Barn og familie

Anbefalt blogg: Om å være ung og usynlig syk

En blogger jeg nylig har stiftet bekjentskap med er Ine Vedeld. Hun har vært syk mesteparten av sitt liv og hun blogger om det.

Ine skriver om hvordan det er for henne å være ung og usynlig syk og hun tar opp viktige temaer som ofte får liten plass i media. Jeg ønsker derfor å vise fram bloggen hennes til deg, for Ine har en viktig samfunnsstemme. Hun presenterer bloggen sin slik:

 Mitt håp og mål er å skape forståelse og gi et innblikk i en hverdag med sykdom og handikap. Jeg prøver samtidig å krydre innleggene mine med humor.

Det krever mot å blogge på den måten Ine gjør!

Les Ines blogg

 

Leve med ME

Hvorfor går det bra?

Jeg aner ikke hvor mange timer og hvor mye energi jeg har brukt i forsøk på å forstå den rare kroppens innfall og fantestreker, men det er mange. Om jeg hadde fått studiepoeng som belønning hadde jeg vært kvalifisert for mer enn en tittel.

Når man får en sykdom som ME, som endrer livet så fullstendig at man ikke kan ignorere det og leve som før lenger,  ja da går man gjennom det som i psykologien kalles en krise. Krisen innebærer at kropp og psyke stopper opp og benektning er ikke uvanlig: Man nekter å tro at det kan være som det er. Man presser seg, iallfall dem som er som meg. Presset oppstår fordi en ikke skjønner hvor lite en tåler slik at en ikke forstår at en skulle tatt pause for lenge siden. Akkurat dette er litt av trikset for å fungere best mulig.

Etter en stund, der man får hjelp til å forstå det som skjer, f.eks ved å delta og dele på forum eller i møte med en kunnskapsrik og oppdatert lege, kan man langsomt lære seg å forstå og skjønne sykdommens natur. Dette må forstås både intellektuelt og det må aksepteres mentalt. Dette var en fase som for meg tok mange år. Jeg trodde jeg bare brukte feil teknikk og at min reduserte energi var noe jeg kunne fikse på egenhånd. På godt norsk: Jeg trodde jeg kunne skjerpe meg til normalt energinivå! Å innse at det hadde sine klare begrensninger satt langt inne.

Jeg har fremdeles stor tro på psykens makt og har god nytte av kognitive teknikker, som selvsagt er svært tilpasset meg og mine behov (jeg har jo utarbeidet dem selv til mitt formål). Essensen i det er: Hold fast ved det som er bra og jobb mot det som gir energi. Ved å finne min egen stemme og være ærlig med følelsene mine, og ved å utvikle ressursene mine så langt jeg kan, vedlikeholder jeg livskvaliteten min. God livskvalitet er medisin mot mye.

Når man tror man er ferdig med selvstudiet er man gjerne bare ferdig med forarbeidet. Det er iallfall slik med meg. Å finne ut av en lunefull kropp er enormt tidkrevende og man blir tvunget til å granske seg selv for å finne ut hvordan en best kan sikre funksjonsnivået og i det hele tatt virke best mulig. Over tid.

Jojo-form er sikkert ti ganger mer slitsomt enn jojo-slanking!

Parallelt med denne granskingen, gjerne ispedt kompliserende aksepteringsfase, begynner mange å se så smått framover. Gradvis går det kanskje opp for en at livet ikke ble slik man ville det. En tar kanskje farvel med studier og arbeidsplass og kommer i en ikke-tilstand uten å vite hvor en skal ta veien. Eller en begynner å se alternativer, finner sin vei, sin måte å leve livet på ut fra de nye forutsetningene. En har gått gjennom den største transformasjonen og begynner å snuse på nye muligheter, nye egenskaper. Livet blir litt lysere fordi en igjen har noe som gir innhold og mening til dagene. Livet leves i større grad enn i tidligere faser, fordi håpet er fornyet eller man har gjenvunnet kontrollen som så lenge var fraværende. Det har kanskje også ordnet seg med NAV, familie og venner, noe som helt klart bidrar til å reorientere seg. En trenger støtte fra de nærmeste!

