Leve med ME

Hvorfor går det bra?

Jeg aner ikke hvor mange timer og hvor mye energi jeg har brukt i forsøk på å forstå den rare kroppens innfall og fantestreker, men det er mange. Om jeg hadde fått studiepoeng som belønning hadde jeg vært kvalifisert for mer enn en tittel.

Når man får en sykdom som ME, som endrer livet så fullstendig at man ikke kan ignorere det og leve som før lenger,  ja da går man gjennom det som i psykologien kalles en krise. Krisen innebærer at kropp og psyke stopper opp og benektning er ikke uvanlig: Man nekter å tro at det kan være som det er. Man presser seg, iallfall dem som er som meg. Presset oppstår fordi en ikke skjønner hvor lite en tåler slik at en ikke forstår at en skulle tatt pause for lenge siden. Akkurat dette er litt av trikset for å fungere best mulig.

Etter en stund, der man får hjelp til å forstå det som skjer, f.eks ved å delta og dele på forum eller i møte med en kunnskapsrik og oppdatert lege, kan man langsomt lære seg å forstå og skjønne sykdommens natur. Dette må forstås både intellektuelt og det må aksepteres mentalt. Dette var en fase som for meg tok mange år. Jeg trodde jeg bare brukte feil teknikk og at min reduserte energi var noe jeg kunne fikse på egenhånd. På godt norsk: Jeg trodde jeg kunne skjerpe meg til normalt energinivå! Å innse at det hadde sine klare begrensninger satt langt inne.

Jeg har fremdeles stor tro på psykens makt og har god nytte av kognitive teknikker, som selvsagt er svært tilpasset meg og mine behov (jeg har jo utarbeidet dem selv til mitt formål). Essensen i det er: Hold fast ved det som er bra og jobb mot det som gir energi. Ved å finne min egen stemme og være ærlig med følelsene mine, og ved å utvikle ressursene mine så langt jeg kan, vedlikeholder jeg livskvaliteten min. God livskvalitet er medisin mot mye.

Når man tror man er ferdig med selvstudiet er man gjerne bare ferdig med forarbeidet. Det er iallfall slik med meg. Å finne ut av en lunefull kropp er enormt tidkrevende og man blir tvunget til å granske seg selv for å finne ut hvordan en best kan sikre funksjonsnivået og i det hele tatt virke best mulig. Over tid.

Jojo-form er sikkert ti ganger mer slitsomt enn jojo-slanking!

Parallelt med denne granskingen, gjerne ispedt kompliserende aksepteringsfase, begynner mange å se så smått framover. Gradvis går det kanskje opp for en at livet ikke ble slik man ville det. En tar kanskje farvel med studier og arbeidsplass og kommer i en ikke-tilstand uten å vite hvor en skal ta veien. Eller en begynner å se alternativer, finner sin vei, sin måte å leve livet på ut fra de nye forutsetningene. En har gått gjennom den største transformasjonen og begynner å snuse på nye muligheter, nye egenskaper. Livet blir litt lysere fordi en igjen har noe som gir innhold og mening til dagene. Livet leves i større grad enn i tidligere faser, fordi håpet er fornyet eller man har gjenvunnet kontrollen som så lenge var fraværende. Det har kanskje også ordnet seg med NAV, familie og venner, noe som helt klart bidrar til å reorientere seg. En trenger støtte fra de nærmeste!

Jeg tror at venner, familie og fastlege har stor innvirkning på prosessen som settes igang; på om den blir unødig kronglete eller om den går relativt greit. Det gir ingen positive bidrag å bli utsatt for mistenkeliggjøring og beskyldninger, heller ikke bagatellisering av problemer og utfordringer. Støtte og aksept, derimot, bidrar til at det kjennes trygt å være i en vanskelig prosess.

Så hvorfor går det bra for meg nå?

