Mestring, drømmer og håp

Jeg vil ikke bli frisk!

Ikke vil jeg bli frisk, og jeg trives så godt med å være offer og usynlig mor at det er ingen grunn til å respektere bloggen min, for så lenge man blogger er man forpliktet til å ta imot og prøve ut alle råd man får!

Vel.

Dette er en smakebit på hva som kan vente når man blogger om å ha ME. Jeg takler det, men det vekker samtidig noen tanker hos meg. Det er interessant å se hva slags respons man får når man stikker huet fram. Noen stryker en varsomt over håret mens andre finner fram øksa. Det overrasker ikke.

Jeg finner det interessant at rådene jeg fikk i forbindelse med at Usynlige mødre er mødre uten stæsj lå på VG Nett skiller seg fra rådene som ramlet inn da innlegget Jeg er ikke død, jeg er bare usynlig lå på VGs nettavis for drøyt 1 1/2 år siden. Første gang var Lightning Process (LP) i skuddet, men heldigvis har mange stått fram med sin LP-historie og nå er det nesten ingen som snakker om det lenger. Før LP var det kostbaserte behandlinger som var kur mot ME. Jeg lurer fælt på hva som får folk til å tilby og insistere på behandlingsformer til helt ukjente mennesker som de nesten ikke vet noen ting om. Det er etisk betenkelig. Især når det kommer fra kommersielle aktører.

Selv om jeg ikke følger alle råd jeg får, hender det at jeg lar meg inspirere og tenke over om valgene mine fortsatt er hensiktsmessige. Dersom tipseren viser ydmykhet og omsorg øker sannsynligheten for at jeg interesserer meg for hva han eller hun ønsker å formidle meg.

Noen er så overbevist om at den behandlingen de selv har tatt kan kurere andre som har samme diagnose at de helt glemmer bort at folk faktisk er forskjellige. At vi har samme diagnose sier ingenting annet. Hvorfor jeg fikk den diagnosen jeg fikk, hva slags behandling jeg har fått, om jeg sliter med infeksjoner, hva mine indre motiver er, hva slags ønsker jeg har for meg selv og hva slags oppfølging jeg får – alt dette står det lite om i denne bloggen.

Jeg tenker at det er mange veier inn i en sykdomstilstand som min og jeg tenker at det er mange veier ut av den. Jeg mener bestemt at vi ikke er forpliktet til å prøve ut alt som finnes av behandlinger og at vi ikke er forpliktet til å være desperate. For noen er det mer riktig å søke medisinsk behandling og ha god kommunikasjon med legen enn å prøve ut det ene etter det andre uten medisinsk oppfølging. I min verden er det for eksempel ikke smart å endre kostholdet fullstendig på egenhånd fordi vi ikke vet alt om kroppslige prosesser og hva som skjer på cellenivå. Det er ikke bare å prøve og se hva som skjer. Kanskje har vi gjort skade på kroppen mens vi venter. Dette er noe vi ikke vet.

Forsiktige kostholdsendringer som bunner i helseforskning, som å begrense sukkermengden, begrense fettinntak, øke inntak av frukt, bær og grønnsaker og tilpasse matmengden aktivitetsnivået er enkle, små grep som kan ha mye for seg. De større kostholdsomleggingene bør man ikke gjøre på egenhånd, mener jeg.

Når jeg får høre at jeg nok elsker tilværelsen min så er det til dels sant. Jeg har brukt mye tid på å finne det som gir meg mening i hverdagen og vil si at jeg lever et godt liv. Det utelukker ikke yrkesaktivitet eller et håp om å bli normalt velfungerende.

Jeg er ikke et offer. Jeg er en selvstendig og sterk person innenfor kraftige, høye murer og stadige ytringer, som gidder du å hjelpe meg litt? og .. kan du? og dette skjønner jeg ingenting av, så det må du gjøre! Jeg er selvstendig i tanken og kreativ med ord og drømmene er mange. Men jeg er ikke desperat! Jeg trives i livet mitt, selv om jeg noen ganger merker så altfor godt forskjellen mellom meg og andre og lengter ut av huset. Jeg har det bra her jeg er. Det går faktisk an.

