Amputert morsrolle fordi jeg har ME?

Jeg har mange ganger begynt å skrive om hvordan det er å være mamma, når jeg har M.E. Det er vanskelig, men presset innenfra på å gjøre det er til dels stort. Presset øker når for mange skriver om deres mammadrøm, som ofte er å kunne være hjemme med ungene. Selv har jeg aldri drømt om å være hjemmeværende husmor, men brått ble jeg det likevel, om enn ikke frivillig. Jeg kan vel trekke fra husmor-biten også.

Presset innenfra om å skrive om hvordan det virkelig er for meg øker også når folk idylliserer småbarnstiden. Det er veldig langt unna min egen erfaring. Småbarnstiden var knalltøff! Småbarnstiden var perioden der jeg gikk på akkord med meg selv, der hver dag var en kamp for å samle nok energi til å gi ungene minimum av hva de trengte. Det var en tid der jeg lærte at flyfiller (de grå, lodne) er hyggelige vesener og såvisst ingen hindre for leking på stuegulv. Det var tider der jeg lærte meg det meste om energiøkonomisering og der en rekke prinsipper gikk vasken. Det var i småbarnsperioden hele familien måtte omstilles til et liv i svært redusert hastighet, der hele livet måtte omorgansieres og ikke minst våre egne tanker og idéer om hva hverdagene skulle innebære. Hvor mye kan vi skjære bort? Hvor mange middager kan vi lage før vi må tømme og fylle oppvaskmaskinen på nytt?

Alle periodene der det forventes et hus i orden er pressfaser. Jul, bursdager, dager med ventet besøk.. alle disse dagene legger press på familien og krever mer energi enn vi har. Likevel mobiliserer og driver vi fram det som skal til for å pusse litt på fasaden. Det går en verdighetsgrense et sted. Man skal ikke skjemmes over eget hjem. Det kjennes godt når det blir synlige resultater av innsatsen; selv om kroppen kjennes knust etterpå har iallfall øynene noe annet enn rot å hvile på.

I den strevsomme småbarnstiden ble vi utfordret på egne verdier: Hva var viktigst? Hva måtte vi få til? Da er ikke svaret nypussede vinduer, vasking bak stekeovnen eller pynting med blomster, men målet var hele tiden å komme seg på jobb (for den ene som jobbet), å sørge for nok mat hjemme, å passe på at nok klær var rene, at rutiner ble holdt, at barna ble sett. Jeg tror det er vanskelig for folk som er vanlig-slitne, eller som kanskje ikke er det engang, å forestille seg hva dette jeg skriver innebærer. Ikke når det varer over tid, lang tid. Det er så tøft at det gjør vondt i magen. 

Det er lite hyggelig å være den mest slitne hele tiden, å ikke orke en hel dag i strekk – selv når mannen gjør alt i huset og det meste med ungene – men måtte ta hyppige pauser som innebærer at barna møtes med et stoppskilt. Det er utrolig kjipt å måtte trekke seg tilbake for å hvile når det jeg mest av alt ønsker er å være i aktivitet sammen med barna. Fordi jeg alltid er den mest slitne blir fordelingen av oppgaver, som husarbeid, veldig skjevt fordelt. Det er et savn å kunne delta på lik linje, jeg savner fleksibiliteten vi hadde da jeg virket. Nå er det bare en som kan gjøre, og det er ikke meg.

Å være en lite delaktig mor stiller store krav til tidsbevissthet, kreativitet og bearbeidelse av det som har vært vondt og tøft. Det har gjort meg bevisst på områder jeg ellers ville vært utflytende og grenseløs på. En fagperson lærte meg en gang at unger ikke har vondt av å vente eller vondt av å bli avvist, tvert imot. Dette er i motsetning til morsidealet vi så ofte hører om der voksne ikke skal være bare voksne så lenge det er barn til stede; der barna alltid skal prioriteres først og størst. Voksne kan vi være når ungene blir store, liksom.. Jeg mener unger har godt at å stille seg i kø, å måtte vente, å vite at de ikke alltid er viktigst.