Jeg tror det går bra fordi jeg har jobbet bevisst med mine sterke sider og har redusert betydningen av det som er mindre bra. Jeg har skjøvet meg gjennom det som har vært vanskelig og stirret intenst mot det som har løftet meg. Jeg har hatt stort fokus på det jeg kan og har gitt det alt jeg har kunnet. Jeg har trosset mine selvpålagte begrensninger og jeg kommer til å fortsette å jobbe med det.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt et prosjekt gående noen måneder som inkluderer flere enn meg selv. Jeg tror det går bra fordi jeg i perioder har klart å være veldig strukturert og har hatt hodet på plass slik at jeg har kunnet gjennomføre en del ting, f.eks intervall-jobbe med hviling og aktiviteter. Og fordi bevisstheten og oppmerksomheten har vært rettet mot neste gjøremål, noe som har effektivisert resten av tiden min slik at den ikke har vært sløst bort i ingenting.

Jeg tror det går bra fordi jeg har hatt flaks!

Høytid

Finne seg selv igjen etter påskevraket

Det er ganske tomt selv om det er helt fullt, som en proppet full bag av noe noen har slengt fra seg mens de var på vei til noe annet. Jeg forsøker hente inn alt jeg pleide tenke på; alt det uforløste som venter på anledning til å slippe ut, men det ser ut til at alle tankene har stivnet mens de ventet. 

Lettere rystet etter en ferie jeg selv har vært bortreist fra, sitter jeg igjen i den vante stuen uten andre enn meg selv; vet at det går noen timer og så er det fullt igjen. Fullt av hverdagslige rutiner, hverdagslige tanker. Jeg må bare få tid nok til å forstå hva som skjer, eller kanskje ikke skjer mer. 

Det ligger ikke frihet i tomheten, det er ikke mange valg av praktisk betydning. De usjarmerende rutinene setter likevel preg på dagen og valgene kretser om forsøk på meningsfull kommunikasjon og fortsatt tilbaketrekking i forebyggende hensikt. 

Hvor blir det av når det ikke er fremme, alle tankene som er selve livsinnholdet? Jeg vet ikke, kan hende blir de som tørkede erter, som må ligge et døgn i vann for å komme til sin rette igjen. Jeg trenger iallfall ett døgn for å finne tilbake igjen og forsøke med en bokstav og en til. 

Små, forsiktige steg med kort avstand mellom slik at balansen ikke tøyer av for presset. Ikke være redd, ikke være pingle, tåle motstand og ting man ikke vil sette ord på. Komme ut og vise seg fram, ikke la seg trekke tilbake på falske premisser, men ta sjansen på at det holder og blir sluset riktig ut. Tåle egne feil og svakheter. 

Finne seg selv igjen. Hvem har jeg vært? 

Refleksjoner rundt behandling og bedring

Å tenke er å være

Å ha et bevisst forhold til ting er med på å gjøre livet lettere. Tenkning har vel alltid vært et ord som har kunne settes i forbindelse med meg:

Jeg tenker, altså er jeg

det er ingen overdrivelse. Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å ikke tenke mer enn overfladisk på ting. Ukjent!

Det meste kan overdrives, selv det som er bra, men jeg må si at tenkningen har ført mye bra med seg, f.eks er jeg nok over gjennomsnittet mer reflekterende og bevisst enn andre. Jeg har nok tenkt mer enn andre på visse temaer, men jeg er overbevist om at andre kan mye mer enn jeg kan om ganske mye. Poenget er vel at det ikke er en bevissthetskonkurranse, men at vi alle har ulike fokusområder som vi blir gode på. Vi holder oss vel alle til de temaene vi liker best og er tryggest på?

Livssituasjonen min tilsier at tiden til tenkning er romslig. Det er jammen meg en fordel å ha tenkning, refleksjon og filosofering som interessefelt når livet stort sett leves innenfor husets fire vegger! Da kan en til og med få følelsen av å gjøre noe, hver dag til og med.

