Uncategorized

ME-årene: Uten mening?

Noen ganger opplever jeg livet som en skjerm med snø, du vet sånn knitrende flimring som var på tv-ene før i tiden, når man kom til en kanal uten sending.

Snøfølelsen er ikke kald, den får meg bare til å stå stille – helt stille inni hodet mitt, samtidig som knitringen ikke vil gi seg og en usynlig hånd stikker lange nåler inn i kroppen min.

Jeg står fastlåst i en underlig posisjon og kan ikke røre meg. Livet et satt på en karusell av typen unger digger, en sånn med ståplate og malte stålrammer som strekker seg fra kant til kant og lager ståsoner mellom seg. Og karusellen snurres hardt rundt. I midten sitter jeg, lettere kvalm inntil svimmelheten overtar alt.

~~

Hver dag følger jeg et slags system. I feriene gir jeg det langsomt opp. Det er likevel noen ingredienser jeg trenger å holde fast ved, noen ting jeg trenger for å ha det bra, og for å gi meg selv en time-out fra all oppmerksomheten omgivelsene krever av meg, selv uten å si et ord.

Jeg må skrive. Hver dag. Helst mye.

Det er noe med disse tastene som trekker meg vekk fra det som støyer og sliter meg ut, og som utfordrer min indre skilpadde, som åpner hermetikkboksen bare litte grann. Den har et merkelig lokk som brått klapper igjen, uten at jeg skjønner hva som skjer. Det blir bare mørkt og så befinner jeg meg inni boksen igjen.

Etter en stund begynner det å bli dårlig luft der inne, da må jeg ut. Jeg kjemper for å finne løsningen, for å lirke meg en liten utgang, for kanskje å vri ut hele meg. Boksen er noen ganger mitt panser, min lille beskyttelse mot skumle ting, andre ganger ramler jeg inn uten at jeg skjønner det. Boksen tar meg til seg, jeg blir ordløs utad, fingrene vil gjerne skrive, men hjernen har ingen ord å koble på.

Likevel lever de inni meg, alle ordene. Der inne er det rikt, hele tiden. Om jeg ikke formulerer noen tanker jeg vil dele med deg, er det noe annet som skjer. Det gjør meg kanskje mindre ensom, kanskje mer?

Denne trangen til uttrykk, til å bidra og høre til, den er sterk i meg. Jeg har alltid vært en sånn person som mener mye og som tester ut det jeg mener på andre. Denne trangen er ikke blitt mindre etter ME-en tok over. For å si det mildt.

Jeg tror ikke livet med ME har tilført meg noe som helst bra. Jeg tror at tomheten i alt kaoset den ga, har presset frem de ressursene som ennå kan tas i bruk. Det handler ikke om sykdommen, men om de iboende ressursene, som ligger der fra før. Når livet får nye rammer, er det lett å falle i bitterhet og bli der.

Når ME-en er ny, kjennes det som om alt livet var er plassert bak en diger mur og at alt som var igjen får plass i en liten boks, en slags tom ferdsskriver, som skrangler litt. Hvis man orker riste på den.

Å søke etter ressurser til å skape mening i livet, krever aksept av hvordan livet faktisk utviklet seg til å bli. For selv om sykdommen ikke er livet, så tar den seg god plass i livet.

Jeg finner mening i å skrive. Jeg skriver i alle mulige slags former, men publiserer bare noe av det her. Å gi tilbake, er noe jeg kjenner sterkt at jeg ønsker – gi noe tilbake til samfunnet, for å være en del av det. Når jeg ikke lar erfaringene mine forbli en intern liten greie jeg for det meste har i huet mitt, kan disse ME-årene brukes til noe likevel.

Det er viktig for meg, det å ha betydning for noen flere enn mine nærmeste; å ha en stemme som flyter utover den mest interne. Et intervju, som det med Tønsberg Blad, eller deltakelse i et prosjekt, som ikke krever at jeg forlater sofaen, slike små ting som strekker seg utover og som kommer til nytte for folk, som kan være til en hjelp. Jeg skulle ønske at jeg kunne gjøre mye mer av det.

Jeg tror at det som holder livsmotet oppe, er det som skaper mening og det som gir en opplevelse av at det man velger ikke er likegyldig for folk. I håper ligger ikke «frisk», for livet er mer enn sykdom og friskhet (og de fleste befinner seg litt til begge kanter, sett året under ett), men i meningen.

