Leve med ME

Åpne sanser

Enkelte dager kjenner jeg en egen ro og nærhet til det som er godt. Det er som om det blir mer virkelig og levende, inni meg.

Enkelte dager er det nesten en glede å ha ME – de dagene det er bare, fordi jeg har fått kjenne litt på noe som er langt mer skremmende. ME vet jeg hva er og jeg håndterer det.

Som i dag, hvor formen tillater det ene etter det andre.

Jeg våkner når klokken viser noe med 9 – et tegn på at tilstanden ikke er så ille. Jeg går en rask tur og kjenner den skarpe høstluften, slik den er et par dager før snøen kommer. Den raske turen er riktignok unnagjort på omtrent 1 1/2 minutt, men tur er tur!

Jeg setter meg ved frokostbordet, har tatt frem koppen og asjetten jeg fikk til bursdagen min, som er glad i fargene og som gjør at barna mine er her – selv når fakta er at de ikke er det.

Teen jeg drikker, Darjeeling, nytes faktisk; jeg kjenner duften og jeg kjenner smaken, hvor sammensatt den er og hvordan smakene til sammen gir en helhet som gjør meg glad.

Jeg spiser knekkebrødet jeg sjøl har bakt og en rød tomat i passelig munnfull størrelse. Jeg skriver med en penn jeg åpner akkurat nå, skriver sirlig denne teksten du leser, finner frem et nytt, blankt ark og skriver Marit Eikemo, jeg har skjønt at hun er en forfatter jeg må lese.

Boligavisa til Tønsberg Blad ligger åpen ved siden av asjetten og jeg leser en kort tekst av Merete Holtan om bøker og litteratur. Om det er to ulike ting vet ikke jeg, så kanskje jeg skal nøye meg med å si at teksten handler om livet og bøkene som satte spor.

Dagen er startet og jeg har hele foran meg. Katten har sneket seg ut, han som skulle vært innepus noen dager til. Dagen er min og Rundtomrask (Tolkien) kaller på meg.

Det er å lese jeg skal. Det er fokuset.

Jeg starter nå.

 

Høytid

Snart slutt

Året nærmer seg slutten og jeg lurer på om det betyr noe. 

Alle dagene året har lagt bak seg, alle timene fylt med innhold som noen ganger har laget seg plass i hukommelsen, andre ganger ikke. Det kjennes så mye bedre å tenke i timer enn dager, fordi dagene som ble borte er mange fler enn jeg er komfortabel med. 

Betyr det noe? Hva betyr noe?

Jeg har startet på så mange innlegg, de fleste av dem i hodet mitt, men noen av dem er også lagret som kladd her i bloggen. Mange er forkastet, som mange av mine erfaringer er det. 

Den siste dagen av året er i morgen. Overalt fôres vi med hva vi skal ønske, med hvor mange kilo vi skal miste, hva livet skal inneholde. Det skyver meg bort. Jeg blir på nytt skyvet ut av andres univers. Min verden er uforenelig med andres. Noen ganger er det like greit.

Andre ganger gjør det vondt. Å være utenfor. Å ikke være den som kan taste statuser som forteller «normal», som holder meg innenfor. Utenforskapet gjør at kreativiteten settes på prøve, men også får enormt gode vekstforhold. Det er i smerten kunsten skapes. Jeg sammenligner meg ubeskjedent med forfattere som i mine øyne er store, med anerkjente musikere. Hvorfor? Fordi det gir gjenklang i meg selv, det sier meg at det som presser på fra innsiden trenger uttrykk. Ellers dannet det trykk, som øker, som smerter mer. Jeg inspireres av folk som lar smerten komme ut i konstruktive former, som står på og ikke gir seg. Jeg inspirers av folk som gir det fra seg, som skriver det ut, som skriker det ut, som treffer meg midt i det vondeste, som tar fra meg pusten og all selvkritikk, som skaper en kreativ diaré. 

Årets nest-siste dag. Jeg lar musikken flyte innover og lukker øynene for tastefeil og tankefeil, lar det som skapes renne ut og flyte utover. Noe inn, noe annet ut igjen. Omskapt smerte, fra sansing til bokstaver; fra meg til deg.

Årets nest-siste dag. Jeg lar den smelte ned, som snøen utenfor vinduet jeg ikke ser. Holder fast ved alt som ellers sensureres bort fra mediabildet, fra venners status i sosiale medier, fra meg selv. Jeg flyter. Snart puster jeg. Tar farvel med dagen. Lar neste år komme. Som det vil.

~~

Hvis du vil kan du følge bloggen min via Bloglovin’. Trykk på ordet i blått. Jeg ønsker deg et godt nytt år og takker for at du har fulgt bloggen i 2012 og for alle innleggene du har delt med andre. Takk også for kommentarer som har gjort meg klokere, tristere, gladere og som har gjort innleggene mine utfyllende og bedre! Dere er viktige for meg og mange andre!

Kognitive problemer

Endret språk

Fire år på Høgskole, mange år med fokus på språk og verbale uttrykk, skriving av dagbøker, brev og dikt; det gir resultater.

