Leve med ME

Den mentale døden

Jeg trodde lenge at den som går hjemme og som ikke har noe liv utenfor husets fire vegger, på en måte var mentalt død.

Iallfall var det en stor trussel mot min egen identitet. Det å bare rusle hjemme, ikke bli utfordret, ikke oppdage nye ting, ikke bli forventet noe av, hva var igjen da?

Til dels er det fortsatt slik. Jeg blir ikke en annen person, grunnleggende sett, selv om jeg ikke lever et sånt liv jeg hadde sett for meg at jeg skulle kunne.

Jeg kan ikke omskape meg selv til å bli en som koser seg med strikketøy, hagearbeid og kreative, praktiske utfordringer. Fortsatt er jeg en som trenger å løse kognitive problemer. Fortsatt sliter det på meg når hjernen kjeder seg, når livet blir for repeterende og ME-en er for sterk til at jeg mestrer små ting som å lese en avisartikkel, eller jeg knoter en halv time for å klare å sende en sms. Det er ME-en som kødder det til og jeg tenker med skrekk på hva resultatet av en IQ-test ville vært om jeg ble testet når jeg er på mitt verste. For jeg vet at det er et enormt sprik mellom den jeg er, mine behov og mitt potensialet når det kommer til det som oppleves som meningsfullt å bruke tiden på, og hva ME-en klarer å begrense meg til å være.

Og dette tenker jeg på når offentlighetens debattflater domineres av spørsmål om hva som er leveverdige liv, hva som er meningsfulle liv, hva som er for kostbare liv til at samfunnet kan bære utgiftene på sine skuldre.

Jeg tenker at slike debatter ofte er livsfjerne og kun har statistikk og regnskap som grunnlag for vurderingene. Det er temmelig snevert.

Jeg oppfatter en holdning i samfunnsdebatter om at livskvalitet forutsetter stor kognitiv bevissthet og prestasjoner, men er det virkelig meningen at liv skal være lønnsomme, at man skal gi større inntjening til samfunnet enn man «tar ut»? Hvem kan egentlig si at de gjør det, at livet er et regnskap der underskudd er definisjonen på uverdighet?

Og for å trekke det inn i det levde liv: Hvordan kan man tro at ens egne kriterier for et godt liv, er riktig i andres liv? Og vil ikke slike kriterier for livskvalitet endres gjennom et livsløp, fordi man som menneske endrer seg gjennom livsløpet? I bunn og grunn er vi alle sårbare, avhengige. Fullstedig selvstendighet er forbigående.

Menneskeverd skal ikke ha prislapp på, en sånn utvikling skremmer meg. For det er lett å lage et menneskeregnskap, men enda lettere er det å droppe viktige, ikke-målbare sider av livet. Det er lett å tro at dersom en mister det en kaller livsgrunnlaget sitt, identiteten sin, så er ikke livet verd å leve mer, men mange som faktisk har vært der, kan forteller at det ikke er slik. Tvert i mot kan det heller være slik at nettopp fordi krisen skjedde, fikk man nye perspektiver og fikk et bedre liv. Mye godt kan komme ut av kriser.

Og dessuten: Hvordan kan man med sikkerhet vite hva som gir mening i livet til en person med få uttrykk for indre tilstand? Kan det ikke være slik at den som har mistet store ressurser kan leve livet på et nytt og annet grunnlag?

Og derfor tenker jeg at de offentlige debattene ikke skal få lov til å bli preget av karrierebyggende, unge provokatører, men også trenger stemmene til mennesker som har gått gjennom store omveltninger i livet, stemmer til mennesker som har sett livets mer tabubelagte sider og mennesker som jobber med personer som har fått alvorlige livsendrende diagnoser, som for eksempel demens.

Vi har alle et liv og det verste du kan gjøre mot andre er å ikke anerkjenne livet deres; å ikke anerkjenne dem som like verdifulle som deg selv – kanskje spesielt i offentlige debatter.

Det er ikke unikt å ha ME. Det er unikt å ha livet.

 

~~

(jeg har en Instagram-konto, og legger ut en liten fotomontasje om å leve med ME i kveld, 12.5.2017; ojosfoto)

 

Livet som det er · Uncategorized

Så lenge en overlever er alt greit?