Slik jeg ser det, er mening i livet det dypeste og mest grunnleggende menneskelige behovet vi har. Det er diagnoseuavhengig. Det handler ikke om rikdom eller fattigdom. Det er ikke noe noen kan fikse for deg. Eller du kan jukse deg til.

For virkelig å finne meningen, tror jeg man må gjøre et ærlig dybdedykk i seg selv, finne grunnverdiene, forsøke å skyve samfunnets krav til prestasjon og vellykkethet bort, og kjenne etter om dette kjennes rett for seg.

Meningen ligger kanskje ikke der vi tror, eller der vi har blitt opplært til å tro at den er, men kanskje utfordrer den de tillærte verdiene og slår oss i bakken for en stund, til vi er trygge nok til å reise oss igjen. I ny drakt.

~~

Det er noen ganger vanskelig å forsvare all sitteaktiviteten min og alle hysj-ene rundt frokosten min. Jeg er så lei det. Jeg vil heller sprette opp og ut, ta ungene i hendene og rope at nå gidder vi ikke mer, nå tar vi fri!

Det er ikke det at jeg har så veldig lyst til å sitte her i time etter time, selv om ordene står i kø. Det er bare en tom erstatning, et alternativ som gir mening hvis jeg klarer å fordype meg i det.

Jeg aksepterer det nå, mer og mer.

.. men noen ganger er det bare trist, å ikke kunne følge det som er aller viktigst. Nemlig dem.

 

 

 

 

 

 

 

Leve med ME

Det kan bli verre..

Når formen er dårlig, da vet jeg at den kan bli verre.

Når jeg sutrer over aktivitetenes pris, fordi jeg har glemt hva jeg gjorde, da synker og synker jeg. Da glemmes alt jeg fikk med meg, fordi minnene er lagret et sted jeg ikke finner.

Når jeg sliter med ord som bare er der og som krangler og flykter fra hverandre, ja da er det egentlig et luksusproblem.

For; jeg ligger ikke hele døgnet, jeg må ikke dra meg opp trappa, jeg klarer sitte oppreist ved middagsbordet, jeg klarer å svare på sms, jeg lager te og frokost og lunsj helt selv. Jeg kan til og med sette på vaskemaskinen bare jeg får romslig med tid før og etter. Og jeg forstår av og til det jeg leser.

Det er når jeg har det vanskelig og vondt at jeg må gjøre alt riktig, men det er også da det er mest umulig. Trusselen om hvor galt det kan gå, biter ikke på meg. Jeg har kommet til et naivt nivå der jeg tror det ikke kan bli verre, samtidig som jeg vet. Der er det farlig å være, for der kan det virkelig rase nedover.

Og hvis det skjer, vet jeg ikke hvor lang nedturen blir, eller om jeg faller ned et funksjonsnivå til.

Å bli sengeliggende er den største skrekken, men å ta innover meg risikoen ved å overstyre kapasiteten – det er for sterkt til at jeg klarer det. Jeg skyver tanken vekk.

Min formel for stabilitet og økt kapasitet er velprøvd og den funker. Det er bare det at den lille overstyrende stemmen er så lett å overdøve. Å ta den på alvor er å si nei til en verre tilstand, men å si nei til den, er også å fortsette å presse frem ord, slik at jeg føler jeg overlever og har en smule livskvalitet. Og det trenger jeg!

Uten livsgleden, er bare eksistensen igjen. Å bare være er så lite; en liten skygge av det jeg kaller livet mitt. Derfor henger jeg fast ved det som gjør meg glad, ved det som gir meg sukket av bekreftelse på at jeg kan. Det skjer når jeg fullfører noe påbegynt.

Derfor feiler jeg igjen og igjen. Jeg klarer ikke gi slipp på det som gjør meg glad – selv om jeg kanskje burde.

Blogging

Jeg skriver igjen

Hva er jeg redd for, hva gjemmer jeg meg for?

Jeg sitter alene og har vært det lenge nok til å få en slags kontakt med meg selv, med noe innenfor det ytre skallet av tunghet, slitenhet og alle de andre ordene som ikke kan dekke opplevelsen, følelsen, tilstanden som kalles livet i en presset kropp.

Timene alene har gjort at jeg har smeltet, bare litt, og nesten falt tilbake til meg selv. Timene alene har gitt meg kontakt med en liten bit av det som jeg hele tiden vet at ligger der, finnes der. Timene alene er det som skal til for å skape en liten stripe varmt liv igjen.

