Mestring, drømmer og håp

Kontraster og refleksjoner i et lite lysglimt

Så kom endelig den dagen der kroppen kjentes litt lettere og der tankene er litt lettere å fange og dyppe i ord. Endelig en dag der jeg ikke føler meg syk eller dårlig, der ting er omtrent som en gjennomsnitlig god dag.

En sånn dag har jeg ventet på en stund.

Det er de dagene det gjelder å holde fast ved. Det gjelder å vite hva som er viktigst, hva jeg skal investere tiden i, slik at jeg får gjort det før det gode glir inn i tåka jeg før kalte ammetåka, men som nå bare er ME-tåke.

Det ligger en travelhet over langsomheten, jeg må gjøre det viktigste først. Det som gir den gode følelsen etterpå, den som varer. Jeg må gjøre det som knytter meg til verden, som samhandler med den. To gode timer brukes ikke til å vaske gulv eller brette klær, to gode timer brukes til å eposte og skrive dette her.

To timer brukes til å lese om en kjær bloggvenn som endelig kan se huset sitt fra utsiden og som kaster sitt eget søppel – ja, det høres merkelig ut for deg som er frisk, men for den som har levd under strengt hvileregime veldig lenge ligger det en enorm frihet i slike hverdaglige ting.

Det er ikke uten grunn at hun kaller seg for Tornerose, og hennes historie er mektig. Jeg tenker den er viktig for deg som hver dag klarer alt du ønsker å gjøre, og som tar det hele som en selvfølgelighet.

Vi trenger å se vårt liv i perspektiv, for å verdsette det selvfølgelige. Jeg venner meg raskt til et nytt funksjonsnivå og glemmer raskt hvor dårlig jeg har vært. Jeg tror det ligger mye selvforsvar i det. Og en sterk vilje til å se fremover og ikke lime seg fast i det som var. Det er en fordel, men også en ulempe fordi de gode opplevelsene på en måte er over en liten stund etter de har tatt slutt. Jeg trenger noe nytt stadig vekk.

Noen ganger er det likevel viktig å se bakover, sammenligne litt med hvordan ting var før. På den måten blir man mer klar over hvilken reise man har vært på, hvor mye bedre ting er nå. Det blir lettere å plukke ut det gode, også når livet er tøft og man er demotivert og sliten av kjedsommelighet og monotoni, av drømmer som ikke ble realisert og føler livet står stille. Jeg tror alle har det sånn innimellom.

Jeg reiser av og til bakover, bare for å kjenne på at det jeg har nå faktisk er godt. Drømmene ble redefinert og selvbildet ble forflyttet fra faktorer andre kontrollerte til det jeg kan kontrollere. Jeg lærte det på den harde måten, tvunget inn i en selvrealiserende, selvgranskende sfære. Det var en slags redning fra håpløsheten, et sted jeg kunne gjøre noe i det minste.

Jeg tror menneskers håp ligger i handling, i at man selv kan gjøre noe med det vanskelige. Om man ikke kan gjøre seg selv frisk, så kan man finne seg selv på en ny måte. Jeg tror vi alle har muligheter til å påvirke vår egen situasjon og at den klisjéfylte veien til lykke handler mest om hvor man ser løsninger og hvor man putter seg selv i et verdihieraki med andre. Hvis selvbildet er knyttet til jobb, kan det bli vanskelig etterhvert som det ligger flere og flere år mellom da og nå.

Så tenker jeg at det er lov å kjenne på sorgen over alt man ikke fikk, og reagere på det, uten å være redd for å bli tolket som deprimert eller forstått som mislykket.

Når den gode dagen er der, og tankene er litt lettere å fange og dyppe i ord, da blir de gjerne forumlert som dette innlegget her. Da sender jeg det ut og bort herfra, og håper at det kan treffe noen der ute som trenger det, akkurat nå.

~~

Ble du nysgjerrig på Torneroses blogg, du finner den her: Torneroses Verden

Leve med ME

Meningsløse dager

Enkelte dager ser jeg bare alt jeg ikke klarer og alt alle andre klarer. Enkelte dager kommer lyset aldri inn i øyenene mine og når sola skinner gjør det vondt.