Livet får innhold både gjennom blogging og kontakt med andre, men også gjennom næring fra egen tankevirksomhet. Jeg blir alltid forundret over folk som synes jeg tenker mye, jeg skjønner ikke hvordan dagene deres ser ut hvis hodet ikke skaper kreative tanker. Antakelig er de skrudd litt annerledes sammen enn det jeg er.

Å sette seg inn i andre menneskers verden er spennende! Å forstå hvordan folk tenker om seg og livet sitt, å forstå verdensoppfatningen til andre, er utrolig givende! Det inspirerer og gir næring til enda mer tenkning som videre kan føre til større forståelse for valgene andre tar.

I det siste har jeg tenkt nye tanker. Jeg har tenkt på hva jeg driver med, i hvor stor grad gjør jeg ME, for å bruke LP-språket. Jeg synes det er en spennende tanke, fordi det vekker interessen min og jeg tolker det som at jeg har makten til å identifisere og analysere tankene for å finne ut hva som er ME-rent og hva jeg kan styre med valgene jeg tar og hvordan jeg tenker om ting som skjer meg.

Jeg har også begynt å stille spørsmål ved valgene mine, noe som må gjøres med varsomhet. Det er så lett å bli i overkant kritisk og ende opp med dårlig samvittighet og lært sykdomsadferd. Redselen for misforståelser, særlig fra Nav som har enorm makt over oss som mottar «lønnen» vår derfra, kan gjøre at man ikke tør ta sjanser, ikke tør gjøre de valgene som kanskje viste seg å være riktige.  Jeg prøver å drite i det, heller gjøre det som kan få meg friskere. Jeg merker at det virker, har sett det over tid.

Jeg har faktisk makt til å justere innholdet i hverdagen, noe som påvirker livskvaliteten enormt, men er avhengig av velvilje og forståelse fra mannen (det har jeg fått). Å vite hvordan livskvaliteten kan økes, har ikke kommet av seg selv, men betinger en god del tenkning og selvanalyse over tid, samt mot til å prøve.

Blogging

Blogging gir meg livsinnhold

Jeg har hatt en pause fra det jeg liker så godt, en pause for å hente meg inn igjen. Min forrige bloggpost resulterte i så mye positiv respons at jeg ble både overveldet og overrasket, både over meg selv og andres tilbakemeldinger.

Jeg burde nok vært raskt ute med respons på kommentarene og fulgt opp med nye bloggposter, men jeg har nesten sluttet med å gjøre alt selvpålagt «burde». Jeg øver meg hele tiden, på å bli flink til å ta på alvor hva kroppen sier jeg trenger og la det være viktigere enn det viljen vil dra meg med på. Selv om viljen har større sans for det morsomme i livet og mulighetene som byr seg, er det kroppen som har fornuften og forebyggingen med seg. Om det var opp til meg (les: viljen) hadde jeg ikke hatt ME i det hele tatt. Da hadde jeg sluttet med dette tøyset for lenge siden, om det i det hele tatt fikk sjansen til å besøke kroppen min.

I mange år lot jeg viljen overstyre kroppens signaler og når den skrek og bar seg, lot jeg den hyle for seg selv. Det fungerte bra en god stund, for så å fungere mindre bra. Det er tross alt begrenset hvor lenge psyken og viljen kan overstyre en kropp som lider. Det går bra omtrent like lenge som du kan fly når du kaster deg utfor et stup. Uten fallskjerm går det bare fortere og fortere til du til slutt når bakken uten å ha tenkt deg om. På et eller annet tidspunkt blir du innhentet.

I mange år trodde jeg at alt kunne overstyres av viljen og at kroppen var min slave. I mange år var det sant, men så tok kroppen hevn. Det ble starten på prosessen for å akseptere, prosessen som skulle lede meg til utredning. Noen år senere igjen har jeg lært mye mer om meg selv, om kroppens uforståelige innfall og om hvordan jeg kan styre energien til å gi meg positive erfaringer den korte stunden den varer.

