Media, samfunn og meninger

Jeg kunne vært deg

Jeg tenker på hvor tilfeldig livet er.

Du kunne vært meg og jeg kunne vært deg, men jeg ser bare det du vil vise meg og vet ikke om jeg ville byttet med deg om jeg hadde kunnet. Noe av det jeg drømte om kan jeg faktisk gjøre, min tid er kommet raskere enn jeg trodde den skulle. Jeg kan bruke min våkne og tilgjengelige tid på å skrive og utvikle den siden av meg. Hva vet jeg om hva du kan?

Kanskje sliter du med at den du giftet deg med aldri viser forståelse og driter i hva du mener. Kanskje sliter du med tanker som motarbeider deg og som lyver om hva du kan og at du duger. Kanskje sliter du med en arbeidsgiver du ikke liker og som stikker kjepper i hjulene på deg. Kanskje slites du i stykker av dårlig samvittighet eller kanskje har du så dårlig råd at du ikke vet hvordan du skal få betalt neste strømregning. Kanskje er livet ditt så tungt at du ikke ser noen løsning.

Jeg tenker at jeg kunne vært deg. Jeg kunne slitt med en rekke ting det forventes at jeg skal slite med fordi energien min er for knapp til å gjøre mange av disse vanlige tingene. Jeg kunne vært deg, som forventes å være lykkelig bare fordi du har energi til full jobb, barn og et sosialt liv. Jeg kunne vært deg, som ikke orker henge med på prestasjonsjaget og som blir ulykkelig av det. Jeg kunne vært deg, som forventes å holde maska og vedlikeholde fasaden for å ikke røpe hvordan det egentlig står til.

Jeg kunne vært en lykkelig overalt-dame som er ressursperson for lokalsamfunnet, som stadig tar initiativ og som elsker alt hun gjør, og som presenterer alt det beste i livet til sine viktigste personer. Jeg kunne vært henne mange forsøker å strekke seg mot, som alle ønsker å være venn med, som uten at hun vet det bidrar til å forskyve normalitetsbegrepet og stadig heise forventningene opp.

Jeg kunne vært hun som er saksbehandler på NAV, som tenker at det er noe galt med moralen min, som bare ser på meg som en del av statistikken og som glemmer at jeg er et helt menneske. Hun som har som mål å redusere antall uføretrygdede og dermed insisterer på å fortsatt holde meg på AAP. Selv om ingenting tyder på at det er bedring i sikte. De statistiske forventningene er det viktigste av alt, for det viser hvor flinke det lokale NAV-kontoret er.

Det meste om andre mennesker vet vi lite om, kanskje ingenting. Det er så lett å la seg tro at andre har det mye bedre enn oss, for det vi ser hos andre er så mye tydeligere enn det vi ser i oss selv. Vi burde kanskje se bedre etter, lytte mer innover?

Ingen er bare det vi ser, kanskje ikke engang oss selv.

~~

Innlegget er inspirert av blant annet kronikken Dumskapens system – om NAV sett fra innsiden.

~~

Nå er det hele 100 som liker bloggen på Facebook, vil du og?

Media, samfunn og meninger

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Leve med ME

Hvorfor går det bra?

Jeg aner ikke hvor mange timer og hvor mye energi jeg har brukt i forsøk på å forstå den rare kroppens innfall og fantestreker, men det er mange. Om jeg hadde fått studiepoeng som belønning hadde jeg vært kvalifisert for mer enn en tittel.

Når man får en sykdom som ME, som endrer livet så fullstendig at man ikke kan ignorere det og leve som før lenger,  ja da går man gjennom det som i psykologien kalles en krise. Krisen innebærer at kropp og psyke stopper opp og benektning er ikke uvanlig: Man nekter å tro at det kan være som det er. Man presser seg, iallfall dem som er som meg. Presset oppstår fordi en ikke skjønner hvor lite en tåler slik at en ikke forstår at en skulle tatt pause for lenge siden. Akkurat dette er litt av trikset for å fungere best mulig.