Disse dagene kommer jeg aldri opp, aldri igang, blir bare sittende å mumle med taster under fingrene og har verken innsikt eller utsikt.

Sånne dager er de verste, de er bare der, som et plagsomt vedheng som gnåler om utilstrekkelighet og feil, og så er de uendelig lange, disse dagene.

Fæle dager uten kode, og etterhvert som energinivået øker litt: fæle dager som virker uendelig meningsløse!

Jeg er ikke av den sorten som mener at alle dager er fantastiske uansett, alt er ikke supert bare fordi det kunne vært verre.

Noen dager må man bare bli ferdig med! Og håpe at det går fort.

Høytid

Bare kjør på, bare stå på!

Hvis jeg lar den kroppslige kunnskapen stige til bevisstheten, faller jeg sammen.

Jeg tolker inn stivhet og stramme muskler som normalitet, det er best slik. På sjette dagen kjenner jeg igjen utmattelsen beskrevet i bøker om fjellklatring og Mount Everest-bestigninger. Det er bare det at fjellet mitt knapt nok kan kalles en knaus.

Jeg lyver og skyver unna, presser frem ressursene en etter en. Jeg mestrer, jeg deltar, jeg gir alt jeg kan. Det er deilig å kunne det. I år.

Noen unntaksvise dager ligger murrende under den lette overflaten. Jeg klarer å holde det nede, overflaten er visst sterkere enn den vanligvis er.

Jeg er takknemlig!

Dagene ble, som jeg trodde de skulle bli: bedre. Dagene fra feriestart til Den Viktigste, også kalt julaften, var fylt med uro, men også en anelse om at det ville gå bra. Slik ble det!

Jeg har derfor vært med på to turer denne jula. Det er tid sammen, tid til å skape minner og tid som plusser på familiehistorien vår. Fellesskapet.

Seks dager uten sengehvile. Seks dagers unntak fra resten av livet. Seks dager har jeg fått og brukt. Kanskje blir det mange flere. Jeg er klar.

Takknemlighet.

(jeg legger ved noen bilder fra dagen i dag)

2013-12-26 14.08.27
Dokumentert utetilværelse.
Legg merke til kaninørene!
2013-12-26 13.57.43
Samspill med naturen, altså, det gir liv til livet!
2013-12-26 14.13.03
Bestemmelsesstedet!
På tide å sette seg ned mens resten av familien bygger demning.
Leve med ME

Jeg må huske det

Når verden stenger meg ute og luller meg inn i søvn midt på dagen uten å lukke øynene mine, da må ikke tankene stoppe opp eller fingrene stivne.

Når jeg tror jeg glir inn i en fire måneders sørgeperiode, da må jeg ikke falle, men huske på alt jeg fikk til.

Når tankene nesten ikke flytter seg og avstanden mellom tastene og tankene er stor, da må jeg ikke stivne og skremmes, men huske på at også dette går over. En gang.

Når alt er over, så er ikke alt over: jeg har bare blitt satt på vent en stund.

Dette ordner seg, dette retter seg. Jeg står snart igjen.

Snart våkner tankene og finner veien ut. Jeg må trøste meg. Jeg er jo her, ennå.

Det er bare det at alt blir glemt, inntil videre, det syltes og hermetiseres uten at jeg gjør noe som helst.

Jeg glemmer hva jeg kan, glemmer hva jeg skulle, glemmer hva jeg ikke gjorde.

Leve med ME · Mestring, drømmer og håp

Veien videre: fra skam til styrke

Jeg trodde aldri jeg skulle bli en sånn som var interessant for media. Jeg har aldri hatt som mål å være en slags representant for oss som har M.E. Eller i det hele tatt være en synlig person. Det er liksom ikke helt meg; å være synlig og vise meg fram. Å sitte i bakgrunnen og mene er litt mer min stil.

Fra denne tilbaketrukne personligheten til å komme mer ut, har modighetsprosjektet vært min følgesvenn. Fordi jeg opplever at media stadig fokuserer på alle dem som forsørger oss – for å bruke en nedlatende, vanlig terminologi – har behovet for å vise at «vi» som ikke kan jobbe, selv om vi sterkt ønsker å bidra på en slik måte, er mye mer enn statistikk.

