Uncategorized

ME-årene: Uten mening?

Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.

Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.

Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.

~~

Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.

Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.

Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.

Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.

Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?

Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.

Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.

Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.

Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.

Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.

Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.

Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.

Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.

For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.

Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.

~~

Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!

Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.

Jeg aksepterer det nå, mer og mer.

.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.

 

 

 

 

 

 

 

Mestring, drømmer og håp

Bremset utvikling – en oppdatering

Veggene har ikke vokst seg så høye som fryktet, noe riktig er blitt gjort. Pustut!

Et besøk på Galleri Flood i Sandefjord ble mulig og et nesten-møte med en av mine favorittartister, nemlig Unni Wilhelmsen rørte ved en ukjent streng hos meg. Et av bildene lenken viser til er blitt mitt! Hurra!

Maja Flood – galleriet ved havet!

Og etter litt hundeklapping og gleder for øyet, satte vi kursen for isbaren på Håndverkeren og mine søtbehov ble vel tilfredsstilt – for en periode.

2013-07-03 14.41.45

Dette er virkelig ikke normalt, men veldig gledelig. Et pusterom.

Vel hjemvendt ble jeg pakket i ull og fylt med te, det gjelder å nøytralisere de store utskeielsene – særlig når formen er skjør og usikker. Nå da? Jeg er stille avventende, synker sammen og leter etter balansen igjen. Tenker forebygging og helhet. Jeg er ikke bare kropp.

Takk for mange fine tilbakemeldinger på forrige innlegg! Jeg har vært gjennom disse formbølgene før og blir ikke lenger vettskremt og pessimistisk. Med tilbakeblikk sitter jeg igjen med det gode. Jeg finner «feilene» og retter dem opp så langt jeg kan. Resten må jeg leve med. Det er bare sånn det er. Jeg vet hva jeg kan påvirke og ikke. Det som ligger utenfor min kontroll, gjør nettopp det. Så jeg klarer meg – denne gangen også!

Leve med ME

Dårlig tid og så mye som skal tenkes og skrives

Jeg har ikke tid til ikke å skrive, ikke å lese, ikke å fortsette å utvikle meg – til å bli en så god skribent at jeg klarer uttrykke akkurat det jeg ønsker slik jeg vil få sagt det.

Jeg har ikke tid til at hodet ikke virker som jeg ønsker det skal, men kun ivaretar primærfunksjonene. I all den tiden jeg har til rådighet er bare deler av den til disposisjon. Noen ganger smuldrer tankene opp før de tenkes ferdig. Noen ganger skremmes de bort i nærheten av tastaturet. Inni hodet er de klare og jeg har et mentalt reisverk av teori, praksis og hvordan alt henger sammen med alt. Jeg vil dele, tenke, forklare og formidle. Noe klissete limer ting sammen slik at når det skal ut, brytes bare deler av det løs. Resten forblir der inne. Kanskje er det ikke klart nok. Kanskje det er prematurt og venter på at tiden skal være riktig. Jeg vet ikke.

Jeg føler at det er min oppgave, høytidelig lovet meg selv, å ta i bruk det beste i meg. Mitt indre liv er rikt. Jeg har mange historier som ikke er riktig å la bli der inne, bare til meg selv. De må deles. Det er noe jeg vil si.

Jeg trosser de kognitive problemene, har funnet metoder som gjør at jeg klarer sno meg unna – det er egentlig et under at jeg klarer. Det vil alle som lever med meg en uke kunne skrive under på.

Så lenge jeg sitter og må fortsette å sitte og ligge, er jeg likevel heldig som kan bruke det beste i meg. Jeg kan utvikle og bruke de sidene av meg som jeg for mange år siden hadde en idé om at jeg hadde. Nå vet jeg at jeg har dem.

Jeg har ikke tid til å ikke fungere godt nok til å uttrykke meg. Det er så mye jeg vil. Derfor føles det som er fengsel av ensomhet hver gang ingen ord kommer ut. Jeg bruker utrolig mye tid på å fjerne stengsler og file bort hindringer, for å finne fram til ordene. For å oppleve friheten ved å slippe å være alene med meg selv.

