Leve med ME

Den mentale døden

Jeg trodde lenge at den som går hjemme og som ikke har noe liv utenfor husets fire vegger, på en måte var mentalt død.

Iallfall var det en stor trussel mot min egen identitet. Det å bare rusle hjemme, ikke bli utfordret, ikke oppdage nye ting, ikke bli forventet noe av, hva var igjen da?

Til dels er det fortsatt slik. Jeg blir ikke en annen person, grunnleggende sett, selv om jeg ikke lever et sånt liv jeg hadde sett for meg at jeg skulle kunne.

Jeg kan ikke omskape meg selv til å bli en som koser seg med strikketøy, hagearbeid og kreative, praktiske utfordringer. Fortsatt er jeg en som trenger å løse kognitive problemer. Fortsatt sliter det på meg når hjernen kjeder seg, når livet blir for repeterende og ME-en er for sterk til at jeg mestrer små ting som å lese en avisartikkel, eller jeg knoter en halv time for å klare å sende en sms. Det er ME-en som kødder det til og jeg tenker med skrekk på hva resultatet av en IQ-test ville vært om jeg ble testet når jeg er på mitt verste. For jeg vet at det er et enormt sprik mellom den jeg er, mine behov og mitt potensialet når det kommer til det som oppleves som meningsfullt å bruke tiden på, og hva ME-en klarer å begrense meg til å være.

Og dette tenker jeg på når offentlighetens debattflater domineres av spørsmål om hva som er leveverdige liv, hva som er meningsfulle liv, hva som er for kostbare liv til at samfunnet kan bære utgiftene på sine skuldre.

Jeg tenker at slike debatter ofte er livsfjerne og kun har statistikk og regnskap som grunnlag for vurderingene. Det er temmelig snevert.

Jeg oppfatter en holdning i samfunnsdebatter om at livskvalitet forutsetter stor kognitiv bevissthet og prestasjoner, men er det virkelig meningen at liv skal være lønnsomme, at man skal gi større inntjening til samfunnet enn man «tar ut»? Hvem kan egentlig si at de gjør det, at livet er et regnskap der underskudd er definisjonen på uverdighet?

Og for å trekke det inn i det levde liv: Hvordan kan man tro at ens egne kriterier for et godt liv, er riktig i andres liv? Og vil ikke slike kriterier for livskvalitet endres gjennom et livsløp, fordi man som menneske endrer seg gjennom livsløpet? I bunn og grunn er vi alle sårbare, avhengige. Fullstedig selvstendighet er forbigående.

Menneskeverd skal ikke ha prislapp på, en sånn utvikling skremmer meg. For det er lett å lage et menneskeregnskap, men enda lettere er det å droppe viktige, ikke-målbare sider av livet. Det er lett å tro at dersom en mister det en kaller livsgrunnlaget sitt, identiteten sin, så er ikke livet verd å leve mer, men mange som faktisk har vært der, kan forteller at det ikke er slik. Tvert i mot kan det heller være slik at nettopp fordi krisen skjedde, fikk man nye perspektiver og fikk et bedre liv. Mye godt kan komme ut av kriser.

Og dessuten: Hvordan kan man med sikkerhet vite hva som gir mening i livet til en person med få uttrykk for indre tilstand? Kan det ikke være slik at den som har mistet store ressurser kan leve livet på et nytt og annet grunnlag?

Og derfor tenker jeg at de offentlige debattene ikke skal få lov til å bli preget av karrierebyggende, unge provokatører, men også trenger stemmene til mennesker som har gått gjennom store omveltninger i livet, stemmer til mennesker som har sett livets mer tabubelagte sider og mennesker som jobber med personer som har fått alvorlige livsendrende diagnoser, som for eksempel demens.

Vi har alle et liv og det verste du kan gjøre mot andre er å ikke anerkjenne livet deres; å ikke anerkjenne dem som like verdifulle som deg selv – kanskje spesielt i offentlige debatter.

Det er ikke unikt å ha ME. Det er unikt å ha livet.

 

~~

(jeg har en Instagram-konto, og legger ut en liten fotomontasje om å leve med ME i kveld, 12.5.2017; ojosfoto)

 

Leve med ME

Verden lukker seg om meg

Igjen stenges utsikten, og blikket fanger ingenting.

Så vakkert livet er blitt, skulle jeg skrive, men dagene gikk og skyene kom. Jeg rakk aldri skrive det. Lykken jeg kjente mistet sin harmoni. Dagene fløt bort uten min regi. Jeg skulle vise deg hvor frisk jeg virker, latt deg se lyset i øynene mine, lurt deg til å tro at jeg faker ME, at det er en lunken spøk.

Bildene ligger klare, som et pent symbol på mitt nye liv, men nå viser de bare løgnen. Det var en illusjon, en kortvarig flørt med det normale. Nå er den gamle virkeligheten her igjen. En virkelighet med tunge vegger som står så altfor nærme.

Jeg har ting jeg skal ha gjort, spørsmål jeg skulle svart på, ting jeg selv har valgt å følge opp. Nå kan jeg ikke. Jeg strever med hvert ord, tviler på om dem jeg taster gjengir det jeg tenker. Jeg mister tilliten til egne formuleringer, tviler på vurderingsevnen og sunn logikk. Jeg vet ikke om jeg treffer de tastene jeg skal. Jeg ser ikke.

Fallet er overraskende, men forutsigbart. For mange dager med feil valg, feil vurderinger av egen kapasitet, forstyrrelser av sunn rytme, en rekke ting jeg ikke kan kontrollere selv. En god porsjon glede og livskraft innimellom. Bruk av ord jeg ikke liker.

Så vokser fengselsportene, snart fylles taket, siden senkes det. Om en stund kan jeg bare ligge. Flere dager senere snevres fokuset inn, livet klippes bort, jeg reduseres; blir snart til en tilstand av fullstendig tilstedeværelse med tankeflukt som variasjon. Dager som ikke kan delegeres bort, doneres bort, kastes bort.

Er det egentlig noen mening i dette her?