«Vi» er ikke en ensartet gruppe, men like individuell som «dem» som jobber. De fleste forstår dette, men «vi» kommer sjelden fram, med mindre vi klager på NAV eller forteller om hvor fælt vi har det.

Noe av det som er viktig for meg er å vise at «vi» er mye mer enn det mediaskapte bildet av «oss». Det er også viktig for meg å vise at livet ikke tar slutt når diagnosen settes, selv om den ikke utløser et skred av behandlingsmuligheter med friskhetsgaranti. Livet er ikke bare bra eller bare dårlig for noen av oss. Alt dreier seg ikke om å være frisk og kunne jobbe, eller det motsatte. Ingen er bare sykdom eller bare friskhet. Selv små plager og uoverensstemmelser kan få store følger for hverdagslivet.

Det er lett å se seg blind på arbeidet som Selve Meningen Med Livet, men livet er mer enn jobb. Livet er også mer enn sykdom. Jeg tenker at det er viktig at vi holder fast ved det, og ikke tror at alt ville vært mye bedre dersom vi jobbet. Akkurat som en arbeidstaker må finne det gode i sin kjipe situasjon på sin kjipe arbeidsplass, må også vi finne noe godt i vår til tider uendelige kjipe og monotone tilværelse.

Å vise noe av det gode i livet, er viktig for meg. Jo vanskeligere tilværelsen er, jo viktigere blir det å ivareta verdigheten og livskvaliteten. Som ufrivillig hjemmeværende er jobben bare min egen. Jeg får ikke den kontakten arbeidstakere får hver dag, jeg må sørge for den selv. Det er i perioder tøft og ensomt. Særlig når kommunikasjonsevnene er svært redusert og det eneste jeg klarer er å skrive selv, og forstår lite av hva andre formidler. Da er jeg henvist til mitt eget lille univers. Det er en stor jobb å finne glede i all tåka. Det er en intern jobb, med lite bidrag utenfra.

Å vise svakhet, å gjøre disse M.E.-begrensningene til en del av meg istedenfor å kjempe mot og avvise dem, er å måtte akseptere at slik er det. De første årene var en kamp for å omstille livet og omdefinere hva som var viktig og hvordan det kunne leves. De første årene trodde jeg fremdeles på at alt skulle endre seg, at dette bare var en utvidet pause fra det vanlige livet mitt. Jeg skjulte det og tenkte at dette må forklares som noe annet. Jeg skulle jo tilbake i jobb og ville ikke bli sigmatisert!

2013-08-15 19.14.23

Jeg har snart vært utenfor arbeidslivet i ti år, og det kan ikke lenger kalles en utvidet pause. Fra å skjule dette, ble jeg etterhvert åpen om det. Så ble jeg offentlig om det. Å blogge under fullt navn på en åpen blogg er selvsagt offentlig nok, men det blir i mitt hodet på en måte enda mer offentlig når jeg bidrar i andres prosjekter, som intervjuet på Klikk og intervjuet i Allers. Da trer jeg utenfor min egenskapte sfære rundt bloggen.

Fra å skjule meg selv og min M.E. ser jeg nå at disse årene ikke er en skamplett, men en styrke. Jeg er utdannet sykepleier, men er fullstendig klar over at min utdannelse ikke er gyldig i dag. Jeg ønsker ikke å jobbe på en sykehusavdeling, eller som tradisjonell sykepleier. Livet er gått videre, jeg har utviklet meg. Utdannelsen ligger likevel i bunn og jeg har ennå nytte av den. Det er en fordel å ha litt kunnskap når man må forholde seg aktivt til leger og NAV, jeg merker det.

Disse årene, som ennå ikke er slutt, er min personlige kompetanse, mine særegenheter. Disse M.E.-årene, er min styrke. Jeg har ikke stagnert, selv om jeg har gitt slipp på sykepleieridentiteten. Jeg har bare gått noen steg videre, blitt noe mer.