Jeg gjemte meg ikke bort, men ble pakket inn og glemt bort i all beskyttelsen. Beskyttet av en sterk, men tynn hinne av distanse og motstand gjorde at jeg ikke lenger var en del av det viktigste i livet. Mens jeg var glemt og gjemt, vokste også avstanden til de andre, til de som tok del i ting uten refleksjon, uten bevissthet, men bare lot dagene passere en etter en. De var så langt borte, alle folkene. Og jo mer slitenheten vokste fram, jo lengre bort gled de. Og veien tilbake til dem la på seg meter etter meter. Akkurat som avstanden til bloggen økte for hver dag som ble til uker for så å gå ut av tellingen.

Som savnet etter deltakelse, er savnet etter et sted å uttrykke meg kommet tilbake. Jeg trenger ikke pausen mer, det holdt med fem uker. Behovet for å dele, for å vite at jeg ikke er alene med det som er frossent, men at det selv i sommervarmen også finnes andre frosne kropper som heller ikke kan delta som de vil. Fordi de ikke har noe valg.

Prøvende trosser jeg selvkritikken, slipper løs noen ord i all offentlighet og håper noen plukker dem opp og gir meg litt varme.

Blogging

Jeg fôrer midden

Jeg gir den varme og alt den vil ha, etterkommer hvert av dens ønsker. Den er kravstor, midden, vil ha meg for seg selv. Liten i kropp, stor i vilje, sterk i sin kraft.

Året har sålangt laget bølger av vilje, pågangsmot, tunghet og utestengelse fra eget liv. Jeg er ikke dårlig, men klarer ikke delta for tiden. Jeg deler meg i det nødvendige, fornuftige og det viljestyrte. De to første delene har sin indre logikk som er fremmed for meg, det stopper fullstendig opp. Jeg forsøker å lære meg at det er en god ting å stanse når man står foran en dør av betong. Står jeg lenge nok stille, skjønner jeg etterhvert at jeg må vende om og gå en annen retning. Inntil videre er tilgangen til ord blokkert. Kun noen av dem har unnsluppet og landet her.

Tiden må brukes til minst mulig, det begynner å gå opp for meg. Dilemmaet er at tiden uten innhold bare forebygger og behandler, men utviklingen står stille. Uten utvikling har jeg det ikke bra. Styrken i meg og evnen til aldri å gi opp gjør at jeg er ganske flink til å vende om og finne nye uttrykksmåter og veier til kreativitet. Selv om de ikke blir satt på papiret eller i bloggen. Slik «overlever» jeg og slik bevarer jeg mitt vett og min forstand.

Så mens det bobler meget langsomt i det kreative kammerset, går tiden, og sporene etter meg her er få. Jeg har fått flere kommentarer jeg gjerne skulle svart på, men har bare ikke kapasitet. Og så mye som jeg hater å unnskylde meg (innlegg om det en annen gang), må jeg si: Beklager at svar på kommentarer har uteblitt! Kommentarer og svar er satt stor pris på og betyr mye for meg, derfor er jeg ukomfertabel med at jeg ikke har klart å gi respons tilbake!

Når kapasiteten er bedre skal jeg vise at jeg har sett. Inntil videre fôrer jeg midden. Den har vært ensom lenge.

Livet som det er

Å leve er nok

Er jeg negativ når jeg sier at jeg ikke tror jeg blir frisk? Hva er det å være «frisk»?

Jeg har brukt mye tid på å heise meg opp for så å fungere (i betydningen få til) bra en periode etterfulgt av rask nedtur og skuffelser. Slik har det gått opp og ned ganske mange ganger. Nå gidder jeg ikke mer, jeg vil ikke bruke livet på å lure meg selv til å fortsette å klare å presse meg til å virke bra en kort periode. Jeg vil heller lære og leve som jeg er og jeg tror ikke jeg går glipp av noe som helst ved å gjøre det. Å gjøre livet er bedre enn å gjøre forsøk på forsøk uten annet resultat enn mentale utmattelser og enda mer ustabil kropp.

Jeg er egoistisk nok til å la andre gå veien foran meg og dersom det dukker opp en kur med gode forskningsresultater som over tid er velprøvd, ja da sier jeg at nok er nok. I mellomtiden utvikler jeg de egenskapene jeg har som jeg kan uten å forlate huset, uten å prestere på tid eller bli vurdert, uten at mine prestasjoner skader eller sårer mine næreste.

Å leve er nok.