Jeg tror at mennesket trenger motstand for å ha det bra i hele seg. Motstanden må være akkurat passelig stor. Samtidig må noen tro på en og ha positive forventninger til deg. Om man ikke har noe å strekke seg etter, ikke har noe som skurrer i livet, ikke noe å kjempe mot, da tror jeg at det vil oppleves som tomhet. Og for å motvirke tomheten skaper vi motstanden selv. For noen er den konstruktiv (eks gründere), for andre negativ (destruktive handlinger/tanker). Derfor er det så viktig at når vi opplever livstruende hendelser eller andre traumer, så søker vi hjelp. Og noen ganger må vi tilby hjelp eller bare være der for den som trenger noen. Når vi er medmennesker får vi samtidig det gode tilbake.

Artikkelen Med livet i gave i Aftenposten setter fokus på posttraumatisk vekst. Mest kjent er nok posttraumatisk stress (PTSD), som er reaksjoner etter traumatiske hendelser, i så alvorlig grad at hverdagen blir vanskelig å mestre. Om PTSD kan du lese på Regjerningen/Arbeidsdepartementet eller på Senter for krisepsykologi. Posttraumatisk vekst betyr rett og slett at motstand gjør sterk. Etter en eksistensiell krise, når hendelsene er bearbeidet og man klarer se framover igjen, har en lært noe av det som skjedde – en er blitt sterkere, klokere. Man reorienterer seg, livet starter under de nye rammebetingelsene og man skaper sin nye hverdag i det nye livet. Livet ble ikke som man hadde planlagt – det ble annerledes.

Selv om artikkelen holder en nøytral tone og ikke overfokuserer på det gode som kan komme ut av alvorlige livskriser, savner jeg likevel stemmen til dem som ikke opplever «etterveksten». Det er ikke gitt at ressursene popper opp som paddehatter, at man klarer det man må. For noen er livets topp passert, de går inn i en langvarig depresjon, for mange fører det til samlivsbrudd, en del utvikler alkoholproblemer, mange isolerer seg og får store psykiske problemer, mange mestrer ikke rollen som forsørger eller omsorgsperson mer – noen er så lenge nede i det tunge at ressursene tilsynelatende er uttørket. Hvem ser dem? Kan vi tenke oss at noen ønsker å være der andre opplever som et uverdig sted?

Livet er uforutsigbart, men for å skape orden strever vi for å gjøre livet forutsigbart, for å skape rutiner slik at vi finner tryggheten. Når alvorlig kriser oppstår stopper tiden, det tar tid å finne ut av kaoset og falle tilbake til det trygge. Kanskje må det skapes i nye former, en blir tvunget til å se nærmere på hvordan livet ble levd, hvilke viktighetsområder som ble satt høyest.

Jeg er opptatt av at et verdifullt liv ikke er yrkesavhengig. Vi er noe uten tilhørighet til arbeidslivet. Vi bare er, i oss selv, uten staffasje. Akkurat som det kan være ubehagelig å bli spurt om hva gjør du i nye sosiale settinger, der vi vet at det er yrkesliv det siktes til, kan det være vel så ubehagelig for den som tilhører yrkeslivet å bli spurt om hvem han er – bortsett fra yrkestilhørigheten.

For hvem er en bak alt det som opptar mesteparten av hverdagene? Hvem tenker egentlig på det i det hele tatt når jobb ikke er et valg? En er sine roller.

Når livet endres uten vårt samtykke, berører det flere enn oss selv. Folk mener; noen ganger for å hjelpe, noen ganger for å mestre egen angst, noen ganger for å skape orden i egne tankerekker, noen ganger basert på egne erfaringer og noen ganger bare fordi de er medmennesker uten behov for å fremme seg selv og sin godhet.