Jeg tror at venner, familie og fastlege har stor innvirkning på prosessen som settes igang; på om den blir unødig kronglete eller om den går relativt greit. Det gir ingen positive bidrag å bli utsatt for mistenkeliggjøring og beskyldninger, heller ikke bagatellisering av problemer og utfordringer. Støtte og aksept, derimot, bidrar til at det kjennes trygt å være i en vanskelig prosess.

Så hvorfor går det bra for meg nå?

Jeg tror det går bra fordi jeg har jobbet bevisst med mine sterke sider og har redusert betydningen av det som er mindre bra. Jeg har skjøvet meg gjennom det som har vært vanskelig og stirret intenst mot det som har løftet meg. Jeg har hatt stort fokus på det jeg kan og har gitt det alt jeg har kunnet. Jeg har trosset mine selvpålagte begrensninger og jeg kommer til å fortsette å jobbe med det.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt et prosjekt gående noen måneder som inkluderer flere enn meg selv. Jeg tror det går bra fordi jeg i perioder har klart å være veldig strukturert og har hatt hodet på plass slik at jeg har kunnet gjennomføre en del ting, f.eks intervall-jobbe med hviling og aktiviteter. Og fordi bevisstheten og oppmerksomheten har vært rettet mot neste gjøremål, noe som har effektivisert resten av tiden min slik at den ikke har vært sløst bort i ingenting.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt flaks!

Høytid

Du må ikke glemme sommeren

Jeg sitter i min vante krok; et hjørne av rommet med utsikt til skjermen – jeg løfter aldri blikket.

I time etter time forsøker jeg forstå hva tegnene forteller meg og hvilken sammenheng de har. Det er ikke lett. Jeg gir meg likevel ikke, for jeg vet at om jeg bare forstår litt, om jeg bare klarer uttrykke noe, ja da føler jeg meg så mye bedre. Jeg trenger medisinen min.

Jeg har sett kalenderen, oppfattet «juli», men om det ikke var for ulløsheten kunne det vært hvilken måned som helst. Jeg er helt fjern. Bortgjemt i en kasse av ulltull, av individuell tåke. Bortgjemt og fjernet fra det jeg ville, fra det jeg skulle.

Timene er mange, men som et rykte å regne, jeg tror ikke på det – timene er minutter.

Du må ikke glemme sommeren, forsøker jeg fortelle meg selv, men jeg glemmer før jeg husker, lurer på hvor nøkkelen til bevisstheten er. Jeg kan bare skylde meg selv, eller det som er sykdom. Jeg liker ikke sykdomsordet, vil liksom at alt skal kunne viljestyres og blir litt misfornøyd når jeg atter en gang må innse at det ikke er opp til meg.

Det er sommer, men jeg forstår det ikke. Jeg merker ikke timene som går med i sluket, tiden som ligger bak meg er passert og ingenting festet den. Timer som andre fyller med minner fyller jeg med ingenting og noen ganger tankesøk og tasteklø. Det er medisinen som redder meg. Det er medisinen som hekter meg fast i verden når jeg er i ferd med å falle av.

Media, samfunn og meninger

Personlig forarget?

I mangel av noe bedre å gjøre, og kanskje for å følge litt med her i verden, hender det at jeg fordyper jeg i diskusjoner på nett. Vanligvis deltar jeg ikke slik at det synes, men det høres gjerne hjemme i stua.

Jeg legger merke til at alle diskusjoner handler om det samme når kommentarfeltet kommer til fjerde kommentar eller deromkring. Det handler om trygdesnyltere, som ingen kan presisere hvem er, det handler om slemme unge uføre som heller burde skjerpe seg inn i arbeidslivet (ingen bryr seg om at mange av dem har levd et helvete pga skadelige overgrep, trafikkulykker eller medfødte misdannelser og funksjonshemminger som utelukker arbeid), det handler om kravstore ungdommer som nekter å jobbe om ikke sjefsstilling med et par millioner tilbys og det handler om furtne mottakere av AAP eller uføretrygd som får ethvert utgangspunkt til å handle om dem selv.

