Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Mestring, drømmer og håp · Uncategorized

Drøm og virkelighet?

Jeg har stoppet opp, ikke bare ved at formen er noget mer vrangvillig og jeg får med meg det meste av sumarnatta, men også på den positive måten.

Jeg leser blogger som inspirerer meg, f.eks mammadamen som har startet eget firma som bistår med råd til bedrifter som vil bruke sosiale medier og som selv er tekstforfatter. Eller nå nettopp leste jeg Anneli Sande, som jeg fant via Bloggeriet (en politisk bloggportal), som har skrevet om hvordan hun jobber og vurderer bedrifter. Jeg leser også bloggene til forfattere, eller folk som ønsker å bli forfattere. Dette er folk som har mye å dele og som gløder av engasjement. Jeg spør meg selv: Hva har de som jeg ikke har? Noen av dem har utdannelse jeg ikke har, men sånn bortsett fra det? Av personlige egenskaper vet jeg ikke om forskjellen er stor. Coach Hedvig sier at det som karakteriserer dem som lykkes er at de gir prosjektet sitt alt, de går fullstendig inn for det de vil oppnå. Hei, det er jo meg!

Så jeg tenker på hva jeg kan få til, hvordan jeg best kan bruke mine egenskaper. Jeg kan ikke bare fortsette å bli sittende i sofaen uten noe å foreta meg. Jeg har jobbet systematisk med å fremme det beste i meg selv og å bruke hullene i de kognitive problemene til det som gir meg pågangsmot og drivkraft, til å se bort fra det som tynger meg. Jeg strekker meg mot det som løfter meg. For selv om det er mye jeg ikke kan gjøre noe med, er det også mye jeg kan gjøre mye med og det er mitt livsprosjekt å drive med selvutvikling som også kan komme andre til nytte.

All den tid jeg kan løfte meg selv og bruke det gode funksjonsnivået til å rette oppmerksomheten mot det som fungerer og virker, så kan jeg drive meg selv framover. Jeg kan fortsette å utvikle meg slik jeg ønsker. Jeg kan fortsette å skrive, finne lenker, snakke (skrive) og diskutere med andre. I dårligere perioder der ME-en holder på å drukne meg kan jeg lette på skjerfet her og slippe inn luften, i bedre perioder kan jeg både skrive om det tunge og om det som livnærer meg – da selvsagt ikke økonomisk, men alle de andre sidene av livet. De som virkelig teller.

Selvutvikling er ikke forbeholdt de velfungerende, tvert om er det kanskje oss som ikke kan delta i yrkeslivet som har mulighet til størst mulig selvutvikling? Iallfall dem av oss som ikke trenger fysiske gjøremål for å oppleve mening. Jeg ser at ikke alle er tilfredse med å tenke så mye som jeg gjør, eller som har mulighet til det pga kognitive problemer, men min erfaring er at det ikke er like tåkete i toppen hele tiden. Og det er nettopp de mindre tåkete periodene jeg har utnyttet til å ta tak i tanker som kan videreutvikles til å bli bloggposter etterhvert, eller som blir til en bedre forståelse av en problemstilling eller hvordan noe henger sammen med noe annet. Mine tanker kan formidles og deles med deg og andre som er innom og sammen kan vi løfte hverandre høyere opp. Å skrive er en lettere kommunikasjonsform enn prating, er det slik for deg?

Mulighetene er mange, flere enn begrensningene, men det tar tid å se og det tar tid å forstå (ikke minst pga kognitive problemer), men tiden er rikelig og lang. Hvis vi har som mål å gjøre det som gir mer energi da tenker jeg at vi er på rett vei, da blir vi ledet av en indre drivkraft som kan generere mer kraft. En trenger ikke tenke stort, men følge den følelsen hvert gjøremål gir. Det er ikke snakk om å tenke seg frisk, men å øve seg opp til å se muligheter.

Hva er det jeg mangler, sånn bortsett fra arbeidskapasitet etter normale definisjoner? Det er det jeg forsøker å finne svar på. Jeg leter i meg selv, jeg lar meg ikke stoppe like ofte som før, men tenker at jeg må videre, finne ut av mer. Det må ligge noen uoppdagede ressurser i meg og jeg synes jeg skimter dem i blant, men så skygger de unna igjen. Er jeg redd igjen?

Jeg trenger den indre retningssansen som forteller meg hvor jeg skal gå, men jeg trenger også et overordnet mål, gjerne konkretisert gjennom ord. Jeg trenger det fordi det hindrer at jeg blir værende akkurat der jeg er over for lang tid. Jeg trenger det fordi livet leves hele tiden og ikke finner seg i å bli satt på vent for alltid. Livets pauseknapp finnes ikke på ordentlig.

Jeg trenger det for å fortsette å utvikle meg og jeg trenger det for å holde ut de tunge, tøffe periodene der alt jeg ønsker er et måltid med dem jeg elsker mest.