Vi må ikke se på sykdomsårene med skam, ingen velger denne sykdommen. Vi må ikke høre på dem som tror dette er selvvalgt. År med sykdom er noe som burde ses på med interesse, ikke fordømmelse. Ingen kan lese seg til denne erfaringen, den må oppleves. Er ikke det unikt, så vet ikke jeg.

^^

Selv om jeg har vist ansikt som såkalt ME-syk i media et par ganger, er jeg likevel ikke en som representerer «oss», nettopp fordi vi ikke er like. Jeg representerer bare meg selv.

^^

Les gjerne artikkelen 33 sykepleierstudenter «ville tatt livet» av pasienten i Aftenposten i dag.

Livet som det er

Hvordan fortelle om seg selv?

Jeg vet ikke hvorfor, men jevnlig kommer noen til bloggen med søkerordene «hvordan fortelle om meg selv». Derfor tenkte jeg å skrive noe om hva man kan si.

Hva man kan fortelle om seg selv er både en stor og en liten oppgave.

Som blogger

Som blogger legger jeg vekt på det som er relevante for bloggen. Den som skriver en fotballblogg trenger ikke skrive at han eeeelsker å strikke sokker, men hei det kunne blitt en artig vri på bloggen! Hvordan vi presenterer oss selv i bloggs form vil antakelig bli lest mange ganger, så derfor kan det være lurt å tenke gjennom hva en vil at andre skal vite.

Jeg synes det er fint å lese OM-delen av blogger, fordi det gir litt informasjon om hvem bloggeren er. I en bokblogg er det relevant om personen har utdannelse eller jobber med litteratur. I en treningsblogg er det relevant om personen har trenerkompetanse eller om hun er profesjonell idrettsutøver. Slik informasjon er realt å opplyse om, men en må være klar over at det forventes mer, og at troverdigheten er større dersom en presenterer seg som fagperson. Dersom en presenterer seg som fagperson ligger det et annet ansvar på bloggeren enn om man «bare» er privatperson. En representerer ikke bare seg selv, men er også representant for yrket sitt, eventuelt arbeidsplassen sin. En bør tenke over hvorfor en vil ta med yrkestittel/utdannelse. I de tilfeller bloggeren bruker bloggen til å  selge produkter skal dette informeres om.

Ingen er bloggen

Når man leser blogger er det viktig å ha i mente at ingen er selve bloggen, det som står der vil alltid være et utvalg av evner og personlighet. Derfor skal en være forsiktig med å konkludere etter å ha lest en blogg, men heller stille seg åpen og undrende.

I privaten

Jeg tror noen som kommer hit grunnet de nevnte søkerordene er i usikre på hva de er, når jobb ikke lenger er en del av livet. Når man har en sykdom som ikke lar seg skjule (enten den er lett å se eller den tar så mye tid at yrkesliv er utelukket), kan det bli krevende å finne den nye seg. De trygge temaene kan ikke brukes, så hva gjør man da?

Jeg tenker at vi oftere burde spørre folk hvem de er og ikke hva de er, hva de jobber med. Å bli assosiert med yrket sitt, eller arbeidsplassen er for mange en belastning. Jeg vet om folk som jobber på NAV som unnlater å nevne det, men omskriver det til «jobber på kontor» eller «jobber med mennesker», eller noe annet som antakelig ikke appellerer til videre utspørring. Det samme kan leger og psykologer fortelle om: Det er ikke gitt at man er levende opptatt av yket sitt på fritiden og langt mindre opptatt av ukjente menneskers tarmsykdommer..

De fleste er opptatt av noe mer enn jobben. Noen synes det kan være befriende å slippe jobbprat når man ikke er der.

Kanskje burde vi vær mer opptatt av hva vi engasjeres av, hva vi liker å drive med? Det er et stort spørsmål som kan fylles med mye, også jobbstoff, for den som ønsker det.

Som jobbsøker

Jeg tenker at som jobbsøker må en fortelle om de sidene ved seg selv som etterspørres av arbeidsgiver. Før et intervju bør en sette seg inn i hva arbeidsplassen søker, hva de driver med og hva slags utdannelse og yrkesbakgrunn medarbeidere har. Hva er det med nettopp meg som er interessant for den aktuelle arbeidsplassen? Ta med det som er relevant, og lær deg noen avslapningsteknikker som gjør at du får ut den du er der innenfor nervøsiteten. Du kan også lese gjesteblogginnlegget mitt om personlig verdihieraki og kanskje finne noen tips der? Husk at selv om du er arbeidssøker, er du ikke mindre verdifull enn arbeidsgiveren!

