Bare en del av livet / min ME-historie

Ingen går gjennom livet uten en skramme. Min skramme er ME.

Jeg har opplevd ting i livet jeg gjerne skulle vært foruten. Jeg skulle gjerne vært naiv på områder jeg har mye erfaring på. Mange av tingene jeg har vært gjennom har jeg ikke hatt kontroll på og hendelsene har ligget i andres makt. Det skjedde meg og er mange år senere en del av meg. Ting som har skjedd vil alltid være en del av den jeg er. Hvordan jeg mestret vanskelige hendelser vil bety noe for hvordan jeg mestrer hendelser senere i livet, fordi livet er lag på lag med erfaring.

Statistikken viser at 40 % av befolkningen kan få kreft og like stor prosentandel kan få psykiske lidelser på et eller annet tidspunkt i livet. Hvor stor prosentandel av oss som får noe annet er jeg ikke sikker på.

Vi har en underlig forestilling om at livet skal være lett, at ingenting farlig eller skremmende skal hende oss. Sykdom er en trussel og vi skyver mennesker som sliter fra oss. Bare se på holdningen som blir formidlet gjennom media: De egentlige menneskene er under 40 år, fungerer i full jobb, trener, lager økologiske måltider og ikke har større sykefravær enn et par dager med forkjølelse i året – og da tar de like gjerne hjemmekontor. Idealet er høyt og uoppnåelig for mange. Det fører til at folk sprenger kapasiteten sin og ender med å bli overarbeidet og ulykkelige. Så går de til legen og tror at det er noe galt med dem, mens det i virkeligheten er samfunnet de forsøker å bli en del av som er galt. På den måten skaper vi sykdom og sørger for at mange føler seg uønsket og mislykket. Jeg synes Morten Besshø skriver så godt om det i Når livet er en diagnose. Jeg synes han har mange gode, tankevekkende poenger.

Etter mange år med bruk av diverse psykologiske teknikker lært hos psykolog, årevis med skjerpings, tvang og nedlatenhet overfor meg selv, utført av meg selv, og dessuten en følelse av mindreverdighet fordi jeg ikke mestret det alle rundt meg tok som selvfølgelig, kom vendepunktet for meg. Halvveis skjønte jeg at noe måtte være galt siden jeg hadde så lite energi på videregående skole at jeg måtte kjøres til skolen og brukte timesvis på leksene uten at det gjenspeilte seg i resultatene. Eller at jeg noen år senere skalv da jeg gikk og følte pusten stoppe i brystet da jeg gikk opp en bakke jeg noen dager tidligere ikke hadde noe problem med. Eller at jeg følte jeg svevde da jeg oppdaget at jeg klarte skolen med glans et stykke ut i andre undervisningsuke, men falt mer og mer samme i tredje uke og siden brukte resten av året på å slepe meg gjennom undervisningen som en slags tvangshandling. Eller der jeg som yrkesaktiv ble forventet å jobbe fullt, mens jeg igjen kjente at noen ukers hvile i sommerferien ikke var nok til å opprettholde normalt tempo og arbeidskapasitet. Eller der jeg jobbet hardt på vaktene jeg hadde, men likevel aldri kom i mål og var livredd for at noen skulle synes jeg var lat – mens virkeligheten var at jeg brukte absolutt all tiden min på å bli klar for neste vakt og la all energien min i det.

Jeg visste at noe ikke var normalt, men fikk ingen støtte, så jeg trodde at jeg bare var inkompetent og trengte mer utdannelse og fortsette å skjerpe meg.

Vendepunktet kom da jeg lyttet til historien til en person som hadde ME-diagnose. Jeg gjenkjente alt. Og jeg tenkte først at vedkommende var en skikkelig pyse som ikke skjerpet seg slik jeg hadde gjort i mange år. Noen setninger senere forstod jeg noe annet. Jeg begynte å se alle årene jeg antakelig hadde hatt en latent ME, en svak utgave som gradvis utviklet seg mer og mer for så å overta meg helt. Jeg begynte å forstå at det ikke var et spørsmål om det var noe galt med den viljestyrte delen av meg, men noe annet og dypere jeg ikke kunne kontrollere.

Da jeg begynte å la kroppens behov styre endret alt seg. Alt falt på plass, alt stemte. Den psykiske forståelsen av problemet mitt ble forkastet. Den hadde feilet på det mest vesentlige punktet: Energien ble ikke bedre. Da jeg fikk en somatisk forståelse av problemet fikk jeg det bedre, for jeg sluttet å angripe meg selv.

Alle mennesker har noe vanskelig i livet, alle møter utfordringer og problemer. Jeg er opptatt av at vi må viser større toleranse og ha en holdning som inkluderer dette og som ikke ser sykdom og vanskeligheter som vår fiende, men som en del av det å leve.