Annerledesheten ved å ikke kunne delta slik andre deltar er noen ganger vond å kjenne på. Det handler for eksempel om ferier: Å reise til et ukjent sted er en svær utfordring fordi jeg har en kropp som er svært vâr for forandring, som ikke tåler små utskeielser og som ikke kan forutse hva jeg er i stand til flere uker fram i tid. Dette er ikke noe som kan prioriteres fram og konsekvensene av ubalanse i energiregnskapet kan få følger i månedsvis. Dette er noe som igjen bryter med egne verdier, jeg skulle gjerne tatt med ungene på ferier og gjort morsomme ting sammen med dem, men jeg tåler det ikke. Om jeg skulle prioritert ville valget stått mellom en kort ferie på noen dager (likevel med halv fungering) og bli ordentlig dårlig over lengre tid, eller å skuffe barna ved å ikke være med på ferier eller å si nei. Hva velger man da? Selvsagt ukesvis eller månedsvis med stabil fungering framfor å risikere minimalt med kontakt fordi en blir sengeliggende og lydømfintlig. Dette er valg normaltfungerende ikke må ta. Det er dette som river i «morshjertet» og det er så dypt og grunnleggende at det blir latterlig å lese om andres dårlige samvittighet for å ikke være tilstede på barnets opptreden i barnehagen eller over å måtte jobbe for å forsørge barnet sitt.

Min situasjon er svært spesiell, men den er likevel relevant. Jeg sitter på mye erfaring jeg mener vanlige foreldre kan lære av. Jeg kan masse om prioriteringer og verdivalg. Jeg vet at det meste kan velges bort. Jeg vet at viljen kan styre masse, men ikke alt. Jeg vet at de aller fleste prioriterer det de mener er best for familiesituasjonen sin.

Som familie er vi mer harmoniske med barn på barneskolen enn vi var med barnehagebarn. Vi har gått mange runder med oss selv og har rekonstruert livet slik at vi får brukt det beste hos hver av oss. Det har vært tøft og det har vært et langvarig arbeid. Siden vi er i kontinuerlig endring vil også arbeidet med oss selv pågå hele tiden, men enn ikke så intenst bestandig. Det grunnleggende er på plass.

Jeg utfyller ikke morsrollen slik jeg ønsket å gjøre. Jeg er blitt fortalt at jeg ikke er ordentlig mor fordi jeg har denne begrensende sykdommen. Selv om livet ikke ble slik jeg planla det, er det likevel er verdifullt liv. Jeg teller som mor. Kontakten med barna mine er unik, vi har ting i livene våre som styrker og binder oss sammen. Vi har samtaler som stikker dypt. Vi har kanskje en større åpenhet enn mange andre pga vår særegne situasjon. På den måten får barna kunnskap og erfaring mange av venner ikke får. Vi lærer dem åpenhet i praksis, det er en del av oss.

Jeg ser bort fra mammaidealet slik det fremstilles i blogger og aviser, det er meg ofte irrelevant. Det har likevel en slags påvirkning på meg, når det blir formidlet mye lykke som henger sammen med konkrete gjøremål og aktiviteter som krever energi jeg ikke har. Jeg henter ut det beste i meg og gir det til dem som betyr mest for meg. Jeg er en litt annerledes mamma, som har slåss med mine verdier og prinsipper og som har rekonstruert hele greia for å kunne være det beste jeg er.

Dette innlegget har ingen slutt, det kunne fortsatt og fortsatt til evig tid, men et sted må jeg sette det endelige punktumet. Det er vanskelig, kjenner jeg, for dette innlegget er mitt bidrag til min egen bloggserie om livserfaringer, som ligger på en annen blogg. Jeg vil så gjerne få fram hvordan det egentlig er å leve det livet jeg gjør og hva det innebærer og betyr for familien, men jeg innser at det ikke er mulig. Jeg vil derfor at du som er ny her leser mer i denne bloggen for å forstå mer. Spør hvis du lurer på noe eller vil at jeg skal skrive om bestemte sider ved det å være mor og ha M.E. 

Utvalgte innlegg:

Hva er egentlig M.E.? 

Syk likestilling

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

En sånn som ikke jobber

Mamma uansett

Usynlige mødre er mødre uten stæsj 

Kjærlighetseffekten

Tidsklemmen er et luksusproblem

Vi er gode nok!

