Leve med ME

Åpne sanser

Enkelte dager kjenner jeg en egen ro og nærhet til det som er godt. Det er som om det blir mer virkelig og levende, inni meg.

Enkelte dager er det nesten en glede å ha ME – de dagene det er bare, fordi jeg har fått kjenne litt på noe som er langt mer skremmende. ME vet jeg hva er og jeg håndterer det.

Som i dag, hvor formen tillater det ene etter det andre.

Jeg våkner når klokken viser noe med 9 – et tegn på at tilstanden ikke er så ille. Jeg går en rask tur og kjenner den skarpe høstluften, slik den er et par dager før snøen kommer. Den raske turen er riktignok unnagjort på omtrent 1 1/2 minutt, men tur er tur!

Jeg setter meg ved frokostbordet, har tatt frem koppen og asjetten jeg fikk til bursdagen min, som er glad i fargene og som gjør at barna mine er her – selv når fakta er at de ikke er det.

Teen jeg drikker, Darjeeling, nytes faktisk; jeg kjenner duften og jeg kjenner smaken, hvor sammensatt den er og hvordan smakene til sammen gir en helhet som gjør meg glad.

Jeg spiser knekkebrødet jeg sjøl har bakt og en rød tomat i passelig munnfull størrelse. Jeg skriver med en penn jeg åpner akkurat nå, skriver sirlig denne teksten du leser, finner frem et nytt, blankt ark og skriver Marit Eikemo, jeg har skjønt at hun er en forfatter jeg må lese.

Boligavisa til Tønsberg Blad ligger åpen ved siden av asjetten og jeg leser en kort tekst av Merete Holtan om bøker og litteratur. Om det er to ulike ting vet ikke jeg, så kanskje jeg skal nøye meg med å si at teksten handler om livet og bøkene som satte spor.

Dagen er startet og jeg har hele foran meg. Katten har sneket seg ut, han som skulle vært innepus noen dager til. Dagen er min og Rundtomrask (Tolkien) kaller på meg.

Det er å lese jeg skal. Det er fokuset.

Jeg starter nå.

 

Media, samfunn og meninger

Intervju i Tønsberg Blad

En dag i mai skranglet telefonen og stemmen som presenterte seg skulle faktisk til meg. Jeg er ikke vant med sånt.

Navnet hennes har jeg hørt mange ganger før, mer spesifikt har jeg lest navnet hennes mange ganger. I avisa.

Det var rart å høre stemmen til en jeg beundrer, å kunne gi tilbakemelding direkte. Jeg hadde nemlig startet på en epost for å fortelle hva jeg likte så godt og nå kunne jeg si det til henne. Jeg tror hun ble litt satt ut, det var nok ikke helt ventet.

Vi snakket en stund og gjorde til slutt en avtale. Jeg sa ja til intervju med Tønsberg Blad, lokalavisa, med journalist Merete Holtan og fotograf Marit Borgen.

Siden formen min verken er stabil eller særlig robust, kan jeg ikke satse på at alt fungerer godt når det skal. Derfor tar jeg alltid mine forholdsregler og gjør mange tilpassinger for at det viktige skal ha best mulige betingelser for å lykkes. Å få spørsmålene skriftlig er en slik forberedelse. Når spørsmålene er unnagjort, kan jeg fokusere på selve møtet den dagen jeg får besøk.

Uken i forveien var travel. Dagene måtte jeg beregne ut fra at riktige klær skulle være rene og at håret skulle være cirka nyvasket. Sånne bittesmå ting få andre trenger å legge energi i, ble hovedoppgaven for meg. I tillegg slavet jeg familien rundt for å få det normal-rotete, altså temmelig strøkent sammenlignet med vanlig. Litt sånn som gjennomsnitsfamilien har det på en vanlig ukedag. Du vet.

Selv om det var litt styr å forberede seg, ble alt rolig da Marit og Merete sto i døra. Det var som å møte venner jeg aldri har truffet før! Det bare klaffet, alt var naturlig.

Merete Holtan og Marit Borgen
Merete Holtan og Marit Borgen

Så hva handler intervjuet om? Jo, det gir et lite innblikk i hvordan dagene mine gjerne er, hvordan det er å leve med ME-kroppen og hvor mye jobb det er. Jeg snakker om hvordan jeg organiserer dagen for å virke best mulig, sier litt om håp og Rituximab, forskning og kognitiv svikt. Og litt til.

Intervjuet finner du her: Puslespillet ME.

Gi meg gjerne tilbakemeldinger om du har noen.

(og selv om jeg er superglad for å kunne bidra, så kjenner jeg litt på det at jeg presser livet mitt inn på naboenes frokostbord, det kan bli litt mye når man ikke har bedt om det, liksom. Å bare blogge er tryggere, for da kan folk selv velge å lese eller ikke)

~~

Hvis du er ny her, ønsker jeg deg velkommen!

Du kan like bloggen på Facebook, følge den ved å skrive inn epost-adressen din i et felt til høyre her eller følge den via Bloglovin’.