Det kom til et punkt i livet mitt der jeg visste at nå var det nok; nå kunne ikke kroppen hente seg inn lenger. Jeg hadde vært gjennom mange perioder med hvile og nedsatt aktivitetsnivå, med fokus og målrettet jobbing mot neste vakt, mot neste arbeidsperiode (jeg var jevnlig sykemeldt og hadde mange korte sykefravær, noe som ble mistenkeliggjort). Jeg forstod at jeg ikke klarte mer, alle reserver var oppbrukt. Jeg hadde kanskje sluttet fred med kroppen? Jeg visste iallfall.

Jeg har ME og har hatt diagnosen mange år. Jeg har tvilt innimellom, kanskje fordi det som oftest skrives om sykdommen har vært så ekstremt at jeg ikke har kjent meg igjen i bedre perioder. ME-en er bare en del av meg og jeg er ikke en sittende(!) diagnose, men et helt menneske med et halvt liv. Jeg er heldig og har gode mennesker rundt meg, min største utfordring er hvordan jeg mestrer det å ikke kunne gjøre som jeg vil. Jeg er fremdeles viljesstyrt. Og jeg tillater meg å sørge når det er sorg jeg kjenner. Andre sliter med andre sykdommer og store livsutfordringer. Ingen har bare glede, ingen er i flytsonen hele tiden.

Jeg ønsker at forventningen folk har til livet er mer i tråd med hvem de er, og mindre i tråd med samfunnsidealet. Jeg ønsker at folk heller leter etter hvem de er inni seg selv enn i ukeblader, glansblogger og på nettavisene. Jeg ønsker at folk tillater seg å ha tomme dager, å kjenne på friheten ved å ikke være opptatt hele tiden. Jeg ønsker at folk skal føle seg hele, også når de ikke er perfekte. Å strebe etter å være perfekt er kanskje den største trusselen mot et godt og verdig liv? For hvor stor verdighet ligger det i å være noe annet enn den en er, etter å forsøke å eliminere feil og skrammer?

Å finne seg selv er et livslangt prosjekt, for vi endres hele tiden. Fordi vi er mennesker. Og jeg tenker at det er lettere å være menneske dersom vi ikke forventer å skulle leve liv uten skrammer.

Reklame

Ikke bli frisk, husk at du er en av oss!

Jeg kan innrømme det: Jeg mistet faktisk haken da jeg så Birgit Røkkum Skarstein* si på Skavlan at hun har fått mange svært negative tilbakemeldinger etter hun stilte opp på Idrettsgallaen med robotbein. Jeg sperret opp øynene (og så sikkert ekstra smart ut et øyeblikk), tenkte: Hva?! Hvor smålig er det mulig å bli? Her må det ligge noe bak!

De negative tilbakemeldingene kom, merkelig nok, fra folk i handicap-miljøet, deriblant tidligere generalsekretær i Handikapforbundet, Lars Rovik Ødegaard. Han sier:

«..det ble veldig feil å nærmest symbolisere at det å slippe å bruke rullestol ble betraktet som en seier»

Jeg kan ikke fatte hvorfor det ikke skulle være en seier? Hva skulle grunnen være til å velge å sitte i rullestol dersom man kunne slippe det? Hvorfor velge å slite fysisk hvis det ikke er nødvendig, bare for å opprettholde et prinsipp om at samfunnet skal være tilrettelagt for alle, uansett funksjonsnivå? Jeg kan ikke skjønne hvorfor man skal holde fast ved et hjelpemiddel man ikke trenger, nekte å fungere så godt som man kan.

Videre uttaler L. R. Ødegaard:

«Jeg er veldig glad for at roboten ble presentert på TV, men ikke i denne sammenhengen (Les: Idrettsgallaen). Det kan skape holdninger som at rullestolen er noe man skal ønske seg bort ifra, og at man må normaliseres gjennom å komme seg opp fra den.»

Her er jeg litt mer med på hva han snakker om. Jeg opplever at normalitetsbegrepet innsnevres og at aksepten for individuelle utfordringer er fraværende. Den som er tilfreds med å bruke rullestol, må kunne fortsette å ønske å bruke den uten å bli presset til å bruke robot-hjelp. Det er viktig at vi ikke tar avstand fra mennesker med personlige utfordringer, med skader, sykdommer og vanskelige livssituasjoner. Det er faktisk like normalt å ha problemer som å ikke ha det. De aller fleste vil få en eller annen form for personlig problem/sykdom/lidelse i løpet av livet. Det må være plass til alle, også når vi ikke fungerer best.

Symboler, som rullestol, kan være effektive. Mange har uttalt at de skulle likt å bytte ut sin usynlige sykdom med et synlig handicap, fordi de forestiller seg at aksepten ville komme av seg selv da. Det henger ikke helt sammen med realitetene, se innlegget Heller synlig syk?. Rullestol er et svært synlig hjelpemiddel, som ofte endrer folks væremåte overfor personen, men personen som sitter i stolen er i hovedsak menneske, som gående er. Han er ikke stolen.