Blogging

Bloggens framtid

De siste få ukene har jeg fått flere nye følgere og det synes jeg er veldig fint.

Tusen takk og velkommen til dere nye!

Dere som har fulgt bloggen min over lengre tid ser kanskje en liten endring i tekstene: Fra veldig nært og personlig til litt mer samfunnsrelatert. Jeg kjenner at jeg liker å skrive på den måten og jeg mener at et liv med store funksjonsnedsettelser over tid gir mange viktige erfaringer og ny kunnskap som er lite verdsatt blant funksjonsfriske. Jeg ønsker derfor å fortsette å ta opp temaer som har mer allmenn og generell interesse, som ikke bare er ME-spesifikk.

Derfor ønsker jeg å høre fra deg på epost melivetpaaslep@gmail.com dersom du ønsker at jeg skal ta opp et tema. Det kan være fordommer du er møtt med, merkelige holdninger, tabubelagte temaer eller andre ting. Jeg kan ikke skrive rene fagtekster eller om spesifikke behandlinger og jeg kommer ikke til å reklamere for/omtale produkter (derav sponsing). Temaene jeg er interessert i skal passe inn i bloggens natur.

Melivetpaaslep skal fortsette å være som dere kjenner den, det jeg er ute etter er inspirasjon og å gjøre en innsats for de tause stemmene der ute, som ønsker å belyse et tema, men ikke tør selv. Eller som opplever at det er nødvendig å sette temaet på dagsorden.

Jeg håper å høre fra deg! Og jeg skal prøve å svare dere så godt jeg kan, men kan ikke garantere svar samme dag som dere sender epost.

Du trenger selvsagt ikke stå fram med din identitet!

Høytid

Finne seg selv igjen etter påskevraket

Det er ganske tomt selv om det er helt fullt, som en proppet full bag av noe noen har slengt fra seg mens de var på vei til noe annet. Jeg forsøker hente inn alt jeg pleide tenke på; alt det uforløste som venter på anledning til å slippe ut, men det ser ut til at alle tankene har stivnet mens de ventet. 

Lettere rystet etter en ferie jeg selv har vært bortreist fra, sitter jeg igjen i den vante stuen uten andre enn meg selv; vet at det går noen timer og så er det fullt igjen. Fullt av hverdagslige rutiner, hverdagslige tanker. Jeg må bare få tid nok til å forstå hva som skjer, eller kanskje ikke skjer mer. 

Det ligger ikke frihet i tomheten, det er ikke mange valg av praktisk betydning. De usjarmerende rutinene setter likevel preg på dagen og valgene kretser om forsøk på meningsfull kommunikasjon og fortsatt tilbaketrekking i forebyggende hensikt. 

Hvor blir det av når det ikke er fremme, alle tankene som er selve livsinnholdet? Jeg vet ikke, kan hende blir de som tørkede erter, som må ligge et døgn i vann for å komme til sin rette igjen. Jeg trenger iallfall ett døgn for å finne tilbake igjen og forsøke med en bokstav og en til. 

Små, forsiktige steg med kort avstand mellom slik at balansen ikke tøyer av for presset. Ikke være redd, ikke være pingle, tåle motstand og ting man ikke vil sette ord på. Komme ut og vise seg fram, ikke la seg trekke tilbake på falske premisser, men ta sjansen på at det holder og blir sluset riktig ut. Tåle egne feil og svakheter. 

Finne seg selv igjen. Hvem har jeg vært? 

Mestring, drømmer og håp

Gladmelding med CV

Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.

Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.

Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran tv-skjermen nærmest av selvpålagt plikt i går kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.

Umiddelbart fôr tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.

Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.

I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe disse, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Uansett hvor positiv, reflekterende, granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er dritlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.

Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!

Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.

***********

Dette innlegget er en reaksjon på nyheten om at behandling for ME synes å være innen rekkevidde.