Derfor har jeg holdt meg unna bloggen en ukes tid. Å blogge erstatter ikke praktisk arbeid, det er heller slik at det er min utkanal og uten en utkanal blir tekstene som vanligvis havner i blogg innestengt i meg selv istedet. Jeg synes ikke det er et godt alternativ. Å blogge gir meg livsinnhold, en følelse av at jeg har gjort noe, og det gir meg også bedre humør og innsatsvilje på en annen måte enn mine andre utallige teknikker for å fungere optimalt.

Likevel, noen pauser trenger jeg, selv i perioder jeg kanskje heller burde stått på, men igjen: Jeg har forsøkt å legge fra meg alle «burdene».  Når jeg trenger pause og avstand forsøker jeg å følge det kroppen, den fornuftige, forteller meg. Jeg har tross alt blitt så lydhør at jeg forstår at den snakker til meg. Før var jeg døv.

Livet som det er

Gammel kropp i lekker innpakning!

I samfunnsdebatten brukes begreper som «eldrebølgen» og sykehjem som synonymer og om hverandre, men hvor blir ressursene av? Hvorfor er det ingen som snakker om alt «de eldre» kan bidra med? Pensjonistene i Norge i dag tilhører to generasjoner og er mer ulike enn noen annen aldersgruppe eller generasjon. De får liten tid i samfunnsdebatten og er knapt synlige i mediabildet, med mindre det er kort tid til valget eller opposisjonen skal markere seg. Jeg er så lei av det, lei av at mennesker blir krympet ned til å bli problemer og belastninger! Ingen ønsker å være til belastning for andre, hva gjør det med selvfølelsen og selvtillitten når den lille oppmerksomheten som kommer dreier seg om alt som er galt?

Hvorfor ser vi ikke ressursene i mennesker og går på jakt etter dem? Hvorfor jakter vi heller på de negative sidene? For å føle oss bedre fordi vi ikke er blant dem eller for å forsterke skiller mellom oss og dem?

Jeg har alltid følt meg komfertabel sammen med gamle, de har tilført meg trygghet og en ro jeg aldri har funnet hos unge mennesker (les: under 70). Da jeg ble stor nok til å velge utdannelse og glup nok til å kunne ta den, valgte jeg å fordype meg i aldring- og eldreomsorg etter grunnutdannelse i sykepleie. Det var det siste jeg gjorde før kroppen nektet meg fullstendig å gjøre det jeg likte best (les: å jobbe).

Det er nesten skummelt å se paralellene mellom å leve med ME og aldring. Vi er begge grupper som er satt utenfor samfunnet, som omtales som en kostnad og en belastning, våre ressurser er det ingen som bryr seg om med mindre de kan kritiseres (les: du velger feil, du burde… istedet). Vi har en rekke fysiske og kognitive likheter, ting tar mye lengre tid enn det gjorde før, vi er ikke like effektive, men vi får til ting når vi bruker nok tid på dem. Vi er ikke dummere enn før vi fikk ME. Gammel gjør klok, ikke dum. Forskjellen på en ME-pasient og en gammel person er utseendet og tiden vi har bak oss.

Jeg kjenner meg igjen i 80-åringers klage og misnøye, deres følelse av verdiløshet, deres ensomhet. Jeg vet at mange ME-pasienter sitter isolert i husene sine og kjenner på det samme. Mange av oss bruker tid på nett som en slags kompensasjon for all den sosiale kontakten vi går glipp av, men det kan ikke erstatte verdien av den lille sosiale kontakten som ligger i å si hei til kassadamen på matbutikken eller hilse på andre foreldre som skal hente barna sine i barnehagen. Det er bare et lite blikk utover.

80-åringer med fritidsproblemer i betydningen altfor mye tid altfor lite innhold kjenner jeg meg ikke igjen i. Selv som 10-åring ble jeg forbigått av gamle damer av det slaget. Ikke særlig oppløftende for et slitent barn på vei hjem fra skolen.