Han pakker sekken, sender beskjeder ut i rommet ingen ser ut til å oppfatte, leter etter termosen og klør seg i hodet, stopper opp en liten stund.

Jeg lukker øynene, foretar en rask reise innover i et velkjent landskap, som bare finnes inni mitt eget hode. Jeg er der stadig vekk.

Noe tungt ramler ned trappa, får hendene mine til å løfte seg relativt raskt og hender dekker ørene. Inn løper han, sneier hjørnet og fyker ut på kjøkkenet der faren står og ordner. Spørsmålene hagler, han er som han pleier. Den store utgaven av han selv svarer uengasjert mens han ordner siste rest. Lukten av kakao siver innover stua.

Fra kaos til flat stillhet er veien kort. Jeg kikker ut av vinduet, ser far og sønn vandre hånd i hånd lenger og lenger bort fra meg. Som mange ganger før.

Jeg legger meg godt til rette i sofaen og tenker ar jeg ikke er definisjonen på god mor. Jeg trekker ullteppet oppunder haken og tenker at jeg gjør så godt jeg kan. Jeg forsøker å kjenne pusten og tenker at barna mine har den beste faren de kan ha. Jeg kjenner roen fylle kroppen og gjøre den hel og jeg tenker: Sammen er vi nok. Vi er gode nok som vi er.

Verne barna, men ikke pakk dem inn i vatt

Som langtids funksjonsbegrenset oppstår det etterhvert en del utfordringer som påvirker flere enn den som primært rammes. Barna og nærmeste voksne pårørende er de viktigste.

Et liv som avviker så mye fra velfungerendes liv, krever stadig økende bevissthet for at alle familiens medlemmer skal bli ivaretatt best mulig. Man må gjøre noen grep. Det krever ærlighet.

Dette kan vi, som er i den situasjonen, gjøre for barna våre:

I sammenheng med andre

1) Være åpne hjemme: Ikke gjøre visse temaer tabubelagt, for dersom vi viser skam, gjør også ungene det

2) Være åpne med alle vi må forholde oss til. Det innebærer ikke at alle trenger å vite alt. Det holder å ha en praktisk tilnærming til sykdommen: Hva trenger den andre å vite, rent praktisk? Enkel informasjon av praktisk karakter er nok. For eksempel trenger kanskje læreren til barnet ditt å vite om ungen trenger spesiell oppfølging, som ikke er nok til å kvalifisere til assistent.

3) Være åpen med barnets venner, f.eks dersom de spør om hvor du jobber, trenger du ikke late som om du er hjemmeværende, men si heller at du har en sykdom som gjør at du ikke kan jobbe

Overfor barnet:

1) Vær tydelig på at det ikke er barnets skyld at du er syk eller får dårlige perioder

2) Vær ærlig og åpen, men passe på å tilpasse informasjonen/samtalen barnets modenhetsnivå og personlighet

3) La barnet vite at du er der for henne, men vær realistisk slik at du ikke lover full tilstedeværelse til enhver tid dersom du ikke kan oppfylle det. Trenger du et par timers alene-hviletid hver dag, så sier du det. Det er lettere for barnet å akseptere fravær dersom det er forutsigbart

4) Presisere at sykdommen ikke er smittsom eller dødelig (så sant det stemmer)

5) Gi barnet konkrete oppgaver slik at det kan bidra til at du får det behagelig, f.eks pakke pledd rundt deg, dekke på bordet eller plukke en bukett blomster. Her er det ikke snakk om at barnet skal pleie deg, men at det skal få delta og gjøre noe for deg. Dette må være frivillig og lystbetong, og gjerne komme på barnets initiativ. Det kan være belastende for barnet å ikke kunne gjøre noe for deg. Her er det viktig å finne balansegangen slik at barnet ikke gjøres ansvarlig for ditt velvære

6) Dersom barnet viser tegn på stress/psykisk ubehag, som f.eks endret appetitt, endret søvnmønster, adferdsendringer, blir uvanlig klengete, får humørforandringer uten logisk forklaringer osv, kan det være at det skyldes bekymringer for deg. Snakk med barnet og søk eventuelt hjelp hos helsesøster, pp-tjenesten. Noen ganger er det nok å bruke mer tid sammen, eller være mer sammen med andre familiemedlemmer

7) Barn skal ta hensyn, men ikke ansvar. Selv om vi har en sykdom som gir store begrensninger, er det viktig at vi ikke gir slipp på grensene til barnet. Grensesetting er kjærlighet.