Jeg vet ikke om jeg er mest irritert, oppgitt eller frustrert over manglende evne til å diskutere saken – uten å trekke inn sin egen historie. Det er, for de fleste, åpenbart at det finnes mange individuelle forhold som gir et annet perspektiv på saken som var utgangspunkt for innlegget eller artikkelen. Hvorfor kan det ikke fortsette å være saken, hvorfor klarer ikke folk være saklige og se dette i et samfunnsperspektiv eller fra et overordnet synspunkt? Når alt skal  blandes sammen i samme gryte blir det bare usmakelig lapskaus. Det blir bedre med krydder og de enkelte smakene blir mulig å skille fra helheten, samtidig som helheten og blir synlig.

Selv om jeg er frustrert over dette rotet i diskusjoner, klarer jeg også å se bakgrunnen for at mange blir personlige. Det er mange som har slitt mye og lenge, som har kjempet i årevis for å få det de har rett på. NAV er ikke en og samme ting. Tilbudet man får, og hvordan man blir møtt, er svært individavhengig og det varierer fra kontor til kontor. Det er absolutt på tide med en rekke forskningsprosjekter som tar for seg brukerens perspektiv og saksbehandlers perspektiv. Å være saksbehandler på NAV er ikke det samme som å jobbe på et handlesenter, det er juss, medisin og skjønn. Man kan ikke stille opp på NAV og forvente å komme ut med en rekke vedtak og penger på bok. NAV er ingen bank.

Jeg savner representanter fra NAV i den offentlige debatten, men har stor forståelse for at ingen stiller. De risikerer mye. Det er mange bitre mennesker med hoggtenner der ute. Det er ikke ledelsen jeg savner stemmen til, men saksbehandlere som kan fortelle om sin hverdag, om sine ønsker om å bidra, men som er vanskelige å oppfylle fordi tiden er knapp, møtene mange og ressursene få.

Bitre mennesker som får enhver avisartikkel til å handle om dem selv oppstår ikke av seg selv. I en del tilfeller er bitterheten et resultat av en for lang kamp med altfor lite støtte og altfor store smerter. Det er ofte snakk om mennesker som blir sykere i kø, som ikke har krefter til å kjempe for rettigheter de har krav på, som har måtte gjøre NAV til sin «arbeidsplass» fordi saksbehandlingen er treg, papirer blir glemt (eller gjemt) og velmenende ansatte sier opp eller blir organisert bort. Mange av disse bitre menneskene blir stående i stampe og holdt fast der, det er mye som kan komme på toppen av selve sykdommen som holder dem utenfor et ønsket arbeidsliv.

Jeg er lei av skyldfordelingen. Arbeidsgivere får omtrent aldri plass i uføre-diskusjoner. Det er rart. Jeg leser i debatter at folk i det minste må kunne jobbe et par timer i uken, men ingen av dem som mener dette kan komme med et eneste konkret forslag til en slik arbeidsplass. Kan det være fordi slike arbeidsplasser kun er fantasiprodukter og ønsketenkning?

Det er mange som har noe restarbeidskapasitet, men som ikke har mulighet til å bruke den. Hva gjør det med følelsen av å være til nytte? Å ville, og kunne, bidra, men ikke få lov? Jeg tenker meg at det må føles som å bli holdt utenfor, jeg forestiller meg at det må være veldig vondt.

Selv er jeg i en situasjon der jobb er et fjernt minne, men jeg kan ikke forestille meg at jeg ikke skal være velkommen på arbeidsmarkedet igjen når det blir min tur. Jeg sitter jo på så mye kompetanse (som erstatning for den jeg fikk på skolebenken)! Jeg stirrer litt vantro mot skriften som sier at folks kompetanse ikke blir verdsatt fordi de har måtte jobbe hjemme noen år, altså ikke et lønnet arbeid. Folk som har vært satt utenfor arbeidslivet noen år har en kompetanse som er unik, som ikke kan lese.

Jeg tror ikke vi kommer noen vei videre dersom vi ikke gir folk den anerkjennelsen de trenger eller, ikke sørger for at NAV benytter metoder som virker og ivaretar egenverdet og ikke har ressurser nok.