Jeg kan mene og tenke en del om dette, men er ingen profesjonell yrkesveileder eller hodejeger, men det er Morten Besshø, så les gjerne i bloggen hans om du trenger konkrete tips og utdyping av disse.

Til slutt

Det er så lett å tro at vi er bare, men ingen mennesker er det. Vi er komplekse og mest sannsynlig kjenner vi bare en liten bit av oss selv. Det er i samspill med andre, og når vi får en stille stund for oss selv, at vi vokser og blir kjent med nye sider. Ulike mennesker får fram disse ved oss. Jeg synes det er spennende og fascinerende! Det gjør at vi alltid kan vokse litt mer, alltid kan oppdage mer. Og det tar ikke slutt selv om livet er svært begrenset. Når kapasiteten vender tilbake, er muligheten der igjen. Selv når livet ser ut til å stå stille, er vi i forandring.

~~

Var dette nyttig? Gi meg gjerne en tilbakemelding!

Leve med ME

Gode livet; LA BESTÅ!

Det skjer så mange gode ting at jeg nesten blir litt svimmel. Jeg legger planer og gjør avtaler, skriver og høster alt det gode jeg klarer holde, men armene kjennes så altfor svake.

Jeg vet at det gode snart utsettes for storm, og at fundamentet er værsykt. Jeg tror jeg knuses når stormen kalt «hverdag» setter inn. Alt jeg har vokst på og bygd opp blir utsatt for mer enn det tåler. Jeg har sett det så mange ganger før.

Jeg er litt redd, men kanskje mest av alt for å være snill pike som oppfyller egne profetier om hvilken retning formen tar veien.

Jeg har mange ganger trodd at formen skulle knekkes av belastningene som ventet, men blitt overrasket over den uventede styrken, eller lageret av overskudd, som ble bygd opp i skjul. Det er en trygghet og en forsikring om at jeg ikke selv skaper den tilstanden jeg er i. Jeg er ikke mine forventninger alene.

Hver dag i en lengre periode har jeg hatt «hjemmekontor» etter frokost. Jeg har laget meg rutiner som gir meg det jeg trenger for å ha det bra. Jeg presterer og er det noe mer normalt enn nettopp det? Å prestere er å være viktig, å prestere er å gi og rekke utover seg selv.

Jeg er full av det gode, men kjenner en eldgammal murring som forsøker tvinge seg fram til bevisstheten, som insisterer på alvoret, som ikke lar meg leke og bestemme selv. Jeg tviholder på det jeg vil ha, skriker til murringen la meg være, om ikke mer så iallfall en stund til! 

Jeg er ikke klar for å slukkes, det er så mye som er ugjort og lengselen etter påfyll er ennå stor. Så mye som kommer inn gir enda mer som skal ut. Det har samlet seg i årevis og endelig har spåket vunnet og nyter seieren. De ordene som blir borte leter jeg ikke etter, men finner andre isteden.

Jeg trenger utveien min, trenger regien og alt jeg kan hente inn i livet, legge til det som er der fra før.

Jeg vil ikke skrotes, vil ikke overvinnes av de mørke månedene med innestengt luft og vegger uten farger. Jeg trenger mitt eget liv, trenger å skape det selv mens jeg ennå kan.

Derfor fortsetter jeg å lage planer og gjøre avtaler. Derfor fortsetter jeg å skrive og finne nye ord som sier omtrent det jeg ønsker og vil. Derfor tillater jeg meg å snuble og gjøre feil og kanskje bli liggende for en stund. Jeg orker bare ikke ta farvel med den gode formen, ikke nå og ikke senere.

Jeg tviholder på det jeg har.

Mestring, drømmer og håp

Fokuser på det som gir glede! .. men er det så enkelt da?