Jeg har vært der at jeg i enhver bra time automatisk begynte å planlegge hvordan jeg skulle komme meg tilbake i jobb. Jobben var nært knyttet opp mot identiteten min og uten den visste jeg ikke hva jeg var. Samvittigheten overfor meg selv gjorde at jeg ikke klarte nyte gode timer eller perioder og fremdeles er jeg der at jeg helst vil prestere hver dag. Jeg vil ikke hvile bort glimtene av energi, men få noe igjen for dem. Men jeg har sluttet å knytte det opp mot jobb.

Målet mitt er hverdagslig, å kunne bruke tid med barna mine og delta i familiens hverdag mer enn noen få timer på gode dager er langt viktigere enn å streve tilbake til jobb. Realistiske mål er bra. Ro i hverdagen er helt nødvendig.

Det er mulig å ha god livskvalitet selv om livet leves hjemme. For de fleste av oss er det nok slik at om energien skulle komme tilbake med en slik styrke at jobb kan bli aktuelt, nøler vi ikke med å komme oss ut av huset.

Når folk er veldig optimistiske på «mine» vegne, kjenner jeg at noe synker i meg. Jeg vet ikke hva det vil si å være frisk. Jeg har aldri hatt normal energi og når jeg tenker på hvordan det var å jobbe ser jeg hvor mye jeg strevde, hvor utslitt jeg var og hvor mye som var viljestyrt. Viljen er absolutt ikke borte, men kroppen har tatt hevn over alle årene jeg viljet den til å gjøre mer enn den klarte.

Målet mitt er ikke å komme tilbake til jobb, målet er å kunne delta mer og å stadig få økt livskvalitet.

Å leve er nok.

Leve med ME

Tankeprodusenten

Det er ikke tomt, jeg vet det er mye der inne som ikke er tilgjengelig nå. Som om en propp er satt inn lagres mer og mer og det kjennes som om det surrer og koker av seg selv. Mange tanker og helt sikkert noen følelser, som jeg ikke får tak i og derfor ikke kan sette ord på. Det klusser seg til og det som kommer ut er like rotete som det på innsiden.

Jeg er på let etter tanker som hjelper, tanker som fører meg fram, som ikke bryr seg om ting jeg ikke liker, men gir meg det jeg trenger. Tanker jeg selv produserer, som er mine helt fullt ut og som ikke lar seg forhindre eller sensurere.

Jeg er på let etter det gode, det som får meg til å le. Jeg er på let etter det nye som ikke er som det var. Jeg er på let etter noe å gjøre som kan gi liv til det livet jeg lever, som ikke lar seg stoppe av hindre, men som strekker ut beina og skyver meg fram.

Jeg er på let etter noe eget som er mitt og som også kan bli ditt, som du kan ta del i fordi jeg tror på det jeg gjør. Fordi jeg liker framgang og hopper over motgang. Jeg må ha noen pauser fra meg selv, noen pauser jeg ikke velger, men som kommer uten at jeg vil.

(Sånne dumme ME-stoppsignaler som ikke lar seg ignorere, for hvis jeg gjør det mer enn en gang tar ME-en hevn og sender meg rett til sengs som de gjorde med usikkelige barn i gamle dager.)

Leve med ME

Vellykket dag

Dagen startet grå og tung med svak uro i kroppen. Jeg skal gjøre noe, tenkte jeg, og satte meg ned på en stol. Hva vil jeg? Hva er viktigst for meg i dag? Hva trenger jeg?

Et kreativt kvarter senere og med blikket festet på nesten nakne grener utenfor vinduet bestemte jeg meg for å gå tur. Hvor jeg skulle visste jeg ikke, men det var ikke tid til å tenke før jeg fant fram sko, solbriller og en jakke. Ut måtte jeg før kroppen rakk å protestere. Så jeg gikk. Og gikk. Uten mål og retning.

En liten time senere, med forfrisket sinn og framadstormende motivasjon låste jeg meg inn i huset, lagde en kopp te og satte meg foran dataskjermen. Jeg kunne jobbe!

Slike sjeldne dager elsker jeg! Jeg gjør det jeg ønsker, lar meg ikke stoppe av en kropp som tviler på at jeg kan. Jeg ignorerer signalene den sender og holder fokuset rettet mot hva jeg ønsker å oppnå. Søker etter inspirasjon til å være den jeg ønsker uten at det krever for mye. Inspirasjon jeg kan bruke når jeg har kapasitet til det. Dager jeg flyter lagrer jeg til dager som kommer, der dager som denne kun er et svakt minne fra en gang da..