Skal vi (som samfunn) ta tak i problemet med mange syke mennesker, må vi først og fremst ikke snakke om oss som en homogen gruppe, men se nærmere på hvem som befinner seg i gruppen. Hva trengs for å få den enkelte ut i jobb? Hva er flaskehalsen? Vi må se hva som ligger bak, hva som fører til resultatet, istedenfor å kritisere resultatet. Og forebygge og ivareta – både ansatte hos NAV og andre ansatte. Selv dem som har nok med å ivareta seg selv.

Vi har alle mulighet til å gjøre det mindre attraktivt å snylte på fellesskapets goder. Vi har alle mulighet til å redusere stigmatiseringen som så å si alltid skjer i debatter som kretser rundt velferdsstaten. Vi har muligheten, men også et ansvar! Vi har ansvar for det som skjer i årene før resultatet (uføretrygd) kommer, det er mye som kan gjøres av hver enkelt av oss, som virker forebyggende, som handler om livskvalitet og likeverd.

Istedenfor å kritisere unge uføre, og andre som ikke klarer å delta i arbeidslivet, må vi se på hva vi selv kan bidra med for at færre skal havne der.

Mestring, drømmer og håp

Gladmelding med CV

Overraskende overveldet over egne reaksjoner jeg ikke ante ville komme sendes små jublende bobler rundt i kroppen på oppdagelsesferd.

Bakom trøtte øyne og vissheten om at en nyhet bare er det, har jeg likevel fått et løft og et hopp av håp gitt utenfra. Det trenger gjennom virkeligheten og den tjukke muren av mestring jeg er villig til å gi slipp på dersom jeg kan leve et fullverdig liv istedet. Et liv jeg ønsker meg bestående av deltakelse og tilstedeværelse i familieliv og arbeidsliv. Et liv med valg, som ikke bare rekker innenfor husets fire vegger, men et valg der fantasien setter rammene og ikke beina. Et liv i selvstendighet, et liv som selvforsørgende voksen.

Uten at jeg skjønte hvor mye det skulle bety, satt jeg foran tv-skjermen nærmest av selvpålagt plikt i går kveld. Jeg måtte jo se hva sentrale personer som kjemper for reell behandling for ME har snakket så mye om! Og at det jeg så skulle angå meg så direkte hadde jeg ikke trodd.

Umiddelbart fôr tanken om yrkeskarriere fram, hva jeg vil gjøre dersom jeg får mulighet til å delta i yrkeslivet igjen. Svaret kom omtrent samtidig som spørsmålet, så jeg er på en måte klar.

Selv om kroppen er fylt med håp, er det likevel ikke alt. Jeg har tross alt fremdeles beina plantet i ull på tregulv. Jeg tror ikke jeg kan bestille time hos legen min i morgen og være frisk til jul.

Forskning tar tid og det tar ytterligere tid før en behandling som har virket på noen pasienter blir en akseptert behandling for alle i en diagnosegruppe.

I mellomtiden fortsetter jeg med mestringen min og mens jeg fortsetter med det som virker for meg, vet jeg at mens tiden går blir min hjemmesoning et erfaringspluss som vil skille meg fra mange andre jobbsøkere. Fordi jeg har en unik kompetanse, og en spesiell måte å formidle den på, er min kompetanse unik.

Årene med ME har vært vanskelige, men også gitt meg mulighet for selvutvikling på et svært detaljert nivå, en mulighet andre vanligvis ikke får. Mulighetene ligger der, men ikke alle er i stand til å gripe disse, kanskje fordi det er vanskelig å se sykdom som en ressurs. For det er ingen ressurs med mindre man klarer å vri bitte litt positivt ut av det og blåse det opp og ut av dimensjoner, med mindre man elsker å fordype seg i hvorfor og ikke bare godtar ting som de er eller protesterer uten å tørre å gå i dybden av det vanskelige. Sykdom er ingen ressurs helt uten videre, det krever ganske mye, noen ganger for mye.

Uansett hvor positiv, reflekterende, granskende anlagt man er, noen ganger blir det bare for mye og man er dritlei. Det er naturlig og helt sikkert sunt også.