Når jeg sitter i et berg av ugjorte oppgaver og en må-gjøre-liste så lang som kvitteringen til den mest shoppeglade, ja da er det nesten umulig å holde fokus på det som funker og virker som det skal. Hvor blir gleden av?

Man kan ikke bare velge å ha et godt liv. Å endre det som ikke virker og det som er tungt, er noe som tar lang tid og som krever mye mer enn positiv tankegang. Det er en diger misforståelse å tro at alt som trengs er glade tanker.

I fare for å fremstå som en lovprisende tenk-glade-tanker-uhyre iler jeg til med dette innlegget for å si noe om hva jeg legger i å finne gleden og la den vise vei.

De første årene etter diagnosen brukte jeg på å bli kjent med meg selv på nytt. Å leve med ME er å omorganisere alt man tok som en selvfølgelighet og redefinere livet på nytt. Uten å ta hensyn til energibegrensningene risikerer man å bli dårligere og dårligere og dessuten tvile på seg selv og framtiden. Jeg overkompenserte og syntes at meg selv var minst viktig, familien, og ikke minst barna, var det viktigste. Det tok meg lang tid å forstå og akseptere at jeg måtte komme først – og du så lei jeg er av nettopp det! Dersom jeg ikke setter meg selv først, går jeg stadig på nye smeller og funksjonsnivået synker et trinn for hver overskridelse. Dersom jeg heller lar hvilingen være hovedaktiviteten og gjøremål unntaket, som tillates når jeg har hvilt «nok», er jeg langt mer stabil.

Når jeg er stabil, vokser mulighetene fram. Da frigjøres hodet fra fokus på plager og ting som i bunn og grunn sliter meg ut – som eviglange gjørelister. Det er alltid noe man tror man må gjøre, og alltid noe som utvilsomt må gjøres, men må jeg gjøre alt selv eller kan andre gjøre en del av disse oppgavene?

Når energien er svært begrenset og formen skjør og ustabil, er det ekstra viktig å være påpasselig med hvilke stimuli man utsetter seg for. Jeg ble etterhvert en mester i å identifisere de oppgavene jeg fint kunne la ligge. Jeg jobbet bort den dårlige samvittigheten som ellers opptok mye tid og skaffet meg på den måten er tom rom i hodet som jeg kunne fylle med det jeg valgte.

En god venninne av meg sa «følg energien» og jeg tenkte med et snøft at hun hadde lest for mange amerikanske selvhjelpsbøker, så jeg forkastet hele greia. Det hun sa ga likevel gjenklang i meg, så jeg begynte å tenke på hvordan jeg selv organiserte eget følelsesliv. Var det noe i det hun sa? Og hvordan kunne det i tilfelle passe inn i mitt liv?

Fordi tiden til valgt fokus var svært knapp fant jeg ut at jeg måtte fylle den med mest mulig glede, for det er glede som gir den positive energien. Særlig når kroppen svikter og nekter å lyde ordre er det livsglede og livskvalitet som er viktigst. Det betyr ikke, som mange misforstår, at sykdommen blir borte fordi man klarer å holde fast ved det som er godt. Det betyr heller ikke at man ikke forholder seg til kroppens signaler. Det betyr bare at man tar tilbake kontrollen over seg selv der man kan.

Dette er først og fremst en personlig prosess og enhver må finne sin vei, sine kilder til energisluk og energipåfyll.

Det vanskelige er å la gleden komme først – å gjøre det som gir energi – når oppgavene er mange og rotet forstyrrer. Det er lett å la pliktfølelse og høflighet fylle plassen istedenfor å ta seg selv på alvor og gjøre det som på sikt er en investering i egen helse.

Jeg er ressurssøkende, og har jobbet for å bli slik. Jeg søker etter det som fungerer og jobber for at hindringer (selvskapt eller påført utenfra) skal bli sablet ned. Som alle andre har jeg mange teite (bort)forklaringer og ubevisste grunner for å gjøre, eller ikke gjøre ting. Jeg jobber stadig for å identifisere disse slik at jeg kan ta dem bort. Det hjelper meg til å få enda bedre liv og fortsette å utvikle det jeg allerede kan noe om.