Fokus på tegnsetting og gramatikk, oppmerksomhet mot alle betydninger et ord kan ha og definering av uttrykk som tidsfordriver, har gitt resultater.

Lesing av kilo på kilo med skjønnlitterære bøker og faglitteratur gjennom mange år, ga inspirasjon og endret vel en ting eller to. Det ga innsikt og forståelse og utvidet perspektivet litt.

År med fravær i yrkeslivet, studielivet som en tynn og utflytende skygge bak meg, det er lenge siden jeg trengte å bruke språket. Alle språklige uttrykk brukes i dag fullstendig frivillig. Jeg må aldri. Det gir også resultater.

Språket er enkelt, kommaene er mange. Jeg skriver ikke lengre setninger enn jeg har pust til å lese, kommaene gir meg en pause og et lite opphold som gir meg sjanse til å huske den første delen av setningen før jeg fortsetter med resten.

Med skrekk, og kanskje også litt gru, konstanterer jeg at en skrivefeil kan snike seg inn i det jeg forsøker uttrykke. Mister jeg grepet? Frykten for å måtte gi slipp på mer, trekker meg ned, skremmer meg faktisk.

Jeg har mistet så mye, å miste evnen til å skrive er den som vil ramme meg mest. Jeg er jo ikke der allerede, men tanken er skummel nok. Å oppdage at ting ikke er som jeg tror, skaper fortvilelse; presser meg.

Jeg holder fast ved det jeg tror jeg kan, tenker at jeg må fortsette å tro at dette ikke slipper tak. Spåket er forenklet, og alle uttrykkene jeg kunne og forstod innholdet av er redusert mye mer enn jeg liker. Likevel, jeg har en god del igjen. Og et enkelt språk er da også språk som kan formidle stemninger, følelser og erfaring.

Kanskje er de korte setningene og det enkle språket lettere å forstå for andre som har kognitive problemer. Jeg liker å tro det.

Livet som det er

Skolestart – en ny begynnelse

Dagene kryper seg nærmere skolestart, alt utstyr er snart på plass, den siste oversikten lages og handlerunden planlegges. Det er ikke småtterier som skal fylle skuffer og dekke bordplatene til små barn.

Når midten av august nærmer seg og reklamen for brevordnere, markørtusjer og skriveunderlag tvinger seg på meg, kjenner jeg drivet mot Høgskolens tilbud vekke et gammelt behov for å lære mer. Jeg kjenner stemningen, iveren og dragningen mot bokhandelen. Jeg kjenner lukten av kantinens nystekte kanelsnurrer og duften av nyåpnet skolebok, lirke seg fram fra en liten, mørk krok av hjernen. Det er på skolen jeg skulle vært!

Jeg savner bøkene, timeplanen, oppgavene som kommer. Jeg savner lærerne, som ikke alltid forventet nok, og jeg savner følelsen av å være full av inntrykk og litt bekymret for hvordan jeg skulle komme gjennom pensum og vise det beste jeg kunne.

Jeg savner å være student! Påminnelsen jeg får hver høst, minner meg på hva som var en gang. Ønsket om å komme tilbake er ikke svekket, jeg har enda idèer om hva jeg vil, hvordan jeg kan utvikle meg og få mer formell kompetanse, men jeg har mye å ta igjen før jeg faktisk kan gjøre noe med det. Jeg får dekket litt av mitt pedagogisk behov ved å hjelpe barna mine med skolearbeidet, men føler meg ikke særlig klok når de kognitive problemene blir så store at jeg verken skjønner hva som skal gjøres eller at jeg ikke skjønner det.

Jeg kan godt like teori, men jeg liker ikke at veien tilbake til skolebenk og arbeidsliv er teoretisk.

Leve med ME

Bra dager!

Følelsen i kroppen sier «jeg har gjort noe». Følelsen sitter i kroppen som stive skuldre og ømme nakkemuskler og et hodet som har vanskelig for å fatte alt som har skjedd de siste dagene. Jeg er fornøyd.

Her sitter jeg og taster, har Kurt Nilsen i bakgrunnen og forsøker formidle noe av stemningen jeg har i meg, men mest av alt har jeg lyst til å suse langsomt over stuegulvet til Kurts rytmer og behagelige stemme. Strengt tatt er jeg for trøtt til det, men det er liksom underordnet nå.

Jeg er alene i huset, har mange timer til bare meg selv foran meg. Dette er min dag. Min dag til å lytte til mer musikk eller lese om jeg vil. Jeg kan velge. I dag er jeg nemlig i stand til å lese eller gjøre noe. Jeg kan skrive tekster om jeg vil. Både ME-relaterte tekster eller noen andre dersom jeg heller vil det. Bloggingen her har ikke vært like tett som jeg trodde den skulle bli. Det skyldes rett og slett at dagene har vært gode! Jeg kan velge! Og dermed velger jeg bort det som ikke kjennes naturlig å gjøre. Når jeg ikke kjenner et indre press på å formidle det vonde med å leve med ME, ja da skriver jeg heller om andre ting andre steder.

Jeg nyter timene og dagene, jeg vet jo at denne muligheten til å velge har ukjent tidsbegrensning. Om tre timer kan det være slutt eller kanskje om tre dager?