Men nå skal jeg feire håpet og leke at jeg drikker champagne eller noe annet «riktig» og fortsette å skrive min imaginære CV. En dag skal den sendes inn og aldri i verden om jeg kan godta fraværsårene er noe annet enn en ressurs, sett i et arbeidsgivers perspektiv!

Om det så skulle være, starter jeg egen virksomhet! Nemlig.

***********

Dette innlegget er en reaksjon på nyheten om at behandling for ME synes å være innen rekkevidde.

Relevante linker:

Tv2 – En oppsummerende artikkel om siste nytt innen behandling for ME-pasienter. Her finner du en rekke linker til videre lesning.

Marias Metode – Gjennomgang og forklaring av studien som betegnes som et gjennombrudd i behandlingen av ME-syke

Uncategorized

Trening er svaret!

Hvis jeg bare trener, bli allting bra. En ny forskningsrapport publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforeningen (2011; 131:231-6), slår fast at trening er svaret.

Studien viser ingen holdepunkter for at treningsbehandling er skadelig, men det kan gi lavere grad av utmattelse. Forfatternes vurderinger styrkes av studier som viser god effekt og ingen bivirkninger. Jeg spør meg: Befinner jeg meg i samme gruppe som dem som har utmattelse i forbindelse med kreftbehandling og utmattelse relatert til MS? Eller kan det være at deres utmattelse er annerledes enn den jeg erfarer som har ME-diagnose? Kan det være årsaken til at noen opplever trening (og andre behandlingsformer) positivt, mens oss som har ME-varianten av utmattelse opplever forverring?

I en spørreskjemaundersøkelse om pasienterfaringer ved ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom fra 2009 kommer det fram at 79% som hadde prøvd treningsbehandling opplevde forverret tilstand. I en britisk undersøkelse viste omtrent halvparten samme resultat.  Treningsbehandling er et samlebegrep for blant annet gradert treningsterapi, GET, fysisk trening.

Vil ikke effekten av trening være veldig ulik ettersom formen til oss med kronisk utmattelsessyndrom er det? Altså, på den ene siden finnes dem som klarer å jobbe, mens på den andre siden finner du dem som er sengeliggende og trenger hjelp til alt. Selv om man kan si at deres symptomvariasjon er redusert til et nivå pasienten håndterer, er vel ikke denne siste gruppen pasienter i målgruppen for trening, akkurat.

Når kan treningsbehandling anbefales? Larun og Malterud sin vurdering er at treningsbehandling kan anbefales for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom når opplegget tilpasses sykdommens egenart. Behandlingsopplegget skal forvaltes av personell med god kjennskap til sykdommen, som sikkerhet for at pasienten skal føle seg trygg. Det er ikke nødvendig at fysioterapeuter har omfattende tilleggsutdannelse. Opplegget skal være gradert, fleksibelt og tilpasset pasientens kapasitet. Det er viktig at økningen i økning ikke skjer før stabilitet i allmenntilstanden oppnås. Hvor god må allmenntilstanden være før treningsbehandlingen starter?

Det som forundrer meg er at det hele tiden hevdes at trening ikke er farlig og forbundet med risiko, men samtidig tas det høyde for aktivitetutløst forverring.

Jeg tenker at for å kunne trene må en være i stand til det, kanskje helst være noenlunne selvstendig i hverdagen. Hva med dem som stadig utfordrer kapasiteten bare ved å gjøre de mest nødvendige ting? Når denne artikkelen lese av landets leger, vil det gi pasienter økt belastning i form av treningspress eller vil det gi pasienter økt håp om at de kan gjøre noe selv for sin helse?

Forfatterne av artikkelen påpeker selv at dokumentasjonsstyrken er moderat til lav, noe jeg oppfatter som at mer forskning er nødvendig. Denne er ikke tilstrekkelig til å kunne si hvilken effekt treningsbehandling har på smerte og helserelatert livskvalitet. De regner likevel med at det er økt sannsynlighet for at nye studier kan vise positiv effekt når det gjelder disse faktorene.

Det kan vel også være slik at man finner det man leter etter?