Livets kurve

Hvis jeg skulle laget en kurve over livets bølger, hvordan ville den sett ut da?

Er det hendelser, relasjoner eller hva jeg føler for dem som ville skapt de største bevegelsene?

 

Jeg vil ut til meg selv, møte verden!

De dagene som fungerer ganske godt fjernes jeg mer og mer fra de dårlige dagene og synes nesten de er uvirkelige, som om de skulle tilhøre noen andre. Sett med tilbakeblikk er det helt utrolig at det er mulig å bli så ubrukelig som jeg faktisk er når jeg er det. Avstanden er stor mellom de to. Disse gode dagene får jeg også innblikk i alt jeg har mistet mens jeg har vært «nede» (forstått som fungert på mitt dårligste – som forøvrig varierer etter hvilke perioder som sammenlignes). Det er mye.

I de gode periodene der jeg føler at jeg kan velge og ikke må prioritere strengt hele tiden, kjenner jeg at ønsket om å gjøre og oppleve vokser for hver time. Samtidig har jeg erfart for mange ganger at det lønner seg å holde livsgleden nede. Ja, det høres dramatisk og trist ut, men for meg henger livsgleden sammen med gjøremål. Jeg trives bare i sofaen dersom jeg lukker ute alle alternativer fordi de ikke er reelle lenger. Den egentlige meg liker bedre å se på sofaen enn å være i den selv. Den egentlige meg liker best å være travel, å få ting unna og få konkrete resultater av gjøremålene. Å sitte i ro er fjernt fra en jeg er.

Drømmene om et friskere liv kretser om det jeg unntaksvis har gjort i dag. Jeg har sittet på kafé og prøvd å være kreativ. Det er visst sånn kunstnere gjør: De sitter på kafé og drikker kaffe de ikke har råd til og skaper verdener de ikke tilhører og skyver fortider og fremtider fram og tilbake og putter inn elementer de vil skal høre sammen. Jeg vil også være en sånn, så jeg flyttet inn i kulissene og ble der en stund. Jeg hørte musikk jeg ikke valgte selv, som kom fra en høytaler jeg plasserte meg under. Jeg valgte et hjørne av lokalet med utsikt til disk og andre gjester og der satt jeg ganske lenge. Det gjorde godt. Det var mulig. Det har ikke skjedd før.

Og jeg tenker at dette vil jeg ha mer av.

Jeg var så nær det jeg vil gjøre; tankene var på plass, det var akkurat nok følelser og pennen var full og arkene i blokka var mange. Det var bare å gjøre det: Fylle ut sidene med bokstaver, legge bort alle egenskapte hindringer, fylle inn med stemning og opplevelsen av frihet. Jeg kunne faktisk velge og i valget ligger kimen til friheten.

Det skal et par ting til, utenfor min kontroll, et par ting som kan føre meg nærmere drømmen om å skrive det jeg ønsker. Jeg skyver den vanlige hverdagen til sides og titter inn på en ny, på en hverdag som kan bli min. Jeg har oppdaget noen inspirasjoner jeg kan trekke fram når jeg måtte trenge det og har noen skrivesteder i hodet mitt som kan realiseres. Det mangler bare litt, bare litt mer energi – så er jeg der helt ved egen hjelp.

Det jeg ønsker meg, kan jeg få til med rette teknikker. Jeg har såvisst motstand nok i livet og motstand kan virke motiverende, sies det: Jeg skal jammen meg ikke la meg knekke! Det krever at den kritiske tanken drar sin vei og den kreative får tre frem. Det krever ikke minst mot, men kanskje aller mest fravær av bevisste, overstyrende tanker.

Det vonde har vært, men har en tendens til å vende tilbake fordi jeg har en pågående konflikt med kroppen – den er som en vrang, gammel surpromp som lekker gass. Jeg vet ikke om ignorering hjelper, men tror kanskje det kan være et nyttig triks. Det som ikke får oppmerksomhet vokser ikke, eller hva?