8) Ikke la alt initiativ til samtale om sykdommen være opp til barnet. Når du snakker om det gjør du det til et tema og hjelper barnet til å forholde seg til det. Sykdommen blir ikke borte hvis den ikke får ord. Ord kan være en viktig del av bearbeidelsen av livssituasjonen. Samtidig viser du at barnets følelser er viktige for deg og barnet får bekreftet at det er sett.

9) Ikke alle barn klarer å snakke om vanskelige ting. Alternativ til prat kan være tegning, sport, å gjøre noe sammen. Å lese bøker om relevant tematikk kan være en god inngangsport til samtaler

10) La barnet være hovedperson og husk at hun ikke bare er pårørende. Dyrk andre interesser og flytt fokuset over på ting som gir glede og energi, dersom du har hatt en lengre dårlig periode

11) Bruk humor. Jeg pleier å snakke om at kroppen er dum som ikke vil gjøre det samme som meg og så overdriver jeg og spiller med såpass at det blir morsomt og ufarlig å snakke om

12) Dyrk hverdagen og hold på rutiner. Det bidrar til at fokuset ligger på det levende og livgivende, ikke på det triste og sorgtunge. Rutiner virker dessuten tryggende og sørger for at man kommer seg gjennom dagene relativt hele

13) Dersom sykdommen/funksjonsnedsettelsen din kom brått: Akkurat som for deg, er det også for barnet et sorgprosess når det begynner å forstå at livet er endret permanent. La barnet kjenne på sorg, dersom hun viser tegn på tristhet over tid. Det er ledd i en sunn prosess som bidrar til sunn psykisk helse

14) Vær oppmerksom på om hun kopierer deg. Dersom du er mye sliten kan det være at barnet ditt begynner å bruke ordet slik som du gjør det. Det er naturlig å være sliten, men ikke utmattet over tid. Oppretthold den normale forståelsen av ordet. Å være sliten betyr bare at man har gjort en god innsats, det er sunt og friskt! Når hun kopierer kan det være for å komme nærmere deg eller det kan være at hun har lagt til seg «slitenhetsspråket» som egentlig er uttrykk for noe annet. Vær åpen, observerende, men samtidig granskende

15) Ikke ta igjen alt det tapte i gode formperioder, men forsøk å finne balansen og stabilitet. Da fungerer du best på sikt og hverdagen blir mest forutsigbar for barnet

16) La barnet være med på behandlingen du gjennomgår – dersom barnet ønsker det. Om sykdommen er konkret eller konkretiseres, blir den lettere å forstå og godta. Det kan også være betryggende for barnet å se at du får hjelp, fordi noe skjer og barnet trygges på at det ikke bærer ansvaret for din helse og framgang.

Obs! Dette innlegget er skrevet ut fra min erfaring, og min bakgrunn som sykepleier, selv om det er noen år siden jeg jobbet. Jeg har også sendt teksten til vurdering hos en venninne som er barnesykepleier og som utdanner seg til helsesøster. Du som leser må likevel vurdere hva som er riktig å gjøre for deg og dere. Ikke alt passer for alle.

~~

Jeg tror at dette innlegget kan være nyttig for mange, uavhengig av diagnose. Derfor håper jeg at dere vil være med å spre innlegget (dersom du synes det er godt nok). Legg gjerne igjen din kommentar om dine erfaringer eller lenke til et innlegg du har skrevet om temaet. På forhånd takk!

Ps! Hvis du er ny her og har lyst til å følge bloggen min kan du abonnere på den, f.eks via Bloglovin’. Velkommen!

Usynlige mødre er mødre uten stæsj

I et viljesstyrt samfunn som vårt, der prestasjoner og presentasjoner henger høyt er det noen av oss som forsvinner mellom massene, som om de skulle vært en rist som sperrer for avløpet.

Vi er de usynlige mødrene.