Etter en stund, der man får hjelp til å forstå det som skjer, f.eks ved å delta og dele på forum eller i møte med en kunnskapsrik og oppdatert lege, kan man langsomt lære seg å forstå og skjønne sykdommens natur. Dette må forstås både intellektuelt og det må aksepteres mentalt. Dette var en fase som for meg tok mange år. Jeg trodde jeg bare brukte feil teknikk og at min reduserte energi var noe jeg kunne fikse på egenhånd. På godt norsk: Jeg trodde jeg kunne skjerpe meg til normalt energinivå! Å innse at det hadde sine klare begrensninger satt langt inne.

Jeg har fremdeles stor tro på psykens makt og har god nytte av kognitive teknikker, som selvsagt er svært tilpasset meg og mine behov (jeg har jo utarbeidet dem selv til mitt formål). Essensen i det er: Hold fast ved det som er bra og jobb mot det som gir energi. Ved å finne min egen stemme og være ærlig med følelsene mine, og ved å utvikle ressursene mine så langt jeg kan, vedlikeholder jeg livskvaliteten min. God livskvalitet er medisin mot mye.

Når man tror man er ferdig med selvstudiet er man gjerne bare ferdig med forarbeidet. Det er iallfall slik med meg. Å finne ut av en lunefull kropp er enormt tidkrevende og man blir tvunget til å granske seg selv for å finne ut hvordan en best kan sikre funksjonsnivået og i det hele tatt virke best mulig. Over tid.

Jojo-form er sikkert ti ganger mer slitsomt enn jojo-slanking!

Parallelt med denne granskingen, gjerne ispedt kompliserende aksepteringsfase, begynner mange å se så smått framover. Gradvis går det kanskje opp for en at livet ikke ble slik man ville det. En tar kanskje farvel med studier og arbeidsplass og kommer i en ikke-tilstand uten å vite hvor en skal ta veien. Eller en begynner å se alternativer, finner sin vei, sin måte å leve livet på ut fra de nye forutsetningene. En har gått gjennom den største transformasjonen og begynner å snuse på nye muligheter, nye egenskaper. Livet blir litt lysere fordi en igjen har noe som gir innhold og mening til dagene. Livet leves i større grad enn i tidligere faser, fordi håpet er fornyet eller man har gjenvunnet kontrollen som så lenge var fraværende. Det har kanskje også ordnet seg med NAV, familie og venner, noe som helt klart bidrar til å reorientere seg. En trenger støtte fra de nærmeste!

Jeg tror at venner, familie og fastlege har stor innvirkning på prosessen som settes igang; på om den blir unødig kronglete eller om den går relativt greit. Det gir ingen positive bidrag å bli utsatt for mistenkeliggjøring og beskyldninger, heller ikke bagatellisering av problemer og utfordringer. Støtte og aksept, derimot, bidrar til at det kjennes trygt å være i en vanskelig prosess.

Så hvorfor går det bra for meg nå?

Jeg tror det går bra fordi jeg har jobbet bevisst med mine sterke sider og har redusert betydningen av det som er mindre bra. Jeg har skjøvet meg gjennom det som har vært vanskelig og stirret intenst mot det som har løftet meg. Jeg har hatt stort fokus på det jeg kan og har gitt det alt jeg har kunnet. Jeg har trosset mine selvpålagte begrensninger og jeg kommer til å fortsette å jobbe med det.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt et prosjekt gående noen måneder som inkluderer flere enn meg selv. Jeg tror det går bra fordi jeg i perioder har klart å være veldig strukturert og har hatt hodet på plass slik at jeg har kunnet gjennomføre en del ting, f.eks intervall-jobbe med hviling og aktiviteter. Og fordi bevisstheten og oppmerksomheten har vært rettet mot neste gjøremål, noe som har effektivisert resten av tiden min slik at den ikke har vært sløst bort i ingenting.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt flaks!