Relevante linker:

Tv2 – En oppsummerende artikkel om siste nytt innen behandling for ME-pasienter. Her finner du en rekke linker til videre lesning.

Marias Metode – Gjennomgang og forklaring av studien som betegnes som et gjennombrudd i behandlingen av ME-syke

Barn og familie

Kjærlighetseffekten

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt vendes ut mot blader som lyser gule mot en bakgrunn av dyp grønn gran. Blikket vendes bort mot noe vakkert, langt der borte fester det seg i toppen av grantreet, mot fuglen som balanserer så perfekt på granens topp at den ikke beveger seg det minste.

Med blikkets søken, dras det vonde kroppen driver med i samme retning. Jeg forsøker plassere det utenfor meg, gi la det tynnes ut, bli mindre invaderende.

En stemme roper, det er jeg som er «mamma», en klump av en kropp fyller hele fanget, blikket mitt daler ned på den lille, vakre som har funnet bekreftelsen. Blikket hans ser bare det som kan leses i blikk og kroppsspråk, i hvordan han blir møtt. Han ser ikke det andre og jeg takker for ME-ens evne til å dekke og skjule slitets verk.

Klumpen av kjærlighet, kjennes som en bombe i kroppen, utsletter kriblingen, opphever dens effekt, skyver den bort, fortrenger. Kvalmen, svimmelheten, øynenes fokuseringsproblemer fratas oppmerksomhet, men det er bare for en stund.

Jeg vet det, men varigheten betyr ingenting, tilstedeværelse i mitt barn sitt liv betyr alt.

Barn og familie

En vanlig søndag

Huset lukter gjærbakst og Sauen Shaun breker i bakgrunnen.

Timene er lange og ganske bra, selv om søvnigheten gjør at lite oppfattes. Det er som om stillheten har senket ned rullegardinet som skiller meg fra resten av flokken. Vi befinner oss innenfor de samme veggene, men lever ulike liv.

Han baker, oppdrar barn og styrer huset.  Jeg bor i sofaen eller lukker meg inne på en liten firkant, en slags bås der datamaskinen står. Der søker jeg tilflukt og skjerming fra lyder, forstyrrelser og støy. Der søker jeg bort når verden stimulerer for mye og jeg nekter å legge meg i sengen for å hvile. Man får holde seg oppe når man kan! Å måtte ligge og hvile i sengen assosieres med så tunge og vonde stunder at jeg gjør det meste for å slippe.

Jeg må trekke meg bort, søker meningfullhet som kan oppnås uten å forringe kapasiteten. Jeg prøver ut en ny uttrykksmåte og vurderer å skifte perspektiv: Bli værende mer i sofaen, skru opp lestempoet og bevege meg inn i andres verden. Den skrevne, delte. Eller tegne meg kontakt med det som ikke kan uttrykkes i bokstaver. Det finnes mye mer der inne enn jeg har oppdaget.

Barnas forstyrrelser er i virkeligheten se-meg-rop, men når den som skal se ikke makter å åpne øynene, blir slike rop uutholdelige og trigger alt som finnes av utålmodighet og utslitthet.

Søndag ettermiddag, en kveld som teoretisk skulle vies familieidyll, er i virkeligheten en kveld der den ene holder ut og resten har fellesskap.

 

Kognitive problemer

Bokstavene som blir borte

Jeg leser med hodet i bevegelse, flytter hele toppen ettersom øynene har blinde felt som sluker bokstaver.

Det jeg skal si må være klart i hodet, eller bli til underveis mens jeg taster. Alt som skal inn møter motstand, mens det som skal ut beveger seg noe raskere, eller mindre langsomt.

Å sjekke egne ord, for å sikre at bokstavene har plassert seg i ønsket rekkefølge, er en oppgave som vil ta meg dager å gjennomføre, så jeg skriver omtrent som i blinde og håper at fingrene er automatisert nok, kjenner sine bokstaver godt nok til å skape mening for den som får resultatet.