Vi er mødre som ikke viser oss fram på foreldremøter, dugnader, som kanskje aldri stiller opp som sjåfør til fotballkamper eller sitter i styrer og utvalg. Vi er noen ganger ivrige brukere av nettaviser og sosiale medier mens vi sitter godt plantet i sofaen og gjerne skulle byttet med et annet liv. Vi bruker nok tid i sosiale medier til å få med oss hva vi skal være og hvordan vi skal være. Vi er der nok til å få det gnidd inn at vi er langt fra den høye standarden «normal», som rommer stadig mer. Like lite som vi kan velge hvilket århundre vi skal leve kan vi heller ikke velge  hva vi vil delta i og hva vi vil holde oss borte fra – ikke dersom vi ikke skal isolere oss helt. Noen ganger må likevel det sosiale fellesskapet, selv når det bare foregår på nett, velges bort fordi det suger ut siste rest av energi – energi som må brukes til å forberede neste måltid eller faktisk spise det.

Vi har liten tid, til tross for alle timene som er oss gitt; all hvilingen krever så mye av den! Vi har vår egen tidsklemme – en alternativ en – som oppegående, vanlige folk ikke har noen anelse om. «Tidsklemme» i vanlig forstand er et luksusproblem. Jeg tenker: Vær takknemlig for hva du har, brått kan det være borte, så slutt å klag!
Usynlige mødre er usynlige fordi vi har så lite konkret å vise til. Vi bruker mesteparten av tiden på å forebygge dårligere form og ingen bryr seg om det. Jobben vi gjør kan ikke måles og den bidrar ikke til statsbudsjettets inntektsside. Idet vi sier farvel til jobb og starter på sorgprosessen utsettes vi samtidig for stigmatisering – et mentalt selvforsvar for mennesker som ikke selv har fått kjenne på kroppens manglende samarbeidsvilje mens hodet strutter av engasjement. Vi mister vår personlighet og våre ressurser og i hvert møte med NAV tvinges vi på nytt til å fordype oss i svakhetene våre og alle de tingene som tilhører benevnelsen ‘mislykket’.