Man kan ikke bare tenke positivt og så blir allting bra. Først og fremst må vi anerkjenne de følelsene vi har og ikke være redd dem. Og vi må huske på uttrykket alt til sin tid, som er klokt i all sin klisjéfullhet. Det er en tid for klage og en tid for dans (uttrykk hentet fra Edvard Hoems boktittel). Det er en tid for sorg, for inadventhet i søken etter hvordan en kan leve meningsfullt med sin sykdom. Senere, eller kanskje hånd i hånd med denne prosessen, vokser det fram nye muligheter der fokus på nettopp livskvalitet kan få den største plassen.

Å fokusere på det som gir glede krever i noen perioder av livet stor evne til ignorering. Det krever trening og stort fokus, for livet klemmer seg så ofte imellom og skviser oss sammen slik at enhver form for tankegang vrakes. Å finne gleden når smerten er stor, det krever en hjerne som er drillet på det og som kan teknikkene.

Heldige er dem som intuitivt finner det som andre trenger å jobbe fram, så lett de slipper unna!

~~~

Innlegget er en oppfølging til artikkelen om meg i Allers uke 32. Artikkelen ligger også på nett på Jeg fokuserer på det som gir glede.

Leve med ME

Sommersukk

Omtrent som et møte på NAV virker sommeren på meg. Et møte som ikke slutter. Alt som ikke fungerer og alle mine svakheter må jeg løfte opp og vise fram. Alle mine forestillinger om det som er bra må justeres, realitetsorienteres og sammenlignes med normaltfungerende.

Jeg faller som vanlig gjennom, ligger plaskende og kavende i et gjørmete, stinkende hull gispende etter frisk luft og håper noen rekker ut en hjelpende hånd.

Igjen tror jeg at jeg er upåvirket av andres lykke og har evne til kun å glede meg med dem, men jeg kjenner det stikker i magen. Jeg kjenner mengden lykkelige feriestatuser spiser seg innover meg, eter glupske biter av gleden, spytter ut skuffelsen.

Ordet ‘nei’ er det hyppigst brukte ordet i mitt vokabular. Nei, det går ikke; nei, det kan jeg ikke. Det graver seg innover, moser motivasjonen, gruser optimismen. Og likevel: alt dette må jeg leve med, skyve til side som gardinet om morgenen skyves vekk for å slippe inn lyset. På med solbrillene, grip fatt i restene og finn den helsikes feiren for helvete!

Og: Forstår ikke folk hvor vanvittig privilegerte de er som kan velge så mye mer og som slipper søke NAVs tillatelse for å dra på ferie?

Livet som det er

Baklengs inn i framtiden

Helt stille står jeg, kjenner roen dempe all aktivitet, alle tanker. Jeg setter meg ned, kjenner bakken under meg; gresset, stråene, litt mose. Et lite stykke bortover er bakken dekket av lett krøllet liljekonvallblader. Ikke særlig lenger borte er elva stor og bred, jeg ser et insekt sveve to centimeter over dens overflate. Lenger ute svømmer en and og for omtrent en time siden svømte en bever forbi. Neste gang knipser jeg den!

Den fineste plassen jeg vet om er stedet som gir meg det jeg ikke visste jeg trengte. Naturen kommer inn til meg, viser meg vei, lar meg erfare det den har lengtet etter like lenge som det har vært en hemmelighet for meg.

Det er her jeg skal være. Det er nå jeg skal være. Ikke se bakover, ikke leve livet baklengs med snublefot, men la alt som tilhører det gamle få tørke ut på egenhånd. Ikke gi det næring.

Men det er vanskelig når påminnelsene er mange, når det som var  stadig blir dyttet opp i ansiktet på meg; når det jeg ønsket kanskje ikke er det jeg ønsker nå. Det er vanskelig når jeg må bygge og legge til rette for noe som kanskje returnerer, når livet er slik at jeg ikke må forholde meg aktivt til det nå. Da er det vanskelig å holde fast ved det som er nytt. Da er det lett å langsomt gli bakover og oppdage at livet er blitt levd baklengs så altfor lenge likevel – selv om jeg strittet mot og sa nei uten at noen hørte fordi stemmen var for svak til å nå ut.