inn i kroppen og et lengre opphold danner nesten sittesår; stadige endringer av sittestilling er helt og absolutt nødvendig!

Rompa mi er ikke som den var, den er nesten ikke lenger. Hvor ble den av?

Media, samfunn og meninger

Hva hindrer unge uføre fra å jobbe?

Høgskolen i Vestfold (Hive), ved stipendiat Anita Rønningen, har satt i gang et forskningsprosjekt som skal studere de ikke-medisinske forholdene som har betydning for unges (les: Under 40 år) muligheter for å komme helt eller delvis ut i jobb. Prosjektet har fokus på erfaringskunnskap hos uføretrygdede, altså på den syke selv og hennes (eller hans) erfaringer med Nav og Nav sin rolle, men også hvordan unge opplever å leve med sin uførhet.

Det er jammen meg på tide! De uføretrygdede skal få uttale seg i stedet for å bli snakket om. En taus gruppe som ses på som utgiftspost for samfunnet blir dømt, når uføres stemmer blir høye blir vi sett! Det er viktig og nødvendig for å gi offentligheten er mer nyansert bildet av hvem vi er. Det kan være et lite bidrag til innsikt og forståelse for hvordan det er å ikke kunne bidra i samfunnet slik de fleste av oss ønsker.

For noen av oss skal det ikke mye til for å kunne bidra noe, det er gjerne de små endringene eller tilretteleggingene som kan være det lille som skal til for å få folk ut i jobb mer eller mindre.

De siste månedene har det vært stor mediaoppmerksomhet rundt økningen i antall uføretrygdede med vekt på de unge. En gjennomgang av uføreordningen i flere industriland viser at økningen ikke er et særnorskt fenomen, i motsetning til hva media har gitt oss inntrykk av.

Det er likevel bekymringsfullt at mange unge ikke kan delta i arbeidslivet og vi kan spørre oss hva slags innvirkning det har på samfunnet. Derfor synes jeg det er veldig bra at det nå fokuseres mer på ressursene enn på problemene til mennesker med uførestønad. Hva som er hindrene fra å jobbe foruten selve sykdommen er viktig å finne ut av fordi det kan gjøre at flere slipper å sitte på ressursene sine og ikke få brukt dem.

Det er på tide at dem som har førstehåndskjennskap blir hørt. Det er dem det gjelder.