Som forfatter av denne bloggen vil jeg formidle hvordan jeg lever mitt liv med min sykdom. Dette er ikke en blogg om å bli frisk, men om en tilværelse annerledes enn mange andres. Jeg vil bli frisk, men så lenge jeg ikke er det, holder det for meg å gjøre det beste ut av livet som det er, og utvikle meg innenfor de rammene som er. Når bli-frisk-sprøyta kommer skal jeg tvinge beina ut i gallop og rappe til meg den første jobben jeg kommer over!

..men så lenge den sprøyta ikke er tilgjengelig for meg så vil jeg rett og slett ikke ødelegge det gode jeg har bygget opp ved å prøve ut forskjellig type behandlinger bare fordi noen ikke klarer å forholde seg til at andre er syke framdeles og kanskje tar det som en personlig fornærmelse at de blir avvist.

**
Har du lignende erfaringer som du vil dele med meg og andre som leser bloggen? Da er det fint om du forteller om det i kommentarfeltet her. Det gjerne innlegget med andre. 

 

Leve med ME

Tannlegetrøbbel

Hvite vegger, hvitt lys, en stol i skinn med mange ledd. En hyggelig stemme og et smil som skjules under et munnbind avsløres av lange striper rundt øynene. En tone som sier «her er jeg, fortell meg hva som har skjedd».  Det er lenge siden sist, jeg har prøvd underveis, men måtte trekke meg.

Igjen har jeg gjort forsøk og denne gangen har  jeg kommet helt fram. Jeg ser på stolen, kles med en stor smekke og legger meg ned. Tar fram referatet jeg har lagret i hodet og orienterer om siste nytt. To og et halvt år siden sist, mindre tid å referere fra. Faktisk bare de siste ukene har noe skjedd som er verd å dele. Resten er forklaringer og unnskyldninger. En slags dårlig samvittighet for ikke å ha klart å følge opp gir tonefallet en kjent melodi.

Jeg ber henne ta forhåndsregler og gir en ny orientering om hva jeg trenger for å klare å gjennomføre, det er snakk om mindre enn en halvtime til alt er over. Hun setter igang, ber meg gape, men ikke si A. Tenner bites sammen, bildene tas og ventetiden benyttes til mer gaping og rutinerte hender gjør jobben sin. Jeg gjør min, gaper og lukker øynene. Får beskjed om at hvis jeg gaper mindre, sparer jeg mer energi, jeg kjenner latteren langt nede i halsen, men med munnen full av fingre kommer den ikke opp.

Bildene viser at det indre står i stil med det ytre, jeg sukker lettet. Det holdt med en time, ingen oppfølging er nødvendig. Det er lenge til neste gang, men forhåpentligvis ikke like lenge.

Null hull, null problem, en ting mindre som må gjøres.

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Jeg må fortjene det!

Jeg er en snarvisitt innom bloggen for å si at jeg finnes enda. Jeg jobber for tiden hardt med å snu et uheldig sovemønster, som har oppstått som følge av mindre god form. Det har tatt meg flere uker å skjønne at jeg er på vei inn i  en negativ trend.

Ettervirkningene av en unntakstilstand kalt «julen» henger fremdeles i meg. Noen dagers annerledeshet var nok til å forstyrre en rytme jeg kunne leve med, selv om den ikke var ideell.

Alvorets time er kommet og jeg har innsett at jeg har byttet om på den sunne prioriteringen mot en som tilfredsstiller psyke og intellekt mer enn kroppens kapasitet.

Jeg må fjerne hørselsvernet mot stemmene innenfra og begynne å lytte igjen. Høre og forstå hva kroppen forsøker å fortelle meg. Selv om det strider mot min personlighet og passer meg dårlig.

Jeg skal komme dit at «å hvile» er det primære hver dag. Når jeg har vært flink nok, har jeg gjort meg fortjent til en tur på nett, eller noe annet som er nødvendig av praktiske grunner eller som gir livskvalitet. «Å gjøre» må fortjenes ved å hvile dosen min. Jeg har klart det før og skal klare det igjen, men det er krevende i omstillingsfasen. Det krever enormt med fokus, standhaftighet og utholdenhet, for ikke å snakke om motivasjon.

Det må derfor bli mindre blogging og oppfølging av bloggene framover. Jeg er glad for at dere likevel henger med, selv om det er lite skrevet her den siste tiden. Jeg vet dere har forståelse for hvordan det er og det er godt å vite.

(Når jeg er tilbake til den gode og sunne rytmen, skal jeg følge opp kommentarene jeg har fått, jeg lover!)