Dette handler, tror jeg, om likestilling og menneskeverd. Det handler om å bli tatt på alvor. Og det handler om identitet og det å være en del av et miljø; av de menneskene en søker aksept fra.

Kritikken fra L. R. Ødegaard får meg til å tenke at det kan være uheldig å være oppholde seg i et miljø der «den vanlige verdenen» blir sett på som et farlig sted, eller som noe man selv ikke tilhører. Det kan kanskje bli for internt? Når det er provoserende at noen ønsker å bruke alternative hjelpemidler og fortelle verden om det, så er det lett å tenke at kritikerne har mistet det vanlige synet på ting. De stiller seg utenfor samfunnet og forsterker på den måten stigmatiseringen: Vi er ikke som dem. Skillet mellom funksjonsfriske og -syke forsterkes istedenfor å bli sablet ned.

Og jeg tenker på om kritikken innenfra handicap-miljøet er symptomatisk for organisasjoner som jobber for rettigheter til mennesker med spesielle livssituasjoner: Er det vanlig at gangsynet forsvinner og blir erstattet med perspektiv som bare stammer fra egen livssituasjon og egne utfordringer? Ligger det en risiko for å karikere medlemmene?

~~

*Birgit var en av deltakerne på Ingen grenser med Lars Monsen, en dokumentarisk serie som gikk på nrk for noen sesonger siden. Serien handlet om å utfordre grensene, både de fysiske og de psykiske og seernes fordommer. Birgit ble rullestolbruker etter en sykehustabbe som førte til at hun ble lam fra livet og ned.

Les gjerne:

Birgit R. Skarstein sin kronikk: Robotrabalder

Morten Besshø: Når livet blir en diagnose

~~

Ps! Jeg har fått meg side på Facebook og du er velkommen til å følge bloggen der. Jeg legger gjerne ut lenker til artikler og blogginnlegg som ikke brukes i bloggen, så følg med!

Ulikt liv, samme verdi

Jeg har begynt å lese bloggen til Tinteguri, som egentlig heter Anita Krohn Traaseth og er toppsjef i Hewlett-Packard Norge. Hun blogger både om privatlivet, men mest av alt om jobben.

Anita er på en helt annen plass i livet enn jeg. Hun er blant de «vellykkede». Avstanden mellom oss er et par tastetrykk på nett, men avstanden i status kan knapt nok måles. Jeg burde kanskje skamme meg eller føle meg mindreverdig, men jeg gjør ikke det.

Det begynner å gå opp for meg at min verdi som menneske ikke måles i alt jeg ikke er, det måles ikke i hvor pengene mine kommer fra eller hvor mange venner og «venner» jeg har. Det måles heller ikke i mine venners status, som hus og lønn. Jeg vet ikke engang hva vennene mine tjener, det betyr ingenting.

Det som betyr noe er hvordan jeg har det, hvordan jeg tillegger livet mitt verdi. Det som betyr noe er at jeg vises respekt og dermed kan føle meg verdifull. Det som betyr noe er at jeg er tilstede i det livet jeg har fått og bruker de mulighetene som ligger der foran meg og fortsetter å lete etter flere.

Jeg leser bloggen til Tinteguri og tenker: Her kan jeg lære, jeg kan finne ressurser i meg selv og løfte meg videre oppover, slik at jeg blir enda mer klar den dagen muligheten gis meg av andre: den dagen alt jeg har tillært meg kan brukes i det andre vil kalle en jobb. En inntektsgivende jobb.

Jeg daler ikke lenger nedover i mitt personlige verdihieraki når jeg leser «vellykkede» menneskers fortellinger. Jeg inspireres av dem og henter ut akkurat det som appellerer mest, egenskaper jeg kan finne i meg selv.

Jeg leser og jeg tenker; at dersom ydmykheten blir borte, dersom budskapet skrapes ned til: Du kan hvis du vil, dersom du jobber hardt og er snill, ja dersom det budskapet dukker opp gjør også jeg det, for jeg vet at uansett hvor mye en jobber så er det kroppslige utgangspunktet ulikt – ikke fordi jeg ikke tar vare på kroppen eller har frynsete vilje og tro, men fordi jeg ikke har vært så heldig som hun har.

Forskjellen mellom oss mennesker er ikke alltid så stor som vi tror. Vi har lett for å se oss blinde på det ytre, men når alt kommer til alt; når man må skrelle inn til margen for å klare en eneste dag til –  og det varer lengre enn en trodde en skulle holde ut – ja, da skjønner en at det ytre bare er pynt og fjas. Innenfor er det mer som er likt enn ulikt.

**

Hvis du liker dette innlegget må du gjerne dele det med andre, jeg sier i så tilfelle takk!