Øynene er for trette, trege, alt skjer for raskt for dem til å oppfatte. Feltene som blir borte hindrer vesentlig informasjon å nå inn. Et lite «ikke»  eller en «u» er alt som skal til for å snu fra en mening som vesentlig eller en som skal forkastes. En liten bokstavendring er nok til å kalle fram smilet eller gjøre munnen sur.

Detaljene er viktige. En bokstav kan velte et helt inntrykk. Og skape ganske mye forvirring.

Mestring, drømmer og håp

Skrive livet

Hvordan ser historien om livet ditt ut?

Å skrive livet er et prosjekt som er forsøkt av mange forfattere, der Knausgård vel er den mest omtalte i den senere tid. Å skrive livet er ikke bare et forfattereksperiment, men det kan brukes som et virkemiddel for å bli kjent med deg selv. Å fortelle sin livshistorie gjør noe med en fordi en ser livet sitt i perspektiv, slik at med tilbakeblikk på noe som har vært, noe du har gjennomlevd, vil du samtidig bli oppmerksomhet på at du innehar mange ressurser.

Å skrive livet er en øvelse i å se sammenhenger og forstå hvordan hendelser påvirker og utløser følelser og igjen handlinger. Å skrive livet, eller fortelle sin livshistorie, gjør at man lettere ser helheten. På enkelte steder i livsfortellingen kjenner en at en stotrer, står fast eller vektlegger bestemte hendelser mer enn andre ting. Dette kan være ting som er særdeles viktige, som har ført til en vendepunkt. Ofte er det slik at disse vendepunktene ikke kommer tilfeldig, selv om det kan se slik ut ved første blikk. Vendepunktene samsvarer gjerne med en forberedthet på endringer.

Når vi leser historien om oss selv kan vi i ettertid se at den bærer preg av å være såkalt positivt fundert eller negativt fundert. Å være positiv er ikke nødvendigvis noe vi kan velge, fordi vi er et «resultat» av det vi har gjennomgått i livet, de valgene vi har tatt (kanskje fordi vi ikke så alternativene og ingen viste oss dem) og de menneskene vi har hatt rundt oss. Den optimistiske har kanskje hatt flere erfaringer som viser at det går bra, at vi klarer oss gjennom det vanskelige, at det finnes håp og kanskje de oftere har opplevd støtte og respekt enn de som kalles negative.

De som lett «blir ferdig» med ting er kanskje de som har hatt gode forbilder som har lært dem å sortere det vanskelige, å dele det opp i små fordøyelige biter? De som har slike erfaringer vil kanskje lettere komme sterkere ut på den andre siden av krisen?

Det grunnlaget vi sitter på, som er summen av erfaringene vi har gjort oss, kan vi ikke forandre, men om det ligger ting i historien vår som vi ikke klarer frigjøre oss fra, er det lurt å jobbe med dette. Hvorfor? Fordi det kan stjele energi og hemme oss i å finne det gode som finnes. Det kan hindre utsikten.

Den viktigste oppgaven jeg har i mitt liv er å skape mening. Jeg trenger et fast holdepunkt, noe jeg gjør hver dag som gir meg en god følelse. Det er lettere å akseptere livet slik det er blitt når jeg ikke binder meg opp til alt jeg ikke kan bidra med. Hvis det jeg ikke klarer skygger over for det jeg kan, bruker jeg opp den kognitive kapasiteten på å vedlikeholde det som er tungt.

Det som er tungt er det. Den lille energien/lave kapasiteten jeg har ser jeg på som konstant. Det jeg kan forandre er hvordan jeg tenker om ting. Det er den psykiske faktoren. Hvis jeg endrer måten å se ting, vil jeg få et bedre forhold til meg selv og de som forholder seg til meg hver dag får se det gode i meg, fordi jeg ser det selv.

Å skrive livet kan være et virkemiddel for å oppnå dette. Vil du prøve?