Det vonde, kalt ME-erfaringene, skal skrives ihjel – ikke ties ihjel, og jeg er igang. Jeg vil ikke ha det mer, jeg vil kaste det bort, donere det til noen som tror det er å sløve på sofaen, titte på serier på tv i time etter time mens man gomler smågodt.

Det er bare det at jeg så ofte synker tilbake og faller «ned» og ennå ikke har oppfunnet risten som hindrer meg i å dale ned i en myk madrass og bli der. Jeg trenger et reisverk av støtte, i mange betydninger, og jeg trenger at det blir der også når jeg ikke ber om det. Jeg trenger ikke mer motstand, det holder nå.

Jeg trenger kanskje en mentor, en veiviser, en filosof, en coach. Det er ikke nok med meg selv lenger.

Jeg vil opp og ut! Jeg kan ikke vente til jeg er ME-fri.

Reklame

Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Spor av arbeid dagen derpå

Midt på lårene sitter en rusten skrue og klør. Den vrir litt på seg når jeg går. I går ble den skapt, i dag ble den født. Den blir, som en velkommen gjest.

Den er et fysisk resultat jeg bare merker selv. Når jeg ser mot vinduet stopper ikke blikket, men fortsetter ut. Verden er ikke grå, men solens stråler fyller rommet ute og noe av den kommer inn. Slik var det ikke i går.

Jeg har fjernet skiten, fylt bøtta med møkk. Når jeg ser ut er den rustne skruen i låret en fornøyelse, rene vinduer og persienner en glede.

Det er ikke det praktiske resultatet i seg selv som gleder mest, men følelsen av å ha gjort noe som gir tilfredsheten. Det normale er ikke lår som skriker av muskler som er brukt når det er snakk om så lite, men støle muskler er normalt for den som trener.

Jeg trente i går! Jeg vasket vinduer og bøyde meg opp og ned langt oftere enn vanlig.

Og folk påstår at Personlig Trener er en forutsetning for å klare å trene? Pøh, hverdagen er nok i seg selv!

Ditt lunefulle beist!

Du er motstridig og motvillig igjen? Hmm.. vel, jeg begynner å kjenne deg ganske godt og vet hvor lunefull du kan være, ditt beist!

Så du bryr deg ikke om alle støvdottene som flyr? Nehei, så det er slik du vil ha det?! Lukk øynene mine davel, så ser jeg like lite som du gjør.

Du nekter å flytte på meg, du venter og lar tiden gå, skyver ansvaret over på andre og langt vekk fra deg selv – sleipe faen!

Skjønner du ikke hva kalenderen forteller deg: Desember, for helvete! Hva betyr det, fortelle meg – ikke måp!

Hvorfor er det alltid opp til deg? Hva med meg?

Hva med alt jeg vil som du nekter meg? Hva med alt det smarte og gode jeg skulle gjort, alle gavene jeg skulle kjøpt, turene jeg skulle gått til jeg ble så sliten at hele gata ble tåkete av pusten min?!

Og hva med likestillingen og alle kjønnsrollene jeg ikke får oppfylt?! Jeg ligger for H*!?!** lat som en mann! Altså en sånn gammaldags, mannedritt, ikke den fantastiske fyren som fanget meg mange år tilbake.

Hører du at jeg knurrer? Hører du at fingrene varmes opp? Hører du at jeg tar sats og snart tvinger deg opp og pisker meg rundt og lar deg tape kampen? Gjør du?!

Glade jul, gale juleslit, forskrudd og forvridd – ingenting er som det skal være og jeg skriver og skriver i håp om å skyve deg bort, tvinge fram avstanden mellom meg og deg. Jeg skriver for å frigjøre meg fra ditt fengsel, fra dine nykker og tåpelige innfall. Jeg skriver og søker løslatelse. Hører du? Jeg har fått nok!!