Selv om jeg kan trekke frem masse erfaring og kunnskap etter mine påtvungne omstillinger på grunn av ME, kan jeg på ingen måte hevde at jeg er glad for å ha fått sykdommen. Jeg vil heller være naiv på områder jeg har stor selvinnsikt. Men, jeg har ikke valgt ME, det er noe jeg bare må forholde meg til at jeg har. Når det først er et faktum så kan jeg si at jeg er glad for at jeg har evne til å ikke gi opp, at jeg har evne til å hele tiden søke løsninger og forklaringer. Det er ikke fordi jeg er så enormt positiv, for det er jeg ikke, det er fordi jeg har lært meg noen teknikker og fordi genene er av det slaget det er. Jeg er en sånn som står på, i grunnen mye lenger enn fornuftig er. Jeg kan ikke bare bli annerledes hvis jeg vil det, men må trekke ut de sidene ved det som kan brukes konstuktivt. Jeg vet, og anerkjenner, at det ikke er bare, det er ikke alt som kan reguleres og kontrolleres. Det er nesten tabu å si det – i vår lykkefikserte verden.

Jeg har funnet min måte å mestre på som fungerer for meg. Det betyr ikke at andre kan gjøre det samme eller at jeg har laget en universell formel alle kan benytte seg av. Andre har sine forutsetninger, som begrenser og beriker. Å respektere egne følelser, er helsefremmende. Å «tenke positivt» er i mange tilfeller det samme som å drite i det man egentlig føler, å ignorere en stor del av seg selv. Jeg tenker at det er først når man har tatt følelsene på alvor, har forstått hvorfor de oppstår og hva de «representerer», at de legges til sides og ikke «krever» oppmerksomhet stadig vekk. Det er da en kan se andre sider av livet, det er da «positiviteten» vokser fram. Vi må huske på at kravet om positivitet ofte er andres behov, ikke ens egne. Det er for mange lettere å forholde seg til glade mennesker enn mennesker som har det vondt. Å ta mer hensyn til «andres» behov enn ens egne, kan være første steget ut i en verden av forakt for seg selv og en forlenget bearbeidingsfase.

Når livet er nytt igjen er det ikke så rart om en går gjennom en sorgfase. Det tunge har tatt mye av livet, tiden for å få egne barn er kanskje over, en sliter kanskje med dårlig samvittighet for ting. Sorg tar tid, trenger tid. Jeg opplever at det er underkommunisert, kanskje tabu? Når livet er stabilisert og godt igjen, når sykdomsperioden er over eller stabilisert, så skal en bruke enda mer tid på sorg? Men; vi mennesker er vel så mye psyke som kropp og viljen kan ikke gjøre som den vil uten at resten av helheten spiller inn. Jeg tenker at det er først når vi identifiserer og aksepterer de ulike sidene at vi virkelig er forent med oss selv. Jeg tror det tar hele livet, at det kanskje er en av mange meninger med livet – iallfall med mitt.

Livet som det er

Den beste følelsen og en tanke om menneskeverd

Den beste følelsen er den som setter seg i kroppen når den har bært meg ute i friluft så lenge jeg har ønsket.

Den beste følelsen er den som skapes av viten om skrift lagt bak meg. Når jeg har jobbet en stund med en tekst og fått ut det jeg ønsket å si.

Den beste følelsen er å ha jobbet for noe og fått resultater.

Den følelsen som sitter i hendene og som baner seg vei gjennom kroppen via neseborene når en deig er satt til heving, den er det lenge siden jeg har hatt. Å kjenne deigen gjennom fingre og hender, hvordan den former seg slik jeg vil den skal. Og når jeg er litt sliten og kan sette meg i en stol med duftende tekopp mens jeg venter lenge nok. Senere: Ta deigen ut av varmeskapet og kjenne duften spre seg i rommet og legge bakepapir på stekebrettet og skape det jeg ønsker å få. Det er så godt.

Det er akkurat den følelsen jeg er på jakt etter hver dag. Det trenger ikke være baking, men noe som blir gjort, noe som var uferdig og som fullføres. Det gir et løft, det gir mening og opplevelse av å være til nytte. Det handler kanskje om menneskeverd? At noen trenger en, at det er bruk for ressursene?

Den beste følelsen kan jeg skape på egenhånd, men det er så mye bedre når den også handler om andre mennesker. Jeg vil ikke være en øde øy.

God søndag!