Usynlige mødre finnes ikke i samfunnet, for vi minner alle velfungerende mennesker på at dem kunne vært oss; det er ofte tilfeldigheter som gjør at den ene holder seg flytende mens den andre vipper opp og ned av vannet, og ved å holde avstand og dømme oss sikres deres egen uovertreffelighet og redselen for å ikke mestre dempes. Derfor putter storsamfunnet oss i diagnosegruppen som ikke finnes «de udugelige, unnasluntrerne». Vi tillegges også dårlig moral og holdninger, ikke sjelden spekuleres det i om vi ikke egentlig storkoser oss med muligheten til å fordype oss i Hotel Cesar og hva det nå heter det som sendes på tv på dagtid. Hvorfor er ingen nygjerrige på hva slags kunnskap vi sitter inne med? Hvorfor er ikke erfaringene og kompetansen vår interessant? Man bygger ikke et godt samfunn ved å ekskludere folk.
Usynlige mødre deltar ikke i kampen om strøkne gardiner, cake pops, tyll og rosa idyll. Usynlige mødre har nok med å være gode mødre uten stæsj, og lar samspillet, samtalene, kosen og rosen være nok. Vi er og det holder. Hvorfor ser ikke normalt-fungerende personer at det er nok?

~~~

Dette innlegget er en reaksjon på forventningene som stilles til den moderne mor anno 2012. Dette bildet av hva og hvordan vi skal være blir formidlet i massemedier og blogger. Begrepet ‘tidsklemme’ er sentralt og senere skal jeg ta for meg den i et eget innlegg. Del gjerne dette innlegget med andre, for jeg synes at mange flere burde få vite mer om den virkeligheten jeg og mange andre lever i. Vi trenger å se mangfoldet og dempe ned fordømmelsen av mennesker som ikke når opp til andres selvfølgelige standard.

Les gjerne Tidsklemmen er et luksusproblem!, Syk likestilling, Energispareråd til den som måtte trenge det,

Kjærlighetseffekten

Jeg sitter i sofaen og skjelver.

Det knitrer og forflytter seg, sprer seg som blekk i et porøst ark, bli større og mer, dekker et område som vokser. En sped kulde inntar kinnene, trekker seg mot nesen og blekner den, skyter opp røde flekker i kinnene, en kontrast som minner om en viss tjukk mann som dukker opp om et par måneders tid. Men kroppens gave er utilslørt, uønsket.

Fra kjøkkenet hører jeg glade barnestemmer liksomkrangle om den siste paprikabiten, blikket mitt vendes ut mot blader som lyser gule mot en bakgrunn av dyp grønn gran. Blikket vendes bort mot noe vakkert, langt der borte fester det seg i toppen av grantreet, mot fuglen som balanserer så perfekt på granens topp at den ikke beveger seg det minste.

Med blikkets søken, dras det vonde kroppen driver med i samme retning. Jeg forsøker plassere det utenfor meg, gi la det tynnes ut, bli mindre invaderende.

En stemme roper, det er jeg som er «mamma», en klump av en kropp fyller hele fanget, blikket mitt daler ned på den lille, vakre som har funnet bekreftelsen. Blikket hans ser bare det som kan leses i blikk og kroppsspråk, i hvordan han blir møtt. Han ser ikke det andre og jeg takker for ME-ens evne til å dekke og skjule slitets verk.

Klumpen av kjærlighet, kjennes som en bombe i kroppen, utsletter kriblingen, opphever dens effekt, skyver den bort, fortrenger. Kvalmen, svimmelheten, øynenes fokuseringsproblemer fratas oppmerksomhet, men det er bare for en stund.

Jeg vet det, men varigheten betyr ingenting, tilstedeværelse i mitt barn sitt liv betyr alt.

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig

Jeg leste et innlegg på forum om en familie der far og datter deltok mye i nærmiljøet sammen. De var såpass mye sammen at den voksne datteren fikk spørsmål fra en venninne om moren hennes var død, antakelig siden hun sjelden viste seg sammen med far og datter. Denne historien fikk meg til å tenke på egen «posisjon» i nærmiljøet.

Jeg er ikke dø, jeg er bare usynlig.

Når jeg er på fellesmøter i barnehagen ser jeg alltid nye ansikter, de er vel egentlig ikke nye, jeg har bare ikke sett dem før. Jeg henter aldri alene i barnehagen, ikke leverer jeg heller. Jeg finnes nesten ikke, er bare glad jeg slipper å presentere meg for de fast ansatte!

Jeg møtte opp på Luciadagen på et eldresenter i nærhet til barnehagen. De eldste barna skulle gå luciatog der. Etter toget fikk de saft og lussekatter. Et av barna studerer meg lenge og så sier han ettertenksomt: «Du er ikke mamma til vennen min».. Jeg måtte smile litt og lurte litt på hvem som egentlig er mammaen hans. Altså, jeg er mamma til vennen hans, men ikke en mamma som virker som andre mammaer, heller ikke en synlig mamma, sånn i hverdagen. Jeg er bare mamma uten funksjon.

Marias Metode sier i dagens innlegg noe om det å være synlig i det offentlige. Selv har hun valgt å være synlig med både bilde og fullt navn, samt at hun deltar i den offtenlige debatt, men hun sier også at det har sin pris.

Hva er jeg? Ikke engang ungene i barnehagen vet hvem jeg er mamma til (eller jeg kan skylde på litt endret utseende og barns behov for kontinutet for å friske hukommelsen, kanskje?). Og jeg opplever stadig ukjente mennesker som visstnok er foreldre til barna mines venner dukke opp i hente- og leveringssituasjoner i bursdager. Jeg har skjønt at andre foreldre heller ikke har full oversikt over andre barns foreldre og det normaliserer saken noe.

Å være synlig kan være skummelt og kanskje risikerer vi noe ved å være synlige. Jeg er usikker på hva risikoen består i, foruten det personlige som handler om egen modighet. Risikerer jeg at mange tar kontakt? Risikerer jeg at noen snakker om meg? Det gjør de sikkert uansett. Jeg skiller meg ut ved å ikke utføre de tradisjonelle mammaoppgavene, noe som sikkert er fristende å snakke om. Jeg risikerer at folk forbinder meg med en sykdomstilstand og ikke med andre ting. Jeg risikerer at folk mener noe om meg som jeg ikke kan kontrollere. Mener ikke folk ting uansett?

Jeg risikerer kanskje mer ved å ikke være synlig i det hele tatt.