La meg gjøre alt jeg skriver om, la meg oppfylle alle mine ønsker slik at jeg med det samme kan oppfylle andres ønsker. Jeg er lei av å være inventar, jeg er ikke engang et oppdatert og moderne et – er skremmende langt fra siste mote.

Nå er det virkelig nok. Skal vi ikke bare gjøre det slutt slik at jeg kan fly igjen?

Livet skjer for fort

Som en skygge plasserer seg bak et menneske som går langs en spredt opplyst vei, glir jeg lengre og lengre på slep etter det jeg kaller livet mitt.

Hjernen innhenter informasjon etter innfallsmetoden; bare glimtvis av det viktige når inn til meg. Foran meg løper livet og jeg forsøker ta det igjen, men jeg kan ikke løpe.

Med øyeblikk av våkenhet oppdager jeg alt som ikke er blitt gjort; alle gjøremålene jeg skulle utført. Jeg trekker meg tilbake til tekster skrevet av andre enn meg selv, på let etter noe jeg gjenkjenner. Jeg finner ingenting.

Den teoretiske kunnskapen er innarbeidet, men livet krever handling. Jeg sitter stille.

Tankene har ikke ord, men de bevares et sted der inne. Forbindelsen til fingrene er brutt. Livet skjer for fort.

Uten lyd og spor

Uten ord med bortgjemte tanker jobber hendene og føttene bytter plass.

Tallerkner fylles, tallerkner tømmes, tallerkner vaskes og settes på plass.

Klær sirkuleres, flyttes mellom skap og kropp og vask.

Tempoet er høyt for en som pleier å sitte stille – lenge. En ny hverdag er begynt.

Et skifte fra tanke til handling; fra det vante til det gjenoppdagede, gir utslag i tastetaushet og tanker i dvale.

Kanskje likevel blir munnen åpnet og lyd kommer ut.

Kanskje likevel skrives innlegg igjen.

Kanskje, om en stund.

Tidsgaven

Tiden er gitt meg, en utvidelse av hva livet innebærer og inneholder.

Flere biter av mitt liv er blitt lagt til, plusset på den nakne stammen av hva livet så ofte er. Jeg har fått flere grener, flere nye skudd begynner å skyte løs. Små deler av et liv, et liv som ligner det jeg likte så godt den gangen som kalles før.

Litt og litt kan jeg ta tilbake, fylle ut de åpne stedene, fylle ut med opplevelser jeg er en del av og ikke bare en stille observatør av.

Tiden er gitt meg, jeg bruker den godt.

Når overskuddet er stort nok til å kunne hvile strukturert, når hviling ikke er påkrevd, men kan velges, ja da føler jeg meg temmelig priviligert. Heldig. Endelig.

Tiden er gitt meg, og jeg gir den videre. Jeg gir av meg selv til dem som har sultet så lenge, til dem som har tørstet for lenge. Jeg tar all tiden jeg får, tenker «det er nå jeg har den», for jeg vet at ingenting varer, muligheten til å reservere tiden finnes ikke.

Tiden er gitt meg, jeg har fått flere dager med et liv som kan leves, flere tidsgaver jeg gir videre.

Det gir styrket samhold. Lim.

Livet som det er

Ligge i et stille rom med vegger blå og hvite, høre pip og fuglekvitter, kikke opp i toppen; av en gren, av et tre, av det som ikke ender.

Jeg kan se hvis jeg vil, jeg kan lytte om jeg ønsker, jeg kan lukke øynene og få med meg – livet som det foregår, der ute.

Eller jeg kan kjenne på at livet er det som nettopp nå foregår inni meg her jeg sitter, her jeg ligger, her jeg er.

Livet mitt er kanskje ikke som livet ditt, men har sin egenverdi i seg selv. Livet er det som hele tiden er, det tar ikke pauser; det stanser ikke for så å starte opp igjen.

Livet er som det er; her hele tiden. Og i dag kan jeg velge å bare ha det bra. Andre dager er valgmulighetene borte.